Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
aangezichtspijn veroorzaakt door uitzaaiing van baarmoederkanker?
Beste
Mijn vrouw heeft in oktober dit jaar te horen gekregen dat zij ongeneeslijk kanker heeft: "Niet zieke 70-jarige vrouw met recidief endometriumcarcinoom met kliermetatsasen" staat in de brief van dokter Westerman AMC aan de huisarts. (sereus adenocarc gr III, heet het elders)
Eind september 2018 is mijn vrouw geopereerd aan deze baarmoederkanker. Stadiering heet dat geloof ik met als resultaat Sereus Endometrium Carcinoom IIIC2.Daarna volgde nog een chemo Carboplatin en Paclitaxel die zij redelijk goed doorliep.
Bestraling kon niet meer plaatsvinden omdat zij 5 jaar eerder een darmkanker heeft gehad en daar al teveel bestraald was.
Nu is er dus opnieuw een tumor gevonden, in haar vagina nu, en wat aktiviteit in verschillende lymfklieren, onder anderen achter haar longen. Op 20 oktober werd dit definitief vastgesteld met de uitspraak erbij "ongeneeslijk" en een zeer ruime marge in de overlevingskansen (sommigen leven niet langer dan 1/2 jaar, 50 % is na 1 jaar dood, sommigen leven nog 10 jaar). Een week later krijgt mijn vrouw een vervelend soort hoofdpijn die zich ontwikkelt tot aangezichtspijn. Sinds de 27e oktober wordt mijn vrouw dag in dag uit in beslag genomen door afschuwelijke pijnen , over het algemeen vooral op de rechterkant van haar gelaat, achter het oog, in de wang, in de mond en tong. Ik heb een excelsheet gemaakt met de ontwikkeling van de pijn, artsbezoeken, medicatie. Een heel verhaal wat ik hier nu niet zal vertellen. Ik had het graag als bijlage verstuurd maar ik zie niet hoe dat moet. Samenvattend vond de oncoloog dat het bij de huisarts thuis hoorde, de huisarts gaf Carbamazepine, er zijn verschillende scans gemaakt van het hoofd CT en MRI, er is een verwijzing naar een neuroloog geweest en het leidt allemaal niet tot duidelijkheid.
In mijn speurtochten op internet om mijn vrouw te helpen, vond ik een artikel https://www.ntvg.nl/artikelen/pijn-het-gelaat-bij-een-proces-de-thorax/…; Ik heb het artikel ook aan de neuroloog gegeven. De neuroloog vind dit een goed artikel maar het is onduidelijk of in het geval van mijn vrouw iets dergelijks gaande is. En ja, wat schieten we er eigenlijk mee op als we dat weten.
Nou ja, wat is nu eigenlijk mijn vraag?
- Is u iets bekend over de samenhang tussen uitgezaaide baarmoederkanker en aangezichtspijnen of iets dergelijks?
- Zijn er andere manieren om iets aan de pijn te doen dan Carbamazepine?
Godzijdank gaat het vandaag opeens wat beter met mijn vrouw. Zonder enige medicatie is de pijn nu veranderd in een soort gevoelloosheid in een groot deel van haar rechter aangezicht en haar mond. Erg naar maar geen pijn.
Antwoord
Beste Wilgentak,
Wat een indrukwekkend verhaal zeg van uw vrouw. Ik heb lang geleden (toen ik no co-schappen deed) patienten gezien met de aangezichtspijn die uw vrouw heeft als ik uw versalg lees en had heeft diepe indruk gemaakt. Als klacht bij teruggekeerde baarmoederkanker ken ik het niet. Maar het lijkt wel heel erg op de patienten die in het artikel worden geschreven. Zit het bij uw vrouw ook met name rechts zoals in het artikel? En als ik uw verhaal goed begrijp zijn er bij uw vrouw ook lymfklieren bij het hart en de longen aangedaan? Dat wordt namelijk in het artikel als verklaring gezien voor de pijn in het aangezicht: er lopen bij die lymfklieren naast het hart zenuwen die in de knel zouden kunnen zitten en daardoor pijn geven.
Heeft u het artikel ook aan Dr Westermann laten lezen? Misschien dat zij met die kennis nog een keer naar de scans kan kijken met een radioloog om te kijken of de aangedane lymfeklieren inderdaad die zenuwen zouden kunnen beknellen. Want als je het artikel moet geloven zou bestraling op die plek dan kunnen helpen. En uw vrouw kon niet meer bestraald worden op de onderbuik, maar op die klieren in de borstholte misschien nog wel.
Een ander alternatief is een keer met een dokter van de pijnpoli overleggen. Of is uw vrouw daar al geweest? Volgens mij zijn er nog wel andere medicijnen tegen zenuwpijn: gabapentine wordt bijvoorbeeld door onze pijnbehandelaren veel gebruikt bij zenuwpijn in de benen / onderbuik.
Tot slot, maar ik weet niet of dat aan de orde is, is er in het LUMC een studie voor vrouwen met teruggekeerde baarmoederkanker. Er wordt dan een combinatie van 2 middelen (een checkpoint inhibitor en een parp-remmer) gegeven. Daarover kan dr Westermann u ongetwijfeld meer informtie verstrekken of anders kunt u contact opnemen met de onderzoekers van die studie. Hier de informatie daarover: https://www.kanker.nl/trials/1005-domec-studie-baarmoederkanker
Kunt u hiermee uit de voeten? Schroom niet weer contact op te nemen als u aanvullende vragen heeft. Maar eigenlijk hoop ik dat het feit dat vandaag (of eigenlijk gister) de pijn opeens veel beter ging een teken is dat het wellicht vanzelf beter gaat. Dat zou natuurlijk het mooiste zijn.
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Hartelijk dank voor uw bericht, de erkenning en de suggesties. We gaan ermee verder.