Stel je vraag over pijn bij kanker aan het team verpleegkundigen van het Pijncentrum van het RdGG

1 maart 2016 om 13.31,
gewijzigd 4 december 2018 om 16.42

Hieronder kun je een vraag stellen over pijn bij kanker aan het team gespecialiseerde verpleegkundigen van het Pijncentrum van het Reinier de Graaf Gasthuis in Delft.

Waarover kun je vragen stellen?

  • Alle vragen die je hebt over pijn bij kanker mogen hier gesteld worden.
  • In de antwoorden zal nóóit een behandeladvies gegeven worden.
  • Het antwoord is gericht op het geven van informatie. Soms om te bevestigen wat je al weet, dan weer om je te helpen met het formuleren van vragen die je kunt stellen aan je eigen arts.

Let op!

  • Je krijgt hier geen antwoord op vragen waarin je om een tweede mening/second opinion vraagt over je persoonlijke behandelsituatie of diagnose.
  • Houd er rekening mee dat de informatie die je op deze plek krijgt, nooit in de plaats mag komen van een consult bij de arts.

Wie kunnen vragen stellen?
Alleen als je deelnemer bent van Kanker.nl kun je een vraag stellen aan de professionals. Ben je nog geen deelnemer meld je dan aan.

Hoe kun je een vraag stellen?
Stel je vraag door hieronder op Reageren te klikken en je vraag te stellen. Je krijgt het antwoord vervolgens als reactie op je vraag.

Wat geeft het beste resultaat?

  • Je stelt je vraag zo duidelijk mogelijk. Bedenk vooraf wat je precies wilt weten en wat belangrijk is om te vertellen over je ziektegeschiedenis
  • Het team van het Pijncentrum geeft in principe binnen 5 werkdagen antwoord, tenzij anders aangegeven
  • De vraag is zichtbaar voor andere bezoekers
  • Andere deelnemers kunnen ook reageren op jouw vraag. De deskundigen kunnen deze reacties betrekken in het antwoord
  • Nadat de vraag beantwoord is, wordt de vraag ‘gesloten’. Maar, vraag én antwoord zullen beschikbaar blijven voor andere bezoekers van Kanker.nl

Disclaimer

50 reacties

Ik heb 3 weken geleden mijn laatste chemo gekregen (Rituximab en Bendamustine) ivm folliculair lymfoom. Vanaf de eerste chemocyclus in september jl. deden de bloedvaten pijn in mijn linkerarm waar het infuus was bevestigd. Afgelopen keer was het zeer pijnlijk toen ook mijn bloeddruk aan de linkerarm werd genomen. Er werd gezegd dat het door de Emend werd veroorzaakt. Hoelang duurt het normaliter voordat een dergelijke pijn helemaal verdwenen is en wat kan ik er zelf aan doen? Ter info: ik woon in Singapore waar ik ook behandeld word.
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Beste Spinoza

Wat u aangeeft over de pijn in uw arm kan meerdere oorzaken hebben.
Echter kunnen wij dat niet via deze weg beoordelen.
We raden u aan om contact op te nemen met uw behandelend arts om naar uw arm te laten kijken
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Mijn man heeft alvleesklierkanker. Hij heeft in juli 2015 de diagnose gekregen en heeft 3 augustus 2015 een whipple-operatie ondergaan. Helaas met veel complicaties, lekkages, bijna overleden, noodoperatie, 6 weken IC en in totaal bijna 5 maanden ziekenhuis.
In december was hij nog schoon, is met kerst thuis gekomen om verder te revalideren. Hij heeft nog steeds een galdrain en TPV omdat dunne darm niet goed door loopt. Twee weken geleden waren uitzaaiingen op scan te zien. In een long en op twee ruggewervels. Gezien zijn huidige conditie, begint hij niet meer aan chemotherapie om mogelijk zijn leven nog iets te verlengen. Behalve pijnbestrijding, kunnen ze niets meer voor hem doen.
Nu kom ik bij mijn vraag:
Hij krijgt steeds meer pijn in zijn rug in de buurt van die wervels.
Ons is verteld dat bestraling als pijnbestrijding mogelijk is.
Is dat raadzaam? Wat zijn de bijwerkingen?
Of kan hij beter met morfinepilletjes beginnen?


Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Beste Kottie,

Bestraling is zeker een goede mogelijkheid om deze pijn te bestrijden.
Voor snellere pijnverlichting op de korte termijn kan er tevens gestart worden met bijvoorbeeld
morfine, wat eventueel later dan weer kan worden afgebouwd.
Voor de bijwerkingen van de bestraling verwijzen wij u naar de bibliotheek waar u onder het kopje "bestraling" en "bijwerkingen" veel informatie kunt vinden.
In een gesprek met de radiotherapeut kunt u bespreken wat voor u de beste mogelijkheden zijn.
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Nadat in april 2014 borstkanker is geconstateerd heb ik van juni 2014 t/m september 2014 6 chemokuren gehad ( 3 x FEC en 3 x Docetoxel) en vanaf november 2014 slik ik een hormoonkuur (Tamoxifen).
Nu heb ik vanaf november 2014 erge pijn in mijn voeten, vooral 's nachts en 's morgens als ik opsta, maar ook als ik een tijdje heb gezeten. Daarnaast heb ik pijn in mijn handen, in rust soms, maar vooral als ik er op steun. Ik ben in behandeling bij een pijncentrum en heb al verschillende pijnstillers voorgeschreven gekregen tegen zenuwpijn (Lyrica, Amitriptilyne i.c.m. Zaldiar, Cymbalta i.c.m. Oxinorm). Nu slik ik sinds vorige week Oxydon Retard en gewone Oxydon. Geen van deze medicijnen helpt. Hebben jullie een idee wat kan helpen? En is het wel zenuwpijn?
Laatst bewerkt: 22/09/2017 - 11:56
Beste TanjaS

