57. Informatie
57. Informatie
Ik heb veel gelezen over de gevolgen van deze operatie. De eerste weken wilde ik vrij weinig informatie lezen en eigenlijk voor de operatie ook niet. Dat is een vrij bewuste keuze geweest. Ik vind het prettig als ik niet teveel weet, het op me af laat komen en in het moment leef. Ik hoef al die informatie niet, de meningen, de verhalen. Wat heb ik er ook aan, de negatieve verhalen staan veelal op internet en als je leest wat je te wachten staat wordt je daar toch moedeloos van. Ik heb het dus niet gedaan. Ik ben de operatie ingegaan met vrij weinig informatie, behalve wat de artsen me vertelden en de summiere informatie map die ik mee kreeg. En zelfs die map heb ik eenmaal gelezen en weggedaan. Niets voor mij.
Een paar weken na de operatie komen de vragen dan toch. Hoe zitten bepaalde dingen, is het normaal wat er nu bij mij gebeurt, hoe doen anderen dit. En die informatie ging ik zoeken. Ik sloot me aan bij een Facebook pagina voor mensen met hoofd en hals tumoren en zocht op internet naar informatie en verhalen over de operatie ik had ondergaan. Facebook voelde als een warm bad. De mensen die net als ik een volledige verwijdering hadden ondergaan en tegen dezelfde dingen aan waren gelopen als ik nu deed. Die erkenning, de oplossingen die zij hadden gevonden, die zijn fijn.
Eerder heb ik nooit de behoefte gehad om me aan te sluiten bij een patiënten vereniging. Ik voelde me er simpelweg niet thuis en vond niet wat ik nodig had. Inmiddels is dit veranderd, ik speur de facebook groep dagelijks af naar informatie en bekijk alle volgers en hun inbreng in de groep. Ik smacht naar informatie en zuig het op als een spons. Wat zijn zij zoal tegengekomen na de operatie? Wat staat me nog te wachten? Werken zij weer? Hoe functioneren zij nu in de maatschappij? Hoe oud waren ze toen ze deze vorm van kanker kregen? Praten zij weer goed en verstaanbaar? Gaan ze nog wel eens naar feestjes? Hoe doen ze dat dan met praten? Kan je nog achterop de motor met een stoma? Kunnen zij eigenlijk nog goed eten? En: wat grappig, er is iemand aangehouden voor een blaastest, dat kan natuurlijk niet. Er is veel herkenning en erkenning. Een warm bad dus.
Het valt me op dat ik lang niet de enige jonge patiënt ben. Menig anderen waren jong toen dit ze over kwam. Soms zelf in de twintig met zeer jonge kinderen. Inmiddels zijn ze jaren verder en zijn hun kinderen alweer oud geworden. Het geeft me moed en steun, ik ben niet de enige. Het is een fijne groep mensen die voor mij steunend werkt. Ik kan de vragen stellen die ik heb en overal is wel een antwoord op. Iedereen heeft in hetzelfde schuitje gezeten.
Als ik speur naar informatie en verhalen op het internet kom ik toch vooral ook tegen dat het leven volledig anders is geworden wanneer je een laryngectomie patiënt bent. Schijnbaar is het leven niet meer hetzelfde, zal dit het nooit meer worden en vraagt het om veel aanpassing. Ik sloeg hier de eerste weken erg op aan, omdat dit voor mij niet zo voelde. Mensen met een laryngectomie kunnen emoties niet meer goed uiten. Met een stemprothese kan je niet je stem verheffen, boos zijn dus of verdriet in je stem laten horen. Ik lees dan ook veelal dat mensen met deze operatie vaker boos zijn. Ze kunnen zich minder goed uiten en dit uit zich in boosheid. Bij ervaringsverhalen lees ik dat mensen die emotie meer hebben, die boosheid. Ik kan me er niets bij voorstellen en hoop dat dit me bespaard blijft. Zo’n zuurpruim wil ik niet worden hoor.
Ik ervaar dit tot nu toe gelukkig anders. De eerste weken heb ik veel gehuild en was ik dankbaar dat ik deze emotie zo sterk kon laten zien. De tranen konden over mijn wangen biggelen, dit was me niet afgenomen. Natuurlijk kan ik geen geluid maken met huilen maar wat doet dat ertoe? Ik kan zichtbaar geëmotioneerd raken en dit is wat telt. En geloof me, ook boosheid is van mijn gezicht af te lezen. Ik hoef daar mijn stem niet voor te verheffen. Dat zie je echt wel aan me. En hoe fijn is het, je stem niet meer kunnen verheffen? Hoe fijn dat je je partner of kind niet kunt afbranden omdat je zelf je dag even niet hebt. Sowieso moet ik zorgvuldig over mijn woorden nadenken, ik kan er niet van alles uitflappen meer. Nu niet via de app, maar straks ook zeker niet meer met de stemprothese. Dus ik weeg mijn woorden af, denk na voordat ik iets zeg (of opschrijf nu) en vraag me soms af of dit het juiste is wat ik wil zeggen. Ook hierin heb ik meer rust, ik laat dingen sneller gaan en wordt er niet meteen boos om. Wat dat betreft is mijn tolerantie level een stuk gezakt, ik kan meer hebben. De blijheid kan ik ook zichtbaar laten zien. Natuurlijk mis ik het enorm dat ik niet hardop kan lachen. Ik vind dat echt een groot gemis. Maar ben je met mij in gesprek dan kan je aan mijn gezicht goed aflezen welke emotie ik voel en ervaar. En blijheid is te zien, echt. En kan je overigens ook met andere lichaamstaal laten zien, zoals klappen in je handen. Ik voel me sowieso de meeste tijd in de week gewoon blij. Dankbaarheid en blijdschap zijn wel de basis emoties die ik op dit moment ervaar.
Zal het leven anders zijn vanaf nu? Ja natuurlijk. Fysiek is alles anders. Ik kan alles opsommen maar het is bekend. Dit zal niet meer hetzelfde zijn en sommige dingen zijn blijvend veranderd. Emotioneel gezien? Ik heb mijn twijfels. Ik ben nog steeds dezelfde. Eigenwijs, eigengereid, vrolijk, positief en iemand die geniet van het leven. Dingen kunnen me boos en verdrietig maken en over het algemeen vooral blij. Dat was zo en is zo. Dat ik hardop niet meer deze emoties kan laten zien dat is voor mij een bijkomstigheid. Daar vind ik andere manieren in.
Het internet heeft me hierin niet ontmoedigd. Het heeft me vooral doen inzien dat het ook anders kan, dat ik het anders wil. Voor mezelf en voor mijn omgeving. Een boze, gefrustreerde vrouw, moeder, zus, noem het maar op. Wat moet dat ellendig zijn. Dat is niet wat ik na de ingreep voor mezelf zou willen. Het heeft al genoeg veranderd, hoe fijn is het als je gewoon zo dicht mogelijk bij jezelf mag blijven.
En zo sluit ik het internet af, het is goed zo. Ik heb genoeg gelezen en opgezocht om weer terug te zijn waar ik was: ik hoef het allemaal niet te weten. Laat mij maar mijn eigen ding doen, zelf erachter komen hoe dingen werken en me vooral niet teveel laten informeren. De facebook groep houd ik wel aan. Ik voel me er thuis en vind de mensen er prettig en fijn. De informatie die zij geven is praktisch van aard en zij begrijpen soms beter de diepere laag onder deze ziekte. En zo kachelen we verder, leer ik elke dag nieuwe dingen en zoek ik het zelf uit. Precies zoals de eigenwijs in mij altijd heeft gedaan.