Wat als ...
Er zijn mensen die vinden dat je die vraag niet mag stellen: wat als de therapie niet werkt. Dat is contraproductief, want je móét positief denken. Opgeven is geen optie, de statistieken verslaan en zo.
Over opgeven gesproken: kan Alpe d'Huzes de wegens corona vrijgekomen tijd niet even benutten voor het bedenken van een betere slogan om dat achterlijke 'Opgeven is geen optie' te vervangen? Die had zo in mijn blog 'Dingen die ik niet meer wil horen of zien' gekund. Maar ja, dat ben ik vergeten natuurlijk, dat is immers mijn specialiteit.
Volgende week de controlescan en de uitslag na zes keer immuno - de eerste en enige therapie die ik tot nu toe gehad heb omdat het met mijn hoge PDL1-percentage volgens het boekje eerste keuze is qua behandelopties. Doet ie het of doet ie het niet? Ik heb er niet echt een goed gevoel bij, maar ook niet de overtuiging dat het foute boel is. Maar de vraag Wat als ... vind ik wel gerechtvaardigd.
Wat als 1
... de immunotherapie blijkt te werken en de tumoren kleiner zijn geworden of stabiel gebleven? Da's een makkie, de eerste horde is genomen. Ondanks mijn gezeur over vermoeidheid enzovoort vind ik dit een best wel uit te houden therapie. Dan krijg ik groen licht van de longarts en ga ermee door, in principe maar liefst twee jaar. Natuurlijk zonder garantie dat je de hele kuur kunt afmaken, de kanker kan op ieder moment besluiten een andere afslag te nemen en dat is dan jammer. Gewoon kijken wat ik wel of niet aankan en mijn levensstijl daarop aanpassen. Dus hier hoef ik weinig denktijd aan te besteden.
Wat als 2
... de immuno niet blijkt te werken en de toename die gezien werd na de derde keer ('verdacht voor progressie') echt groei was en dat die heeft doorgezet? Dan kan ik mopperen dat ik bijna vijf maanden 'kostbare tijd' ben verloren aan een monotherapie die volgens de longarts kansrijk was maar in de praktijk nutteloos blijkt te zijn. En vervolgens meegaan in plan B, ik neem aan een vorm van chemotherapie. De dokter heeft immers beloofd dat er nog van alles op de plank ligt voor mijn palliatieve toestand. Chemo lijkt me niet echt een pretje als ik de verhalen lees hier. En hoe kansrijk is dat?
Winstprognose
Wat levert het überhaupt allemaal op bij uitgezaaide longkanker stadium 4B? Ik lees zo hier en daar dat je met chemo gemiddeld een maand of zes langer leeft dan zonder behandeling en voor immuno is dat gemiddeld tien maanden langer. Of zo. Doe je helemaal niks, reken dan globaal op een maand of zes. (Geen garantie op de juistheid van deze cijfers, ik kan ze niet meer terugvinden.) Met een enorme variatie of spreiding in die cijfers, natuurlijk. Ook op deze site kom je verhalen tegen van mensen waarbij de ziekte weigert zich volgens het boekje te gedragen. Het blijven immers statistieken en die gaan over een grote berg data, niet over jou of mij.
Dit vind ik wel een puntje om met de longarts te bespreken. Het woord prognose is nog nooit gevallen omdat ik daar nooit naar heb gevraagd. Ik wilde niks van een prognose weten in het begin. Het was al heftig genoeg om na afloop van een doorsneewerkdag nog even te horen dat je een ongeneeslijke ziekte hebt in je longen met een gratis hersentumor erbij. "Een serieus probleem" noemde de arts de diagnose; gek dat ik bijna alles vergeten ben behalve dat.