Bij het pijncentrum bent u voor deze klachten op het juiste adres.
Soms is het een zoektocht om de juiste combinaties en dosering te vinden voor het beste effect.
Vaak zie je dat een combinatie van middelen een beter effect geeft.
Ons advies zou zijn om weer in gesprek te gaan met uw pijnspecialist.
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Ik herken de pijn aan de handen en voeten. Het gaat vooral om stijve gewrichten, ook enkels en polsen. Verder naar het lichaam toe is de stijfheid iets minder (ellebogen, knieën, heupen, schouders enzoverder). Dit ontstaat bij liggen en zitten.
Wat ik doe is veel bewegen. Als ik wakker word begin ik met draaien en strekken van de voeten (en handen), zodat ik wel kan lopen bij opstaan. En ik doe veel staand, bijvoorbeeld de krant lezen of bakje muesli of boterham eten. Daarbij blijf ik van alles continu rekken en strekken. Na een minuut of 5 gaat het weer prima, pijnstilling is absoluut niet nodig.

Daarnaast zoek ik sportactiviteiten waarbij de gewrichten veel aandacht krijgen zoals yoga, taijiquan en qigong.
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
L.S,

Ik ben 14 dagen geleden bestraald aan de 7de rugwervel. In eerste instantie voelde ik er weinig van. Na 1 week begonnen de klachten, pijn in de rug met uitstraling naar de spieren. Daarnaast lijkt het net of ik een riem draag rondom mijn ribbenkast. Is dit normaal en hoe lang duurt dit voordat het minder wordt.

Groet Toypet

Laatst bewerkt: 22/09/2017 - 11:57

Beste Toypet,

Het is inderdaad goed mogelijk dat u van de bestralingen bijwerkingen heeft.

Voor de bijwerkingen van de bestraling verwijzen wij u naar de bibliotheek waar u onder het kopje "bestraling" en "bijwerkingen" veel informatie kunt vinden.

Het is natuurlijk altijd verstandig om in gesprek te blijven met uw behandelend arts.

Laatst bewerkt: 22/09/2017 - 11:56
Geachte lezer,

Alvast sorry voor het lange verhaal.....

In februari 2015 is bij mij (vrouw van nu 53 jaar) kanker geconstateerd in mijn rectum. Ik heb 5 weken chemoradiatie gehad en medio juni ben ik geopereerd. Er is ongeveer 15 of 20 cm endeldarm/dikke darm weggehaald. Schone snijvlakken en schone lymfekliertjes. Geen stoma. Complicatie na operatie in de vorm van primaire ontsteking op de naad en secundaire ontsteking bij stuitje. Dat is behandeld met antibiotica.

Ik heb nog steeds veel pijn op de plek waar nu de naad zit. Ik slik 2 x dgs Oxycodon 10 mg en 2 x 1000 mg paracetamol. Dan is het draaglijk, maar wel constant aanwezig. Ik ben snel moe en heb weinig energie. Ik heb heel veel last van stress. Ontlastingspatroon is wisselend. Soms 2 weken echt goed, netjes 2 x per dag. Toch ook geregeld een dag of drie, constante aandrang en soms wel 15 tot 20 keer naar de wc moeten. Zodra ik opsta, moet ik weer. Nu komt het belangrijkste: ik moest laatst voor een coloscopie mezelf laxeren. Ik was daarna 2 dagen echt volledig pijnvrij. Ik had een lekker leeg gevoel in mijn buik, niet dat opgeblazen gedoe. Ik had bergen energie, levenslust en was vrolijk. Ik deed in die twee dagen evenveel wat ik anders in 1 maand doe. Door die pijnvrije periode realiseerde ik me, dat ik eigenlijk erg veel pijn heb, constant eigenlijk, dit erg belemmerend is, heel veel energie kost en mij het werken onmogelijk maak. Ik geef les aan anderstalige kinderen. Ik ben al maanden onder behandeling bij fysiotherapeute, Herstel & Balans. Ik probeer meer te wandelen en te fietsen. Ik drink nog maar weinig koffie (2 per dag). Sinds kort heb ik suiker en zoetstoffen ernstig beperkt en eet ik zuurdesembrood. Een mens moet wat….

