Poehee

Verbijsterd en volslagen van de kaart. Goed nieuws, dat sowieso!

Afgelopen maandag had ik een afspraak bij mijn goede huisarts. Om te vertellen dat ik galwegkanker heb, wat allang vermoed werd. We spraken af dat ik regelmatig bij zou komen praten, afgelopen maandag is één van die bijpraat-gesprekken.

Mijn huisarts is een lieverd, een arts die betrokken is bij zijn patiënten, die je niet in de kou laat staan, die tijd heeft, ook al heeft hij dat niet. Zijn telefoonnummer geeft als je in je laatste levensfase komt en je mag hem 24/7 bellen en vertrouwen heeft dat je alleen belt als het ook echt nodig is. Open staat voor wie je bent. 

Nadat ik hem vertelde dat ik dus galwegkanker heb, vertelde ik van het gesprek met de specialistisch verpleegkundige die mij vorige week woensdag belde met de diagnose. Haar melde ik van de zwellingen in mijn hals op de plek waar je supraclaviculaire lymfeklieren* zitten, eindelijk werd er eens snel geschakeld, gisteren echo en biopten. Maar zijn ze, die klieren, ook opgezet? Mijn goede huisarts bevestigde dat. Ik wilde niet in het EMC aankomen zonder zeker te zijn van “mijn zaak “.

Gisterenochtend in het EMC werd ik twintig minuten “te laat” geroepen. Ik vertel de radioloog dat mijn huisarts maandag bevestigde dat . . . . Liggend op een onderzoeksbed werd de echokop erop gezet, eerst links en daarna rechts. De radioloog gaf aan niets te kunnen vinden. Hij heeft de zwellingen nog even bekeken en toen ben ik in totale verwarring naar buiten gelopen.

Mijn huisarts is niet gek, zeker niet! Ik ben ook niet gek en ik weet ook dat de radioloog niet gek is, vreemd is het wel.

Mijn buik is in de loop van een maand of vier, vijf, veranderd in een hoogzwangere, zo eentje waar je een kopje op kunt laten balanceren. Dat is ook een zwelling. Vaak genoemd, serieus is er niet naar gekeken. Het wordt weggewoven.

In onzekere tijden als die van ná de diagnose galwegkanker, wéét ik nu nog niks meer dan dat ik galwegkanker heb, er geen nabehandeling (chemo) is tegen waarschijnlijke uitzaaiingen en de kanker terugkeert in meer dan 60% het eerste jaar nadat die eruit is gehaald, geopereerd. Het is een dubbeltje op zijn kant; als de kanker eruit gehaald kan worden en er geen uitzaaiingen zijn, heb je een minieme kans te genezen. En zoals in mijn geval (tot de kennis reikt tot op heden) is een levertransplantatie een optie, als je ervoor in aanmerking komt, hetgeen mij aan het denken heeft gezet. Daaruit heb ik geconcludeerd dat deze kanker zo agressief is dat deze meestal terug komt. Alle andere opties betekenen een palliatief traject. En die chemo is een mogelijkheid als er uitzaaiingen zijn, anders niet, verlengend niet genezend. Overleving na 10 jaar is nihil en de cijfers over na 5 jaar uiteenlopend en niet bepaald bemoedigend.

Dat “in opzet curatieve traject” is niet zo genezend als doet hopen.

Word je eigen specialist; adviseren ze op de site van Zeldzame kankers, absoluut waar en dat is wat ik gedaan heb. Alles wat ik weet en waar is, is eigen zoektocht en niet gecommuniceerd door behandeld artsen. Dat vind ik echt een tekortkoming, ik heb recht om te weten waar ik aan toe ben. Zodat ik kan beslissen wat ik wil. En ik weet het echt niet beter, dat benoem ik altijd evenals ik mijn vertrouwen en respect benoem voor behandelend artsen.  

De scan eind januari zal pas het punt bepalen van waaruit ik verder mijn leven kan inrichten. Dan weet ik redelijk zeker of er wel of geen uitzaaiingen zijn wat zeker van invloed is op mijn THT.

Mijn to-do list had ik allang klaar, tijd genoeg na de eerste ontdekking c.q. alarm op 6 september jl. op de PET-scan, die ga ik ook afwerken, het adressenbestand voor de genodigden op mijn uitvaart is inmiddels up-to-date, ik wil dat besloten en in kleine kring. Ik heb uiteindelijk gekozen voor een crematie, Nick wil me graag thuis hebben.  De urn waar ik in kom, heb ik uitgezocht. Bestellen ga ik nog doen op een moment dat voor mij goed voelt en dan zet ik de urn vast op een mooie plek, dan kan ook ik eraan wennen. Kan dan ook van het lijstje. De notaris bezoeken, navraag doen en vast laten leggen dat kleinzoon Klaas als hij 18 wordt een toelage krijgt; een aanmoediging voor het halen van zijn rijbewijs bijvoorbeeld. Dat zal het laatste cadeau van zijn oma Ellen zijn, dan pas laat ik hem los.

De brieven die ik wil schrijven aan mijn dierbaren, persoonlijk, ik zal ze bundelen en deze bundel zal de titel “Harmonie” dragen. Voor mijn moeder schrijf ik ook alvast haar grafrede, begrijp me niet verkeerd, ik hoop ‘m zelf te mogen voorlezen en haar te overleven. Zo weet ze wat ik te zeggen heb voor en over haar, mijn lieve moeder. En ik weet zeker dat mijn zussen het voor zullen voorlezen als ik al in de hemel ben. Voor mijn vader schreef ik ook zijn grafrede toen hij de diagnose darmkanker kreeg en stuurde hem die toe zodat hij wist wat ik te zeggen had. Toen hij vijf jaar later stierf was de tekst beter dan ik op dat moment had kunnen neerschrijven. Met Nick aan mijn zijde heb ik het voorgedragen tijdens zijn afscheidsdienst.

Mijn boekje “gouden randjes” waar ik dagelijks in opschrijf wat het gouden randje van die dag is, mijn ervaring leert dat dat er elke dag vele zijn.

De kattenbelletjes die ik zal schrijven voor Nick en die ik zal verstoppen overal in huis, net zoals ik deed toen ik zijn koffer pakte toen Nick drie weken naar zijn geboorteland ging.

De Go-Pro die vastlegt wat we beleven, wat ons bezig houdt. En zo heb ik er nog een paar.

En vooral hoop, hoop ik, al dan niet met de kracht der machteloosheid, de moed der wanhoop, op een wonder, één is genoeg! En, wéét, ze zijn de wereld nog niet uit, nog lang niet!

Liefs,

Ellen

• Supraclaviculaire lymfeklieren, in de hals gelegen, deze zijn specifiek voor verdenking uitzaaiingen.