(Z)onder controle

Lieve allemaal,

De uitslag van de CT-scan is bekend. Dit is de gedetailleerde versie. Voor een samenvatting: zie volgende alinea. Er zijn:

- Nieuwe plekjes in de longen, tot 3 mm, in alle longkwabben.

- De tumor in het kleine bekken (= laag in het bekken, aan de top van de vagina, achter de blaas, voor de endeldarm) is toegenomen. De afmeting is niet goed te bepalen* (op de echo was hij op 20 september 6 x 6 x 3,5 cm). Waarschijnlijk doorgroei in de achterwand van de blaas. Doorgroei in het vlies en vet rond de endeldarm. Uitgebreide verharding van het vet dat voor het heiligbeen ligt (achter de endeldarm), verdacht voor doorgroei.

- Vergrote/ verdachte lymfeklieren in het kleine bekken, langs de binnenste afsplitsing van de grote beenslagader rechts, alsmede in beide liezen, langs de linker nierader en links langs de grote lichaamsslagader.

- Een uitzaaiing, voor de blaas, van 2,9 bij 1,9 centimeter, deels in de spieren van de buikwand gelegen.

- Een nieuw donker uitziend plekje (0,8 cm) in de rechter-zij-bovenkant (segment 7) van de lever dat verdacht is voor een uitzaaiing.

- Een ‘boteilandje’ (?) in de heupkom rechts.

- Een klein verhard gebiedje in het rechter dwarse uitsteeksel (processus transversus) van de 5e borstwervel (in de wervelkolom net iets boven het midden van de borstkas), aspecifiek, uitzaaiing niet uit te sluiten.

- Een wijde rechter nier en urineleider, tot aan de blaas vol met vocht.

- Een ‘bekende’ (?) parastomale hernia (littekenbreuk langs het stoma, waar darmen in uitstulpen).

* Niet alles is goed te beoordelen, door het ontbreken van röntgencontrastmiddel (daar ben ik te allergisch voor).

Dus. Geen goed nieuws. De tumor is veel groter geworden. Hij groeit door in de blaas, endeldarm en in het vet voor het heiligbeen. De uitzaaiingen in de klieren zijn toegenomen. Er is een nieuwe uitzaaiing voor de blaas in de buikwand. Er zijn uitzaaiingen in de longen, waarschijnlijk ook in de lever, en mogelijk in het heupbot en een borstwervel.

Verder blijkt de rechter nier vol met vocht te zitten, maar dat wist ik al (zie blogposts 26 mei en 22 juni 2017). En - er was mij vorig jaar, keer op keer, verzekerd dat ik geen parastomale hernia had. Maar dat blijkt toch het geval. Nou jaaaaa!

De uitslag klopt wel met mijn klachten. Vaginale bloedingen. Pijn laag in de rug en onderbuik. Endeldarmkrampen. Sinds begin oktober ook incontinentie van de endeldarm. Gelukkig zit daar geen poep meer bij (alleen slijm). Toch voelt het onprettig. En sinds een week treden ook rectaal dagelijks bloedingen op.

Het meest vervelende gevolg is, dat ik ’s nachts om de 1 à 2 uur wakker word met een gevoel van hevige druk, en incontinentie. Ik heb geprobeerd er doorheen te slapen, maar dat lukt me niet. Het beste lijkt om even te gaan ‘poepen’ en dan weer terug naar bed te gaan. Je kunt je voorstellen wat dit met de kwaliteit van mijn slaap doet.

**********

Ik ging met een geknakt vertrouwen naar de afspraak met de gynaecoloog. Ten eerste omdat ik al twee maanden verder was sinds mijn eerste telefoontje. Ten tweede omdat ik keer op keer terug moest naar de poli om een live (i.p.v. telefonische) afspraak te krijgen voor deze uitslag. Zo vaak, dat ik het opgaf. Ik kon alleen nog maar huilen. Steeds moest ik denken aan mezelf, thuis, met de telefoon in mijn hand. Alleen met het slechte nieuws. In mijn eentje piekerend over beleid. Toen belde ik nog één keer. Huilend. En kon ik ineens wel komen.

Twee maanden wachten. Slecht nieuws telefonisch plannen. Eerst moeten huilen. Wat een systeem. Ik voelde me …alsof ik er niet toe doe.

Ik weet dat ik dit gevoel naar vind als patiënt. Maar willen dokters dit dan wel? Of assistentes? Dat kan ik toch ook niet geloven. Zou de organisatie echt niet anders kunnen? Kunnen we daar niet eens samen over nadenken?

**********

Vervolgens ging het gesprek zelf ongeveer als volgt:

Dokter: “Zoals we al verwachtten is de tumor in het bekken veel groter geworden. Ook zijn er veel klieren. In het bekken, langs de lichaamsslagader en bij de linkernierader. En er zijn plekjes in de longen. (Korte stilte) Wat zijn je klachten op dit moment?”

Ik: “Nou, ik heb last van…” … En ik begon braaf mijn klachten te vertellen.

De dokter vertelde dat chemo slechts 20% kans op werkzaamheid heeft. Bestraling zou wel goed kunnen helpen tegen de bloedingen. Ik besloot tot de laatste. Voorts gaf hij aan dat de uitzaaiingen in de longen waarschijnlijk niet snel tot problemen zullen leiden, omdat de reservecapaciteit van de longen groot is. En hij stelde voor me over drie weken te bellen. Toen ik aangaf daar de zin niet van in te zien, vertelde hij dat hij dat wilde doen, om te checken of een nieuwe afspraak nodig is. Zelf kan hij wel zijn hele agenda overzien, maar dat kunnen ze bij de balie niet. Als er eerder iets nodig is, moest ik maar zeggen dat ze met hem moeten overleggen en me niet bezwaard voelen.