Ik vraag mij af: was ik pijnvrij omdat mijn darmen leeg waren? Of was ik pijnvrij omdat het roesje lekker doorwerkte? Zou een dieet uitkomst kunnen bieden? Heb ik pijn omdat ik teveel stress heb, of heb ik stress omdat ik pijn heb? Hoe kan het dat ik vergeten ben hoe het is om geen pijn te hebben? Wat kan ik ondernemen om van die pijn af te komen? Second opinion? Nog meer morfine? Belangrijk om te weten is: het bochtje in mijn darm is weggehaald. Daardoor heb ik een glijbaan richting anus. Hierdoor heb ik altijd aandrang en druk op mijn anus. Zou ik van de pijn af zijn als ik een stoma laat aanbrengen? Ik wil absoluut mijn kwaliteit van leven terug, ik wil weer werken, ik wil weer vrolijk zijn. Ik wil er weer zijn voor mijn 2 jonge (7 en 11 jaar) kinderen.

Heel erg graag advies. Alvast mijn dank. Vriendelijke groet, Maria


Laatst bewerkt: 22/09/2017 - 11:57
Beste Maria,

Fijn dat u de situatie zo uitgebreid en duidelijk hebt beschreven.
Vervelend dat u nog steeds een constante pijn ervaart.
De 'pijnvrije periode' is te verklaren door de druk die dan weg was in de darmen.
De vragen over een dieet en een stoma kunt u het beste met uw behandelend specialist of gespecialiseerd verpleegkundige bespreken, omdat zij uw situatie het beste kennen.
Dan kun u gelijk de pijnstilling bespreken, want er is in ieder geval nog ruimte om de pijnstilling aan te passen zoals de paracetamol.

In uw reactie vraagt u zich af of de pijn door de stress komt of andersom.
Het is helaas zo dat door stress de pijn kan verergeren.
Echter kan ik me voorstellen dat het voor u moeilijk is om de stress uit te sluiten.
Het is heel goed dat u meer probeert te fietsen en wandelen.
Dat zijn zeker dingen die mee kunnen helpen.
U zou ook op zoek kunnen gaan naar een soort ontspanningstherapie.
Daarnaast bent u bewust bezig met uw voeding. Prima!

U heeft al veel dingen goed opgepakt. Hou dat vol!
We wensen u sterkte en hopen dat u hiermee verder komt.

Hartelijke groet,
het pijnteam
Laatst bewerkt: 22/09/2017 - 11:57
Bedankt voor uw antwoord. Ik ben inmiddels bij mijn MDL-arts geweest. Hij vond het dieet onzinnig. Ook bracht ik irrigeren darm ter sprake, daar heeft iemand mij op gewezen. Ook dat werd van de hand gewezen, dat deden ze namelijk 300 jaar geleden ook al (? Ja, ademhalen ook, denk ik dan, vind dit een kulargument). Wel kreeg ik een receptje voor microlax mee. Dit helpt niet, heb het geprobeerd. Ik ga mijn heil zoeken in het darmspoelen, want het was voor mij eigenlijk duidelijk: een lege darm voelt zeer aangenaam. Ook zal ik op zoek gaan naar een diëtist.
Ik ben erg teleurgesteld in de reactie van de MDL-arts. De gezondheidszorg is zo verkokerd! Ieder heeft haar/zijn specialiteit op haar/zijn kleine vakgebiedje. Oke, de kanker is verdwenen, operatie geslaagd. Maar sindsdien heb ik pijn en dat tast mijn kwaliteit van leven aan. Het lijkt mij dan een MDL-arts oog zou moeten hebben voor diëten e.d.
Nogmaals bedankt voor uw antwoord.
Vriendelijke groet, Maria Al
Laatst bewerkt: 22/09/2017 - 11:57
hallo naar de hele wereld van de site Ik ben meerdere malen slachtoffer van oplichterij door de oplichters van de benen die zeggen dat ze geestelijke genezers zijn van de sterfteziekte zoals de kanker of diabetes die deze escros namen nam meer dan 2800 euro zeg het geld om de ingrediënten te kopen maar met de getuigenis op deze sites in vergelijking met de spirituele kracht van de meester ABOU vanwege deze gentleman was ik genezen van borstkankerziekte en kan ik ook herstellen al geld bij deze escros dus wat zijn in dezelfde staat als mij contacteer de meester ABOU niet e-mail ok alalabou536@gmail.com tel: 0022962644170 maakt niet uit het probleem bedankt.
Laatst bewerkt: 22/09/2017 - 11:57
Ik heb afgelopen zomer chemo, bestraling en inwendige bestraling gehad voor baarmoederhalskanker. Afgelopen december is er alsnog een wertheim operatie gedaan, de baarmoeder, baarmoederhals en lymfeklieren zijn eruit gehaald.

ik heb nu alleen iedere dag een zeurend gevoel in mijn onderbuik. Is het nog aan het herstellen?

