“Blijf naar je hart luisteren. Het zal je de weg fluisteren.”

Eindelijk weer een nieuw blog van mij. Het heeft meer dan twee maanden geduurd, maar hier is die dan:

Het gevaar bestaat dat als ik jullie nu meteen meeneem in de heerlijke vakantieverhalen van de afgelopen drie weken, jullie misschien het idee krijgen dat het leven hier in huize van den Broek voornamelijk bestaat uit vakantie vieren. Ja, het doel is om zoveel mogelijk plezier in het leven te hebben, maar ik ervaar wel dat er in ons leven vaak twee kanten zijn. Een deel bestaat uit een hoop kankergerelateerde zaken zoals de ziekenhuisbezoeken en de behandelingen en daarnaast proberen we ook zoveel mogelijk dingen te ondernemen waar we blij van worden. Nu is het zo dat het maar weinig voorkomt dat ik op een dag niet aan mijn ziekte denk. Gewoon omdat ik bijvoorbeeld altijd wel geconfronteerd word met bepaalde bijwerkingen. Daarnaast ben ik mij er enorm van bewust dat ik geen gewoon leven meer leid zoals onze vrienden of andere leeftijdsgenoten en ons toekomstperspectief voor samen heel beperkt is. Samen dromen en praten over bijvoorbeeld verhuizen, plannen voor over een aantal jaar of voor als je met pensioen gaat is er niet meer bij.

Eind mei stond er weer een CT-scan op de planning. Voor de scan zelf had ik weinig spanning. Wat betreft de zenuwen voor de uitslag was dat wel een ander verhaal. De tumormarker die in de laatste maanden sneller opliep dan ‘normaal’ maakte mij erg onrustig en onzeker. Met lood in mijn schoenen ging ik samen met Bas naar het ziekenhuis. Het is lastig om aan anderen die nog nooit in zo’n situatie hebben gezeten uit te leggen wat je precies voelt en er allemaal door je hoofd heen gaat. Heel mijn lichaam vertelt mij op zo’n moment dat ik daar eigenlijk helemaal niet wil zijn. Ik zal wel moeten denk ik dan vaak. Ik kan moeilijk nu omdraaien en naar huis toe gaan. Uiteindelijk wil ik dat natuurlijk zelf ook niet, aangezien ik ook benieuwd ben naar hoe het er van binnen daadwerkelijk voor staat en zo’n scan mij dat het beste kan vertellen.

Bas stelt voor om nog even een broodje te gaan eten voordat we richting de wachtkamer van de oncologie lopen, maar ik sla het aanbod af. Van de spanning krijg ik geen hap door mijn keel. In de wachtkamer wachten we totdat mijn oncoloog ons komt halen. Mijn voeten schudden zenuwachtig heen en weer en ik zucht nog maar eens diep. Wat ben ik blij als we dit moment achter de rug hebben. Gelukkig hoeven we niet lang te wachten voordat de oncoloog ons roept. We lopen achter haar aan naar de spreekkamer en zodra we zitten steekt ze van wal. “Ik heb gelukkig goed nieuws”. Haar woorden lijken niet echt meteen aan te komen en ik vraag mezelf bijna af of ik het wel goed gehoord heb. Ik heb in de afgelopen weken op de een of andere manier geprobeerd om mij voor te bereiden op mogelijk slecht nieuws en had dit niet helemaal zo aan zien komen. Het duurt even voordat ik kan schakelen en er komt weer een brede glimlach op mijn gezicht. Ik ben enorm blij met dit nieuws, maar het moet nog echt even landen. “Alle tumoren zijn stabiel gebleven, dus kunnen we verder met de Bevacizumab. Het is alleen wel zo dat de eiwitten in je urine weer langzaamaan oplopen, dus daar moeten we wel alert op zijn, hoor ik haar nog zeggen”. Die eiwitten mogen niet boven een bepaald getal komen in verband met de maximale belasting van mijn nieren. En meer speling wat betreft het verminderen van de dosis of de interval waarop ik de kuur krijg, is er niet meer. Ik krijg immers steeds al een halve dosis en de interval is al opgerekt van 3 naar 5 weken. Het is dus te hopen dat mijn nieren nog een hele tijd heel hard hun best blijven doen. Het ophogen van het medicijn dat ik nu slik is ook niet 1,2,3 mogelijk, aangezien het als bijwerking het verlagen van de bloeddruk heeft en mijn huidige bloeddruk al niet aan de hoge kant is. Zeker als ik in de vakantie die we in het vooruitzicht hebben weer zo actief bezig wil kunnen zijn, moet er niet een groter risico op flauwvallen bijkomen. Op de afdeling krijg ik mijn volgende kuur toegediend. Met zo’n goede uitslag op zak vind ik het altijd een stuk makkelijker om het allemaal weer te ondergaan. Het infuusprikken gaat goed, de verpleegkundigen hebben de tijd voor een praatje en het is natuurlijk gezellig dat Bas erbij is.

