Meer informatie over specifieke overlevingscijfers bij kanker

Op kanker.nl kun je voor sommige kankersoorten specifieke overlevingscijfers vinden. Op deze pagina lees je wat overlevingscijfers zijn en hoe ze berekend worden.

Lees op deze pagina over:

• Wat betekent ‘overleving’?
• Wat zijn specifieke overlevingscijfers?
• Hoe worden overlevingscijfers berekend?
• Wie berekent de overlevingscijfers?
• Waarom zijn de vooruitzichten beter als je een paar jaar na de diagnose nog leeft?
• Waarom zijn er geen specifieke overlevingscijfers voor mijn kankersoort?
• Waarom moet ik inloggen als deelnemer om de specifieke overlevingscijfers te kunnen zien?

Wat betekent ‘overleving’?

Bij cijfers over kanker betekent ‘overleving’ hoeveel mensen met kanker na een bepaalde tijd nog in leven zijn. De overleving wordt vaak aangegeven als 5-jaarsoverleving.

Dat wil zeggen: hoeveel mensen 5 jaar ná de diagnose nog leven. Bij sommige kankersoorten gebruiken we 10-jaarsoverleving. Dan geldt dus hoeveel mensen 10 jaar na de diagnose nog in leven zijn.

Meestal staat er een percentage bij de overleving. Dit percentage geeft aan hoeveel procent van alle mensen die een x-aantal jaar geleden de diagnose kregen, nog in leven zijn.

Voorbeeld: de 5-jaarsoverleving is 50%. Dat betekent dat 50% van de mensen die 5 jaar geleden de diagnose kreeg, nog leeft.

Wat zijn specifieke overlevingscijfers?

Specifieke overlevingscijfers zijn preciezer dan de gewone overlevingscijfers.

Dat is omdat bij specifieke overlevingscijfers ook de kenmerken van de mensen met kanker meegenomen worden in de berekening. Zoals je geslacht, je leeftijd en kenmerken van de tumor. Deze zaken hebben ook invloed op de overleving. Daarom worden de overlevingscijfers specifieker.

Voorbeeld: de 10-jaarsoverlevingscijfers van alle vrouwen met borstkanker is 80%. Bij vrouwen met triple negatieve borstkanker zonder uitzaaiingen, is dat 91%.

Hoe worden overlevingscijfers berekend?

Overlevingscijfers zijn geen voorspellingen. Ze geven geen zekerheid. Het zijn berekeningen op basis van het verleden. Voor de schatting is gekeken naar de overleving van mensen die jaren terug deze kankersoort hadden.

Om 10-jaarsoverlevingscijfers te maken, kunnen we ons alleen baseren op gegevens van de afgelopen 10 jaar. Misschien zijn er inmiddels nieuwe behandelingen. Die zijn dan niet meegenomen in deze berekening.  

De overleving kan inmiddels soms beter zijn, bijvoorbeeld omdat er voor sommige kankersoorten tegenwoordig betere behandelingen zijn dan in het verleden.

Wie berekent de overlevingscijfers?

De organisatie die overlevingscijfers bij kanker berekent, is IKNL. IKNL gebruikt hiervoor gegevens van heel veel mensen die in het verleden kanker kregen. De gegevens staan in een grote database, de Nederlandse Kanker Registratie (NKR).

Waarom zijn de vooruitzichten beter als je een paar jaar na de diagnose nog leeft?

Hoe langer je leeft na de diagnose kanker, hoe beter je vooruitzichten worden. Dat heet ‘conditionele overleving’.

Overlevingscijfers zijn gemiddelden. Van mensen die kanker kort overleefden en die langer overleefden (en nog steeds leven).

Bij conditionele overleving komen de mensen die korter overleefden dan jij niet voor in de berekening. Hierdoor kloppen de overlevingscijfers beter voor jouw situatie.

Waarom zijn er geen specifieke overlevingscijfers voor mijn kankersoort?

Er kunnen meerdere redenen zijn dat er voor jou geen specifieke overlevingscijfers beschikbaar zijn.

Van jouw kankersoort zijn nog geen specifieke overlevingscijfers beschikbaar

Op dit moment zijn er specifieke overlevingscijfers voor vrouwen met borstkanker, mannen met  prostaatkanker en voor mensen met darmkanker of longkanker. Voor andere kankersoorten zijn nu geen specifieke overlevingscijfers. Misschien komen die wel in de toekomst.  

Er zijn (te) weinig mensen met dezelfde kenmerken als jij

Misschien heb je een kankersoort waar wél specifieke overlevingscijfers voor zijn, maar krijg je toch geen uitkomsten. Een oorzaak kan zijn dat er te weinig mensen zijn met jouw kenmerken. Dan kan IKNL geen betrouwbare overlevingscijfers berekenen.

De behandeling van jouw kankersoort is erg verbeterd

Als de behandeling van jouw kankersoort de laatste paar jaar heel erg is verbeterd, zijn er geen specifieke overlevingscijfers.

Dit geldt bijvoorbeeld voor een deel van de mensen met stadium 4 longkanker. Door nieuwe behandelingen is de overlevingskans soms veel beter dan in het verleden.

Je kreeg langer dan 10 jaar geleden de diagnose

Specifieke overlevingscijfers zijn er als je niet langer dan 10 jaar geleden de diagnose kanker kreeg. Is het langer geleden dat je de diagnose kreeg, dan zijn er geen betrouwbare overlevingscijfers.

Waarom moet ik inloggen als deelnemer om de specifieke overlevingscijfers te kunnen zien?

Specifieke overlevingscijfers zijn nieuw op kanker.nl. Daarom doen we eerst een pilot van een aantal maanden, onder deelnemers van kanker.nl. Je kunt aan het eind een vragenlijst invullen over specifieke overlevingscijfers.

Het doel van de pilot is om ervaringen op te doen en te horen wat mensen van specifieke overlevingscijfers vinden. Werkt het goed, voldoet het aan je verwachtingen, is de uitleg duidelijk genoeg? Gebeuren er onverwachte dingen? Op basis van de uitkomsten van deze pilot besluiten we hoe we verder gaan met het aanbieden van specifieke overlevingscijfers.