Ook hebben ze voor de bestraling mijn linker eierstok opgehangen, maar de plek waar die nu zit doet ook regelmatig pijn. Is dit normaal?

alvast bedankt!
Groeten rachelle
Laatst bewerkt: 22/09/2017 - 11:58
Beste Rachelle,

De pijn die u aangeeft kan zeker voorkomen bij deze operatie. Echter kan ik u geen antwoord geven hoe lang het in uw specifieke situatie kan aanhouden. Het beste kunt u een afspraak maken bij uw behandelend arts. Die kan u hier heel gericht informatie over geven. Daarnaast is het goed om dan ook te kijken naar de pijnstilling. Dat is vaak ook belangrijk voor het herstel.

Veel sterkte!
Laatst bewerkt: 22/09/2017 - 11:57
Beste Lezers,

Ik wilde graag weten wat jullie mening is over mediwiet? zowel met als zonder THC.
Wordt hier onderzoek naar gedaan in Nederland? Hebben jullie ervaring met wietolie?

bij voorbaat dank.


Laatst bewerkt: 02/03/2018 - 21:25
Ik hoor van mensen die het gebruiken alleen maar goeie dingen.
De stof THC moet er inzitten, dat is juist hetgene wat de pijn wegneemt.
Als je gaat googelen lees je ook dat het kankercellen tegengaat.
Het is alleen jammer dat het in de apotheek eruit wordt gehaald, want THC is hier verboden, JAMMER!!
Maar er is aan te komen, je kunt ook naar de site medisch wiet.
Dat is legaal.
Succes, hoop dat je er wat aan hebt
Laatst bewerkt: 22/09/2017 - 11:58
Beste Rolex,

Op het ogenblik is er heel veel aandacht in de media over het gebruik van wietolie. Het wordt ook steeds meer door mensen gebruikt. Op het ogenblik loopt er nog geen gestructureerd onderzoek naar het effect van wietolie. In de wetenschappelijke rapportages worden er wisselende resultaten gemeld qua werking van wietolie. Wat dus geen verdere duidelijkheid voor jou geeft.
Bij de discussiegroep van darmkanker wordt hier ook over gesproken.
Je kunt dit vinden bij het item van 1 juni 10.49 uur.
Laatst bewerkt: 22/09/2017 - 11:58

Hoi,

Mijn man gebruikt medicinale wiet-olie vanwege prostaatkanker, en pijnklachten na bestralingen. We hebben 1 flesje via de huisarts en nog enkele flesjes (die veel sterker zijn) van andere kankerpatiënt gekregen.

Elke avond ( en soms overdag) krijgt hij 3 druppels onder zijn tong, en zo komt hij de nacht door, zeer goed slapend en praktisch pijnvrij. Overdag helpt het niet altijd afdoende.

Het voordeel is dat er geen enkele bijwerking is, dat je er goed van slaapt, honger van krijgt. Het smaakt vreselijk vies, maar je hoeft het niet door te slikken: 2 minuten wat druppels onder de tong werkt prima.

Ik vind het geweldig dat het bestaat!

Laatst bewerkt: 02/03/2018 - 21:25
Hallo ik ben Linda en vorig jaar zijn allebei mijn borsten geamputeerd.
Ik kan nog steeds geen protheses dragen, omdat het nog heel erg pijnlijk is.
De plastisch chirurg heeft ook stukken van mijn borsten laten zitten, om later weer te gebruiken bij de reconstructie,
maar dat is voorlopig niet aan de orde, het moet eerst allemaal genezen.
die 2 bulten schuren nu heel erg bij mijn oksels
wat kan ik hieraan doen?
Laatst bewerkt: 02/03/2018 - 21:25
Beste Linda,

Je schrijft dat het nog aan het genezen is en over een pijn tgv van schuren bij je oksels. tevens kun je de protheses die je hebt niet verdragen.
Wat vindt de chirurg , verloopt de wondgenezing naar verwachting?
Zijn er nog aanpassingen aan de prothesen mogelijk?
Kun je wel een hemdje verdragen? Kan je plaatsen waar de pijn zit wel aanraken?
Om een goed antwoord te krijgen is het belangrijk om te achterhalen wat voor soort pijn het is.
Wondpijn of zenuwpijn, of misschien een combinatie.
Bij wondpijn helpen de meest bekende pijnstillers vaak wel en ligt het antwoord mogelijk in de dosering die aangepast moet moet worden. Of moet er gewisseld worden van het ene naar het andere middel, dat zie je bij opiaten( morfine) nog wel eens.
Als er sprake is van zenuwpijn dan werken de "gewone'pijnstillers minder goed en kunnen andere middelen of behandelingen geschikter zijn.
Wat ook nog een rol kan spelen is wat het hele proces van het ziek zijn, de ingreep en alle emoties die daarbij kunnen horen, met je doet. Pijn veroorzaakt emoties, maar andersom kan ook. Dit vraagt dan weer om een andere behandeling/benadering.

Hoe de pijn voor jou is en welke behandeling daarbij hoort kunnen we helaas niet zo voor je beoordelen
Bij lang aanhoudende pijn waar je behandelaar geen antwoord op heeft, kan een pijnspecialist mogelijk wel een advies geven.
Maak het dus zeker bespreekbaar met je behandeld arts.
Wordt je begeleidt door een oncologieverpleegkundige? Ook zij kunnen je vaak in de goede richting sturen.

