Versterf

Lieve allemaal,

Toen ik kanker kreeg, bijna negen jaar geleden, besloot ik iedereen die ik kende in te lichten. Ook degenen die zich bepaald niet in mijn ‘inner circle’ bewogen. Waarom? Daar ben ik nog steeds niet achter. Mogelijk speelde enige ijdelheid een rol. Of wilde ik niemand die ik tegenkwam nog iets uit te leggen hebben. Wie zal het zeggen - het doet er ook niet toe.

Als ik aan de gevolgen terugdenk, zie ik een Cato voor me, bedolven onder kaarten en bloemen, en met een permanent bliepende computer – weer een mailtje. Ik wist niet wat me overkwam. Iemand schreef me “Dat je verbaasd bent over de vele reacties op je mails verbaast mij (…). Je lokt die reacties toch zeker zelf uit met jouw manier van berichtgeving?”

En ja, achteraf bezien is dat zo. Maar ik had het niet voorzien. Ik wilde mijn verhaal vertellen - maar had er nooit aan gedacht dat mijn actie zo’n enorme reactie zou ontketenen.

Iedereen wilde dat ik bleef. Het maakte uit of ik leefde of dood was. Zomaar. Ik hoefde daar niets voor te doen. Geen productie te leveren. Niet lekker te koken. Ik hoefde niks te weten. Geen slimme dingen te bedenken of processen in de hand te houden. Niets van dat al.

Ik hoefde er alleen maar te zijn en te laten zien wie ik was.

Het deed me iets beseffen dat ik me tot dan toe niet goed had beseft. Het veranderde iets in mij. Het schijnt zelfs aan me te zien te zijn. Tot op de dag van vandaag zeggen mensen tegen me “ik heb het gevoel, dat ik een Cato zie, die ik 10 jaar geleden niet zag”. Een open blik, ondeugd, pit, lef en zelfverzekerdheid zijn woorden die vallen. Als ik ernaar kijk, zie ik eigenschappen die ik 20 jaar geleden al had. Maar ze kwamen er slechts uit als ik me heel veilig voelde.

Maar nu. Ik weet beter wie ik ben en wat ik waard ben.

Ik kan jullie niet uitleggen, hoe dankbaar ik hiervoor ben. Wie moet ik dankbaar zijn? De kanker? Dat is een hippe gedachte, maar voor mij niet waar. De kanker is hooguit een katalysator.

Ik ben jullie dankbaar. Al die mensen, dichtbij en verder weg, die liefde en warmte sturen en zo veel van zichzelf en hun gevoelens laten zien. Dank jullie wel, dat jullie er zijn, en dat jullie aan mij laten zien wie je bent. Misschien lok ik het uit, maar het blijft heel bijzonder en niet vanzelfsprekend voor mij. Driewerf dank.

Maar goed. Now for something completely different. Want ik schrijf natuurlijk niet voor niks. Sinds een aantal weken heb ik toenemende klachten. Een vol/ drukgevoel in de onderbuik, vooral na het avondeten. Een weeïge pijn in de onderrug als ik lig, branderig uitstralend via de onderbuik naar het schaambeen. Hevige krampen in de endeldarm, vooral na het eten. Alle drie de klachten kunnen gepaard gaan met een sterk gevoel alsof ik moet plassen of poepen, terwijl dat dan niet zo is. Poep heb ik sowieso niet – die komt uit mijn stoma. Van achter komt hooguit wat darmslijm. En mijn blaas is ook steeds leger dan ik denk - ik heb al aardig wat keren onterecht gekatheteriseerd. Mijn geest went er een beetje aan, waardoor ik de signalen iets beter leer interpreteren en negeren, maar het is nog niet om over naar huis te schrijven. 46 jaar reageren op zulke prikkels leer je niet zomaar af. Het is een heel naar, onrustig gevoel.

Daarbij scheidt de tumor steeds meer vocht af naar de vagina. Het ruikt anders, en soms stinkt het ook. Bij de minste aanraking bloedt het, maar ook spontaan heb ik periodes met forse bloedingen. Lastig om mee om te gaan. Het heeft gevolgen voor mijn gevoel van vrouwelijkheid en frisheid. Gelukkig vindt mijn liefje me niet minder aantrekkelijk, dat helpt. Maar ik denk vaak wel dat anderen me ongetwijfeld vies zouden vinden. Hoewel ik weet dat dit niet altijd waar zal zijn is het niet fijn om deze gedachten te hebben.

Daarbij is het ook gewoon onhandig. Omdat de tumor laag zit en zo makkelijk bloedt kunnen tampons en dergelijke niet – en ik ben zo dol op sauna en zwemmen! Na een zoektocht kwam ik uit bij de ‘Beppy’*, een sponsje dat vrouwen die seks willen hebben tijdens hun menstruatie kunnen gebruiken. Het werkt goed, ik heb het vorige week geprobeerd met wadlopen. Het is zo zacht, dat het goed over de tumor past en geen bloeding uitlokt. Gelukkig, vrijheid terug.

