BLOG nr 3: Een kankervoetstuk
De titel klinkt als een scheldwoord maar zo bedoel ik dat natuurlijk niet.
Vanaf dag één na de ontdekking van mijn hersentumor heeft zich een ongelooflijk groot netwerk van ontzettend lieve mensen rondom ons ontpopt. Dat was er natuurlijk altijd al, alleen nu ontvouwde zich dit netwerk zich als een gigantisch warme deken van medeleven en steun. Ongelooflijk!
Het is onbeschrijflijk wat dit voor ons betekend heeft en nog steeds. Alle steun zorgt er ook voor dat ik makkelijker de rust kan vinden om te vertrouwen dat er straks na mijn dood voldoende steun is voor mijn gezin, mijn familie en vrienden.
Op zoveel kaartjes en bij zoveel gesprekjes met mensen, komt naar voren dat ik zo sterk en zo positief zou zijn... Dat klopt misschien deels wel als je humor net zo belangrijk vindt als ik dat vind. En als je een realistisch perspectief vergelijkt met positiviteit. Mijn beeld van de toekomst is namelijk vanaf de diagnose niet echt positief te noemen: ik ga dood aan mijn hersentumor. Dat noem ik nou geen positief beeld, maar blijkbaar straal ik dit wel uit.
Neemt niet weg dat ik het fijn vind om te horen dat mensen mij krachtig en positief vinden. Het is (zoals ik in een eerdere blog schreef) belangrijk voor mij om mijn omgeving stabiel en positief achter te laten. Daar hoort ook bij dat afscheid nemen nu al begint... Voor mij, maar zeker mijn omgeving. En ik denk dat dat makkelijker gaat met iemand die de humor er nog een beetje in houdt en dat het heel vaak ook niet over die stomme tumor hoeft te gaan.
Dit gezegd hebbende: Ik merk dat het soms lijkt alsof ik op een voetstuk geplaatst wordt. In de zin van: kijk eens hoe Bettine daarmee omgaat! Alsof er een goede manier en een slechte manier is om met kanker om te gaan? Al had ik al maanden lang mijn hoofd niet vanonder mijn dekbed durven halen. Of mezelf opgesloten in de schuur en alleen maar gehuild. Had dat beter of slechter geweest? Er is geen handleiding voor en alles is oke… wat mij betreft... Wat denk jij?
In de artikelen die ik tegenwoordig vaak online lees (het algoritme van Facebook werkt in mijn geval zo dat ik nu zoooooveel nieuwsberichten voorgesteld krijg over mensen die 'strijden' tegen kanker, de 'strijd' hebben verloren of 'overwonnen) worden als reacties vaak geplaatst: veel respect, hou vol/moed en meer in die strekking.
Het woord respect is altijd een groot grijs gebied, want wat is respect? En zeker in deze context. Natuurlijk voel ik de waarde en de lading van het woord. Het is een fijn woord, als mensen je respect geven. Of respect voor je hebben. Dat voel ik ook. Alleen is het lastige wederom: wat als iemand zegt: ik wil geen behandeling, ik trek het niet meer, ik wil dit niet? Is er dan ook respect? Of heeft dit toch te maken met een vorm van 'vechten en strijden' TEGEN de kanker? Is er alleen respect als dit ook daadwerkelijk lukt? Als iemand kanker 'overwint'? En zo zijn we weer in rondjes en hebben jullie denk ik wel een idee hoe ik denk over ons taalgebruik, als het gaat om deze ziekte.
Ik wil wel graag heel duidelijk maken dat ik ECHT, maar ECHT, geen oordeel heb over iedereen die dat met de beste en liefste bedoelingen schrijft. Daar ben ik van overtuigd! Het zijn gewoon gevoelens die naar boven komen als ik dingen lees. Vragen als: Ja maar wat kán ik dan anders doen? Vertel me hoe ik hiervan af kom en ik doe het! Ben ik dan ook een strijder?
Plaats mij niet op een voetstuk omdat ik kanker heb en daar op mijn manier mee omgaat. Elke andere manier is ook oké. Door de nadruk te leggen op kracht, positiviteit, vechtlust en winnen, doe je heel veel patiënten die het gevoel hebben machteloos te zijn, tekort...