Heel veel sterkte.
Het pijnteam




Laatst bewerkt: 02/03/2018 - 21:25
ik heb uitgezaaide borstkanker. (uitgezaaid in lever en botten)
ik heb al enorm veel chemokuren en hormoonkuren gehad.

Ik heb enorm last van kramp. Ik loop 's nachts huilend van de pijn door het huis.
De pijnlijkste plek is de voorkant van mijn enkel. ook mijn handen, kuiten en diverse plaatsen op voeten en benen doen zeer.

Ik heb al spierverslappers gekregen, maar dat helpt niet voldoende. Ik ben sinds drie dagen opnieuw gestart met tamoxifen en zag dat kramp ook nog eens extra in de bijlsuiter wordt genoemd.
Als pijnstilling gebruik ik alles wat ik kan vinden: oramorf, paracetamol enz.

Wie heeft er een goede tip om hier mee om te gaan?


Laatst bewerkt: 02/03/2018 - 21:25
Probeer eens wietolie, 2 druppels onder je tong.
Begin s'nachts en als je er goed op reageert doe je het ook overdag. Niet gevaarlijk 100% natuurlijk.
Gr. Linda. Ik hoop dat het helpt.
Laatst bewerkt: 02/03/2018 - 21:25
Beste Marjam,

De krampen kunnen door meerdere factoren versterkt worden.
Allereerst is het belangrijk om voldoende vocht binnen te krijgen. Door te weinig te drinken worden de krampen versterkt.
Daarnaast kunnen veranderde bloedwaardes ook invloed hebben. De vraag is of er nog recent bloed geprikt is. Anders zou je dat aan de specialist kunnen vragen of dat bij jou het geval kan zijn.

Je geeft aan dat je alle pijnstillers gebruikt die je kan vinden. Er zijn naast de reguliere pijnstillers nog andere soorten medicijnen die voor de krampen voorgeschreven kunnen worden. Dit zou je met je behandelend arts kunnen bespreken of een verwijzing naar een pijnpoli kunnen vragen.
Ga dus vooral weer in gesprek met je behandelend arts om te kijken of die verder kan helpen.
Veel sterkte ermee
het pijnteam.
Laatst bewerkt: 02/03/2018 - 21:25

Beste team,

ik ben Esther 42 jaar en kreeg in 2014 diagnose chondrosarcoom.

- craniotomie in oktober 2014, gedeeltelijk tumor verwijderd bij hersenstam

- juli/ aug 2015 kreeg ik 35 bestralingen met protonen in Zwitserland

- sinds oktober 2015 hevige schouderpijn rechts.

- okt 2015-jan 2016 12 x fysiotherapie op eigen initiatief zonder effect, 4 x cortison-prednison injectie zonder effect

- maart 2016 diagnose irritatie pees m. supra spinatus door orthopeed in Twee Steden Ziekenhuis Tilburg, na MRI schouder: beleid fysiotherapie in het ziekenhuis en schouder ontlasten, tevens accupunctuur en reiki om pijn te bestrijden.

- tot op heden heeft niets effect, sterker nog de pijn wordt heftiger en heftiger. Inmiddels ben ik de morfine aan het ophogen (30 mg) in overleg met de huisarts. Dit maakt me somber, moe en suf.

- Volgende controle orthopeed is 21 juni. Ik wil graag een second opinion of verwijzing naar de pijnpoli. De pijn lijkt niet in verhouding tot hetgeen ze op de MRI zien.

De pijn is ondragelijk. Ik vraag me af of het samen kan hangen met de kanker, de operatie en de bestralingen. Hierover geeft niemand mij duidelijkheid. De radioloog belt na 5 pogingen van mij niet terug (Dr Hanssens in Elizabeth ZH Tilburg). Ook heb ik de arts van Zwitserland mijn vragen per mail voorgelegd. Hierop heb ik nog geen reactie gehad.

De laatste controle van de tumor in februari 2016 liet geen groei zien van de tumor.

IK hoop dat u een advies voor me hebt. Ben radeloos en heb veel pijn. De pijn verstoort mijn ADL, BDL. Ik werk niet en opvoeding/ huishouden lukken nauwelijks.

Laatst bewerkt: 02/03/2018 - 21:25
Dag Esther,

Ik heb in maart 2013 een operatie ondergaan waarbij een stuk van mijn long is weggenomen. er waren toen complicaties en de drains hebben 3 weken blijven zitten. Ik had toen ondraaglijke pijn die niet minder werd na verloop van tijd. Het bleek zenuwbeschadiging te zijn als gevolg van de operatie en de drains. Toen de artsen me echt niet konden helpen ben ik doorverwezen naar de pijnkliniek waar ik nu onder behandeling ben. De pijn is er nog steeds, maar het is nu draaglijk.
Een operatie kan dus zeker die pijn veroorzaken. Vraag zo snel mogelijk een doorverwijzing aan naar een gespecialiseerd pijncentrum. Het heeft mij enorm geholpen, en ik hoop dat jij ook geholpen kan worden.
Veel sterkte!

