Mantelcellymfoom

19 februari 2015 om 19.58,
gewijzigd 5 maart 2016 om 03.04
In juni 2013 is bij mij mantelcellymfoom geconstateerd en gedurende 2013 ben ik conform HOVON75 behandeld en afgesloten met een autologe stamceltransplantatie. Sinds januari 2014 ben ik schoon. Ik zou graag ervaringen willen delen met anderen die deze behandeling hebben gehad. Momenteel heb ik last van roodhuid, bultjese en jeuk. Afspraak met dermatoloog gemaakt.

11 reacties

Hallo,

Zelf heb ik (nog) geen ervaring met sct. Mijn vader moet deze zo rond augustus wel gaan meemaken. Hij heeft ook het mantelcellymfoom, en heeft de R-CHOP kuren er nu op zitten. Over 2 weekjes zal hij beginnen met de  2 x ara-c kuren. Mag ik vragen of u deze ook hebt gehad, en hoe u deze heeft ervaren. En hoe u de sct heeft ervaren?


Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Hallo,

Ik denk dat je vader ook de HOVON75 behandeling krijgt. Na de 3x RCHOP, welke behandeling mij meeviel, heb ik ook 2x ARA-C behandelingen gehad. Een zware kuur omdat het naast de opname een behandeling is die continue doorloopt. Na 4 dagen was ik helemaal kapot en het herstel duurt dan ook langer dan bij de vorige behandelingen.
Tussen deze behandelingen en de BEAM chemo voor de de stamceltransplantatie goed aangesterkt. De laatste behandeling is echt "de killer". Echt alles gaat kapot en vloeibaar voedsel was voor mij na 2 dagen nog het enige wat kon. Alle slijmvliezen gaan kapot. De stamceltransplantatie zelf is prima te doen. Erg emotioneel, want dit is het begin van de rest van je leven. De 2 weken daarna waren erg spannend. Slaat alles aan. Gelukkig wel en na totaal 4 weken ziekenhuis mocht ik naar huis om aan te sterken. Op 27-11-13 kreeg ik mijn stamcellen terug en op 6-1-14 ben ik schoon verklaard. En dat is heden nog zo. Het totale herstel, om weer te komen op het oude niveau qua conditie, heeft bij mij ruim een jaar geduurd. Ik kan alleen maar adviseren om goed te rusten, er aan toe te geven, goed eten en proberen zoveel mogelijk naar buiten te gaan en te wandelen en te fietsen. Conditie was voor mij het sleutelwoord. 
Sinds 4 weken ben ik op project basis weer 20 uur per week aan het werk. Daarnaast genieten van het leven (ben met vroegpensioen) en in de zomer werk ik niet.

Ik hoop dat je vader ook zo goed op de behandelingen reageert. Succes.


Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Hallo CP,

Ik het in november 2014 een autologe SCT gehad ivm met MCL.
Mijn ervaringen heb ik beschreven in www.harmschinkel.nl

Ik lees in jouw profiel dat je na je SCT ook nog bent bestraald, wil je mij vertellen waarom dat was, dat is bij mij nooit ter sprake geweest.
Groet
Harm



Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
April 2015 mantelcellymfoom als toevalsbevinding. Vanaf die tijd "Wait and see" beleid. Nu maart 2016 nog geen klachten. Eind maart 2016 scan die wordt vergeleken met die uit april 2015 (spannend)
Ziekte heeft tot nu toe gelukkig weinig invloed op mijn leven gehad. Er gaan dagen voorbij dat ik er niet aan denk. Mooiste blijk van belangstelling was vraag van een kennis op een feestje:
"Hoe gaat het met je? zo te zien goed, je staat nog overeind"
Mijn cynisme sleept mij erdoor en de reacties van mijn omgeving blijven een bron van vermaak. Ik schroom niet mijn ziekte te gebruiken om mijn zin te krijgen, dan heb je er tenminste nog wat aan. Weet dat mij waarschijnlijk nog een hoop ellende te wachten staat, maar ach in het ergste geval ga ik na een lange lijdensweg gewoon kaal, oud en lelijk dood.
O ja ik kwam bij de internist omdat ik al tig jaar zo slecht slaap en zo verschrikkelijk moe ben. Met die klacht is na het vinden van de vergrote lymfklieren niets meer gedaan. Logisch kanker is natuurlijk veel leuker en interessanter dan slapeloosheid. Wat is erger nooit meer slapen of nooit meer wakker worden
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14

bij mij mantlcellymfoom geconstateerd in okt.2015 , r-chop en rituximap volgde en daarna 3x 3weken ziekenhuis opname met tussenposes thuis herstellen van chemo , daarna autologe stamceltransplantatie en in mei 2016 schoon verklaard , had stadium 4 , nu nog steeds schoon maar mijn vraag is nu om datje overal leest dat je binnen 2 tot 5 jaar recidiveerd of dat bij iedereen zo is of kan het helemaal wegblijven ????????

 

Laatst bewerkt: 11/03/2019 - 23:37

Hallo Arend,

Ik heb eind 2013 het zelfde traject doorlopen en ben nog steeds schoon en er zijn (voorlopig) geen aanwijzingen dat het terug komt. Mijn oncoloog geeft aan dat hoe langer je schoon blijft hoe lager de kans is dat het terugkomt. Je stamcellen doen dan goed hun werk.

Laatst bewerkt: 19/04/2019 - 08:28

hallo daar, hier het hele traject 1e lijns doorlopen met mijn vrouw tot een autologe stc in 2014. non hotch mcl stadium 4. hersteld daarvan maar in september 2018 was het keihard terug. traject ingegaan van 2e lijns behandeling met bendamustine (dat is super spul met weinig bijwerkingen) opname voor allogene stamceltransplantatie van 2 navelstreng donoren.Nu herstellende daarvan en tis een heavy traject. we trekken het nog steeds... gelukkig

 

Laatst bewerkt: 11/04/2019 - 22:02

arend,

ik lees soortgelijk geval bij jou,en snap de onrust. ik ken anderen waar het al 7 jaar later nog steeds super gaat met dezelfde vorm en stadia. Mantelcellymfoom is een van de slechtste vormen. en is niet vooralsnog niet te genezen maar wel behandelbaar. Positieve instelling brengt je heel veel, en ik kan dat weten helaas.

Laatst bewerkt: 11/04/2019 - 22:07