Uitgestelde hormoonbehandeling, blij mee?

Wat moet ik daar nou mee? Ben ik er blij mee of juist niet? 

Mijn PSA loopt weer op, in zes weken verdubbeld. PSMA PET ct-scan laat een uitzaaiing zien en een aantal 'aspecifieke oplichtende' plekken op diverse plekken en twee op de botten. Advies van het MDO: afwachten, uitgestelde hormoonbehandeling, over drie maanden maar weer bloed prikken.

Ik vind mijzelf nu in een raar vacuüm: wat een onzekerheid, wat moet ik hier nu mee, hoe zal dit aflopen. Wat gaat er gebeuren en wanneer krijgt dit een vervolg? Ik zit vol vragen waar niemand een antwoord op heeft. Ik kan ze ook niet eens stellen, want voor de dokter ben ik pas weer weer interessant met een nieuwe bloedwaarde op zak.

Omdat ik geen fysieke klachten heb, ben ik maar weer gewoon aan het werk. Mijn concentratie is merkbaar slechter en mijn relativeringsvermogen heeft een flinke boost gekregen; tijdens overleg denk ik al gauw 'wat een geneuzel, is dit nou belangrijk?'.  Dat motiveert niet moet ik zeggen.

Helaas vind ik geen ervaringen van lotgenoten. Genoeg verhalen over allerlei behandelingen, maar niet over de wachtkamer met het mes van Damocles. Benieuwd naar lotgenoten....

 

5 reacties

Wat een onzekerheid. Misschien kan je toch een afspraak maken om je vragen te stellen. Het is denk ik toch belangrijk om te weten waarom een bepaalde beslissing genomen wordt. Sterkte en ik hoop dat je snel antwoorden op je vragen krijgt. 

Laatst bewerkt: 11/06/2020 - 19:02

Hallo Melchior,

Je onzekerheid en twijfels die deze uitslag èn daaraan gekoppeld het MDO-advies bij jou oproepen zijn heel begrijpelijk!

Het roept bij mij ook wel enkele vragen op.
Waarop is dat MDO-advies voor uitstel van een hormoonbehandeling gebaseerd? Anders gezegd: waarom niet nu al starten daarmee?
Weet jij dat, is jou dat verteld?
NB realiseer je wel dat een hormoonbehandeling denkelijk met de nodige bijwerkingen gepaard zal gaan (fysiek en emotioneel).

Je schrijft ook dat je vol vragen zit en je ze aan niemand kan stellen, omdat je voor de dokter, zoals je schrijft, pas weer weer interessant bent met een nieuwe bloedwaarde op zak.
Daar spreekt niet echt een vertrouwen uit in die arts.
Heb je het gevoel dat je als 'mens' wel serieus wordt genomen, bejegend door jouw behandelaar?

Ik vraag me dan ook af of er vanuit het MDO geen casemanager, of verpleegkundig specialist is, als contactpersoon voor jou, waar je een afspraak mee kunt maken en al jouw vragen voor kunt leggen???

Ik zou daar als ik in jouw schoenen stond, zoals ook Au3_2 schreef, zeker werk van maken. Je hebt recht op informatie, antwoorden, trek aan de bel!

Geen fysieke klachten hebben, zegt nog niets over de mentale zorgen waar je nu mee worstelt. En ja, dan zijn werk-overlegzaken heel betrekkelijk, relatief. Dat herken ik zeker wel. Ik denk alleen dat je niet kunt verwachten dat anderen (collega's) dat net zo ervaren. Zij staan niet in jouw schoenen, kennen wellicht jouw twijfels en zorgen niet, kunnen dat niet invoelen, of laten dat niet binnenkomen. Dan zit je feitelijk op een ander level dan die collega's. Nee, dat motiveert zeker niet.
Misschien je daar maar bij neerleggen, dat dat nu eenmaal zo is. Dan heb je er zelf mogelijk minder last van, raak je daarin niet (of iets minder) teleurgesteld.

En tot slot, ook ik zit in een wachtkamer, wel een totaal andere. Ik ervaar het dan ook niet als een kamer waarin een zwaard van Damocles boven me hangt. Wat dat betreft ben ik dus geen 'gepaste' lotgenoot van jou.
Maar die zijn er wel degelijk, als ik zo de verschillende gesprekken en blogberichten op deze website lees.
Ik hoop dan ook dat er vanuit die hoek voor jou steunende reacties komen.

Wens je duidelijkheid en vertrouwen, de komende tijd!

Hartelijke groet,
Tom

Laatst bewerkt: 12/06/2020 - 21:14

Dag Tom,

Dank voor je reactie(s)! Fijn dat je reageert en meedenkt. Ik heb inmiddels ook besloten toch aan de bel te trekken en om een gesprek te vragen.

Ik werd namelijk ook niet door mijn eigen arts gebeld. Die was er niet. Maar ik wil hem toch ook nog spreken. Van de casemanagers heb ik vooralsnog nog niet zoveel steun ervaren.

Dat zal een deel van de vragen beantwoorden. Daarnaast blijven er natuurlijk de 'vragen des levens'  waar niemand een antwoord op heeft en waar ik zelf uit moet zien te komen.

Op mijn werk krijg ik veel ruimte en begrip van de collega's, niets te klagen. Maar ik merk dat mijn enthousiasme en energie ontbreekt, terwijl ik toch een heel leuke baan heb.

Groet, Melchior

Laatst bewerkt: 13/06/2020 - 08:24

Vorige week (telefonisch) extra consult gehad op mijn verzoek. Dat was een goed gesprek. We gaan niet drie maanden wachten, maar nu na zes weken weer meten om te weten of het inderdaad zo snel stijgt. De waardes zijn niet altijd betrouwbaar en dan is twee metingen een te smalle basis. 

Mocht de stijging toch minder snel blijken, dan zou ik voor bestraling in aanmerking kunnen komen. We gaan dat na het bloedprikken face-to-face bespreken. 

Helaas doet de administratie er nu alweer een week over om de afspraak in te plannen. Hoe moeilijk kan het zijn....

Laatst bewerkt: 01/07/2020 - 08:21

Hi Melchior,

Jou verhaal is volledig herkenbaar. Helaas wordt er in NL te veel protocolair gedacht en gehandeld. Er wordt nauwelijks naar een "tailor made" behandeling gekeken. Men weet helaas nog bijzonder weinig over uitgezaaide prostaatkanker. Ja, ze kunnen wel je leven enkele jaren rekken ten koste van de levenskwaliteit. Ik denk wel dat het belangrijk is om je goed te documenteren (veel lezen dus, ook gepubliceerde studies) en je eigen beslissing moet nemen. Ik heb duidelijk gemerkt  dat het over het algemeen zijn de doktoren niet echt blij als je te veel (naar mijn mening relevante) vragen hebt tav hun beslissingen. 

Ik hoop in ieder geval dat je PSA niet verder gestegen is.

Mvg

Michel

 

Laatst bewerkt: 01/10/2020 - 19:12