15 reacties
Hoi Betinne, vind je verhaal prachtig en ervaar dit zelf ook als zodanig. Leef ook zonder vooruitzicht en probeer van elke dag een feest te maken met de nodige (galge) humor. Betekend dit dan ook dat je strijd hebt verloren, in mijn ogen heb ik de strijd gewonnen door het te accepteren en me niet te laten lijden door het idee dat het binnen kort wel eens over kan zijn. Dit geeft naar mijn naasten in ieder geval een positief gevoel. Zou zeggen pluk de dag, want het leven duurt maar even.
groeten Jan
Hoi Bettine,
Ben het zó met je eens!!! Mijn situatie is iets anders. Heb nu de derde soort kanker maar behandelbaar en zit net in de fase na alle behandelingen vanwege borstkanker. Ik heb een pittige geschiedenis buiten de ziekte om en heb mezelf ook altijd met veerkracht en humor en op zoek blijven gaan naar de lichtpuntjes overeind gehouden. Ik ervaar ook een voetstuk waar ik ongemakkelijk van wordt. Omdat dit gewoon is hoe ik het doe. Wat ik altijd al deed, is niet veranderd door ziek zijn. Op 1 ding na: ik vraag nu concreet hulp in plaats van alles zelf maar proberen te regelen.
Woorden als respect, optimistisch, wat heb jij veel meegemaakt, houdt het nooit eens op, hoe knap hoe jij positief door het leven gaat etc. Ontzettend lief en gemeend bedoeld, weet ik ook zeker! Maar ik kan slecht tegen de woorden strijd/ vechten als het gaat om kanker. Het leven is wat je gebeurt terwijl je andere plannen maakt. En je dealt ermee. Hoe is voor iedereen anders en alles is goed. Ik ben niet aan het vechten of strijden tegen kanker, ik heb gewoon geluk als het wegblijft. Jij hebt ontzettend pech dat jouw tumor zich niet laat verdwijnen, al ben je nog zo positief, grappig, realistisch, lief of sterk. Was het maar zo dat onze instelling bepaalde of we deze ziekte gaan overleven.....Ik denk absoluut dat jouw instelling en hoe je nu bewust bezig bent met fijne momenten en afscheid nemen tegelijk, wel de fijnste manier is voor jezelf en je naasten. Het is en blijft een ontzettend moeilijk proces lijkt mij, de fase naar het definitieve afscheid. Jij zoekt de verbinding met je naasten om het zo draaglijker te maken voor allemaal. En dat, verdient echt respect hoor!
Lieve Bettine,
Prachtig geschreven, die vechtmetafoor is vreselijk en ook ik maak dat wel mee, dat voetstuk. Het is een vreemde gewaarwording. We zijn toch niet ineens helden omdat we ongeneeslijk ziek zijn?
Zou het misschien ook komen doordat we ons niet aan de buitenwereld laten zien op momenten dat we het moeilijk hebben? Voor mij geldt het wel. Er zijn maar heel weinig mensen die mijn tranen zien, die er wel degelijk ook zijn. Ik heb er ook mijn hoofd wel mee gestoten als ik wèl liet zien dat ik het moeilijk had. Opbeurende opmerkingen in plaats van medeleven, of die ander gaat jou vertellen dat je positief 'moet' zijn of 'moet' genieten. Nee, dan kom ik maar liever weer naar buiten als ik weer grappen kan maken.
Hoe doe jij dat, Bettine?
Liefs en heel veel sterkte,
Hanneke
Lieve Bettine, dank voor je openhartige berichten. Het delen van deze gedachtes en gevoelens is een kostbaar geschenk voor iedereen die dit leest. Ik kan weinig toevoegen aan wat anderen hier schrijven als antwoord op jouw berichten.
Toen ik 8 jaar geleden op de isoleerafdeling van het ziekenhuis lag tgv. een leukemiebehandeling, kwam er aan mijn bed een psychologe met de vraag of ik bang was om te sterven. Ik heb die vraag met een grote stelligheid beantwoord met 'nee'. Niet de angst voor het sterven, maar wel voor het verdriet van de mensen en dieren die mij liefhebben. Ik weet uit ervaringen dat het leven verder gaat aan de andere kant. Mijn vader heeft dat tijdens en vooral na zijn overlijden onmiskenbaar duidelijk gemaakt, dat het bestaan niet eindig is en dat er een link blijft met degene die 'achter blijven'. Ik kon zien dat de psychologe achter haar mondkapje met open mond zat te luisteren naar mijn verhaal..... Zelfs het overlijden van mijn poes Milly die als klein kitten, precies op het moment dat ik de diagnose leukemie kreeg, in mijn leven kwam en zij altijd bij mij was wanneer ik het weer eens enorm moeilijk had, heeft mij laten zien dat het leven niet echt voorbij is na het sterven op aarde.
