Voorstelhoekje

17 april 2013 om 18.30,
gewijzigd 17 september 2018 om 15.07

Welkom in deze discussiegroep.
Ik ben een van de moderatoren. Ik hoop dat je je hier welkom voelt, je iets hebt aan de inbreng van andere deelnemers en misschien ook zelf enthousiast mee doet in de discussie.
Yoes

20 reacties

Dan zal ik maar als eerste starten ;)

Ik ben Dave, 42 jaar en heb net 5 maanden geleden een stamceltransplantatie gehad. Deze heb ik gehad omdat ik Non-Hodgkin Lymfoom heb en op deze manier de Lymfoom hopelijk voor een langere tijd weg blijft. Ik heb de aggresieve T-cel Lymfoom. Door deze SCT(stamceltransplantatie) ben ik heel vaak onzettend moe, zo erg dat ik gerust 18 a 20 uur op een dag kan slapen op slechte dagen. Ondanks dat ik weet dat dit een veel voorkomend probleem is na een SCT wil ik toch meerdere mensen horen over hun ervaring met vermoeidheid na een SCT en hoe zij en eventueel hun omgeving ermee omgaan met deze vermoeidheid.

mvrgr

Dave Koopman
Laatst bewerkt: 13/03/2017 - 14:07
Hoi Dave,
Mijn reactie op jouw tekst over vermoeidheid na SCT heb ik overgezet naar de andere discussie over vermoeidheid, maar ik zie dat ik dit bericht niet meer kan weghalen............
Laatst bewerkt: 13/03/2017 - 14:07
Beste Dave, Ik had ook Non-Hodgkin Lymfoom. Ik ben behandeld met de R-CHOP kuur. Ik heb wel last van vemoeidheid, maar in veel mindere mate als jij omschrijft. Ik ben lid van de lymfklierkanker vereniging. Deze vereniging heeft een uitgebreide website, waar je ook een forum vindt. Misschien vind je daar mensen met dezelfde ervaring. http://www.lymfklierkanker.nl/ mvrgr Toine de Waal
Laatst bewerkt: 13/03/2017 - 14:07
Bij deze zal ik me ook voorstellen.
Ik ben Rona en 55 jaar, woonachtig in Noord Brabant. Vorig jaar, 14 februari 2012, is er bij mij Multipel Myeloom, ziekte van Kahler, vastgesteld. Ik ben direct begonnen met chemotherapie. De eerste 4 kuren waren wel goed te doen. 9 juli ben ik opgenomen in Maastricht voor een autologe stamceltransplantatie. Deze was zwaar. Lange tijd nadien ben ik heel erg moe geweest. Zelfs van liggen werd ik moe. Eind december ben ik begonnen met Herstel en Balans en dit heeft mij super veel goed gedaan. Ik ben op dit moment voor 3 maal 4 uur aan het werk als verpleegkundige, dus niet echt een licht beroep. Ik wil mijn werk uren gaan uitbreiden tot mijn oorspronkelijke 28 contract uren. Het werk, huishouden en sociale bezigheden gaan me de laatste 2 maanden echt goed af.
Mijn motivatie om me te registeren op deze site is, het zoeken naar herkenning van problemen waar je tegen aan loopt en hopelijk een positieve inbreng te hebben voor anderen.

Gr, Rona
Laatst bewerkt: 13/03/2017 - 14:07
Rona, van harte welkom in deze groep.
Als je een bepaald onderwerp over vermoeidheid  wilt inbrengen, dan kun je dat het beste doen door een nieuwe discussie te starten.
Dan kunnen we deze discussie voor het voorstellen van de deelnemers reserveren.
Yoes
Laatst bewerkt: 13/03/2017 - 14:07
Ik ben Frans, 65 jaar. In 2007 is bij mij niercelcarcinoom ontdekt. De linkernier met een tumor van 6.5 cm is verwijderd, gelukkig geen uitzaaiingen. Ik heb wel echter heel lang last gehad van vermoeidheid. Maar wandelen, fietsen en in mijn geval golfen, heeft best wel geholpen. Gewoon toch bezig blijven met fijne dingen, dat scheelt echt. 
In 2011 is helaas een metastase in de rechterlong ontdekt van bijna 1 cm. Deze is verwijderd, daarna bij CT scans geen afwijkingen meer ontdekt. In augustus krijg ik de volgende scan, altijd weer spannend.

