de weg naar de diagnose

In mn eerste blog zou ik graag ff de weg naar mn diagnose schetsen. Het is niet dat ik de beste schrijver ben dus vergeef me voor eventuele schrijf- of spellingsfouten 😊.

Ik ben dus Ben, 39 jaar en papa van 2 schatten van kinderen (8 en 5) en ik ben al 12 jaar gelukkig samen met m’n prachtvriendin.

In het dagelijkse leven werk ik als chef-kok bij defensie, in de kazerne van het 3de bataljon parachutisten (SOR). Een job die ik al bijna 20 jaar met heel veel plezier uitoefen. Verder is sport ook een belangrijke factor in mn leven. Het is de ideale manier om ff alles van af te schudden.

Verder hecht ik ook heel veel belang aan vrienden en familie  (en aan lekker eten natuurlijk) 😊

Normaal gesproken speelt mn werkdag zich af binnen de muren van de keuken in de kazerne maar tijdens de periode april-september zijn we met een 100 tal collega’s op missie vertrokken naar Afrika.

Het afscheid van mijn vriendin en kinderen viel me best zwaar maar na een maandje moet ik zeggen dat het gemis goed meegevallen is.

Op gebied van werk was het een zwaardere opgave. We waren maar z’n 2 om dagelijks 100 mensen te voorzien van 3 maaltijden. Dat betekende dus 7/7 van s’morgens vroeg tot s’avonds laat vol aan de bak.

Normaal gesproken ben ik van nature een energiek persoon die wel wat kan verdragen. Maar tijdens deze 5 maanden voelde ik dat m’n lichaam geleidelijk aan echt vermoeid begon te worden. Ik merkte dat zelfs dutjes overdag nodig waren om de batterijen terug wat op te kunnen laden. Ik werd ‘snachts ook geregeld wakker met hoofdpijn en heel felle zweetbuien, iets waar ik voorheen geen last van had. Nu dacht ik natuurlijk dat die klachten het gevolg waren van het zware werk en het warme klimaat en hechtte er daardoor maar weinig belang aan.

De eerste 5 dagen na mn thuiskomst waren dan ook gewoon gezellig te noemen! Eindelijk terug tijd voor mijn gezin, vrienden en familie!! Gek genoeg bleef ik me maar futloos voelen en ook het nachtzweten bleef aanwezig.

De 6de dag terug thuis begon ik plots echt ziek te worden. Felle koortsbuien, zweten, rillen, spierpijn overal. Ik dacht vrijwel meteen aan malaria, best een veel voorkomende ziekte in Afrika. De dag erna naar de huisdokter geweest voor bloedonderzoek en m’n vermoeden bleek idd waar te zijn, het was malaria (ondanks het feit dat ik de nodige inentingen gekregen had en preventieve medicatie nam). De dag zelf moest er al een behandeling gestart worden om alle parasieten te vernietigen. Gelukkig kon ik gewoon thuis blijven tijdens de behandeling maar dat neemt niet weg dat het echt rotdagen waren.

Tijdens de behandeling kwamen er plots nog andere klachten naar boven. Mn onderrug begon pijn te doen, eten bleef 6u op m’n maag liggen, mn linkerbeen begon pijn te doen en ik begon ook steeds meer gewicht te verliezen. Allemaal symptomen die ik natuurlijk aan die malaria linkte, het woord kanker kwam nog totaal niet in me op. Een dikke week later volgde dan een controle bij de arts gespecialiseerd in tropische ziekten. Ik voelde me ondertussen wel een pak beter maar had nog steeds een vermoeid gevoel en ook de andere klachten bleven aanwezig. De arts dacht vrijwel meteen aan een ontsteking van de milt en verwees me door naar het dichtstbijzijnde ziekenhuis voor een echo van mn onderbuik.

Daar zag de dokter dat alles ok was met de milt maar hij ontdekte wel iets vreemds aan de lymfeklieren in mn buik. Na overleg met mn behandelende arts in het tropisch instituut moest ik meteen naar het Universitair ziekenhuis in Antwerpen (UZA) voor verder onderzoek.

Het was op dat moment dat ik me toch wel wat zorgen begon te maken… Enkele lange uren, bloedafnames en onderzoeken later lag ik in een ziekhuiskamer. De volgende dag zou er een nog dringend een punctie genomen moeten worden van die lmyfeklieren. (ondertussen was m’n vriendin gelukkig  de nodige spullen komen brengen om het verblijf in het ziekenhuis wat aangenamer te maken).

 De enige informatie die ik toen kreeg was dat de klieren ontstoken zouden zijn… Na een korte nacht met natuurlijk weer het nodige gezweet werden er tijdens een kleine ingreep stukjes weefsel weggenomen van de ontstoken lymfeklieren. Deze stukjes zouden dan verder onderzocht worden. Dezelfde dag werd ik ook nog een keer gewogen, in totaal was ik ondertussen al 9kg afgevallen.

