Blogje van niks?

Dit had eigenlijk een blogje van niks moeten worden. Nog wat over de vakantie in Zeeland bijvoorbeeld. Ik blijf 3x2 paracetamol slikken, want dat lijkt wel te werken tegen de kramperige pijn links. Of het scoliosepijn is of iets met mijn long te maken heeft, geen idee. Ik slaap af en toe weer midden op de dag een paar uur of lig vroeg in bed. Vermoeiend hoor, longkanker. Ik heb geen idee hoe ik ervoor sta; of de kortademigheid, pijntjes en druk op het borstbeen duiden op progressie of gewoon een bijwerking zijn. Leuk bezoek gehad van een van mijn oude opdrachtgevers, vandaag lekker ge-e-biket naar vrienden die ik lang niet gezien heb en heerlijk samen in de tuin gezeten. Enzovoort, einde blog.

Heel gewoon
Op 16 juli had ik weer een afspraak bij de longarts. Na al het geklooi met de vorige afspraak (een dubbellang consult op 25 juni op mijn verzoek aan het eind van het spreekuur, zonder overleg gecanceld door de verpleegkundige, op mijn verzoek weer in de agenda gezet) stond er nog een reguliere afspraak: tussentijdse controle bloedwaarden, even bespreken hoe het gaat, heel gewoon. Beetje snel na het vorige gesprek met de arts, maar goed, ik maak de planning niet en niemand voelde zich blijkbaar geroepen om dit om te zetten naar een simpel belletje met de verpleegkundige, wat best gekund had.

WTF?
Dit gesprekje verliep prettiger dan het vorige, waarbij ik met nog wat openstaande vragen de deur uitging. Inmiddels ken ik de arts een beetje: hij is heel aardig maar doet in de verte denken aan sommige politici. Doet ie vast niet expres, maar ik stel dus een vraag, hij vertelt van alles en ik denk naderhand: maar wát was nu het antwoord op mijn vraag? 
De volgende avond bekijk ik weer eens mijn online dossier. Tot mijn verrassing is er van beide consulten een patiëntbrief opgesteld voor de huisarts. En wat staat er in het verslag van 16 juli: een stukje totaal irrelevante informatie. 25/6 uitgebreid gesprek met patiënt. Nu verzoekt ze opnieuw voor uitgebreid gesprek. Echter gepland om 13:30, 20 minuten. 
WTF?? Ik heb helemaal niet alwéér om een uitgebreid gesprek gevraagd! Iemand heeft vermoedelijk ergens iets verkeerd genoteerd of iets niet verwijderd dat weg had moeten zijn, na dat geschuif met dat lange consult. Het lijkt misschien onbelangrijk, maar 1. wat doet deze opmerking in een verslag voor de huisarts en 2. ik voel me door die paar woorden neergezet als een veeleisende patiënt die een onredelijk beroep wenst te doen op de spaarzame tijd van de dokter. Welk weldenkend mens zou na een dubbellang gesprek meteen weer een dubbellang gesprek vragen terwijl de ziekte rustig voortkabbelt, voor zover ik weet? Ik niet.

Lat
Ik was van plan de lat lager te leggen om het mezelf mogelijk te maken in het MMC in behandeling te blijven. Niet meer overal bovenop zitten. Maar het wordt me zo wel heel lastig gemaakt, dus ik flikker de virtuele lat in een hoekje en bel na een nacht slecht slapen het oncologisch centrum met de vraag waar de dokter die verkeerde info vandaan heeft, die toch wel een scheef beeld geeft van mij als patiënt. De telefoonmevrouw kan niks vinden en zal het doorgeven aan mijn casemanager, dezelfde die destijds ongevraagd mijn afspraak heeft geannuleerd. 

