BLOG nr 2: Een strijd? Welke strijd?

Toen in mei en juni de kinderen weer naar school mochten, kwam het normale leven weer wat meer op gang. Ik voelde me eerlijk gezegd prima. Op de eerste schooldag na de meivakantie, de kinderen naar school (Daaf voor het eerst) sloeg de emotionele bom pas in! Waar was ik in beland.In wat voor nachtmerrie? En kan ik alsjeblieft wakker worden!!!

Pas toen eigenlijk, pas toen...kwam het besef dat ik niet meer beter ging worden. Dat ik dood zou gaan! Een stortvloed van tranen, een uur lang. Tot ik door al die tranen wel drie epileptische insultjes achter elkaar kreeg plus een barstende hoofdpijn erachteraan. Ik zou gaan sterven en die gedachte was gek genoeg niet beangstigend. Voor mijzelf in ieder geval niet. Want hoe moeilijk kan dat zijn, voor mij? Maar hoe vreselijk voor iedereen die ik hier achterlaat? Dat is wat het zo moeilijk maakt: ik merk er niks van maar mijn gezin moet wél verder. Die gedachte maakt me intens verdrietig, maar ook vastberaden. Vastberaden om mijn gezin zo goed mogelijk voor te bereiden op wat komen gaat. Maar waar te beginnen? Nadenken over mijn uitvaart? Wat zou mijn gezin steun geven op zo'n dag? En de tijd daarna? En jaren later? Ik moest een plan maken... Het nadenken over hoe ik mijn gezin en omgeving zoveel mogelijk steun kan geven in de tijd vóór en na mijn overlijden, gaf mij enorm veel rust (en nog steeds). De focus op dat plan is eerlijk gezegd de afgelopen maanden heel fijn geweest. Het biedt ruimte om creatief te denken, humor te houden, vooruit te plannen en naar dingen uit te kunnen kijken. Kortom: het geeft rust en geruststelling.... Af en toe bekruipt me het gevoel dat ik daar wat in doorsla, maar vooralsnog probeer ik maar gewoon te doen wat goed voelt. En dat is dit! 

En hoe fijn is het als je man je geruststelt dat hij het ook zonder je gaat redden. Dat vertrouwen had ik nodig en zo komen we er steeds meer achter dat we niet voor niets al zo lang samen zijn. Ondanks wat gekibbel hier en daar (en iedereen die ons kent, kan beamen dat dit ook altijd bij ons past ;)), passen we perfect bij elkaar en ik zou dit proces met niemand anders door kunnen maken, dan met mijn lieve Eddy. De zwartgallige humor die bij ons beiden past, de knuffels, blikken over en weer, grapjes met de kinderen over mij, de tranen, maar vooral het onvoorwaardelijke... 

Ook mocht ik mijn grootste hobby 'zingen' uitoefenen in de kerk. Op 19 juli heb ik enorm genoten van het zingen in de kerk, met als thema "U geeft rust". Zo voelt het geloof ook voor mij op dit moment. De gedachte dat we gedragen worden door God, geeft rust... 

In juli en augustus nam de hoofdpijn wat toe. Zeker in combinatie met de warme zomervakantie. Er kwamen ook wat andere klachten bij, bijv. dubbelzien en af en toe een gevoelloos linkerbeen. Al met al wel wat zorgelijk, maar toch was er vertrouwen in de behandeling.

Toen er op 26 augustus een nieuwe MRI-scan gemaakt werd, kregen we slecht nieuws te verwerken. De chemo had niet voldoende zijn werk gedaan en er was tumorweefsel gegroeid. Dit nieuws kwam wederom hard aan, maar de artsen hadden blijkbaar nog een plan, dat gaf weer moed, hoop en vertrouwen. De artsen stelden een reresectie voor, oftewel: opnieuw opereren en daarna een ander type chemo. De kinderen waren vooral van slag van het nieuws dat ik opnieuw opgenomen moest worden voor de operatie. Gelukkig ging de operatie voorspoedig en mocht ik na drie nachtjes EMC al naar huis. Het herstel ging heel snel. En eigenlijk sneller en beter dan na de eerste keer. 

Na een week mocht ik starten met een nieuwe chemo: Lomustine. Dit middel moest ik 1 keer per zes weken slikken. Moeilijk om zo weinig te kunnen 'doen' en de pillen het werk te moeten laten doen. Ook deze chemo verdroeg ik prima. Geen misselijkheid, geen andere klachten. 