Relatief en absoluut
Hoe belangrijk vind ik de geprognosticeerde (gemiddelde) tijdwinst? Neem als voorbeeld zes maanden, op een leven van 63 jaar is dat 1/126 deel, ofwel bijna 0,8 procent. Als ik het zo bekijk - relatief dus - vind ik het te idioot voor woorden om een belastende therapie zelfs maar te overwegen. Maar wat zijn zes maanden in absolute zin? Pakweg een dikke honderdtachtig dagen extra, niet alleen voor mezelf maar ook voor mijn kinderen en anderen die te kennen hebben gegeven dat ze me nog lang niet kwijt willen. Nog minstens tien jaar wordt er op mij gerekend en zelf heb ik dat ook vaak genoeg geroepen: nog tien jaar erbij. De kans dat ik dat haal is buitengewoon klein. En hoe zou ik er in die extra zes maanden aan toe zijn?
Mij boeit dat ietsje langere leven niet zo. Zelfs niet als ik de statistieken versla en er geen zes maanden bij krijg maar anderhalf jaar is dat nog altijd slechts 3/126 deel ofwel bijna 2,4%. Mijn kinderen en vrienden (m/v) boeit het wel. Maar in feite is het voor hen gewoon uitstel van het onvermijdelijke. Moet ik het daarvoor ondergaan, zo'n belastende therapie?
Mensen zijn per definitie uitbehandeld als er voor hen geen middel meer op de plank ligt. De keuze is dan voor hen gemaakt; de artsen kunnen niks meer voor je doen, behalve proberen je te ondersteunen met pijnstillers en eventueel sedatie op de weg naar het onvermijdelijke sterven, of euthanasie. Je kunt ook uitbehandeld zijn als je zelf kiest om geen behandeling (meer) te willen. Gisteren las ik op deze site over Mariëlla, een levenslustige blueszangeres die blijven optreden met haar band belangrijker vond dan een belastende behandeling en tijdrekken. Anderhalf jaar na haar diagnose stadium 3 overleed ze. Maar in die anderhalf jaar is ze voor zover ik het begreep maar een maand echt ziek geweest, op het eind. Kijk, dat vind ik nou mooi, soort van.
Het kan natuurlijk ook minder mooi uitpakken als je weloverwogen stopt met behandelen. Gelukkig is er pijnstilling (succes niet gegarandeerd) en uiteindelijk palliatieve sedatie. Zo ging het bij mijn moeder toen ze besloot niet aan de chemo te gaan. Ze had nog een aantal redelijk goede maanden en belandde toen in de terminale fase. Wij stonden erbij, keken ernaar en vonden het goed zo. Detail: zij was 83 en dat ben ik nog lang niet.
Corona
Ik ben bang dat de wereld zelf de allerzwaarste coronapatiënt is. Ik denk dat ze het wel zal overleven, zoals ze al zoveel rampen heeft doorstaan. Maar de revalidatie zal lang duren en uiterst moeizaam verlopen, dat zien we nu al. Als ik alleen al denk aan de - naar nu blijkt - enorme gezondheidsschade die is ontstaan of nog zal ontstaan bij mensen met een niet-coronagerelateerd probleem, door het gigantische beslag dat corona legt op de behandelcapaciteit. Ik gun het iedereen om beter te worden, maar de prijs is in alle opzichten enorm.
Een behandelplan voor de zieke wereld is er niet, want de belangen van mensen, landen, economieën en wat al niet meer liggen mijlenver uiteen. Bovendien heeft de wereld al een onderliggende ziekte, namelijk dat er geen hout van klopt hoe de welvaart en de macht verdeeld zijn en dat de economie tig keer belangrijker is dan een schonere wereld en een leefbaar leven voor iedereen. Ik kijk er bepaald niet naar uit om dit proces te gaan meemaken. En zie, daar is mijn befaamde relatieve mazzel weer: voor mij is er een uitweg. Gruwelijk hè? Bijna op het egoïstische af.
