Lente

Lente

Inmiddels is de lente in volle gang. Een favoriet jaargetijde, vanwege het verschil met de koude en somberheid van de winter en de pracht van de ontluikende natuur.

Natuurlijk is de lente ook de basis van associaties zoals de feestdagen en de naderende zomervakantie die altijd al garant stond voor mooie herinneringen.

Daarom is de lente voor ons altijd een feestje.

Echter deze lente brengt toch wat donkere wolken met zich mee waardoor iets harder gewerkt dient te worden aan de feestvreugde. Inmiddels is gebleken dat ook in het lichaam van ondergetekende de lente is aangebroken. In het laatste onderzoek, Pet scan, zijn maar liefst 5 uitzaaiingen aangetroffen. Daarnaast tonen de bloedwaarden ook de actieve aanwezigheid van een nieuwe kankersoort aan, zogenaamde Neuro Endocriene Tumoren (NET).  

Prominent zijn de uitzaaiingen in de schouder en de onderrug. De schouder dateert al sinds januari en is stellig ontkent door het regionale ziekenhuis.

Er mag dan ook van geluk worden gesproken dat ondergetekende per 1 april is overgedragen aan het Radboud UMC onder de zorgen van prof Niven Mehra, vooraanstaand in prostaatkanker en iemand die graag buiten de bestaande kaders denkt.

Hier schuilt natuurlijk ook weer een klein nadeel. Want met uitzaaiingen die zich zo prominent manifesteren, zou een regionaal ziekenhuis direct behandelingen hebben ingezet, los van het feit dat deze ineffectief zijn maar wel de pijn direct (maar voor beperkte tijd) dempen.

Het is inmiddels duidelijk dat er resistentie is voor de reguliere behandelingen. Sterker nog, aanname van Radboud is dat de aanwezigheid van Neuro Endocriene Tumoren (NET) het antwoord van de prostaatkanker is op de vertragende behandelingen. Met andere woorden prostaatkanker heeft zich accuraat en met militaire precisie in korte tijd getransformeerd.

En daar waar de dagen en nachten gevuld worden met 24/7 pijnbestrijding met zware pijnstillers en er strips met morfine (Oxicodon) klaarliggen, adviseert Radboud om dit nog 6-8 weken vol te houden. En dat doen we natuurlijk ook. Alleen de Oxicodon blijft in de verpakking. Als het echt nodig is wordt opgeschaald met een veel gezonder en effectiever middel. Een middel dat nu al een enorme bijdrage levert aan een goede nachtrust.

Achterliggende gedachte is dat eerst moet worden uitgezocht waar we nu mee te maken hebben. Wat is de huidige classificatie van de tumor(en) in combinatie met DNA/ Genen informatie. Pas dan kan bepaald worden wat effectieve behandelopties zijn. Het vooruitzicht is eerst biopten van de uitzaaiing(en) binnen twee weken die dan vervolgens op kweek moeten worden gezet. Al met al een periode van 5-6 weken vanaf nu heeft Radboud voorgehouden.

Het betekent wederom aanpassen aan de nieuwe situatie. Het noodzakelijke 5-6 x per week intensief sporten om de bijwerkingen zoals botontkalking en spieratrofie als gevolg van de hormoontherapie tegen te gaan, is teruggebracht tot bewegen voor zover de pijn en mobiliteit het toelaat.

Ook zullen er aanpassingen in het dieet dienen te worden doorgevoerd. Nu is deze afgestemd op het verbruik van 3500 calorieën per dag. Met de noodzakelijk aanpassingen in sporten/ bewegen zal dit in de praktijk nu 2500+ calorieën worden. De noodzaak om verder af te vallen (sinds half februari al 11 kg afgevallen) blijft. Er is namelijk onomstotelijk bewijs dat een hoge BMI in relatie staat tot verhoogde kans op uitzaaiingen.

Ook het werk vraagt om aanpassingen. Noemenswaardige vermoeidheid in combinatie met 24/7 pijnbestrijding trekt een wissel. Tijdelijk wordt 3 dagen per week in Zaltbommel omgezet naar 2 dagen per week op kantoor. Gelukkig in het digitale tijdperk en de ervaringen van de lockdowns vers in het geheugen is dit goed te doen.

Ondanks alles kijken we uit naar de zomervakantie. Wederom is de bestemming Bulgarije . De bekende Sunny Beach strip waar menig ‘menopauzerende’ man zich weer even 18 voelt en onze 16-jarige zoon graag 18+ zou willen zijn.

De belofte van afgelopen december blijft: hand in hand lopend naar het strand. Twee weken proberen los te komen van pijn en ziekte, hopelijk met de ervaring c.q. vooruitzicht van een effectieve behandeling.

En tot die tijd genieten we van elke dag. De bruiloft van mijn zus, openluchtmuseum met de familie, bioscoop in Drachten, lunchen in de stad, etc. Daarnaast heeft ondergetekende nog een meerjarige missie op het werk dat voltooid dient te worden.

