11. Ssst, niet storen, 'slapende prostaatkanker'

Alweer ruim 7 maanden geleden dat ik mijn vorige blogbericht schreef.
Nu dan een update.

Na m'n vorige belafspraak met de urologe van het AvL (4 juni 2020) en haar voorstel toen, om het huidige beleid t.a.v. de Active surveillance voort te zetten (te lezen in m'n vorige blogbericht), was er volgens afspraak 6 maanden later weer een periodieke PSA controle, waarna ook weer een belafspraak met de urologe.
Begin november 2020 dus PSA laten prikken en kon ik na enkele dagen op het patiëntenportal van het ziekenhuis in Breda, waar ik het bloed had laten prikken de uitslag al zien: nu een PSA-waarde van 5,0 µg/l.
Een lichte stijging van 0,8 µg/l dus t.o.v. de vorige controle die toen nog 4,2 µg/l was.  

Een grafiek/overzichtje waarin de schommelingen van PSA-waarden in beeld zijn gebracht, vanaf juli 2017 tot en met de laatste meting in november 2020, is onder dit blogbericht toegevoegd.

Was de lichte PSA-stijging bij de laatste meting verontrustend? Dat was dus een bespreekpunt voor het contact met de urologe.

Iets anders waar ik het ook met de urologe over wilde hebben, was over de mogelijkheid van erfelijk belast te zijn, met (prostaat)kanker. Al langer wist ik dat mijn oudere zus tientallen jaren geleden had deelgenomen aan een erfelijkheidsonderzoek in het Erasmus MC, vanwege haar borstkanker toen. Mijn zus was toen begin 40. Het bleek dat mijn zus drager was van een zogeheten BRCA2 gen-mutatie. Vermoedelijk was mijn moeder ook drager van diezelfde (BRCA2) gen-mutatie. Zij overleed in 1964 aan borstkanker toen zij 48 jaar was.
N.a.v dat erfelijkheidsonderzoek bij mijn zus zijn toen ook alle nichtjes geïnformeerd, zodat zij hun plan konden trekken, wellicht genetisch onderzoek laten doen.

Enige tijd terug werd er i.k.v. prostaatkanker tijdens een online webinar ook gesproken over de mogelijke relatie tussen borst- en prostaatkanker. Over die BRCA2 gen-mutatie. Met een dergelijke mutatie in de familie hebben alle kinderen 50% kans ook hiervan drager te zijn. Niet alleen in de vrouwelijke lijn binnen een familie, maar ook binnen de mannelijke lijn.
Ben n.a.v. die informatie me er wat verder in gaan verdiepen, o.a. op deze website, op de websites prostaatkanker.nl, stoet.nl (STOET staat voor 'Stichting Opsporing Erfelijke Tumoren) en op de website borstkanker.nl.
O.a. op de laatst genoemde website las ik het volgende:

"Mannen die drager zijn van een BRCA2-mutatie hebben behalve een licht verhoogd risico op borstkanker (7 procent), een ruim 2,5 keer verhoogd risico op prostaatkanker. Ook is duidelijk dat bij mannen met een BRCA2-mutatie die prostaatkanker krijgen, vaker sprake is van een agressievere tumor en een slechtere prognose.
Dit is reden voor de poliklinieken klinische genetica van de Nederlandse UMC’s om vanaf 1 maart (2020) mannen met een BRCA2-mutatie van 45 tot en met 69 jaar te adviseren eens per twee jaar de PSA-waarde in het bloed te laten bepalen."  
Bron: borstkanker.nl
(© Borstkankervereniging Nederland. Alle rechten voorbehouden.)

Prostaatkankerscreening dus.

Nu was een screening op mogelijke prostaatkanker voor mij niet meer van toepassing, want bij mij was de prostaatkanker immers al enkele jaren terug (2017) aangetroffen. Mogelijk is zo'n screening wel zinvol/wenselijk voor anderen in de mannelijke lijn binnen onze familie, zoals broers en neefjes.
Voor mijzelf is het hebben van een BRCA2 gen-mutatie mogelijk wel van invloed op een wijziging in behandeling van Active surveillance naar een actieve behandeling, zoals prostaatverwijdering.

Op de website van het AvL vond ik informatie over het bestaan van een speciale 'Polikliniek Familiaire Tumoren' (PFT) binnen het ziekenhuis en over het DNA-diagnostiek laboratorium.
Zaken waar ik het zeker over wilde hebben tijdens de belafspraak met de urologe.