Het dubbelzien en de hoofdpijn verminderde aanzienlijk. Ook de epileptische insultjes waren niet tot nauwelijks aanwezig in de weken na de operatie. Dat gaf vertrouwen... 

 

Op Facebook schreef ik eind augustus wat van mij af:

Af en toe heb ik de behoefte om wat te schrijven. Sommige hersenspinsels (deze woordspeling kon ik niet negeren ) wil ik graag delen:

Een half jaar... wat is eigenlijk een half jaar op een mensenleven?

Voor de hele wereld is het een bijzonder half jaar geweest En dit blijft het ook nog even, denk ik

Vandaag precies zes maanden geleden om 14:15 uur in de middag had de neuroloog slecht nieuws voor ons. Een tumor. Uiteindelijk bleek deze van de kwaadaardigste vorm te zijn.

Meteen kwamen er gevleugelde uitspraken voorbij zoals: “de malle molen”, “een achtbaan” en “de strijd aangaan”. Het lijkt wel een pretpark

De afgelopen maanden waren vol hoop en vrees maar altijd met vertrouwen

Volgende week woensdag 26 augustus is er een volgende MRI die meer zal zeggen of de behandeling aanslaat. Spannend, natuurlijk! Maar wat de uitkomst ook zal zijn; we zullen het aanvaarden en dragen

Wat betreft die molen: mal is ie in geen geval! Ik heb rotsvast vertrouwen in onze medici Want zonder al die medische kennis en vaardigheden was er geen bestraling en geen chemotherapie

Een molen draait rondjes en komt nergens. Met die metafoor kan ik dan dus eigenlijk niks

De achtbaan?: ik snap de metafoor helemaal, alleen ervaar ik hem zo niet. Emoties komen en gaan wel eens, maar humor is er gelukkig altijd! Zelfs in de meest zwartgallige variant

Tis meer een “Droomvlucht”: Het gaat iets harder dan je had verwacht, maar onderweg zie je prachtige dingen gebeuren. En aan het einde van de rit besef je: het is geen droom, maar echt

Tot slot: de strijd aan gaan? Zo voelt het niet... Mocht ik ooit mee hebben gedaan aan een wedstrijd waarbij de tegenstander al met 10-0 voor stond? Dan had ik zeker stennis geschopt bij de scheidsrechter!

Of zoals Marc de Hond het vóór zijn overlijden in juni zo mooi omschreef: “als ik dood ben is de kanker ook dood, dus kan ik die strijd ook niet verliezen en is het op zijn minst een gelijk spel"

Wat mij betreft lijkt het meer op een bezoekje aan het casino : een goede hand met kaarten en een flink portie geluk... dan maak je de meeste kans, denk ik.

Wat zeker wél geldt in die vergelijking is: aanmoediging helpt! Wat hebben we veel steun en wat sterkt ons dat in ons vertrouwen Geweldig!

Tot zover mijn bericht op Facebook. Nu mijn verdere gedachten:

De laatste tijd heb ik meer en meer moeite met de uitspraak dat iemand een strijd zou voeren tegen kanker. Het impliceert namelijk dat de patiënt zelf invloed heeft op de uitslag van de strijd: winnen of verliezen. Heb ik dan niet hard genoeg mijn best gedaan? Had ik meer moeten doen? Minder? Zo ja, van wat dan?

In de media lees ik ook veel deze omschrijving: … heeft de strijd tegen kanker verloren. Of in iets andere bewoording. Ook als iemand geneest van kanker, heeft diegene de ziekte overwonnen. Soms meerdere keren. Alsof het een prestatie is. En natuurlijk voel ik mee met die kankerpatiënt die genezen is. Dat het ook voelt alsof je het overwonnen hebt: Al die pijn, het ziek voelen, de zware medicijnen, emoties, angsten, ziek zijn, de fase erna. Ik wil het niet bagatelliseren, maar het klinkt wat arrogant (vanuit mijn positie, op dit moment, uitbehandeld, zeg maar)... Het wordt ons ook aangeleerd om er op die manier naar te kijken. 

Op heel veel kaartjes die ik heb ontvangen, lees ik soortgelijke teksten over een strijd. Allemaal natuurlijk vanuit de beste bedoeling. En zo voel ik dat ook zeker! Dus denk nu niet dat ik tandenknarsend kaartjes heb gelezen of boos en gefrustreerd alles verscheur, haha! Het is alleen een gevoel wat ik niet deel omdat ik me machteloos voel tegen deze vorm van kanker. Ik kan niets anders dan hopen...