Toch uitgezaaid

Vandaag tijdens telefonisch consult te horen gekregen dat mijn PSA in zes weken is verdubbeld van 0,2 naar 0,4. Op zich niet zo hoog, maar de snelheid van stijgen duidt volgens de dokter op uitzaaiingen. Nu wordt er een PSMA-PET ct-scan gemaakt om te bepalen waar die zitten.  Daarvoor moest ik weer bloedprikken, dit keer voor de nierfunctie. Dat ben ik meteen maar gaan doen. Prikken doen ze nu in een tent op de parkeerplaats. Er stond al een lange rij buiten, een uur wachttijd. Maar goed, de aanvraag voor de scan is dus de deur uit.

Ik ben benieuwd wat het oplevert, ik heb eigenlijk sinds de operatie nergens last van qua pijn of ongemak. Alleen vermoeidheid, dat is wel vervelend. Het is op en af, goede periodes dat ik veel kan en dagen dat ik niks waard ben.

Het nieuws komt wel binnen moet ik zeggen. Het is gewoon zwaar k.... Op mijn werk heb ik maar gezegd dat mijn hemelvaartweekend dit keer op dinsdag is begonnen. Dit moet eerst even landen.

Aanvulling: ik kreeg vandaag de oproep al voor de scan. Volgende week donderdag al! Dat is lekker snel.

4 reacties

Dat is het geniepige van (prostaat)kanker. Het is er wel, en vaak merk je er niets van, of amper iets. Gelukkig al op korte termijn die scan, voor meer zekerheid. Lange tijd van 0nzekerheid kan ook de nodige spanning (en klachten) geven.

Hopen dat je de de scan-uitslag snel na het onderzoek gaat krijgen en die niet al te slecht is. En voor de komende dagen, maar niet teveel aan denken. Dan wordt het vanzelf donderdag.

Sterkte!
Tom

Laatst bewerkt: 28/05/2020 - 20:47

Hallo Melchior,

PSMA-PET ct-scan inmiddels achter de rug.
Heb je ook al een uitslag daarvan?
En welke mogelijke vervolgstappen genomen (moeten) gaan worden?

Hartelijke groet,
Tom

Laatst bewerkt: 08/06/2020 - 21:05

Dag Tom,

Dank voor je vraag. Ik ben inderdaad donderdag gebeld (helaas door een andere uroloog dan mijn eigen). De uitslag was niet positief. Een uitzaaiing in mijn lies en diverse oplichtende plekjes in mijn romp en twee op de botten in mijn bekken. Het advies van het MDO was uitgestelde hormoontherapie. Dus afwachten hoe de stijging verloopt en/of ik (pijn)klachten krijg. Geen fijne uitslag dus, wachten en over drie maanden weer bloedprikken.

Het zwaard van Damocles hangt boven mijn hoofd zonder uitzicht op het vervolg. Onzekerheid en twijfels over wat ik hier nu mee aan moet. 

Omdat alle eerdere onderzoeken in het afgelopen jaar een veel te rooskleurig beeld hebben gegeven (lichamelijk onderzoek, echo, MRI, telkens bleek achteraf dat het een stuk erger was), heb ik haar die vraag ook gesteld. Helaas moest ze toegeven dat ook zo'n scan een middel is dat z'n beperkingen kent, het is maar een indicatie van hoe het er voor staat. De PSA waarde moet nu verder uitsluitsel geven. Lekker dan.

Nu ga ik me maar richten op mijn algehele gezondheid en conditie. Dat is nu niet slecht, maar kan altijd beter. Baat het niet, dan schaadt het niet. Verder weer aan het werk, thuis achter de laptop, zoals al mijn collega's ook doen. Dat is niet leuk, maar wel vol te houden, ondanks vermoeidheid en soms slechte concentratie. 

Reacties in mijn omgeving zijn gelukkig veelal empathisch en meelevend, maar in een aantal gevallen teleurstellend en ongevoelig. Dat is niet altijd even makkelijk.

Morgen weer een gesprekje bij de GGZ ondersteuner van de huisarts en over twee weken weer bij Medisch Maatschappelijk Werk in het ziekenhuis. Zo kan ik mijn verhaal af en toe ook ergens anders kwijt dan bij mijn naasten.

Groet, Melchior

Laatst bewerkt: 09/06/2020 - 09:20

Hallo Melchior

Zoals je zelf al schrijft, geen beste uitslag, maar eentje die veel onzekerheid oplevert.
Je zou bijna het geloof, vertrouwen verliezen in de (des)kundigheid van specialisten.
En waarheen kun je dan met jouw verhaal?

Spijtig ook dat in jouw omgeving sommige mensen zo ongevoelig en teleurstellend reageren. Denkelijk zegt dat meer over die mensen. Mogelijk kunnen die niet goed omgaan met dergelijke informatie/emoties, voelen ze zich daar machteloos in, of is het te confronterend.
Maar dat is gissen, speculeren van mij. Daar heb jij niets aan.
Misschien kun je wel jouw gevoel hierover ter sprake brengen bij die mensen. Maar dat is afwegen, wat hierin wijsheid is. Wil je daar jouw energie insteken, wat levert het je op, kan het steunend zijn of niet......

Gelukkig reageren niet alle mensen in jouw omgeving op zo'n manier en ontvang je ook begrip, meeleven en empathie.

En ook goed dat je afspraken hebt met een GGZ ondersteuner en maatschappelijk werk. Zoals je al zegt, zo kun je jouw verhaal, jouw onzekerheden, twijfel en emoties ook kwijt bij een ander, niet jouw naasten zijnde. Dat kan voor jou ook op leveren dat je niet het gevoel krijgt anderen (naasten) te belasten, als je het gevoel krijgt dat zij dat liever uit de weg gaan.

Je schreef inmiddels een nieuw gespreksitem (die van gisteren, 11 juni), daar reageer ik dadelijk onder dat gesprek ook even op, wat meer inhoudelijk, over de vragen die het ook bij mij oproept.

Hartelijke groet van Tom

Laatst bewerkt: 12/06/2020 - 21:17