Ilse
Laatst bewerkt: 02/03/2018 - 21:25

Beste Esther,

Vervelend dat de pijn zo lang blijft aanhouden en steeds erger lijkt te worden. U vraag voor een second opinion naar een pijncentrum dit lijkt ons een goed idee. U kunt dit het beste met u behandeld arts of de huisarts bespreken.

Sterkte het pijnteam

Laatst bewerkt: 02/03/2018 - 21:25
Ik heb urotheelcelcarcinoom, linkernier en urineleider zijn verwijderd in 2014. Daarna diverse behandelingen gehad.Chemokuur, bestralingen, omdat ik uitzaaiing had lymfeklier rond aorta.
In jan.2016 weer nieuwe kuur Chemo met Docetaxel, die ik niet goed verdraag, kom in het ziekenhuis terecht met aanhoudende diarree en teruggang van nierfunctie naar 15% (normaal 30%) .
Na 3 maanden kreeg ik pijn in mijn linkerzij, meestal s,avonds als ik ging liggen op de bank.
Dit gemeld bij mijn oncoloog, zij deed er makkelijk over.Ik denk dat je last hebt van je spieren, maar pijn werd erger. Weer naar oncoloog 13.6.16 en weer Docetaxel kuur gehad, weer doodziek, ziekenhuis 2 weken.
Wat wel gebeurde de pijn was weg, maar na 2 maanden weer pijn. Wisselend linkerzij, onderrug, rechterzij. Soms buik. Oncoloog zegt nu dan komt het toch door de lymfeklieren.Als ik op de bank zit heb ik weinig last, maar als ik in beweging kom begint de pijn. Ik neem zo,n 8 paracetamol , 2 per keer over de dag verdeeld,, maar bij lopen is de pijn niet weg.Wat voor middelen zijn er ivm. de pijnbestrijding?
Laatst bewerkt: 02/03/2018 - 21:25
Beste Bekkum,

Het is belangrijk om de bestaande pijnklachten met uw behandelend huisarts of specialist te bespreken.
U zou kunnen vragen of er nog andere pijnmedicatie is welke u veilig kunt gebruiken.
Wanneer uw pijnklachten moeilijk onder controle kunnen worden gebracht zou u een consult met een pijnspecialist kunnen overwegen. U kunt de behandelmogelijkheden op een pijncentrum bespreken.

vriendelijke groet, het pijnteam
Laatst bewerkt: 02/03/2018 - 21:25
Mijn vrouw heeft enorme darmkrampen waarschijnlijk door de chemo maar het houdt maar aan ondanks medicijnen, oncoloog huisarts mama verpleegkundige ze praten maar doen niets, ze verzwakt slaapt amper etc. Wat kunnen we doen, wie raadplegrn?
Laatst bewerkt: 02/03/2018 - 21:25
Wanneer de pijnklachten moeilijk onder controle kunnen worden gebracht zou u een consult met een pijnspecialist kunnen aanvragen. U kunt de behandelmogelijkheden op een pijncentrum bespreken.
Laatst bewerkt: 02/03/2018 - 21:25
Mijn moeder van 70 jaar is vanaf september 2017 in het EMC onder behandeling geweest voor Burkitt Lymfoom (non-hodgkin). Het is begonnen met pijn bij haar stuit. Hier zat blijkbaar massa en dit heeft ook haar zenuwen beschadigd volgens de arts. Volgens hem is dit nu zichtbaar afgenomen en is de pijn die mijn moeder nog steeds heeft niet te verklaren en dus zeer waarschijnlijk psychisch. Ze heeft zeer zware pijnmedicatie gehad tijdens haar opname (bijna 5 maanden) en is nu afgebouwd naar fentanyl pleisters en paracetamol. Ze zit psychisch erg in de knoop en vraagt continu om pijnstilling. Ziekenhuis doet niets voor haar. PET scan is 13 maart pas. Het is eenonhoudbare situatie. Ik voel niet wat zij voelt en kan niet oordelen of het psychisch is. Niemand helpt ons. Iemand advies ?
Laatst bewerkt: 02/03/2018 - 21:25

Beste Evelinep

Wat ontzettend moeilijk voor uw moeder om nog zoveel pijn te hebben. Beschadigde zenuwen die pijn doorgeven hebben vaak langere tijd nodig om tot rust te komen. Naast de pijnstillers die mw nu krijgt zijn er ook medicijnen speciaal tegen zenuwpijn. U zou aan de behandelend arts kunnen vragen of ze uw moeder willen doorverwijzen naar een pijncentrum. Om te kijken welke mogelijkheden er nog voor haar zijn. Bij een aantal pijncentra hebben ze ook een medisch psycholoog gespecialiseerd in pijn verbonden aan de polikliniek. Wat mogelijk ook een optie voor haar zou kunnen zijn.

