Nog veel onduidelijkheid hormonale therapie.
Mij verbaast het dat er in de ladingen berichtgeving rond de hormonale therapie, in geval van palliatief handelen, doorlopend maar geen antwoord komt op de vraag welke de voordelen van castratie zijn t.o.v. allerlei injecties. Wat ik tegen de hormooninjecties heb is 1. wegens enorme magerte zijn de capsules niet in buikvet, maar in levend vlees injecteerbaar en ongelooflijk pijnlijk voor mij, iets om tegenop te gaan zien. 2. injecties met poeder veroorzaken bij mij enorme napijn in de buik, die 3 volle dagen aanhoudt en brandend is, de buik doet opzetten en zelfs uit een stoel opstaan, is erg pijnlijk. Leuk is dat niet. Het put uit.
Ik kan dus castratie overwegen en heb geen bezwaar. Ik plant mij niet langer voort en heb libidoverlies dat voorgoed uitblijft wegens uitschakeling van de neurovasculaire bundel, die de geslachtsdrift bepaalt [metastase] en de teelballen en scrotum lopen gevaar op door de suprapubische katheter, die ik mogelijk levenslang heb, vanwege blaashalstumor [metastase]. M.b.t. castratie in letterlijke zin, vraag ik mij af, of ik dezelfde bijwerkingen ga ondervinden als bij de hormonale behandeling. Ik lees dit nergens.
Voorts vind ik de melding: 'uw PSA kan ieder moment weer gaan oplopen', griezelig. Waarom is dit bij de een snel het geval, maar bij de ander niet? Ik geef wat gegevens voor antwoord op mijn vragen. Gemetastaseerde, agressieve prostaatkanker, gleason 9, bij PSA > 100 in juni 2016, thans gedaald naar PSA 10, 5 [wellicht nu 9]. Dit zonder aftrekpunten chronische prostatitis. Metastasering in weke delen en botten. Maar wat is het allerergste bij de hormonale therapie? Dodelijke vermoeidheid, futloos, zwak en vaak verward. Ligt dit anders bij echte castratie? Wie heeft er ervaring mee?
Voor wie de SPK niet kent dit: boven het schaambeen wordt een gat gemaakt, waardoor de blaaskatheter loopt en de urine afvoert naar een been- en nachtzak, ook geen grap! Mogelijk zal de tur-t operatie hierin verandering brengen en dan is de plas vervelend, maar daaraan ben ik al gewend en het deert me niet. Ik zoek heftig naar enige terugkeer van mijn mobiliteit en richt me daar volledig op, maar kom niet echt veel verder. Hoop er iets over te mogen lezen! Sander66
12 reacties
Er zijn aan beide voor en nadelen verbonden.
Hormoontherapie is voor een aantal vervelend vanwege de spuit die een behoorlijke zwelling doet ontstaan.
Ook dient gecontroleerd te worden d m v van een testostteron meting of de spuiten wel werken.
Kostunix heeft daar een vervelende ervaring mee.
Ook schijnt de hormoontherapie relatief duur te zijn.
Het voordeel is dat men zijn tulpenbolletjes niet verliest.
De nadelen zijn bij beide hetzelfde . Vermoeidheid ,krachtverlies en opvliegers etc .Dit wordt veroorzaakt door het wegvallen van de testosteron
Veel mannen schijnen er behoorlijke moeite mee te hebben als men de de bloemetjes plukt
Psychologisch schijnt dit een groot bezwaar te zijn. 5 % laat zijn bloemetjes maar plukken
Zelf denk ik er inmiddels ook over om de tulpenbolletjes eruit te halen.
Er zijn namelijk twee manieren subcapsulaire orchidectomie of radicale orchidectomie.
Subcapsulaire schraapt men het weefsel weg en houdt men rozijntjes over (zegt mijn urologe)
Bloemtjes plukken volgens Kostunix
Radicale verwijdert men de zaadballen in zijn geheel
Ik vraag mezelf af en ik hoop hier daarop antwoord te krijgen of radicale niet beter is i.v.m. met bloedingen.
Tweede vraag is wat de testosteron waarden zijn bij andere mensen op dit forum die hormoontherapie hebben of castratie ondergaan hebben.
Op amerikaanse sites lees ik veel over de laagste waarde . Op nederlandse sites kan ik weinig vinden
Ik heb zelf drie keer een halfjaarlijkse injectie gekregen.
Bij mijn derde injectie begon ik last te krijgen van een pijnlijke zwelling op de plek waar de injectie werd gezet.