Verder geniet ik zoveel mogelijk van het leven, maar elke dag denk je toch wel even aan nierkanker. Ik ben lid van de patiëntenvereniging Waterloop voor blaas- en nierkanker. Ik maak daar ook deel uit van de redactie van Waterstanden, het blad van de vereniging. Ik verzorg hoofdzakelijk de boekrecensies. Het is erg prettig om af en toe wat lotgenoten te zien en te spreken, vooral als je mensen alweer zo'n 5 jaar tegenkomt. dat geeft mij ook weer hoop.

En aangezien ik zelf na 5 1/2 jaar nog rondloop, kan ik wellicht anderen ook hoop voor de toekomst bieden. Vooral als er net niercelcarcinoom bij je is ontdekt. Ik ben vanuit de vereniging ook vriendjes met een lotgenote die al 19 jaar niercelcarcinoom met uitzaaiingen heeft, en ook zij loopt nog vrolijk rond.

Mensen met blaas- en nierkanker verwijs ik graag naar patiëntenvereniging Waterloop! Gezellig, maar vooral ook nuttig. Zo hebben we een tijdje geleden een inleiding gehad door Prof. Dr. G. Bleijenberg van het kenniscentrum voor Chronische Vermoeidheid van het Radboud Ziekenhuis in Nijmegen. Bijzonder de moeite waard.

Frans
Laatst bewerkt: 08/04/2017 - 07:36
Hoi Frans,

Wat je zegt daar heb je helemaal gelijk in door je ervaringen te delen kunnen anderen misschien punten herkennen en zo een stukje wantrouwen weghalen. Wat ik persoonlijk hier uit de reacties haal is dat het toch de kleine dingetjes zijn die het m doen.

Dave
Laatst bewerkt: 08/04/2017 - 07:36
Hallo,
Ik ben Marjan en sinds 2003 nierbekkenkanker-patiënt. In 7 jaar tijd 4 x de diagnose gekregen en nu uitzaaiingen in de lymfen waar niets meer aan te doen is. Ik ben ook - net als Frans - lid van Vereniging Waterloop; ook 2 termijnen als bestuurslid.
Een fijne vereniging met enorme steun onderling en fijne contactdagen met goede gastsprekers.
Ik wens iedereen veel succes op kanker.nl en vooral ook veel steun.
Hartelijke groet, Marjan
Laatst bewerkt: 08/04/2017 - 07:36
Hoi Ik ben Mienke 55 jaar.  5 jaar geleden is er bij mij CLL geconstateerd waarbij er veel tumoren zaten in mijn lymfestelsel. Na 2 mislukte behandelingen met chemo is er gekozen voor een allogene stamceltransplantatie . Gelukkig kon mijn broer donor zijn en mag ik bijna een jaar later zeggen dat het gewoon goed gaat. Afgelopen jaar was soms een stap terug en weer vooruit maar ik ben weer volledig aan het werk, kan alles eromheen goed volhouden en neem de bijwerkingen op de koop toe. 
op het moment heb ik ven gezond genoeg van ziekenhuizen en kijk ik uit naar de zomer .
Ik vind het fijn om met anderen van gedachten te wisselen en nieuwe dingen te horen. Dat is kort gezegd wel de reden om me aan te melden
groetjes Mienke
Laatst bewerkt: 08/04/2017 - 07:36
Hoi. Dit is de proeftuin, toch? Neem aan dat ik alleen een test tekstje ook wel voldoende is?