Voor wie zich nu zorgen maakt: ik ben absoluut niet suïcidaal of zo, maar leven is voor mij geen doel op zich. Van nature ben ik niet een typische levensgenieter. En deels wordt mijn denken mogelijk nog steeds beïnvloed door de afkick na drie maanden dexamethasongebruik, die over alles een soort grauwsluier gooit. Ook een punt om te bespreken, met dank aan de meelezer die mij hierop wees in een privébericht. Misschien is chemo met een niet al te overdreven dosis dexamethason best wel een goed alternatief voor mij als de immuno niet werkt :)
12 reacties
ik hoop voor je dat je goed door de 'keuring' komt, als ik het zo mag zeggen. En dat je nog een lange tijd kan teren op de immunotherapie en dat de kanker je de komende tijd met ' rust' laat...voor de volgende 10 jaar, zoals je zelf aangeeft.
betreft je redenatie over de chemo, ben ik het met je eens. mijn man heeft 2x maal een eerstelijns chemo gehad en 2x maal de tweedelijns, met tussendoor nog even longembolien en een longontsteking. Totaal geen energie en zie hem echt achteruit gaan. Hij is nu uitbehandeld, door de chemo's heen heeft de kanker zijn weg uitgebreid, vooral in de longen, maar de metastasen in zn hoofd staan ook niet stil.
Al met al, kies voor kwaliteit, mijn man dacht echt beter te worden en had al zn hoop in de chemo's gegooid, jammer het heeft hem aan niets goeds geholpen. Ik daarintegen was tegen de chemo...maar ja zijn lichaam, zijn keuze. maar nu hebben we er allemaal niks aan..maar dat weet je nooit van te voren natuurlijk. Bij de een werkt het beter dan bij de ander.
we leven dag bij dag, en nog steeds is hij overtuigd van genezing. We zijn nu vooral bezig met gebruik van vele kruiden. Ene dag gaat beter dan de andere dag.
Geniet van de tijd die je hebt...dat roepen we allemaal zo vaak, maar tijd is echt zeer kostbaar.
Ik was er al bang voor dat het heel slecht zou gaan met je man ... en dan neem je toch nog de moeite om op mij te reageren, dank je wel daarvoor. Terwijl ik zeker weet dat jij het heel zwaar hebt, je man blijft geloven in genezing die niet meer gaat komen.
Lieve Fatma, ik kan je alleen maar heel veel sterkte wensen, voor jou en je man en jullie nog veel te jonge kinderen.
Liefs, Marian
Een goudeerlijk blog, Marian. Ik ben ervan onder de indruk. Je schrijft dingen die ik niet vaak lees op deze site. Ik schrijf ze ook niet, maar ben blij dat jij het wel doet. Want jazeker, opgeven is wel degelijk een optie, al is 'opgeven' misschien niet het juiste woord. Maar ophouden met behandelen, vragen om sedatie of euthanasie, dat zijn opties. En uiteindelijk komt het moment dat we wel zullen móeten 'opgeven', als ongeneeslijk zieken.
Wat je schrijft over een paar maanden extra door een belastende behandeling, doet mij beseffen dat ik daar heel anders over denk dan voordat ik ziek was. Toen kon ik me daar niet zoveel bij voorstellen; wat is nou drie maanden extra? Maar mijn tijdsbesef is zo totaal veranderd dat ik nu drie maanden extra als een groot cadeau zie. Niet ten koste van alles, maar ik denk dat ik bereid ben om behoorlijk ver te gaan. Maar dit kan voor iedereen anders zijn en ook weet je het pas als het zover is. Wel weet ik dat ik geen helse pijn wil lijden; dat heb ik al een keer meegemaakt en dat vond ik verschrikkelijk.
Ik hoop voor jou vooral dat je verder kan met deze behandeling en dat je de vraag 'wat als' nog niet hoeft te beantwoorden. Maar hem stellen, dat kan heel zinvol zijn.
Dus dank voor je onverbloemde, wijze woorden.
Hanneke
Ik sluit ook niet uit dat ik als het echt aan de orde komt heel anders aankijk tegen drie maanden extra, maar dat is dan, en niet nu. Voor nu hoop ik vooral op doorgaan met de immuno, en als dat niet lukt zal ik chemo zeker bespreken en afwegen. Maar het wordt in geen geval min of meer vanzelfsprekend doorgaan tot de plank met opties leeg is.