26 november 2020 was er dan de belafspraak met de urologe van het AvL.
Wat de PSA-uitslag betreft was de urologe daar niet ongerust over.
Een lichte fluctuatie is niet ongebruikelijk en geeft nu geen trent aan om zorgen over te maken.
Haar voorstel was dan ook om voortzetting van het huidige beleid t.a.v. Active surveillance.
Te weten: over 6 maanden weerom PSA-controle, waarna een belafspraak met haar (die urologe dus).

Vervolgens haar m'n vragen voorgelegd m.b.t. die mogelijke BRCA2 gen-mutatie.
De urologe nam hiervoor alle tijd om daarover met mij van gedachten te wisselen.
Het leek haar zeker zinvol hier verder naar te kijken. Niet direct zozeer voor wat mijzelf betreft. In het geval ik zelf drager zou zijn van deze gen-mutatie, was dat volgens de urologe nu geen reden om tot actie (lees behandeling/prostaatverwijdering) over te gaan. Met de prostaatkanker zoals deze nu (nog) in ruste is binnen m'n prostaat, zou een prostaatverwijdering alleen maar onnodige kans op complicaties/bijwerkingen geven. En met het huidige Active surveillance beleid is er volgens haar voldoende controle op veranderingen van de kanker. Haar voorstel was dus om dit beleid vooralsnog onveranderd te laten voortgaan.
Wel kan het zinvol zijn om verder onderzoek te laten doen naar de aanwezigheid van BRCA2 gen-mutatie, ook binnen de mannelijke lijn van m'n familie. Zij gaf de suggestie om te informeren wat hierover eerder in het onderzoek bij mijn zus in het Erasmus bekend is geworden en zo mogelijk die informatie te delen met de polikliniek Familiaire Tumoren binnen het AvL. Indien wenselijk kan het AvL het onderzoek dan voortzetten, zonder dat er opnieuw zaken onderzocht moeten worden, die al bekend zijn.

De urologe heeft in een periodiek rapportagebericht aan mijn huisarts, hem inmiddels hierover geïnformeerd, zodat ik met hem kan bekijken en overwegen wat en hoe ik hiermee verder ga. Ook binnen ons gezin zal ik hierover in gesprek gaan. Mijn zus kan ik hierover nu niet meer bevragen. De borstkanker bij haar van bijna 40 jaar geleden, bleek (ondanks borstamputatie toen) enkele maanden terug dermate te zijn uitgezaaid naar haar hersenen (waar enkele tumoren zijn aangetroffen) dat zij daarvoor niet meer behandeld kan worden en ze inmiddels terminaal is en alleen met pijnstilling wordt ondersteund. Twee van mijn broers heb ik onlangs wel al verteld over mijn plannen.
Eén broer zei me, al sinds enkele jaren periodiek zijn PSA te laten controleren. Maar mogelijk is hij ook drager van die gen-mutatie en zou screening wel weer zinvol zijn voor zijn zoontje.
Een nichtje van mij (dochter van een broer)vertelde me dat zij van mijn zus al langer geleden alle informatie over dat eerdere erfelijkheidsonderzoek heeft gekregen en met mij zal delen.
Werk aan de (erfelijkheids)winkel dus

Inmiddels is bij het schrijven van dit blogbericht, het nieuwe jaar al weer bijna twee weken oud en ben ik in afwachting van de volgende PSA-check medio april dit jaar.
En ondertussen aan de slag gaan met het vergaren van eerder gedaan erfelijkheids/DNA-onderzoek en welke volgende stappen kunnen gaan zijn.

NB in eerdere blogberichten (bericht 8 en 10)  schreef ik over de de voedings-studie van het Erasmus MC waarvoor ik me had aangemeld om aan deel te nemen. Dat betreft, zoals ik eerder al schreef, "Prostaatkanker en dieet - een gerandomiseerde studie".
Die studie kon eerder niet doorgaan, maar het streven is nu deze te laten starten komend voorjaar. Onlangs verscheen daarover een bericht/oproep voor nieuwe deelnemers op o.a. de website van de Prostaatkankerstichting.  
Op woensdagavond 13 januari is er een online informatiebijeenkomst voor belangstellenden.
Meer daarover is te lezen via de link naar het nieuwsbericht hierover op de PKS.
Wellicht interessant voor mensen (mannen!) met een laag-risico prostaatkanker (T1C-T2, Gleason 3+3) die een active surveillance beleid volgen.