De klachten waren aanleiding een afspraak te maken bij de gynaecoloog. De tumor blijkt aardig gegroeid, hij is nu 6 bij 6 bij 3,5 centimeter op de echo. Dit veroorzaakt waarschijnlijk de klachten van volheid, het plas- en poepgevoel en de krampen. De pijn in de rug kan ook door problemen aldaar komen, maar dat is niet met een echo te onderzoeken. De afscheiding en bloedingen komen door necrose (weefselversterf) van de oppervlakte van de tumor in de vagina. Bepaalde bacteriën voelen zich op dat oppervlak prettig, en dat veroorzaakt de geur.

Ik merk dat ik het lastig vind om dit op te schrijven. Necrose. Weefselversterf. Bacteriën. Geur. Alsof ik ‘daar’ levend aan het verrotten ben. En als het nou nog op mijn bil was, bijvoorbeeld. Maar het gaat om een deel van mij dat betekenis heeft voor mijn relaties met anderen. Ik kan er geen pleister op doen. Een pleister op de seks dan misschien? Heeft mijn geest geprobeerd hoor, voor ik het doorhad. Maar het is niet goed voor me. Het gaat niet eens om de seks, maar om het ontwijken. Voor je het weet, ontwijk je zoveel meer. Ik verdroeg ineens liefdevolle aanraking niet meer. Dus nu doe ik mijn best voor de seks, gelukkig geholpen door een liefje dat geen weerzin voelt.

Hoe zie ik mezelf, met dit beeld voor ogen? Hoe zien jullie mij, met deze kennis? Mag je vrijen, als je bloedt of stinkt? Kun je aantrekkelijk zijn, als je – zeg – kwijlt, een slechte huid, kalknagels of een horrelvoet hebt? Om mij heen kom ik geen beelden tegen die mij zeggen dat het antwoord ‘ja’ is. Maar gelukkig zijn daar de ogen van mijn lief.

Nierfunctie en bloedarmoede zullen worden gecontroleerd. En er zal een CT-scan worden aangevraagd. Die zullen ze bespreken in het multidisciplinair overleg. Een behandelvoorstel zal volgen. Ik ben in goede conditie, dus het zou lonend kunnen zijn om te bestralen. Ook chemo zal misschien aangeboden worden. Ik zal luisteren. En zien wat bij me past.

Ja, ik ben in goede conditie. Want de klachten hebben nog geen invloed op mijn functioneren. De rechter nier is vrijwel uitgevallen dus ik heb er geen pijn meer aan (de pijn kwam doordat de urine niet weg kon). De linker nier neemt de functie onvoldoende over, maar de functie is goed genoeg om er geen last van te hebben (eGFR ronde de 50).

We hebben in juli gelopen op het wad met vrienden. Zijn op vakantie geweest naar Noord-Italië (Stelvio/ Stilfser Joch nationaal park, Val di Ledro, Dolomieten). In augustus hebben we ons sufgefeest op het Milkshake Festival** en de gay pride. Vorig jaar kon ik niet meezwemmen met de anderhalve kilometer van de ‘Love Swim’, vanwege het fistel, maar dit jaar ging dat wel! Blij blij. Vorige week ben ik een weekend naar een van mijn beste vriendinnen in Stockholm geweest. En ik heb een dag doorgebracht met mijn super-nichtje. Het was fantastisch.

Wel begon ik me wat te vervelen. Koffie drinken met vriendinnen, het blijft maar zo lang leuk. Dus. Ik heb mijn vorige werkgever gebeld en gevraagd of ik wat klusjes kon komen doen. Het kon! Het is heerlijk mijn hersenen weer eens te laten kraken. En om de deur uit te ‘moeten’. Te fietsen. Mijn lieve collega’s weer te zien.

Toen ik in december hoorde dat de tumor terug was, ging ik uit van een prognose van een jaar. Ik zag een sterfbed voor me aan het eind van de zomer. Dat valt dan alvast weer mee. Ik ben benieuwd hoe het verder gaat.

Liefs, Cato

* Ze zijn alleen gruwelijk duur (9,50 per vier). Eentje heb ik nu gewassen en behandeld met water van 75 graden. Dat ging goed. Alleen is dat natuurlijk geen sterilisatie, dus ik weet nog niet of ik het ook aandurf die te hergebruiken en of het inbrengen lukt zonder glijmiddel.

Er bestaat trouwens ook een ander merk: ‘Gynotex’. En ik denk dat je misschien ook gewone spons kunt gebruiken. Als je van SM houdt misschien een schuursponsje?

** Zo heel af en toe gebruik ik een kwart pilletje ecstasy. Nu twijfelde ik, vanwege de nierfunctie. Daarom heb ik overlegd met de huisarts. Ze moest wel lachen. Ecstasy wordt uitgescheiden via de nieren en kan ook nierproblemen geven, dus je loopt wel eerder gevaar bij een nierfunctiestoornis. Maar ze dacht dat een lage dosis zou kunnen, mits ik goed zou drinken. Ik heb 1 van de twee festivaldagen een kwart pilletje genomen met dit in mijn achterhoofd, en het ging prima. Wel nam mijn blaasretentie iets toe, dus daar moest ik wel op letten.

Tags: Afscheiding, Bestraling, Bloeding, Drukgevoel, Ecstasy, Eierstokkanker, Geur, Krampen endeldarm, Necrose, Pijn, Plasgevoel, Poepgevoel, Sauna, Seks, Tampon, Vol gevoel, Wadlopen, Werk, Zelfvertrouwen, Zwemmen