Thuis gaan we druk verder met het brainstormen over onze vakantie. Ik kan de angst rondom de dood, het afscheid en wat mij allemaal nog te wachten staat weer even voor een aantal weken parkeren. Nu het ziekenhuisbezoek achter de rug is hebben we weer ruimte in ons hoofd om onze vakantie concreet vorm te gaan geven. Op de planning staat voor eind van deze week eigenlijk een overtocht met de boot naar Noorwegen, maar gezien de slechte weersvoorspellingen met veel regen en temperaturen tussen de acht en vijftien graden, twijfelen we erg of we überhaupt wel naar Noorwegen moeten gaan. De ervaring van vorig jaar waarin we na twee weken met slecht weer besloten om eerder huiswaarts te gaan, zit nog in ons geheugen gegrift en we hebben geen zin om dit jaar hetzelfde risico te gaan lopen. We besluiten dus om de bootovertocht te annuleren (het voordeel van een flexticket) en kijken op internet of er nog plaats is bij het resort in Dakhla waar we afgelopen maart zijn geweest. Voor degene die mijn blog volgen: weet je nog die vakantieweek zonder wind en we maar 1 uurtje het water op konden om te kitesurfen. We zien gelukkig dat er voor komende week in Dakhla wèl voldoende wind wordt voorspeld  en dat er nog twee vliegtickets beschikbaar zijn bij Royal Air Maroc. Alles wordt geboekt en Finn mag gelukkig weer een week bij zijn broer komen logeren.

Zodra we in Dakhla uit het vliegtuig stappen voelen we de wind die door onze haren gaan. Het vershil met maart is duidelijk te merken. Dit belooft een goede week te worden. We zijn doodmoe na de lange reisdag en vallen in ons appartement als een blok in slaap. De volgende ochtend worden we wakker met een zonnetje dat al heerlijk schijnt. Je hoort de wind die om het huisje raast en wanneer ik naar buiten over het water kijk zie ik ineens iets donkers boven het water uitkomen. Ik blijf staren en zie het weer. Een dolfijn maakt iedere keer een sprongetje boven het water uit. Het is een prachtig gezicht en een geweldig begin van de dag. Na het ontbijt gaan de wetsuits aan en maken we ons klaar om het water op te gaan. Ik vind het heerlijk dat Bas en ik het ieder op ons eigen tempo kunnen doen. De wind blijft immers heel de dag aanwezig, dus ik hoef mij niet te haasten. De jongens van de surfschool reageren enthousiast dat we weer terug zijn. Ze helpen ons met het klaarmaken van onze spullen en bij het oplaten van de kite. Ik draai de kite in en vaar weg. Ik geniet van de kilometers die ik over het water raas. Ja, dit was het gevoel dat ik afgelopen maart 1 uur mocht beleven. Het vooruitzicht dat ik dit hier nu een hele week kan gaan ervaren maakt mij enorm blij. Het is iedere minuut super hard werken, maar ieder stukje energie dat het mij kost, is het meer dan waard. De jongens van de surfschool die op het water in een bootje rondvaren houden mij goed in de gaten, dat is een hele fijne geruststellende gedachte tijdens het kitesurfen. Zodra er iets is zoals bijvoorbeeld: mijn lijnen die gedraaid zijn, mijn board die ik kwijt ben op het water of als ik gewoon te moe ben om nog tegen de wind in terug te varen, dan komen ze mij helpen en brengen mij desnoods met de boot terug naar het resort. Ik doe erg mijn best om mijn kitesurfskills verder te ontwikkelen. Het lukt steeds beter om upwind te varen en ik oefen het maken van een draai. Dat het maken van een draai nog 9 van de 10 keer mislukt neem ik weer voor lief. Ik denk steeds terug aan hoe vaak ik de waterstart heb moeten oefenen in de afgelopen jaren voordat ik überhaupt op mijn board omhoog uit het water kon komen. Met flink wat doorzetten gaat die draai op een gegeven moment mij ook wel weer lukken weet ik. Het voordeel van dat de wind de hele dag waait is dat ik na een uur op het water eerst lekker een paar uur kon ontspannen op een strandbedje, lekker wat kan eten en er daarna de mogelijkheid is om nog een korte sessie op het water te maken. Na het avondeten zoeken we vaak al snel ons bed op. We zijn doodmoe van alle inspanningen.

