Laatste bril

Alweer een blog? Is dat nu het dexa-effect (let wel, slechts 1 mg) of heb ik gewoon veel te vertellen? Ik houd het even op het laatste. Al vrees ik toch voor het eerste.

Gisteren kreeg ik de bestraling van mijn heup in het Catharina Kanker Instituut. Een naam die aan duidelijkheid niets te wensen overlaat. 'Oncologiecentrum' klinkt veel vriendelijker, maar zoals we allemaal weten is er niks vriendelijks aan deze ziekte. Dus ik kan deze vorm van duidelijkheid wel waarderen. Bij de CT de dag tevoren was het bestralingsgebied mooi afgetekend met een stift, de andere heup was voor de zekerheid gemarkeerd met een kruis. Er werd nog voor gewaarschuwd dat die stift kan afgeven, mijn ervaring is echter anders: ik kreeg het spul er vandaag niet af met zeep of shampoo. Het moet maar slijten. Maar ach, ik was voorlopig toch niet van plan om me in badpak aan de wereld te vertonen. En wat dan nog: bestralingsmarkeringen op je lijf, je ziet ze zelden in het openbaar maar gezien de drukte in het CKI moeten er heel wat mensen ervaring mee hebben. 

Mijn zus en zwager kwamen nog even op bezoek, op de terugweg van een korte vakantie. Konden ze met eigen ogen zien wat voor prachtige bloemen ze me gestuurd hadden voor mijn verjaardag! Het hakt er wel in deze week, zo'n relatief volle agenda en veel mensen, op de een of andere manier heb ik daar toch wat moeite mee, ik voel me dan overprikkeld en moet een paar uur aan de lader, lekker op mijn huiskamerbed. En zo was ik ook op de dag van gesprek plus CT vergeten dat ik ook nog naar mijn eigen ziekenhuis moest om de PAC te spoelen: compleet vergeten! Gelukkig wordt de PAC over een paar weken toch weer gebruikt bij de MRI hersenen, dus ik mag het spoelen voor deze keer overslaan. Gedoe.

Vanmorgen logde ik in en trof het verslag van de radiotherapeut aan. De traditie dat ieder medisch verslag minstens één fout dient te bevatten werd helaas ook door haar gevolgd: er stond dat ik rond de eerste covidgolf in februari 2020 (bijna direct na mijn diagnose) last kreeg van mijn schouder, dat moet echter zijn februari 2021, net voor mijn eerste covidvaccinatie. Ik vind dat nogal een verschil. In het verslag van de botscan stond ook al zo'n suffe fout, het op één hoop gooien van schouder en dijbeen. Gelukkig heb ik ooit van vriendin M, die arts is, gehoord dat die doorgestuurde verslagen nauwelijks gelezen worden en dat slordigheidsfouten dus zelden consequenties hebben. 

Mijn schouder en elleboog zeuren nog steeds. Van de bestraalde heup merk ik niks, er zou  eventueel wat zwelling kunnen optreden vandaag of morgen. Als die linkerarm zo blijft ga ik het nog eens aankaarten bij de 'hoofdaannemer', zoals mijn longarts zich noemt. Ik ben geen deskundige maar het zou zomaar een uitstraling vanuit een aangetaste wervel kunnen zijn, bedenk ik zelf, aangezien schouder en elleboog op de botscan niet oplichten. Gedoe. Niet dat het veel uitmaakt, ik doe immers alleen aan symptoombestrijding, dus ik hoef me nergens voor te haasten. Driemaal twee paracetamol en wat dexa, daar doe ik het prima op.