In die periode heb ik ook een hartinfarct gehad.
Mijn uroloog heeft een jaar geleden besloten om een subcapsulaire orchidectomie te doen.
Zo heet dat geloof ik.
Mijn uroloog, maar nogmaals dit zijn de woorden van mijn uroloog vertelde mij dat de operatie wat safer was.
Ook werd mij verteld dat het beter voor mijn hart was om te opereren in plaats van de injecties te nemen.
De operatie is goed gegaan en het enigste waar ik last van heb gehad is zo'n zes weken een behoorlijke zwelling en pijn in de liezen bij het opstaan.
Dat is toen helemaal overgegaan.
De opvliegers vermoeidheid en bij mij dan spierstijfheid in mijn benen en onderrug zijn hetzelfde gebleven.
Ik hoop dat jullie hier wat aan hebben.
Groet
Cor
Ik begrijp je overwegingen. Heb zelf bewust gekozen voor een subcapsulaire orchidectomie en daad absoluut geen spijt van gehad. Al weer ruim vier jaar geleden, minder man heb ik me al die tijd niet gevonden. Integendeel. Of de bijwerkingen vergelijkbaar zijn kan ik niet beoordelen, weet wel dat ik er niet elke 3 of 6 maanden beroerd ben geweest van een injectie gewoon simpel omdat dat niet nodig was!
Zie deze discussie: https://www.kanker.nl/discussiegroepen/2-prostaatkanker/171-subcapsulai…
Sterkte met de besluitvorming!
Ik krijg nu al vanaf 2011 nspuit eerst om de 3 maanden ,sinds vorig jaar om het half jaar. ik vraag me aff hoelang zo,n spuit effect heeft. Mijn bloedwaarde blijft nog steeds goed. Opvliegers heb ik bijna niet, alleen vermoeitheid en snel moe ,de kanker is bij mij we doorgezaait in de botten vandaar die spuit om het te remmen. heeft iemand ook zolang die spuit gehad.
henk 10 nov 2017
Beste mensen, Vlak voor een ingreep op de OK, verzocht ik de uroloog om de balletjes er maar radicaal uit te halen, zodat ik die walgelijke Zoladex capsules niet hoefde te laten plaatsen. Hij zei: "daar zal je zorgverzekeraar blij mee zijn". Maar op de recovery voelde ik dat die hap er nog zat. Bij navraag bleek dat er geen toegevoegde waarde is van echte castratie, maar de hormonen flink wat kosten. Nadien heb ik er weer om gevraagd, maar werd het weer niet gedaan. Ik vertrouw mijn uroloog hierin wel en laat alles dus maar zitten.
Maar die uitstel van verslechtering met hormonen en vooral die Zoladex, is geen pretje, doodmoe, misselijk en enorme opvliegers, waardoor ik kleddernat in de nacht wakker word. En dan steeds moeten plassen ook nog.
Wat hielp mij? Gezocht naar misselijkheid en wat te doen. Het beste advies werd, schrik niet, om enige slokken Cola te drinken en dan proberen te eten, maar de kankerbijvoeding kan niet worden geschrapt, omdat ik toch misselijk bleef en niet dronk en at. De oplossing werd voor mij dan: kleine hapjes, want dan neemt de misselijkheid af en kan je geleidelijk opvoeren. Neem af en toe ook gewoon water. En ook die Cola maar als er gewoon wordt gegeten. Die drink ik vlak voor het eten en het werkt dan goed. Na het eten ben ik wonderbaarlijk, NIET misselijk. Overigens kan het geen kwaad om de maaltijd precies om 18.00 uur te eten en niet later, want een volle maag, slaapt niet lekker.
Voor de nacht iets MINDER DRINKEN en er even uitlopen voor het slapen gaan, al is het maar 10 minuten en denken aan iets lekkers, dus een zelfgemaakte soep, die thuis wacht. Het lukt dan vaak om die soep te eten.
De darmen liggen stil door de vele pillen en wat is er te doen? Ik stop vezelrijke groenten of vruchten [niet door elkaar, want dat is echt niet te drinken] in de BLENDER en neem 2 volle glazen vermalen fruit. Flink Pruimen erbij en de obstipatie heeft een flinke dreun te pakken.
Maar dat hormoon gedoe, waarover nogal luchtig wordt gedaan, is werkelijk niet leuk en alles gaat eronder lijden dat je gewoon doodmoe blijft.