En zo is leven overal en alles wat je er zelf van maakt. En al zijn de omstandigheden niet optimaal, dit staat niet in de weg voor spannende avonturen en mooie herinneringen. De zakken gevuld met de nodige pijnstillers en de alom aanwezige slingers.  

Elke dag blijft een feestje al valt het soms wat zwaar. Maar hoe mooi is de herinnering op een beter moment: “We were there”.

7 reacties

Teddo,

dank voor je update. Ik volg met interesse.
Je gaat een onzekere tijd tegemoet en je proces wordt zorgvuldig begeleid.

Ik wens dat de pijn onder controle blijft, een effectieve behandeling mogelijk is en dat jullie nog mooie jaren samen hebben met kwaliteit van leven.

Geen twee ziekteprocessen zijn gelijk. Mijn man gaat nu zijn vijfde jaar in. De enzalutamide heeft de pk  een jaar tegen kunnen houden en begint nu zijn effectiviteit te verliezen. Pijnklachten zijn er, maar draaglijk.
Vanochtend zei mijn man nog; ik zie er niet uit als een zieke man. En dat klopt ook. Hij beweegt en gedraagt zich niet ziek en toch is het er. Ook wij hopen op nog mooie jaren samen met goede kwaliteit.
 

Laatst bewerkt: 07/05/2022 - 14:16

Hoi Teddo,

Dat kankercellen muteren is bekend. Als tijdens de adt periode het testosteron lager wordt, muteert de cel door meer receptoren te ontwikkelen en met minder toe te kunnen. En als dat zo ver is, dan zorgt de tweede lijns hormoontherapie voor voorkomen van het laatste beetje testosteron in de bijnierschors of door de receptoren algemeen te blokkeren met Enzalutamide. En daarna volgt de volgende mutatie dat er geen testosteron meer nodig is. Dit zou dan het stadium zijn dat er NET cellen ontstaan? En is er een reden om een hoger BMI te verdenken?

Laatst bewerkt: 07/05/2022 - 17:57

Bedankt voor je bericht. 

In mijn geval is er al sprake van NET vorming binnen maanden na de start van eerstelijns hormoon therapie Firmagon / Degalerix. 

Er is een optie om nog te starten met tweedelijns Enza. Echter aanname is dat deze niet effectiever is dan de Firmagon, dus een paar maanden. 

De biopten icm DNA/ Genen onderzoek moet uitwijzen wat de meest effectieve opties zijn. 

Bestraling wordt door Radboud in dit stadium niet aangemoedigd omdat een bot maar twee keer bestraalt kan worden. Dit wil men graag bewaren voor 'later' c.q. tbv de optie voor Lutetium 177. 

Huidige uitzaaiingen zouden bij voorkeur middels andere therapieën behandeld dienen te worden. 

Het is bewezen dat een lage BMI een betere uitkomst op levensverwachting geeft. Pathalogisch onderzoek heeft uitgewezen dat vetlagen rond de prostaat (hoge BMI) een uitnodiging is om uit te zaaien. Hoge BMI zou tevens een basis vormen voor agressieve soorten. (bron dr. Moyad & dr. Scholz, PCRI.org) 

 

Laatst bewerkt: 07/05/2022 - 22:35

Beste Teddo,

Ik ben erg benieuwd naar hoe het nu met je gaat en wat het behandelplan is. Mijn man is ook onder behandeling  in het Radboud ( in studieverband immunotherapie gekregen wat na drie keer gestopt is ivm leverontsteking, maar wel met resultaat. 

Omdat PSA laag blijft maar wisselend groei en stilstand gezien wordt is er nu ook voor het eerst op ChromogranineA  geprikt. We zagen net  dat de  Chromogranine A waarde (1035) erg hoog is. PSA laag.  Naast dat we natuurlijk ook weer heel benieuwd zijn naar wat de scans laten zien, zijn we ook benieuwd wat deze bloeduitslag nu voor mijn man betekend. Eerst volgende een uitslaggesprek en  een week later  ook overleg met dr. Mehra. Even afwachten dus.  Ik zat wel al wat  te googlen, en kwam bij  jouw berichten tegen. 

Ik wens je alle goed toe! 

Hartelijke groet van Jeannette 

Laatst bewerkt: 06/10/2022 - 21:38

Hi Jeannette,

Bedankt voor je bericht! 
Goed om te lezen dat de immunotherapie, ondanks complicaties, aanzet.

In mijn geval is een dubbele immunotherapie afgewezen omdat de kanker (zeer agressief) al teveel gemuteerd is.

Er is vooral veel gepost op fb en LinkedIn over m'n ontwikkeling van de ziekte.

In razend tempo muteert de kanker en past zich aan, aan de nieuwe omstandigheden. Inmiddels in 1,5 jaar de reguliere behandelingen doorlopen en inmiddels 10+ uitzaaiingen in borst buik en onderbuik. 
 

Ik zal de komende dagen alle blogs hier plaatsen. Ter inspiratie, positiviteit, opportunisme en realisme.

Fijn weekend gewenst en geniet van de mooie momenten.

 

 

Laatst bewerkt: 25/11/2022 - 22:16