Vóór de bestraling ben ik eindelijk een nieuwe bril gaan uitzoeken, met vriendin L als chauffeur en adviseur. (L, wat zou ik zonder jou moeten, je bent echt m'n BFF!) Dingen die met uiterlijk te maken hebben zijn niet mijn hobby: kleren kopen, naar de kapper, een bril uitzoeken. Bij de kapper is vorige week een flink stuk van m'n haar afgegaan, dat was dan ook hoog tijd. Kleding koop ik sowieso niet meer, maar een bril moest ik toch echt hebben. We troffen een alleraardigste en vakkundige  verkoopmevrouw van onze leeftijd (nog even gezellig onze Astra Zeneca-ervaringen uitgewisseld) en hadden al snel de perfecte bril te pakken. Gek genoeg een die ik zelf niet meteen uit het rek zou hebben gepakt, maar ze waren het er allebei heel snel over eens en ik was ook aangenaam verrast. De verkoopster hield er goed rekening mee dat ik een smal gezicht heb -ik val bijna in de kindermaatjes qua bril - en ze vond me 'een beetje een studentikoos type', toch leuk op je 64e. Dat viel me trouwens ook op in de wachtrij bij de huisarts toen ik mijn eerste AZ-vaccinatie kreeg: wat zien al die leeftijdgenoten er oud uit! Ik heb het idee dat ik er - behalve op meedogenloze foto's die al je rimpels en hangend vel laten zien - nog altijd relatief jong uitzie, maar je kunt jezelf natuurlijk enorm voor de gek houden. Kwestie van verbeeldingskracht.

Raar maar waar. We kwamen binnen bij de opticien en natuurlijk hijgde ik als een molenpaard achter m'n mondkapje van dat stukje lopen vanaf de parkeerplaats. Dus de verkoopster die ons ontving vroeg of ik even wilde gaan zitten, en of  we met de fiets waren. Nee, ik heb een longziekte, zei ik naar waarheid. Om nou meteen longkanker te zeggen is ook weer zo onbeleefd. Later in het verkoopproces heb ik naar waarheid verteld dat dit mijn laatste bril gaat worden. Hoezo dat? Longkanker. Oh, en wat zijn de vooruitzichten? Slecht, ik word niet meer beter. Op de een of andere manier, als ik heel eerlijk ben, vind ik het soms best lekker om zoiets schokkends te zeggen. Het is een gevoel van: ik heb die kutziekte, maar dan mag jij je ook wel heel even kut voelen, ook al ben je nog zo aardig. Ik ben zelf ook best aardig en kreeg die ziekte toch. Een soort afreageren of zo. Iemand die dit herkent of ben ik gewoon een psychisch ontspoord geval met die ongevraagde openheid?

Een van mijn Wordfeudmaatjes 'ligt slecht' zoals dat heet. Wat is dat toch een rotgezicht:  heeft het spel afgebroken, staat er dan. In de terminale fase heeft het bedenken van mooie woorden uiteraard geen prioriteit meer.  Vroeger had ik zelden contact met mensen met kanker; sterker nog, ik negeerde ze het liefst, ik had geen idee hoe je met 'zo iemand' moet omgaan, wat je wel en niet moet zeggen. Zelfs bij mijn ouders. Mijn vader werd toen hij ergens eind zeventig was behandeld voor prostaatkanker, dagelijks met de zorgtaxi naar het CKI voor bestraling. We gaven hem een fijne ligstoel voor op het terras, want kanker is vermoeidheid. Verder hebben we er vrijwel nooit over gepraat. Hij begon er niet over en ik ook niet. Uiteindelijk werd hij stilletjes genezen verklaard en dat was dat. Daarna was mijn moeder aan de beurt met darmkanker. Mijn zus deed het meeste rond de zorg met haar en ik schoot in de regelmodus. (Volgens mij heb ik dat al tien keer verteld.) Een mooie taakverdeling, maar ook een gemiste kans. Hier op de site zie ik bij de gesprekken over longkanker iets soortgelijks gebeuren: dochters van moeders met kanker die álles willen weten vanuit de behoefte om iets te kunnen doen, moeders die in de struisvogelmodus schieten. Ik probeer er altijd wel op te reageren vanuit mijn eigen ervaring als patiënt én dochter. 

Deze week was mijn kennismaking met het zorgvervoer, toen ik naar het CKI moest voor het gesprek met de radiotherapeut en de CT-scan. Ik kan niet anders zeggen dan dat het perfect verliep. Zowel heen als terug aardige chauffeurs en keurig op tijd. Het scheelt weer in het beroep dat ik anders op familie en vrienden moet doen. Er is een goede busverbinding, maar waarom zou ik tussen onverschillige covidbommen gaan zitten met een mondkapje op halfzeven (jongeren vooral) als het niet hoeft?