De volgende dag mocht ik gelukkig terug naar huis maar een 2 tal uur voor vertrek kwam plots mn behandelde arts, samen met de uroloog en oncoloog nog “even” voelen aan mn teelballen (altijd gezellig toch) 😊 De commentaar van die arts zal me altijd bijblijven: “ik voel duidelijk iets dat niet klopt, we gaan nog een echografie moeten plannen…” Verder kreeg ik opnieuw niks van verdere uitleg, iets wat me echt wel begon te irriteren. Maar zoals gezegd zaten mn vriendin en ik een 2 tal uurtjes later in de auto, onderweg naar huis.

De enige informatie die we toen verder gekregen hadden waren 2 papieren. Op het eerste stond een hoop uitleg vermeld (dokterstaal) en op het andere stonden 2 datums met verdere afspraken. 1 voor de echografie van mn teelballen, een 2de voor een bespreking van de resultaten van de uitgevoerde onderzoeken + punctie.

Wat duurde die 2 weken wachten lang zeg! Natuurlijk ga je dingen opzoeken en lees je zaken die je liever niet leest. Verder bleven alle klachten gewoon doorgaan ipv af te nemen maar nog steeds ging ik er vanuit dat het om een gewone ontsteking ging die met wat medicatie wel opgelost zou geraken. Dat gevoel veranderde snel toen ik op een avond zelf aan mn linker teelbal voelde…. Tot mijn eigen verbazing voelde ik een serieuze verdikking. Dezelfde avond dronk ik 1 glaasje amaretto wat na 5 min (samen met mn avondmaal) alweer in het toilet lag. Op dat moment besefte ik dat er meer aan de hand was dan een banale ontsteking.

Een paar dagen later keerden we terug naar het ziekenhuis. Een dag die ik opnieuw niet snel zal vergeten. Onderweg hoorden we op de radio dat het “dag van de kanker” was, iets wat op dat moment tot wat flauwe grapjes leidde😊

Eenmaal aangekomen gingen we zoals gepland eerst langs bij de uroloog. We gingen binnen en de vriendelijke man zijn eerste woorden waren: “het gaan niet de makkelijkste dagen voor jou zijn.”      Ik kan jullie vertellen dat die woorden best hard binnenkwamen. We keken die arts dan ook verstomd aan omdat we dachten pas later op de dag resultaten te krijgen. Best slechte communicatie tussen de dokters naar mijn mening. Daarna volgde een korte uitleg waarin duidelijk werd dat er in het weggenomen lymfeweefsel kwaadaardige cellen aangetroffen waren die het gevolg konden zijn van teelbalkanker. Na een gezellig blaasonderzoek (waar gelukkig alles normaal was), volgde de echografie. Daarop zagen we een zwarte vlek op de linker teelbal… Na overleg met de oncoloog volgde dan het harde verdict: teelbalkanker.

Op dat moment gaat vanalles door je heen, maar tijd om daarbij stil te staan is er jammer genoeg niet. Alles gaat nu heel snel en plots is het 16u en lig ik in het operatiekwartier. Een dikke 3u later wordt ik terug wakker,  1 poortkatheter erbij en 1 teelbal minder.

 De volgende dag wordt er nog een CT scan gemaakt van mn hele lichaam om na gaan of er naast de eerder ontdekte kwaadaardige cellen in mn lymfeklieren nog verdere uitzaaiingen zijn.              Daarna volgt nog een veel te kort gesprek met de arts die de operatie de dag ervoor uitgevoerd heeft. Hij verteld me dat de weggenomen teelbal verder onderzocht zal worden om het soort van kanker te bepalen. Enkele uren later is mijn vriendin er en mogen we opnieuw naar huis vertrekken. Nu is het weer bijna 2 weken wachten tot alle resultaten gekend zijn.

Ondertussen zijn we alweer 5 dagen verder, heb ik best nog wel last van de operatie en zitten we met een hele hoop onbeantwoorde vragen. Op gebied van informatie heb ik het gevoel dat we zwaar in de steek gelaten worden. We hebben dan wel 2 foldertjes gekregen met algemene info maar een deftig gesprek met iemand is er nog niet geweest, dat is jammer….  Chemotherapie komt er zeker omdat het voorlopig al een stadium 2 van teelbalkanker is.  

Morgen heb ik een afspraak met mijn huisarts voor een bloedafname en gesprek, hopelijk kan zij ons wat meer inzicht doen krijgen op het verdere verloop van de ziekte. Daarna is het terug wachten op alle resultaten….