Liefs, Marian
Bijkomen van mijn Drenthe-tour zou ik, maar ik kan je blog niet laten wachten tot morgen. Mariëlla heeft inderdaad geen enkele behandeling gehad (immuno was toen nog een studie) en stierf na twee maanden ziekbed- ze trad nog op in november en stierf in januari daarna. Zelf las ik ademloos de blogs van Petra, die had lang overleefd, meende ik, tot bleek dat dat helemaal niet zo was en ze al lang gestorven was.
Ik heb ook nooit gevraagd om de prognose. Die is van uitgezaaide longkanker ronduit k*t, nog steeds. En opgeven is wel degelijk een optie. Want als je alleen maar beroerd bent, wat is leven dan nog waard?
Ik had chemo om de drie weken en twee van die drie weken vond ik het leven goed. Ik hoor dat vaker. Nee, chemo valt niet mee. Maar ik vond het wel de moeite van het proberen waard en heb het er acht maanden mee vol gehouden.
Als je ongeneeslijke kanker hebt, is alles anders. Als de immuno nu toch nog steeds niet werkt (onmogelijk hoor, vind ik, en mag gewoon niet, aanslaan met dat spul, huppetee), kun je met chemotherapie behandelen . Of aan een studie deelnemen, die zijn er voor niet-kleincellige longkanker. Want als de bijwerkingen je teveel worden, kun je alsnog stoppen namelijk. Nieuwe kansen, je kunt stoppen wanneer je wilt. Maar als je er niet aan zou willen beginnen, is dat ook aan jou!
Ik reken er op dat de immunotherapie nu aangeslagen is en je nog heel lang voort kunt! Dikke kus en knuffel XXX
Lieve Marian, al lang voordat ik ziek bleek te zijn, hebben manlief en ik eea besproken voor als met één van ons 'iets' zou gebeuren. We wisten al van elkaar wat wel en wat niet. Waar we ons wel mee 'troostten' en erg blij mee waren, was dat wij nooit zouden hoeven zeggen 'hadden we maar dit, hadden we maar dat, of hadden we maar zus of zo'. Naar vermogen (letterlijk en figuurlijk) hebben we altijd gedaan wat we fijn vonden en het meest genoten van een appeltje op een bankje op de hei.....
Ik denk / vind dat er weinig zieke / ongeneselijk zieke mensen zijn die opgeven. Wat is nou opgeven? Geen behandeling meer willen als die niets toevoegt? Echt niet; groot gelijk. Iedereen heeft een 'grens'; tot hier en niet verder. Ik ben een geboren optimist en positief mens. "Ik ga voor 25 jaar, want 4 à 5 vind ik veel te weinig". Dat heb ik vanaf het begin geblèrd. Doe ik nu nog steeds. Maar.... meteen nadat ik weer enigszins vooruit kon, hebben we bij de huisarts vast laten leggen wat wel en wat niet en waar de grens ligt. Vanzelf ook overlegd of hij meegaat in mijn en onze 'wensen'. Geef ik dan op? Echt niet. In die zin zouden we allemaal opgevers zijn en dat zijn we zeker niet. Integendeel. 'Wat als' geldt voor ons allen. Eens moeten we allemaal die keuze maken. Ik kies ervoor daar nu niet mee bezig te zijn. Mijn oncoloog heeft me regelmatig in mijn optimisme willen temperen. "Houd je er rekening mee dat 'hét' wél komt?" Natuurlijk doe ik dat (over 25 jaar heb ik gezegd, waarbij ze diep zuchtte en me aankeek zo van 'wat moet ik nou met zo'n patiënt'), maar dat zie ik dan wel weer. Er komt een moment waarop ik bij haar binnenstap (bij haar opvolger heb ik gezegd, want ik ga haar met mijn ziekte in haar werkzame leven 'overleven') en het mis is. Natuurlijk. Maar tot dat moment heb ik me vast voor genomen zoveel mogelijk te genieten van elke dag die me gegeven is.