Ik hoop dat u hier verder mee kan. Heel veel sterkte

met vriendelijke groet

Het pijnteam

Laatst bewerkt: 02/03/2018 - 21:25
Na het verwijderen van mijn rechterborst en de lymfeklieren in mijn rechter arm heb ik last van zogenoemde zenuwpijn. Ook heb ik geregeld een dikke arm, elleboog en veel vocht in mijn oksel en zij. Zijn er nog tips hiervoor? Ik ben gestopt met allerlei pijnmedicatie (lyrica, morfine, amitriptyline) omdat ik hier eigenlijk geen verbetering bij zag. Vooral na een werkdag, ik ben verpleegkundige io, heb ik vaak last. Mijn arm hoogleggen helpt dan iets. Lymfdrainage en gebruik steunkous ook weinig verbetering.
Laatst bewerkt: 02/03/2018 - 21:25
Beste Ingewe

Uit je verhaal zijn er 2 dingen die nu spelen. Enerzijds de zenuwpijn en anderzijds het oedeem. Zenuwpijn kan zeker wel 1 jaar duren voordat het hersteld is en kan door het huidige oedeem in stand worden gehouden. Het is jammer dat je geen verbetering merkt van de specifieke zenuwpijnmedicatie(lyrica en amitriptyline), omdat die nogal eens de scherpte van de pijn af kunnen halen. Het is belangrijk om te kijken of het oedeem verminderd kan worden. Het lastige is dat je best een zwaar beroep hebt qua belasting van je arm wat het herstel in de weg kan staan. Het kan zinvol zijn om contact op te nemen met de oedeemtherapeut om te horen of ze nog verbetering verwacht mbt de armomvang en of er nog meer mogelijk is dan de kous en drainage. Eventueel zou je aan de casemanager of oncologische verpleegkundige kunnen vragen of zij nog mogelijkheden voor u ziet zoals bijv TENS via de fysiotherapeut.
Laatst bewerkt: 02/03/2018 - 21:25
Hoi,
Ik heb ook zenuwpijn als gevolg van een longoperatie, en neem daarvoor gelijkaardige medicatie die jij noemt. Maar ik ben ook onder behandeling van de pijnkliniek waar ik behandelingen krijg waar door middel van infiltratie de zenuwen tijdelijk worden stilgelegd door middel van elektrische schokken, en dat helpt enorm. Ik voel niet direct na de behandeling verbetering, maar wel na een 5-tal weken. Het gaat dan lange tijd goed. Als de pijn opnieuw sterk toeneemt wordt de behandeling herhaald.
Misschien kan dit ook een oplossing voor jou zijn.
Laatst bewerkt: 02/03/2018 - 21:25
Ik gebruik dbc-olie tegen zenuwpijn na behandeld te zijn voor borstkanker in 2014.
mijn ervaring is dat dit redelijk werkt en de top van de pijn weg haalt, met andere medicatie heb ik ervaren dat de bijwerkingen tegen gingen staan en met deze olie heb ik geen bijwerkingen, hoe staan jullie daar tegenover ?
Laatst bewerkt: 02/03/2018 - 21:25
Beste Liekie46,

Wat de beste mogelijkheid is voor een goede pijnbestrijding is voor ieder persoon weer anders. De sterkere pijnstilling zoals oxycodon kunnen goede resultaten geven. Echter als de bijwerkingen overheersen zijn er andere alternatieven. Een daarvan is cannabisolie(CBD). Dit kan afzonderlijk en naast de reguliere medicatie gebruikt worden. Het is fijn dat het bij u redelijk werkt. Op de polikliniek zien we daar wisselende resultaten mee. Bij de een werkt het goed en de ander heeft er geen baat bij. Dus heel fijn dat u bij de eerste groep hoort en geen last van bijwerkingen hebt.

met vriendelijke groet

Het pijnteam
Laatst bewerkt: 02/03/2018 - 21:25
Hallo ik heb in 2007 dikke darmkanker gehad en een oxaliplatin kuur 10 x met mijn handen is alles oke voor 90 % maar mn voeten zijn altijd ijskoud voor het gevoel . mijn vraag is weet er iemand iets hoe ik dit op kan lossen ,zo erg diekoude voeten terwijl ze gewoon warm zijn bvd Ad
Laatst bewerkt: 02/03/2018 - 21:25
Beste Addy,

Het koude gevoel kan veroorzaakt worden door de zenuwen die naar de benen lopen. U zou met uw arts kunnen overleggen of u in aanmerking kan komen voor medicatie tegen zenuwpijn. Of dit het gevoel kan verbeteren.
Dit wil nogal eens helpen. Heel veel succes ermee.

met vriendelijke groet

Het Pijnteam
Laatst bewerkt: 02/03/2018 - 21:25
Goede morgen, anderhalf jaar geleden is er bij mij een urostoma geplaatst. Ik blijf maar pijn houden rondom de stoma en onder in mijn buik. Ook al een paar keer aangekaart maar helaas gen bevredigende oplossing gekregen. Kunnen jullie me in de goede richting sturen ?
Laatst bewerkt: 02/03/2018 - 21:25
Beste Poppy,

Het is een lastige situatie. Er zijn een beperkt aantal mogelijkheden bij dit specifieke probleem. Dit zou u als second opinion kunnen overleggen op een pijncentrum. Waarvoor u een verwijzing aan uw behandelend arts/huisarts kan vragen.We hopen dat u hier verder mee komt.