Na vier dagen sta ik beroerd op. Ik heb slecht geslapen en veel last van mijn keel. Zodra ik ging liggen kwam de volgende hoestbui alweer opzetten, dus heb ik grotendeels zittend en half slapend doorgebracht. Ik voel de drang van binnen om vandaag het water weer op te gaan, maar als ik eerlijk ben en naar mijn lichaam luister vraag ik mij af: hoe dan? Ik besluit eerst maar eens te gaan ontbijten en daarna verder te zien. Zodra ik na het ontbijt op mijn strandbedje lig, voel ik dat mijn lichaam doodmoe is en ik geen energie heb. In mijn hoofd is een hele strijd gaande. Ik zie allemaal mensen voor mij op het water die iets doen wat ik eigenlijk ook zou willen. Ik voel me boos, verdrietig en gefrustreerd. De kanker geef ik even de schuld van alles. Als ik nou gewoon eens niet ziek was geweest, net als al die andere mensen hier. Het lukt mij even niet om te kijken naar het feit dat ik al wel vier dagen het water op ben geweest en het dus niet zo raar is dat mijn lichaam mij nu terugfluit. Het enige dat ik nu voel is dat het nu niet lukt om ook het water op te gaan. Zodra Bas uit het water komt voor een break heeft hij al snel in de gaten dat er iets is. In het gesprek dat we hebben deel ik mijn gedachten en stromen de tranen over mijn wangen. Het is fijn dat ik het even met hem kan delen en hij de dingen zegt die mij enorm helpen. Ik probeer om te accepteren dat vandaag een off day is en er op te vertrouwen dat het morgen weer anders kan zijn. Ik breng de dag verder rustig door met wat lezen, eten en ga op tijd naar bed. De nacht verloopt iets beter en ik sta de volgende dag met wat meer vertrouwen op. Het lukt om een korte kitesurfsessie op het water te maken. Ondanks dat het niet een hele lange sessie is, kan ik er vandaag gelukkig wel van genieten dat het mij in ieder geval weer even lukt. Naar mate de week vordert krijg ik ook steeds meer last van mijn lymfoedeem. Vooral mijn rechter been loopt sneller vol en wordt twee keer zo dik als normaal. Ik ben blij dat ik in ieder geval mijn compressiekousen/panty bij me heb en na het kitesurfen aan kan trekken. Ik besluit om na mijn vakantie eens te gaan kijken of het een optie is om nog een losse kous voor mijn rechterbeen te gaan regelen, zodat ik die tijdens het kitesurfen ook kan dragen. Mijn shorty zou net over de bovenrand van de lieskous moeten vallen en er hopelijk voor zorgen dat de kous niet afzakt. Ja, mensen kunnen dan zien dat ik een lieskous draag aan een been, maar dat neem ik dan wel voor lief. Als het ervoor zorgt dat mijn rechterbeen niet zo dik wordt en ik mijn knie gewoon kan buigen is dat weer een voordeel. Die bewegelijkheid heb ik natuurlijk wel nodig, zeker tijdens het kitesurfen. Zoals je ziet, bij alles wat we doen komt de ziekte of de gevolgen ervan wel even om de hoek kijken. Dingen die voor anderen vaak niet altijd even zichtbaar zijn. Na een week zijn we klaar om weer naar huis te gaan. Beiden merken we aan ons lichaam dat een week kitesurfen echt meer dan genoeg is geweest. We worden immers ook gewoon een dagje ouder en zijn niet gewend om zoveel dagen achter elkaar dit soort inspanningen te leveren. Wel heeft het ons ook enorm veel voldoening gegeven. We hebben zo enorm genoten van het kitesurfen, het lekkere eten, de vriendelijke mensen om ons heen en het relaxen tussendoor.

Ook zijn we alweer druk bezig met het brainstormen over de rest van onze vakantie. Als we thuiskomen heeft Bas immers nog ruim 2 weken vrij. Beiden voelen we heel erg de behoefte om nog te gaan kamperen met onze Finn. Wel zitten we nog met de vraag in welke mate we Finn deze vakantie kunnen gaan belasten. Een aantal weken terug liep hij namelijk kreupel en was er een harde dikke knobbel voelbaar op zijn pols. Uit allerlei onderzoeken en röntgenfoto’s bleek dat zijn linker poot helemaal vol met vocht zat. Gelukkig werd een tumor uitgesloten. Dagelijks zwemmen, poot masseren, antibiotica, pijnstillers en 6x op een dag een kleine wandeling hadden er gelukkig voor gezorgd dat hij weer redelijk normaal kon lopen, maar de belasting op zijn poot moest weer langzaamaan opgebouwd worden. De vraag was dus nu: kunnen we überhaupt met hem al wel de bergen in? In onze gesprekken gaan we van Schotland, Franse Alpen, de Eiffel, waddeneiland, Denemarken naar Normandië. Het voordeel is dat we beiden niet een uitgesproken eerste keus hebben en dus flexibel zijn in waar we heen gaan. We hebben immers al zo’n fijne week in Dakhla gehad dat alles wat we nu nog gaan doen als extra voelt. Wel geef ik bij Bas aan dat ik echt eerst een paar dagen gewoon rustig thuis wil zijn om bij te komen van alle inspanningen in Dakhla en de terugreis.