Bij mij heeft de chemie gewerkt en is mijn ziekte in remissie. In moeilijke tijden vraag ik steun bij Krebshilfe*, omdat ik mijn naasten er niet mee wil belasten. (*ik woon in Oostenrijk) En dat zijn dan vaak de momenten wanneer ik in mijn denken aan het onvermijdelijke en de gevolgen daarvan blijf hangen. Die doen het meeste pijn.
Het voetstuk waar jij over schrijft is voor veel mensen een expressie van de bewondering van de moed die wij tonen, maar dat komt vooral voort vanuit een bewust of onbewust gevoel van angst voor datgene waar wij mee moeten dealen. Het is een vorm van empathie, en dat is goed. Dat is iets wat wij zouden moeten accepteren en waarderen. En ontvangen kan moeilijk zijn omdat het ook een gevoel van verplichting kan oproepen. Een verplichting om door te gaan met het zogenaamde vechten of zo je wil 'strijden' tegen die rotziekte.
Wat uiteindelijk overblijft zijn de positieve en mooie woorden en ervaringen.... en dat is waar het om gaat lijkt mij.....
Aardse tijd is relatief, ware liefde kent geen tijd.
Heel veel liefs en kracht wens ik jullie toe met een warm SERVUS, Paul
Hoi Bettine,
We kennen elkaar niet, maar nu ik je gezicht voorbij zag komen in de nieuwsbrief herkende ik je. Vraag me niet waar precies, maar ik heb jouw verhaal met foto eerder ergens voorbij zien komen. Ik gok ook via Facebook; ik woon ook op Flakkee en de wereld is daar natuurlijk best klein. Helemaal als je ook nog kijkt naar jong en kanker, daarom is het waarschijnlijk blijven hangen. Nu hoop ik dat je inderdaad diegene bent, anders is dit wel een vaag verhaal natuurlijk haha.
Je blog is herkenbaar, ik heb er ook wel eens iets over geschreven en noemde het 'de kankerheld'. Rare gewaarwording blijft het toch.
Liefs en veel sterkte,
Sandra
Bettine,
Mooi blog, en héél herkenbaar. Ook ik raak soms verlegen van dat 'op een voetstuk te worden geplaatst'. Mijn manier van omgaan met kanker lijkt ook sterk op die van jou; humor, positivisme en de drive om lotgenoten daarmee te helpen staan daarbij voorop. Op de eerste plaats komen uiteraard mijn directe naasten van wie ik ook enorm veel warmte en steun ondervind, zonder dat dit lijkt op een soort medelijden. Ze zijn er voor mij, altijd.
Als dank probeer ik iets 'terug' te doen. Mijn enige mogelijkheid is om zo goed als het kan voor hén te zorgen, mentaal en fysiek. Ze te ondersteunen in verdriet en onmacht - dat er ongetwijfeld is - en mijn naasten zo min mogelijk belasten. We doen dit samen.
Naar de buitenwereld ben ik altijd open en eerlijk over mijn ziekte, en dat blijkt niet altijd makkelijk te zijn. Ook lotgenoten probeer ik te helpen. Ik merk bij dit alles dat ik me daar prettig bij voel, ik heb nooit het gevoel dat ik word buitengesloten 'omdat ze ziek is' en ik kan met mijn ziekzijn ervaring een waardevolle bijdrage leveren aan bepaalde problemen in deze maatschappij. Het werkt twee kanten uit. Ondertussen heb ik mijn ziekzijn geaccepteerd en ook dat mijn leven eindig is. Maar dat wil niet zeggen dat ik tot dat moment niet als een 'normaal' mens kan leven. Ik weiger daarom ook om energie te steken in doemdenken en negatieve zaken. Zonde van m'n tijd.
Men bewondert dat, geeft me complimenten en daar wordt ik vaak verlegen van. Want het is - zoals jij ook aangeeft - mijn persoonlijke manier van omgaan met... mijn enige manier ook want ik zou niet anders kunnen...
Elke kankerpatiënt moet de kans krijgen om op zijn/haar manier met de ziekte om te gaan, zonder oordelen of het goed of slecht is. De wijze waarop vraagt altijd om respect en mededogen, van iedereen. Want het is de ultieme vrijheid die jij als mens over je eigen leven hebt; het zelfbeschikkingsrecht.
Het is als het belopen van een pad vol hobbels en kuilen, je ontwijkt ze, loopt links of rechts, over de brug of door het water. Je volgt je eigen persoonlijke éénrichtingsweg naar het einde, met opgeheven hoofd want je kunt het niet fout doen. Kanker is niet iets waarom je hebt gevraagd, maar het zit nu eenmaal in de rugzak die je draagt.
