Het duiveltje is terug en wel in december

December is een 'moeilijke' maand voor mijn vader (en mijn moeder), het liefst gaat hij op 1 december slapen en wordt hij wakker op 1 januari. Als hij dan wakker wordt is het eerste wat hij zal zeggen: "zo december is weer achter de rug'. En hij kijkt met een 'frisse' blik de wereld in. Alleen zo werkt het niet...

Ook dit jaar wordt december weer gekenmerkt door donkere wolken aan de horizon. Al lange tijd heeft mijn vader last van kortademigheid. De huisarts komt bij hem thuis en na een medisch onderzoek wordt (weer) een kuurtje antibiotica voorgeschreven en aansluitend een kuurtje prednison. Steeds weer krabbelt hij op alleen levert hij elke keer een klein beetje in.  En dat kan mijn vader niet verkroppen, hij praat er niet over met ons maar alleen met zichzelf; in zijn hoofd.  

Nachten ligt hij wakker, hij slaapt maar een paar uur per nacht. In de wakkere uren bedenkt hij vanalles. Als hij 's nachts iets in zijn hoofd heeft gehaald, gaat hij dat de volgende dag en dagen uitzoeken op internet, het gaat dan vooral om zijn gezondheid en behandelmethodes. De meest vreemde theorieen komt hij tegen.  

Na dagen, weken slecht slapen zie je dat zijn gang zichtbaar trager wordt, hij schuifelt door het huis en de vermoeidheid tekent zich steeds meer op zijn gezicht. De kortademigheid die steeds op de achtergrond aanwezig was, treedt meer naar voren. De huisarts grijpt in, hij moet naar het ziekenhuis. In zijn achterhoofd weet hij dat het niet goed is, hij benoemt het ook maar meer in de trand van: 'als ik zeg dat het niet goed is, kan de werkelijke uitslag alleen maar meevallen...' Maar het valt niet mee. Hij wordt opgenomen en de longarts geeft aan dat er veel vocht achter de longen zit en geeft dat het longvocht afgetapt moet worden, ook wordt besloten het longvocht te onderzoeken; de uitslag toont aan dat het Mantel Cel Lymfoom terug is, nu bij de longen en in mindere mate in de lymfeklieren in de buik. Er wordt door de internist gekeken naar behandelmogelijkheden die bij mijn vader passen.

Rituxmab is geen optie meer voor hem en de artsen besluiten dat mijn vader een chemokuur in tabletvorm - Imbruvica - krijgt, doel is om de kanker terug te dringen.  Voordat hij de kuur start wordt er nogmaals 2 liter vocht weggehaald, gelukkig biedt dat lucht waardoor hij zich aanmerkelijk beter voelt. Vol goede moed start hij de kuur. Hij heeft zichzelf een doel gesteld, hij wil op zijn trouwdag - over 2 maanden - uit eten met de hele familie.

Helaas binnen een week wordt hij ziek, hij is benauwd en hoest bloed op. De specialist die hij rechtstreeks kan bellen hoort hem aan; en na het horen van mijn vader zijn stem en de daarmee piepende en rochelende ademhaling is het besluit snel genomen;  hij moet weer worden opgenomen. Het is een domper voor mijn vader maar hij is zo moe dat hij het enigszins gelaten over zich heen laat komen. Eenmaal in het ziekenhuis start het 'hele circus' opnieuw. Onderzoek na onderzoek en dan de uitslag. De boodschap is even zo duidelijk als hard. 

De artsen komen hem vertellen dat hij de chemokuur niet verdraagt, de kuur maakt zijn longen stuk waardoor hij nu een longontsteking heeft. Een alternatief voor de chemo is er niet meer. De arts is heel duidelijk in haar woorden. Mijn vader zijn wereld stort in. Zeggen dat je weet dat het niet goed is, is één; horen zeggen dat het niet goed is, is een tweede. Zolang je het niet zeker weet, kun je altijd nog je kop in het zand steken. Maar als de diagnose is uitgesproken is het de realiteit. En heel hard gezegd: daar moeten we het mee doen. Aan de andere kant het schept ook duidelijkheid.

Aan ons - de kinderen -  wordt gevraagd te komen voor een gesprek met de artsen. Mijn vader belt me in paniek op, ik moet nú komen want de artsen willen direct praten... Ik vertrek snel en zelfs voor mij is een half uurtje in de auto lang, ik vraag me af hoe hij er onder is, is hij emotioneel, hoe gaat het gesprek, hoe reageer ik?  Allemaal vragen die door mijn hoofd spoken. Op de afdeling voelt het alsof iedereen het weet; het lijkt alsof de verpleging mij bemoedigend aankijkt, ik weet het niet. Ik recht mijn rug als ik de kamer van mijn vader binnen ga en denk: het gaat nu om hem en om mijn moeder.  De arts sluit even later aan en in duidelijke taal vertelt hij dat er geen behandeling meer mogelijk is en dat op dit moment niet het MCL voorrang in  behandeling krijgt maar de longproblemen krijgen prioriteit. Even put mijn vader energie uit het gesprek omdat er nog enig herstel van de longen mogelijk is, maar het lijkt later dat het de euforie van het moment was. 

In de dagen die volgen op het gesprek, ga ik steeds bij hem op bezoek. Hij ziet zijn leven voorbij gaan, zijn jeugd, de tijd dat hij mijn moeder leerde kennen en de jaren erna. Hij benoemt de pijn die hij gehad heeft in bepaalde situaties, hoe hem dat gevormd heeft maar hij geeft ook aan dat hij niet altijd de juiste beslissing nam en daardoor mensen misschien verdriet heeft gedaan. We staan bij veel dingen stil maar ik zeg ook tegen hem dat ondanks zijn ziekte dingen positief zijn veranderd. Mijn vader durft nu kwetsbaar te zijn waardoor hij toegankelijker wordt, nu met hem praten is makkelijker dan het ooit geweest is. Ik verwijt mijn vader niets al ben ik het niet altijd eens met hem geweest, en ook nu geldt dat nog. Zijn keuzes zijn niet per definitie mijn keuzes maar we leren elkaar meer te respecteren en spreken daarover geen verwijt meer uit. Dat geeft meer rust. Het verleden kunnen we niet veranderen, de toekomst is aan ons zelf . Wij bepalen hoe we de strijd willen aangaan. En nu is het vooral luisteren naar hem maar ook luisteren naar mijn moeder. Wat zijn haar wensen want als mijn vader overlijdt, blijft zij achter. Zij is degene die verder moet. Gelukkig staan ze open voor gesprekken met lotgenootgroepen en deskundigen. Dit heeft mijn vader eerder nooit gewild maar hij heeft nu aangegeven dat praten met 'een vreemde' voor hem goed werkt. Dat voelt voor ons zo ontzettend goed, hij is op zoek naar een andere 'uitlaatklep.

Hoe het verder gaat dat weten we niet, dat weet niemand. We gaan de strijd met elkaar aan . In een eerder stadium spraken mijn zus en ik de woorden uit dat we hoopten dat hij door de benauwdheid geen pijnlijke en moeilijke strijd moet gaan leveren. Helaas kan ik nu niet met mijn zus overleggen, zij is sinds nieuwjaarsdag in kritieke toestand opgenomen in het ziekenhuis. Haar toestand is op dit moment nog zeer zorgelijk en ook voor mijn ouders is dat erg zwaar. Mijn broer en ik wij missen onze zus sowieso zo vreselijk maar op dit moment is ze er niet om even het verhaal kwijt te kunnen en dat maakt de situatie moeilijk voor mij. Ik ben mn maatje kwijt is deze strijd.