Jouw referentie aan Alpe d'HuZes met hun perfecte leus wil ik graag 'rechtzetten'. De leus is perfect!!!!! OPGEVEN IS GEEN OPTIE! Dat geldt enkel en alleen voor al die o zo mooie bijzondere vrijwilligers die jaar na jaar hun o zo uiterste best doen om zoveel mogelijk geld bijeen te vergaren! Om dat geld te laten gebruiken voor onderzoek naar de mogelijkheid om van kanker een chronische ziekte te maken. Niemand meer dood aan kanker! Daarvoor is OPGEVEN GEEN OPTIE! Elke vrijwilliger doet dat! Dus niet alleen de deelnemers, maar ook diegenen 'achter de schermen' die o zo veel voor die ene speciale dag mogelijk maken. Met puur en alleen dat éne o zo belangrijke doel voor ogen!
Lieverd, wens je nog vele 'overpeinzingen' en wens ons nog vele blogs van je te mogen lezen! En hoop dat je Alpe d'HuZes 'vergeeft' dat ze zo'n perfecte leus hebben gekozen!
Lieve groetjes Hebe xxx
Hoi Hebe,
Een perfecte leuze? Ik zal toch niet de enige zijn die dit totaal anders begrijpt dan jij hier aangeeft? Iemand op mijn Facebook krijgt er 'rode vlekken' van, zegt ze. Net als zij heb ik er totaal andere associaties bij. Dat alleen al maakt het tot een allesbehalve perfecte leuze. Ik meen in een ver verleden ooit gelezen te hebben dat die leuze was ingegeven doordat de mensen met kanker natúúrlijk ook niet de keuze hadden om op te geven en dat de vrijwilligers en deelnemers daarom ook wel moesten doorgaan, opgeven is geen optie!
Godsamme, wat ben jij een zwaar geval van optimisme zeg, met je 25 jaar erbij! Ik begrijp jouw oncoloog wel :) Nou ben ik natuurlijk longkanker 'gewend' waarbij het om een andere meetlat gaat, maar je hebt me meteen geïnspireerd voor een nieuwe blog.
Liefs, Marian
Het blijft een feit dat een koe meer schijt dan een geit, relatief of absoluut,
een gediagnosticeerde prognose kan veranderen per minuut.
Leven laat zich niet vangen in cijfers of statistieken,
hobbel door het leven heen met dalen en pieken.
Blijf rekenen met en voor kwaliteit,
en als je dan ter ruste gaat, ga dan zonder spijt.
Sterkte
Oh, een Rongedicht speciaal voor mij! Thanks man!
Lieve Marian. Het is goed dat jij je gedachtes hier reflecteert. Maar laat het nu los. Ik schrijf en zeg het zo vaak.Leef en geniet vandaag. En probeer de zorgen die je hebt op een zijspoor te laten staan. Je maakt jezelf helemaal gek door steeds te denken: wat als...... Zover is het gelukkig nog niet. En tijd genoeg om daar bij stil te staan als wat als...... is aangebroken. Stap voor stap. Stap voor stap neemt de oncoloog je mee in het behandelproces en de behandelopties. Wat je nu niet voor mogelijk houdt, zou toch anders kunnen lopen. Heel veel sterkte. Hartelijke groet Dasje.
Loslaten ... nu even niet. Eerst die eerste échte uitslag woensdag. Als die goed is verandert dat mijn perspectief en dan zal ik er zeker minder intensief mee bezig zijn dan nu, even.
En nee, ik maak mezelf juist helemaal niet gek met m'n Wat als. Ik ben ook niet zo van het vandaag genieten, maar dat maakt me gelukkig niet tot een ongelukkig of somber mens. Ik denk dat wij gewoon anders in elkaar zitten! Ik heb meteen een nieuwe blog geschreven :)
Liefs, Marian
Ga het gelijk lezen.🌼