met vriendelijke groet

Het pijnteam
Laatst bewerkt: 02/03/2018 - 21:25
ben zoon van moeder met keelkanker nooit gerookt of gedronken ze heeft gemo gedaan en lazer behandeling is noch bezich ma zie men moeder elke dach slechter worden van pijn en kan niemeer eten drinken alleen sonde voeding mijn vraach is mensen met keelkanker hoe en wa is er meer te doen tegen die pijn
Laatst bewerkt: 28/04/2018 - 11:50
Hallo ,begin maart was mijn laatste chemo,voor borstkanker.nu kreeg ik begin februari last van neuropathie,in voeten en vingertoppen, is er iets te doen behalve die medicijnen waar je depri van wordt? Ik gebruik al glycerine kAMPERspiritus helpt niet,nu wordt me wietolie aanbevolen,nog niet geprobeerd.en malariapillen zouden ook kunnen helpen.wil er graag vanaf en weer aan t werk ,graag antwoord op mijn vraag.
Laatst bewerkt: 05/07/2018 - 10:45

Beste Maje

Wat een lastige situatie dat u bijwerkingen van de medicijnen tegen de neuropatische pijnen krijgt. De wietolie zou u kunnen proberen, volgens wetenschappelijk onderzoek is er geen bewijs dat het effect op deze klachten heeft. Echter zien wij op het pijncentrum dat er wel mensen zijn die hier baat bij hebben. Het is dan echt een kwestie van uitproberen. Het advies zou dan wel zijn om het bij een speciale apotheek te halen die het kan leveren, zodat u in ieder geval weet dat er voldoende cannabis in het flesje zit. Hier heeft u wel een recept van de huisarts voor nodig. Dit wordt niet vergoed door de zorgverzekering. We hebben geen ervaring met malariapillen . Daarnaast zou capsaïcine crème een mogelijke optie kunnen zijn voor de voeten. Dit moet dan wel door een arts worden voorgeschreven. Veel succes ermee.

met vriendelijke groet

Het pijncentrum

Laatst bewerkt: 05/07/2018 - 10:45

Goedemorgen,

Ik heb 5 maanden geleden een borstamputatie (en reconstructie) gehad en er zijn wat okselklieren verwijderd. Ik ervaar nog erg veel pijn, continu aanwezig en het dragen van BH's of strakke kleding is een kwelling. In het ziekenhuis waar ik behandeld wordt, wordt hier niet echt op gereageerd, waardoor ik het gevoel krijg dat het zo hoort. Moet ik nog even afwachten (ik ben wel in behandeling bij een fysio, nu nog meer gericht op herstel van mijn conditie) voor ik echt aan de bel trek? Zou de pijn nog steeds kunnen komen van het weefselherstel na de operatie of wijst het op zenuwpijn? 

Laatst bewerkt: 09/10/2018 - 08:59

Dag Miss Molly,

Ik denk dat je best een verwijzing vraagt naar een pijnkliniek.  Het kan zijn dat de pijn nog normaal is, maar indien het toch zenuwpijn zou zijn door beschadiging van de zenuwen mag je niet te lang wachten, want dan wordt het moeilijker om er iets aan te doen.

Mijn situatie is wel anders, ik heb een lobectomie ondergaan, er is een longkwab verwijderd. Maar de pijn die je beschrijft is gelijkaardig aan de pijn die ik heb.  Ik kan sinds de operatie ook geen strakke kleding meer verdragen, en ik draag ook geen bh meer omdat dat echt irritant voelt.  In de plaats draag ik een soort van topje, maar als ik thuis ben doe ik dat ook niet aan.

De operatie is gebeurd in maart 2013, de pijn is nooit overgegaan.  Maar door de medicatie en de behandelingen van de pijnkliniek is het draaglijk en kan ik toch nog functioneren.  De behandeling werkt maar tijdelijk, en moet ongeveer om de 9 maanden herhaald worden.  Ik heb daardoor goede en minder goede perioden.  Maar het is een heel grote verbetering met voorheen.  Want ik kon niet slapen van de pijn, en ook niet veel doen.  Ik kreeg ook vaak heel felle pijnscheuten dat het echt niet uit te houden was, en dat heb ik nu veel veel minder.

Ik hoop dat de pijn bij jou toch overgaat, maar trek op tijd aan de bel!

Veel moed!

Groetjes,  Ilse

 

Laatst bewerkt: 09/10/2018 - 14:00

Goedemiddag,

De pijnklachten die u aangeeft komen zeer geregeld voor na zo'n operatie. Het kan heel goed komen door de zenuwen in dat gebied. Ze noemen dat ook wel post mastectomie pijn syndroom(PMPS). In de bibliotheek van kanker.nl kunt u hierover ook informatie vinden.  We raden u aan om aan de behandelaar te vragen of die een verwijzing naar een pijncentrum kan schrijven. Daar kunnen ze dan met u bespreken welke mogelijkheden er zijn om de pijn te verminderen. Want de hele dag door de pijn opvangen kost erg veel energie. En die heeft u al hard nodig om op te knappen.

Veel sterkte ermee

 

met vriendelijke groet

het pijnteam

Laatst bewerkt: 17/10/2018 - 15:54