Wat hielp mij? Spreek af met iemand dat je iets onderneemt en wandelen is daarbij goed. Niet afbellen, maar doorzetten. Elke wandeling helpt bij de problemen, maar plan het zo, dat je niet in je stoel voor de TV in slaap valt. Mij is gezegd dat je lichaam enorm moet vechten in het proces van hormoonbehandeling bij metastasering. Sedert ik zeer op tijd ga slapen en minimaal 9 uur slaap, is alles veel beter te dragen en het opstaan is geen loden last meer. Na een vol jaar Zoladex wen ik eraan dat mijn energie dramatisch is gedaald, maar pas ik me er maar bij aan. Heb ik enige keuze? Nee, die heb ik niet, het is dus minder levenskwaliteit, maar je leeft en dat is elke dag weer een prachtig geschenk, zolang dat voortduurt. Sander66
Meer verhalen rond de hormoon therapie kan je vinden onder Matt Dings, die er een column over schreef voor Magazine en daarin kon ik mij herkennen en was het een openbaring om te lezen hoe kort, bondig en op jouw probleem toegespitst Matt Dings de hormoon behandeling beschreef, prachtig en herkenbaar, lezenswaardig. Wat jammer dat deze man begin dit jaar de strijd verloor, maar zijn geschreven nalatenschap is de moeite waard. Sander66
Kan iemand mij vertellen wat de meerwaarde is van een depotinjectie ten opzichte van dagelijks een extra tabletje bij het ontbijt?
Niemand heeft mij ooit een injectie aangeboden en ik zou dat ook hebben geweigerd vanwege de te verwachten afstotingsreactie. Het staafje Zoladex of iets soortgelijks is een "vreemd lichaam" dat het omringende weefsel graag kwijt wil, dus ontstaat er bij sommige personen een ontstekingsreactie of inkapseling, waardoor de geplande dagelijkse afgifte van het medicijn in gevaar komt. Waarom doet men zoiets als er ook orale middelen zijn? Zijn de kosten vann een injectie lager of is men bang dat de dagelijkse pil vergeten zal worden?
Beste CDK
Het Zoladex depot op zich geeft zelden problemen. De bijwerkingen verschillen wel degelijk. Waarom een depot? Alles wat door maag- en spijsverteringskanaal loopt, ondervindt onderweg invloeden, die de gewenste bloedspiegel kunnen beïnvloeden. Het Zoladex depot zorgt voor een constante afgifte in het bloed. Het ene middel is gevoeliger voor die afkalving van de werkzaamheid dan het andere. Omdat het depot sub-cutaan, onder de huid in vetweefsel [indien aanwezig] zit, is afstoting iets wat ik nooit ergens las. Wel kunnen bij de keuze van sommige buikdepots, voorkeuren worden aangegeven. Zo was mijn "poederdepot" voor mij een ramp, maar daarna koos ik weer voor het staafje. Je behandelend arts moet deze vraag beantwoorden. Wat handig kan zijn is dat je het middel googled en de motivering van de fabrikant goed bekijkt en je ontdekking zal inderdaad neerkomen op de conclusie dat het een wordt gespoten, het andere geslikt. Bij intra musculaire toediening hoop ik altijd maar dat het niet pijnlijk is, want mijn spiermassa is weg. Wordt iets intra veneus gespoten, dan heb je geen pijn. Je credo moet hier dus zijn: stel je vragen in het ziekenhuis en DUOS roept dat ook. Probleem blijft het gebrek aan tijd, want de specialist wordt betaald per handeling en niet voor enorme toelichtingen. Wees assertief! Sterkte, Sander66
Beste Sander,
Natuurlijk fluctueert de serumspiegel enorm bij orale middelen, afhankelijk van wat er op een dag gegeten en gedronken wordt, maar over een langere periode gemeten zal de spiegel nagenoeg dezelfde blijven.
Zoals ik al schreef heeft men mij nooit andere opties dan tabletten geboden en ik heb daar vrede mee. Over ontstekingsreacties zou ik een (saai) boek kunnen schrijven. In mijn rechteroor zit al ca. 40 jaar een drain gemaakt van siliconenrubber. Het omringende weefsel wil dat ding kwijt, met als gevolg chronische middenoorontsteking. In de natuur hier komt de larve van een mijt voor, een beestje van 0,2 mm dat je niet kunt zien, maar bij mij veroorzaakt elke beet een heftige reactie met blaarvorming die 2 tot 3 weken duurt. Een wespensteek betekent dat ik naar het ziekenhuis moet voor een tweetal injecties, anders kunnen de weefselreacties levensbedreigend zijn. En chronische reactieve arthritis kreeg ik door het eten van voedsel met teveel bacteriën.