Opgeschaald
Een paar uur later word ik gebeld, niet door de casemanager maar door het hoofd van het oncologisch centrum. Blijkbaar heeft mijn verpleegkundige het bijltje erbij neergegooid en de zaak opgeschaald. Halfuur aan de telefoon gezeten, géén antwoord gekregen op mijn vraag waar de arts die foute info vandaan heeft; wat ik van die info vind is alleen maar 'mijn interpretatie'. Kort samengevat: er moet een gesprek worden georganiseerd 'om het vertrouwen te herstellen' zodat 'we' er 'samen uitkomen'. Vooral 'toekomstgericht'. En anders is het misschien beter dat we afscheid nemen (of zoiets). 
Ik zal het even ondertitelen: patiënt moet als de sodemieter inbinden en niet zo blijven zeiken over wat haar allemaal niet is bevallen in het verleden, anders tieft ze maar op naar een ander ziekenhuis.
Oké, nogal eenzijdig geformuleerd, maar zo kwam het op me over. Ik zag er geen enkele tegemoetkoming in. Vrij naar New Kids: wie maakt hier nou de fouten, gij of ik? Dit is een voorval uit een hele reeks, waardoor mijn vertrouwen tot het nulpunt is gedaald. Iets met slakken en zout? Zal best, maar dat was niet nodig geweest als ze daar wat zorgvuldiger te werk zouden gaan en zich wat prettiger zouden opstellen.

Eer
Ik overweeg na het lezen van die patiëntbrief of ik niet beter de eer aan mezelf kan houden en overstappen naar het Radboud, hoe onhandig dat ook is qua afstand. Ik kijk niet echt uit naar zo'n gesprek; voor mij klinkt het als een examen of verschijnen voor de rechtbank, alsof ik bij voorbaat in het nadeel ben. Tot nu toe heb ik niemand zijn best zien doen om evidente fouten recht te zetten, dus ik vermoed dat de inspanning vooral van mijn kant zal moeten komen.

Klacht
Ik volg de raad op die me al zo vaak gegeven is: ga maar naar de klachtenfunctionaris. En laat ik dat nu net voor dat telefoontje met het hoofd gedaan hebben. Ik heb in het contactformulier vier dingen uitgebreid omschreven met de toevoeging dat ik nog wat op voorraad heb; het gaat niet alleen om oncologie, ook bij neurologie en de spoed worden fouten gemaakt en dat moeten ze maar eens te horen krijgen als ik dan toch bezig ben.

Snif
Nog dezelfde middag word ik gebeld door de klachtenfunctionaris. Wat een verrassing. Deze man luistert naar me, begrijpt wat me dwarszit en bedankt me aan het eind van het gesprek zelfs voor het melden! Als er een gesprek komt zal hij erbij aanwezig zijn, hij had inmiddels ook al een belletje van het hoofd oncologisch centrum gehad. 
Ik kan wel janken van opluchting - ik ben niet gek, het is niet raar dat ik klaag - en dat doe ik dan ook. Met kanker kan ik leven, in zes maanden heb ik daar geen traan om gelaten. Maar niet gehoord worden, machteloos zijn bij hoe er met je omgegaan wordt, fouten waar niks mee gedaan wordt en die maar blijven terugkomen, daar kan ik niet tegen en daar ga ik tegenin. Maakt dat mij een irritant mens? Absoluut, vooral als ik ook nog emotioneel word en helemaal losga. Ik ben soms lief en vriendelijk en soms niet, als daar aanleiding voor is. Van een ziekenhuis verwacht ik zorgvuldigheid en professionaliteit, dat ze aan mijn kant staan op mijn weg richting laatste adem en dat de casemanager mijn rots in de branding is. Ik zit niet op stommiteiten van hun kant te wachten, ik heb uitgezaaide longkanker inclusief gratis een slecht werkend geheugen en een zeer matige concentratie - behalve bij het schrijven van blogs, dan kan ik me juist heel goed focussen, dat is echt ontspannend voor mij.

To overstap or not to overstap
Maandag bel ik mijn zorgverzekering of ik zorgvervoer kan krijgen als ik naar Nijmegen overstap en of ik ondersteuning kan krijgen van Care for Cancer, een onafhankelijke organisatie die patiënten met raad en daad bijstaat als aanvulling op de ziekenhuiszorg. Ik wil een back-upplan. Of misschien wordt het wel eerste keus. Wordt vervolgd.

Het hele gedoe herinnert me aan een meisje dat ik ken, dat als negenjarige na een verhuizing op een nieuwe basisschool kwam. Het eerste jaar ging het wel goed, maar in het tweede jaar boterde het niet tussen haar en de leerkracht; ze begon uit wanhoop te spijbelen, het was een uitzichtloze toestand en haar moeder en zijzelf waren niet bij machte daar iets aan te veranderen. Ze stapte halverwege het jaar over naar een andere basisschool waar ze na een paar weken zeiden: wij hadden verwacht hier een probleemkind te krijgen, maar wat een leuke meid is dat, hoe is het mogelijk dat het zo slecht ging op die vorige school?