Lieve Bettine,
'Gelukkig' gaan de meeste kankerpatiënten zo positief mogelijk met hun situatie om, deels natuurlijk ook om de omgeving te helpen.. En het is zeker niet eerlijk mensen te veroordelen die er ook psychisch nog eens ontzettend veel last van/mee hebben. Veel mensen ontdekken in deze omstandigheden onvermoede krachten bij zichzelf. Veel sterkte voor iedereen die nu met de ziekte worstelt!
Gerry
Hallo Bettine,
Wat heb je dit onderwerp mooi beschreven. Ook ik herken de goedbedoelde, soms ongemakkelijke opmerkingen van de anderen. Zelfs nu nog, terwijl ik (tijdelijk?) in rustiger vaarwater ben beland.
Wat ik zo graag zou willen, dat men mij weer gewoon als de persoon van “voor het ziek worden” gaat zien. Waarschijnlijk net als veel andere mensen met een chronische aandoening of levensbedreigende ziekte niet anders behandeld willen worden. En natuurlijk was alle steun en aandacht in het begin ook hartverwarmend en gaf veel steun, nu wil ik “ gewoon” verder gaan. Zoals ik dat voorheen deed, met al mijn mooie en minder mooie kanten ;-).
Dikke knuffel van mij
Heel herkenbaar. Ik ervaar dat vrijwel iedereen om mij heen mij ook vooral op dit voetstuk wil houden! Als ik er heel af en toe doorheen zit is daar totaal geen ruimte voor en word ik direct mijn voetstuk weer opgejaagd. Ik mag er vooral niet vanaf komen - ook niet voor heel even- want dat kunnen de anderen niet aan. Ik word hier erg verdrietig van en voel me meer en meer alleen.
Bettine bedankt voor je verhaal helemaal mee eens. Ziek wordt je soms van alle suggesties wat je er allemaal nog aan kan doen terwijl je gewoon dood gaat.
Ze snappen niet dat die suggesties je eerder naar beneden halen.
Humor "isst wenn man trotzdem lacht." Erik
Hallo, mijn eerste keer reageren. Maar dit raakt mij enorm. Ik heb in juni te horen gekregen dat ik uitgezaaide longkanker heb. En ik dacht 2021 niet meer mee te maken. Maar ik ben er nog. En zo positief mogelijk. En dan de reacties daar kunnen veel mensen een voorbeeld aan nemen. Maar daar ben ik het niet mee eens. Iedereen doet het op zijn of haar manier. Er is geen goede of slechte manier.
Fijn te lezen dat ik daar niet alleen in sta.
Liefs, Anja
Hallo,
Bij mij is in april/mei 2014 borstkanker geconstateerd met uitzaaiingen in de ruggenwervels.
Hoe ik er op dat moment voor stond gaven ze me nog een jaar misschien.
Maar ik ben door blijven gaan met mijn leven en tegenwoordig vergeet ik soms dat ik ziek ben .
Het is dat ik 3 maandelijkse controle heb die mij er aan blijven herinneren en de medicatie die ik heb ach die neem ik trouw iedere dag dat hoort nu bij mij.
Ik ben nu bijna 7 jaar verder en misschien leef ik in geleende tijd.
Maar dat maakt mij niet uit..
Ik leef en zie nog steeds mijn kinderen opgroeien en volwassen worden.
Dat is waar ik gelijk voor ben gaan strijden in het begin en gaat me goed af.
Ik durf wel te zeggen dat ik trots ben op mijzelf en op iedereen die hier mee te maken krijgt.
Groetjes Angela
Hoi Angela,
Wat goed om te horen en wat fijn dat het zo goed gaat! Zelf heb ik ook uitgezaaide borstkanker (eerst borstkanker zonder uitzaaiingen, maar na 1,5 jaar helaas toch uitgezaaid). Toen vorige zomer de uitzaaiingen ontdekt waren was ik zo ziek (uitzaaiingen naar lever, die werkte amper meer) dat ze dachten dat ik daar niet meer bovenop zou komen. Gelukkig gaat het nu goed en verhalen als de jouwe geven mij ook hoop.
Liefs Sandra
Hoi Bettine, bedankt voor je blog. Altijd fijn voor je omgeving om te weten hoe je hier in staat. Ik ken je een beetje van uit de kerk vroeger. En je kwam toen altijd wel positief op me over en fijn voor jou dat je hoe hard het ook is er zo positief in staat. Groetjes Nicky