Eigenlijk heb ik altijd gedacht dat ik vanwege al die reacties immuun zou zijn voor kanker, maar dat bleek toch waarschijnlijk niet het geval te zijn.
Knap complicerend dat je afstotingsverschijnselen hebt, maar als het staafje niet voldoet, probeer dan de poedervariant! Laat de stift onder de huid implanteren en die afstoting zal meevallen. Omdat mijn blaashals vol kanker doorgroei zat, kreeg ik een SPK, kortweg een slang in de buik, die de urine afvoert naar een been opvangzak. Daar heb ik 1,5 jaar mee geworsteld en de zorg ervoor was onder de maat! Toen ik net na Sevenso studie en allerlei sites erover, dat ding kon vrijwaren van encrustraties [aankoeksel en calciumafzetting], begon mijn blaas dat ding af te stoten en ging ik over de rooie. De uroloog zag dit gebeuren en besloot het tumor weefsel uit de blaashals te verwijderen, dus de tur-t en niet TURP, want dat is iets anders. Een ramp, maar daarna was mijn leven weer vol vrijheid en was die verzorging niet meer nodig. Wat je ook kan besluiten is om de teelballen te verwijderen. Fluitje van een cent! En ga je die missen? Nee, want ze krimpen tot kleine balletjes, die je niet storen, a.g.v. die hormoonrommel. Je leven gaat voor alles. Ik raad je goede informatie aan. B.v. op internet de Nieuwsbrief van DUOS te raadplegen, die door Prof. Dr. Ronald de Wtl van Ersasmus is opgericht en fantastische informaties geeft, die je hier nimmer zal aantreffen. Ik ben echt geschokt over wat je overkomt! Maar immuniteit voor kanker? Die moet echt van buitenaf komen en is nog in staat van ontwikkeling, de PSMA moet het gaan worden! Alles is te vinden! Hopelijk lukt dat je nog, waarbij alle succes en bedenk bij alles toch vooral dit: nee heb je en ja kan je krijgen. Elk nadeel heb zijn voordeel, zei Johan Cruyff en als er iets klopt, dan is dat het wel, dus grijp dat voordeel dan toch en wees niet zo bezorgd over wat er eventueel mis kan lopen, want dat is onvermijdelijk zo, maar de artsen weten dit ook en zullen je zeker goed begeleiden. Veel voorspoed in de behandeling, die er voor jou ook is! Kies het juiste ziekenhuis, want in perifere ziekenhuizen wordt je leven minder goed verlengd dan in kankercentra. De psychologische support in NKI/AVLK is van de middeleeuwen en daar moet je NIET ZIJN! Maar de medische kennis is op topniveau! Ik raad dit ziekenhuis om medische redenen aan en stel je er weerbaar op, want de psychiatrische etiketten vliegen je om de oren, indien je er hulp zoekt. Ga er naatoe voor de juiste behandeling! sander66
En kennelijk is de rest van de 20.000 prostaatkankerpatiënten blij met de hormoon behandeling. Waar zijn die tevreden personen dan nu? Alles in orde? Dat kan ik me niet voorstellen en ik denk dat mannen, zelden hun klachten op Kanker.nl zetten, want mannen klagen nauwelijks en het zijn partners, echtgenotes, kinderen en vrienden, die het woord voeren. Wij kankerpatiënten kunnen aanzienlijk meer doen voor elkaar. Erg jammer dat dit niet gebeurt. Allemaal heel veel goeds toegewenst! Sander66
Beste Sander,
Bedankt voor je welgemeende adviezen, maar ik woon in Kroatië en heb er dus niet veel aan. Voor urologie ga je hier naar een ziekenhuis in Rijeka, waar een aantal urologen werkzaam zijn. Omdat wij op een eiland wonen betekent dat een hele dag reizen en in het ziekenhuis heel lang wachten. Met de uroloog die mij behandelt kan ik heel goed opschieten, maar ik merk duidelijk dat zijn mogelijkheden beperkt zijn. Ik heb geen absolute zekerheid over zijn diagnose, maar zolang er geen bioptie is gedaan komt er geen echte duidelijkheid.
Overigens staat op deze website bij algemene informatie over PK dat de levensduurverwachting in de laatste 15 jaar niet meer dan 4% is verbeterd, dus medische kennis op topniveau helpt ook niet echt.