Een dag voor vertrek bekijken we de weersverwachtingen nog eens goed hakken we de knoop door. We reserveren een kampeerplaats op een kleine camping in Normandië en gaan op weg. Twaalf jaar terug zijn we ook al eens in Normandië geweest en we hebben in de afgelopen jaren regelmatig tegen elkaar gezegd hoe leuk het was en dat we er nog wel eens een keertje naar terug wilden gaan. Nu er zulk mooi weer voorspeld wordt, wat zeker niet vanzelfsprekend is voor Normandië, voelt dit als de  perfecte keus.

In de eerste vier dagen zien we al een hoop van de omgeving. We bezoeken onder andere Le-Mont-Saint-Michel, Bayeux, batterij van Lonques-sur-mer, Pointe du Hoc, Maicy Battery, Normandy Victory museum, maken een mooie historisch wandeling rondom Omaha beach, strijken neer op verschillende terrasjes en verwennen onszelf met een plateau fruits de mer. Verder genieten we van een dagje heerlijk relaxt op het strand en op de camping met een spelletje en een goed boek. Met z’n drietjes slapen in de tent voelt altijd als een klein feestje. Ik vind het gewoon gezellig knus.

Op de terugweg naar Nederland merk ik wel dat ik heel erg moe ben. Ondanks dat het vakantie is geweest, kan ik niet zeggen dat ik heel erg uitgerust ben. Ik merk dat er in de vakantie juist altijd een tandje bovenop gaat. Waar anderen vaak hun vakantie gebruiken om uit te rusten en bij te komen van de drukke (werk)weken ervoor, is het voor ons juist vaak een mogelijkheid om zoveel mogelijk toffe dingen samen te kunnen ondernemen. Natuurlijk zouden we het ook anders kunnen doen, maar ik denk niet dat dat een manier is die heel erg bij ons past. Of moet ik schrijven paste? Ik merk namelijk dat het steeds lastiger wordt om dit lichamelijk zo vol te blijven houden. In het gesprek dat ik gisteren met mijn fysiotherapeut had zei ik: misschien is het zo dat ik op het eind van mijn leven straks gewoon de conclusie moet trekken dat ik niet altijd genoeg naar mijn lichaam geluisterd heb, maar dan heb ik wel zoveel mogelijk gedaan van dat wat ik graag wilde. Het zal denk ik ook iets te maken hebben met zo veel mogelijk het gevoel te willen hebben dat ik leef. En ik voel dat vaak het meeste wanneer ik dingen onderneem/ actief bezig ben.

Voor mij en zeker ook voor Bas is het soms wel zoeken naar hoe we er mee om moeten gaan. Mijn hoofd dat trager werkt dan voorheen en ik dus minder goed en snel de dingen georganiseerd krijg. Dat zorgt soms voor bepaalde frustraties en momenten waarop we elkaar niet meteen begrijpen. Het is gewoon shit om te merken dat je door de kanker langzaamaan verandert en je daar steeds maar weer je weg in moet zien te vinden. Gelukkig lukt dat meestal wel, maar makkelijk is anders. Ook dat gaat met vallen en opstaan.

Na nog een aantal relaxte vakantiedagen samen thuis met veel barbecueën en afspreken met vrienden sluiten we de vakantie af met nog één uitdagende kitesurfsessie  met wind en golven in Nederland. Daarna stappen we weer in het gewone weekritme. Wat eigenlijk ook altijd wel weer fijn is. Het lukt mij dan vaak toch wat makkelijker om tussendoor een dagje rustig aan te doen en net iets beter naar mijn lichaam te luisteren.

Vaak krijg ik na zo’n vakantie de vraag van anderen: “wat zijn jullie volgende reisplannen?” Je gelooft het misschien niet, maar die hebben we nog niet. Ik gebruik expres het woord nog. Wat niet is, kan nog komen en ons kennende duurt dat vast niet al te lang. Wel hebben we in Dakhla al benoemd dat we dit najaar heel graag samen nog een keertje terug zouden gaan voor zo’n prachtige week op het water. Verder staat alles nog open en dat is eigenlijk ook wel weer leuk. We hebben nu gezien dat we binnen twee dagen iets besloten/ geregeld kunnen hebben. Wie weet welke verrassende bestemmingen deze open blik ons dus dit jaar nog gaat brengen………….

Volgende week eerst maar weer eens afwachten of al mijn bloed- en urinewaarden voldoende zijn om de volgende kuur te mogen krijgen, de 60e alweer. Het blijft een bijzonder aantal.

Liefs Bianca

Mocht je het trouwens leuk vinden om de bijbehorende vakantiefilmpjes te bekijken? Op Instagram zijn ze terug te vinden onder: biancavandenbroeksijtsma