Maurice
Laatst bewerkt: 08/04/2017 - 07:36
Beste Maurice,

welkom.
Het is weliswaar nog een proeftuin, maar alle discussies in deze proeftuin blijven ook na de formele start bewaard.
Laatst bewerkt: 08/04/2017 - 07:36
Ik ben Monique en ben 39 jaar. In juli 2012 is er bij mij blaaskanker gediagnosticeerd. Mijn blaas, baarmoeder en eierstok is verwijderd. ook het nodige aantal lymfeklieren zijn verwijderd waarbij er in 3 klieren uitzaaiingen zijn gevonden. Inmiddels heb ik ook de chemokuren achter de rug (laatste in februari 2013, 30 stuks). de eerste  kuren fietste ik aardig doorheen en daarna heb ik meer in ziekenhuis gelegen dan dat ik thuis was.
Ik was tijdens de kuren erg moe. Ik kon ter plekke wel in slaap vallen. Ik heb tijdens de kuren er ook aan toe gegeven. Dat is niet altijd makkelijk als je een alleenstaande moeder met 1 kind bent.
Nu mijn behandeling is gestopt ben ik rustig aan het opbouwen. Ik ben nog wel erg moe maar probeer er niet iedere keer aan toe te geven.
Laatst bewerkt: 08/04/2017 - 07:36
8 november 2013 om 21.28
Hallo, ik ben Jac. Vorig jaar is één van mijn ogen verwijderd omdat er een kwaadaardige tumor (melanoom) in was gevonden.Na een aanvankelijk zeer slechte prognose vanwege uitzaaiing in de lever, toch goed nieuws ontvangen en ben ik nu in de controlefase beland. Mijn vermoeidheid heeft vermoedelijk te maken met het feit dat ik een stuk slechter zie (mijn overgebleven oog is ook niet zo best) en daarmee moet leren om te gaan, en mijn lever niet optimaal functioneert..
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Goede dag,
Mijn naam is Tjeerd en ik heb Non Hodgkin kanker maar momenteel nog in een wait and see stadium.
Echter ik merk wel dat ik minder energie heb als voorheen. Maar ik werk nog wel en probeer verder de dagelijkse leven zo veel mogelijk in stand te houden.
Vermoeidheid is blijkbaar algemeen bij kanker, maar heeft iemand daar iets voor gevonden, misschien een therapie of een homiopatisch middel. Graag hoor ik meer.
Groet,
Tjeerd
Laatst bewerkt: 24/08/2017 - 15:34
Hallo Tjeerd,
Ook ik heb Non Hodgkin, een Extranodaal marginaal zone lymfoom, rechter long/in beenmerg.
Ik weet het sinds 2014 na diagnostische operatie.
Wait and see, is voor mij op dit moment het beste, een behandeling zal geen verbetering brengen.Het is niet anders.
Ik ben erg moe, eigenlijk zo als aan het begin van de discussie staat beschreven.
Extreem en onverwachts, soms kun je alles (nou ja!!) soms moet je slapen of gewoon plat. Afspraken maken is onzeker, verjaardagen gaan aan je voorbij etc. je kring word kleiner.
Omdat ik eigenlijk een bezige bij ben, blijft het iets waar ik moeilijk mee om kan gaan.
Na de operatie heb ik gerevalideerd bij de Hoogstraat in Utrecht, zeer brede herstel en balans training.
Daarna binnen mijn woonplaats, ergotherapie( ze leren je o.a.hoe met de vermoeidheid om te gaan) en wederom lichamelijke oncologische revalidatie ongeveer 1 jaar in een groepje. Nu sport ik 1 x pw bij een sportschool met adviezen van de fysio op de dag dat mij dat lukt. Omdat ik inmiddels 70 jaar ben werk ik, behalve mijn huishouden en gezin, niet meer.
ik zou het ook niet kunnen. De ergotherapie heeft me meer inzicht gegeven in hoe ik met mijn vermoeidheid om kan gaan. Ik moet het hebben van mijn conditie- die geeft mijn energie om te doen wat ik nog kan.
Het blijft moeilijk te accepteren dat je de ene dag 15 km kunt lopen en de een willekeurige andere dag de trap niet eens op kunt gaan zonder halverwege te moeten rusten.
Laatst bewerkt: 24/08/2017 - 15:34
Hallo, mijn naam is Patrick, ik ben 43 jr en heb testis- en niercelkanker gehad.
De behandeling was snel en effectief, en ik ben na een maand of 3 weer aan het werk gegaan.
Alles leek goed te gaan, maar na 9 maanden intensief werken en 4 dgn in de week sporten (gem 5 uur pw)
zei mijn lichaam dat het klaar was.
Ik heb toen een periode van een maand of 3 extreme moeheid ervaren, kon mijn werk niet meer
naar behoren uitvoeren.
Toen ben ik opgegeven voor Herstel en Balans bij Revant en dat heeft aardig wat vruchten afgeworpen.
Ik voel me goed, energiek en goed op weg naar een volledig herstel.
Ik heb nog 4 wk revalidatie voor de boeg maar ben vrijwel zeker ervan dat ik na deze revalidatie periode weer gedeeltelijk mijn werk kan hervatten, en dat geleidelijk weer wil proberen op te bouwen naar full-time.

Patrick
Laatst bewerkt: 24/08/2017 - 15:34

Over dit onderwerp