Leven of geleefd worden

Afgelopen donderdag was het dan eindelijk zo ver, de CT-scan. Zo naar toe geleefd, zoveel spanning om gehad en dan sta je met 10 minuten weer buiten. 

Een uurtje later stond het verslag al online. Geen bijzonderheden gezien. Hoera! Ze hebben alleen een afwijking bij mijn linker long gezien t.o.v. een scan van 2 jaar geleden, maar ze vermoeden dat het om bestralingsschade gaat. Puntje van aandacht om eens na te vragen. Het gesprek met de arts staat pas op 6 maart gepland. Dus diezelfde middag is het verzoek voor second opinion naar het AVL in werking gezet. Scheelt me weer tijd, want het duurt nu allemaal best lang voor een kankerdiagnose. 

Maar weer wachten. Donderdag is het 6 weken na de operatie en ik ben nog geen stap verder. Dit gaat zo anders dan bij de diagnose borstkanker. Op dag 1 was de diagnose er, binnen een week alle onderzoeken en scans en lag er een behandelplan op tafel. Daarin zat een vorm van veiligheid en zekerheid. En nu het compleet tegenovergestelde. 

Het is trouwens nog fraaier... De uitslag is meteen zichtbaar in mijn digitale dossieraar, je mag niet bellen met vragen, je dient maar te wachten op je afspraak. 

Ik ben al dat wachten goed zat! Want iets in mij houdt mij tegen om echt te gaan leven. Het zijn steeds kleine stapjes en leven van afspraak naar afspraak in het ziekenhuis. Eerst dit en die afslag afwachten... En zo is er steeds weer wat. 

Vorige week was er dus de CT-scan. Klassiek geval van scanciety. Bang voor aanprikken infuus en doodsbang voor de uitslag. Die scan zelf vind ik totaal geen probleem. 

En nu wachten op de afspraak bij het AVL. En afwachten hoe en wat met mijn long. 

De bedoeling was dat ik nu helemaal mijn eigen plan kon gaan trekken, mijn leven opbouwen en de ziekenhuiswereld achter me laten. Dat ik kon gaan starten met reïntegreren via stap.nu. Nou is dat laatste nog niet mogelijk, maar dat ligt niet aan mij en is een aparte blog waard. Maar weer mijn plannen en verwachtingspatroon bijstellen.

Wachten en geleefd worden door ziekenhuisafspraken, diagnoses, behandelingen en alle bijkomende gevolgen. Het is na 2,5 jaar nog steeds mijn leven. En ik ben er zo klaar mee!

Ik probeer het wel, dat leven en vooruit plannen. Ik heb 2 vakanties in het verschiet. In juni 10 dagen naar Limburg. En volgend jaar juli/augustus naar Parijs voor de Olympische Spelen. Vooral dat laatste vind ik eng. Het is nog zoveel weg, geen idee wat ik dan aan kan. Maar wat er ook gebeurt, die langgekoesterde droom ga ik waarmaken. 

Ik ben wel gewoon verder gegaan met herstellen. Het gaat goed. Komende weken kan ik het badminton weer oppakken. Ik moet goed mijn grenzen in de gaten houden, maar ook dan zijn de lichamelijke klachten na een goede nachtrust weer over. Alleen de energie, kracht en uithoudingsvermogen lopen nog wat achter. Die komen binnenkort vast ook weer terug op het niveau van voor de operatie. 

Ik leef in afwachting van ... Rationeel ga ik er van uit dat het nu goed is, emotioneel kan ik mezelf daar nog niet van overtuigen. 

8 reacties

Gek is dat hè, dat het de ene keer zoveel sneller gaat dan de andere? Bij mij zat er tussen de coloscopie waarbij mijn darmtumor gevonden werd en de afspraak waarbij het behandelplan besproken werd, 48 uur (met MRI en CT daar nog tussen).  Anderhalf jaar later, toen er op een mammografie iets geks gezien werd, duurde het zes weken voor duidelijk was wat er aan de hand was (geen kanker, gelukkig). Het maakt  nogal uit hoe je binnenkomt in het proces kennelijk. 

 

Dat je niet kunt bellen met vragen over wat er in je dossier staat, vind ik dan weer niet zo gek. Het is fijn dat je eerder informatie kunt hebben als je dat wilt, maar als je extra info wilt, moet je zoals vroeger wachten op een afspraak. Het zou fijn zijn als je direct vragen kon stellen, maar dat dat niet past binnen de werkdrukte snap ik wel.  

Laatst bewerkt: 28/02/2023 - 22:39

Ik denk dat het ook heel veel uitmaakt wie je behandelaar is en hoe adequaat die dingen oppakt. Helaas is mijn geduld na 2,5 jaar wel op. 

Ik snap ook wel dat je niet zomaar kunt bellen na het lezen van je online dossier. Het is superhandig om je zo vast voor te kunnen bereiden op het gesprek. Maar lang moeten wachten als er zeer verontrustende dingen staan is ook niet goed. 

Laatst bewerkt: 01/03/2023 - 13:33

Wachten is vreselijk voor ons als kankerpatiënten, maar iets waar we ons bij neer moeten leggen. Ik hoop dat je snel in het AVL terecht kan en meer duidelijkheid over de juiste behandeling krijgt. Sterkte met wachten.

Liefs, Monique

Laatst bewerkt: 28/02/2023 - 21:30