Diagnose
"De vormen zijn zo wit omdat ze veel energie van je lichaam verbruiken." Op de dag na mijn verjaardag, op een maandag drie dagen na mijn operatie, keken wij samen met de internist naar de resultaten van mijn PET-scan. De uitslag van de biopsie was er nog niet, al was dit wel de bedoeling. Daardoor was er nog geen diagnose, hij zou dit donderdag telefonisch mededelen. Ik had niet verwacht zoveel gloeiende witte vormpjes op de scan te zien, naast die grote van mijn oksel en mijn hals. Ik keek naar Lydia. "Nu ken je me echt van binnen en van buiten!" Lydia leek de humor wel te waarderen. Voor mij was het nog altijd een effectieve manier van coping. "Waarschijnlijk is het Hodgkin of non-Hodgkin, tenzij je ons verrast met een of ander tropische ziekte." Dat het vermoeden van de internist op die van ons aansloot, voelde onwerkelijk maar ook bevestigend. We voelden al aankomen wat de uitslag zou zijn van de biopsie.
Die avond vierden we mijn verjaardag. Mijn vrouw en ik waren door mijn ouders en jongste broer mee uit eten genomen. Het was ook de bedoeling dat we of zouden vieren dat er niets aan de hand zou zijn, of mij een hart onder de riem te steken. Dat ging door gebrek aan een diagnose niet door. We hadden besloten niemand te vertellen van de zwangerschap van Lydia, we hadden nog niet gesproken over hoe wij dit aan zouden pakken. Hoewel het de bedoeling was om mijn leven te vieren, was er toch meer sprake van het vrezen voor mijn leven; Meer door mijn familie dan mijzelf. Ik wist niet goed wat ik de met de zorgen van anderen aan moest, net als dat ik niet wist wat ik zelf moest voelen. Ik bleef optimistisch en mijn vader ging vrolijk mee in mijn 'Het komt wel goed!' houding. Ik hield ergens wel van de aandacht, het leek makkelijk verdiend gezien ik er weinig voor had hoeven doen om het te ontvangen. De omstandigheden waren alleen iets minder prettig.
Die donderdag belde de internist. We hadden heel hard zitten duimen voor Hodgkin, want deze is beter te behandelen dan sommige vormen van non-Hodgkin. Het idee dat er niets aan de hand zou zijn hadden wij allang laten vallen, mede omdat ik zonder reden af was gevallen en de laatste twee maanden een stuk vermoeider was dan normaal. Ergens voelde dat prettig, het nam een gevoel van onzekerheid weg. "We hebben geconstateerd dat je Hodgkin-lymfoom hebt, een kanker van de lymfeklieren." Hij zei het op zo'n nuchtere wijze dat ik niets anders dan 'OK' kon zeggen. Er was ook geen sprake van een schok, eerder een opluchting. Lydia zat naast mij en kneep in mijn hand als bemoediging. Ik wreef de bovenkant haar hand in reactie. Ik voelde niets. Ik wist niet wat ik moest voelen. Er was in ieder geval zekerheid. Nu konden we het probleem aan gaan pakken.
We waren nog niet klaar. Een week later moest ik weer naar het ziekenhuis voor een beenmergpunctie om uit te sluiten dat mijn beenmerg aangetast zou zijn. Het werd beschreven als een zeer pijnlijke procedure, ondanks dat je plaatselijk verdooft wordt. Dat verhaal werd bevestigd toen ik op mijn zij gelegd werd en mijn vrouw gevraagd werd mij af te leiden. Eerst kwam de verdoving in mijn onderrug, het beenmerg zou namelijk uit mijn heup gehaald worden. Het verdoven stelde niets voor, de holle naald dat zich naar de binnenkant van mijn bot wrikte was minder prettig. Mijn lichaam bewoog mee met het geduw van de twee mensen die de procedure uitvoerden. Echt pijn deed het echter niet. Terwijl ze aan het wrikken waren werd ik ineens heel misselijk en stond ik op het punt om over te geven. Ik gaf een sein naar Lydia en zij vroeg snel om iets waarmee mijn braaksel opgevangen zou kunnen worden. Gelukkig hoefde ik niet over te geven en was de misselijkheid alweer snel over nadat ik een bakje naast mijn hoofd had liggen. De procedure voelde alsof er onder verdoving een verstandskies net boven mijn kont uit mijn lijf getrokken werd. "Zo, klaar!" Ik gaf een 'Oh, dat viel mee!' blik naar de arts toen ik rechtop mocht zitten. "Nou, we zijn verbaasd over hoe rustig en stil je bleef. De meeste mensen ervaren veel pijn ondanks de verdoving." Ik zal wel een hoge pijngrens hebben...