En toen stonden we weer buiten. Op de gang neusden we de gevraagde print van de uitslag door. Die bleek ook nog een pingpongbal in de buikspier, en bot- en leveruitzaaiingen te bevatten. Poeh.

Ik vond het gesprek niet goed verlopen. Mijn dokter ging uit van wat ‘we’ (wie dan?) verwachtten terwijl hij mijn verwachtingen niet kent. Liet nihil ruimte voor een emotionele reactie en vragen. Hij gaf een deel van het slechte nieuws niet, waardoor ik op de gang de echte klap pas kreeg – zonder mogelijkheid deze te leren duiden. Hij besprak niet de mogelijkheid van ‘niet behandelen’. En kwam met eigen oplossingen voor het afsprakenprobleem, maar vergat te vragen naar de mijne.

Realiseerde hij zich überhaupt, dat dit een slecht nieuws gesprek was? Dat er een keten van slecht nieuws momenten hangt tussen ‘je hebt kanker’ en ‘je bent uitbehandeld’?

Toch heb ik een vriendelijke, rustige, gestructureerde dokter, die de indruk wekt begaan met me te zijn. Hoe kan het dan, dat dit toch zo loopt? Te druk? Geen onderwijs in of reflectiemomenten op gespreksvoering? Ik kan het niet invullen voor een ander. Wat ik wel kan zeggen: het maakt het voor mij harder werken om goed om te gaan met mijn ziekte en emoties.

**********

Vergeleken met de gynaecologie was de radiotherapie (bestralingsafdeling) een absolute verademing. Ze verexcuseerden zich “omdat ze me pas na twee dagen konden zien”. We kregen een kopje koffie in de wachtkamer. Ik trof een dokter die, hoewel hij niet heel warm of empathisch overkwam, de tijd nam, belangstellend was en ruimte gaf voor vragen. Zo kan het dus ook.

Wel bleek het de dag erna problematisch dat de optie ‘niet behandelen’ niet eens genoemd was geweest. Ik raakte in paniek. Moest ik het wel doen? Was afwachten niet beter? Pas toen ik 3 dagen later de radiotherapeut sprak kon hij aangeven wat de gevolgen zouden zijn als ik het nu niet zou doen en kon ik een beslissing nemen waar ik daadwerkelijk zelf de verantwoordelijkheid voor kan nemen.

Dus ben ik afgelopen week vijfmaal bestraald met 4 Gray. Vooralsnog is er geen echt effect. Maar ook de bijwerkingen vallen mee. Wel was ik enorm emotioneel. Veel verdriet. ’s Ochtends ook wel angst. Soms boosheid. Met name op de momenten dat ik geen paracetamol nam voelde ik mijn emoties sterk.

De voornaamste oorzaak lijkt te zijn dat ik - zodra ik dit besluit nam - echt begon te willen dat de behandeling werkt. Maar over de werkzaamheid heb ik niks te zeggen. Met mijn wil komt de angst voor verlies. Maar wat verlies ik dan? Het lijkt of ik de uitkomst – verbetering – zou verliezen. Maar die uitkomst is er nooit geweest. Het verlies gaat slechts over een gedachte, een droom, hoop. Toen ik me dit realiseerde liet ik ‘de uitkomst’ los en werd ik rustiger.

Dit was niet de enige emotionele periode. Gesodemieter binnen mijn familie, waarbij denken aan “wat zou nou de behoefte zijn van Cato” niet nummer 1 lijkt te staan op de prioriteitenlijst. Het eerder genoemde gesodemieter met de afspraak in het ziekenhuis. Het kostte me liters met tranen en bakken met energie, die ik er eigenlijk niet voor over heb. Maar er niet mee omgaan is ook geen optie.

Ik ben maar gaan praten met iemand omdat ik door strategieën heen was om goed te zorgen voor mezelf.

**********

Buiten de zaken waar ik me druk over maak gaat het eigenlijk goed. Ik voel me vaak rustig en tevreden en (als ik niet teveel mentale of fysieke pijn heb) ook niet moe. Tot mijn grote blijdschap had ik begin oktober zo weinig klachten dat we de Camino Mozárabe (200 km in 9 dagen) van Almería naar Granada konden lopen. Buiten het feit dat ik mijn stomaplak er elke dag afzweette en heel wat tijd kwijt was aan al mijn handicapjes, is de tocht vlekkeloos verlopen. We hebben genoten van deze prachtige wandeling en elkaar. Ook geniet ik erg van het klusjes doen bij mijn vorige werkgever (wat is het lekker om de hersentjes te laten kraken, en mán wat ben ik traag geworden!) en het gezelschap van vrienden, vriendinnen en (een deel van de) familie.

**********

Ik ben samen met Martine bezig met de voorbereiding van mijn uitvaart. Muziek, plaats, enzovoorts. We blijken veel dingen nu alvast te kunnen regelen. En dat doen we dan maar, in de hoop dat het rust geeft op een later moment. Een lijkwade kopen, een handige manier verzinnen om jullie adressen te verzamelen (die heb ik van bijna niemand), foto’s uitzoeken. We zijn aardig van de straat. Het is fijn om dit zo rustig en zo samen te kunnen doen.

Poeh, het is een heel epistel geworden. Jullie zijn weer op de hoogte.

Veel liefde en warmte voor jullie allemaal,

tot de volgende keer, Cato

Tags: Arts-patient communicatie, Bestraling, Bloeding, Emoties, Endeldarm, Hernia, Incontinentie, Kanker, Organisatie, Parastomale, Pijn, Slaapproblemen, Slecht nieuws gesprek, Stoma, Wandelen, Werk, Zorg