Vanaf die dag had ik regelmatig een beurse gevoel in mijn onderrug en vandaag, drie jaar later, voel ik heel soms nog steeds een beurs gevoel, precies op de plek waar ik een beenmergpunctie gehad had.
Die avond vierden we mijn verjaardag. Mijn vrouw en ik waren door mijn ouders en jongste broer mee uit eten genomen. Het was ook de bedoeling dat we of zouden vieren dat er niets aan de hand zou zijn, of mij een hart onder de riem te steken. Dat ging door gebrek aan een diagnose niet door. We hadden besloten niemand te vertellen van de zwangerschap van Lydia, we hadden nog niet gesproken over hoe wij dit aan zouden pakken. Hoewel het de bedoeling was om mijn leven te vieren, was er toch meer sprake van het vrezen voor mijn leven; Meer door mijn familie dan mijzelf. Ik wist niet goed wat ik de met de zorgen van anderen aan moest, net als dat ik niet wist wat ik zelf moest voelen. Ik bleef optimistisch en mijn vader ging vrolijk mee in mijn 'Het komt wel goed!' houding. Ik hield ergens wel van de aandacht, het leek makkelijk verdiend gezien ik er weinig voor had hoeven doen om het te ontvangen. De omstandigheden waren alleen iets minder prettig.
Die donderdag belde de internist. We hadden heel hard zitten duimen voor Hodgkin, want deze is beter te behandelen dan sommige vormen van non-Hodgkin. Het idee dat er niets aan de hand zou zijn hadden wij allang laten vallen, mede omdat ik zonder reden af was gevallen en de laatste twee maanden een stuk vermoeider was dan normaal. Ergens voelde dat prettig, het nam een gevoel van onzekerheid weg. "We hebben geconstateerd dat je Hodgkin-lymfoom hebt, een kanker van de lymfeklieren." Hij zei het op zo'n nuchtere wijze dat ik niets anders dan 'OK' kon zeggen. Er was ook geen sprake van een schok, eerder een opluchting. Lydia zat naast mij en kneep in mijn hand als bemoediging. Ik wreef de bovenkant haar hand in reactie. Ik voelde niets. Ik wist niet wat ik moest voelen. Er was in ieder geval zekerheid. Nu konden we het probleem aan gaan pakken.
We waren nog niet klaar. Een week later moest ik weer naar het ziekenhuis voor een beenmergpunctie om uit te sluiten dat mijn beenmerg aangetast zou zijn. Het werd beschreven als een zeer pijnlijke procedure, ondanks dat je plaatselijk verdooft wordt. Dat verhaal werd bevestigd toen ik op mijn zij gelegd werd en mijn vrouw gevraagd werd mij af te leiden. Eerst kwam de verdoving in mijn onderrug, het beenmerg zou namelijk uit mijn heup gehaald worden. Het verdoven stelde niets voor, de holle naald dat zich naar de binnenkant van mijn bot wrikte was minder prettig. Mijn lichaam bewoog mee met het geduw van de twee mensen die de procedure uitvoerden. Echt pijn deed het echter niet. Terwijl ze aan het wrikken waren werd ik ineens heel misselijk en stond ik op het punt om over te geven. Ik gaf een sein naar Lydia en zij vroeg snel om iets waarmee mijn braaksel opgevangen zou kunnen worden. Gelukkig hoefde ik niet over te geven en was de misselijkheid alweer snel over nadat ik een bakje naast mijn hoofd had liggen. De procedure voelde alsof er onder verdoving een verstandskies net boven mijn kont uit mijn lijf getrokken werd. "Zo, klaar!" Ik gaf een 'Oh, dat viel mee!' blik naar de arts toen ik rechtop mocht zitten. "Nou, we zijn verbaasd over hoe rustig en stil je bleef. De meeste mensen ervaren veel pijn ondanks de verdoving." Ik zal wel een hoge pijngrens hebben...
Vanaf die dag had ik regelmatig een beurse gevoel in mijn onderrug en vandaag, drie jaar later, voel ik heel soms nog steeds een beurs gevoel, precies op de plek waar ik een beenmergpunctie gehad had.
3 reacties
Ik was ook verbaasd over de snelheid waarmee ze het onderzoek uitvoerden. Twee en een halve week nadat ik Rijnstate in Arnhem binnenstapte voor mijn eerste afspraak had ik mijn diagnose. De internist hoopte dat na drie dagen de uitslag van de biopsie al binnen was, met die gedachte had hij de afspraak met ons al staan.
Wat betreft het stadium, dat komt in de volgende blog aan de orde. Het stadium werd aan de telefoon nog niet verteld.