De dood
Ja, ik wil het eens met je hebben over de dood. Nee, dat is over het algemeen geen gezellig onderwerp. Maar ik vraag me af: denk je daar wel eens over na? Hoe het zal zijn? Hoe je zult gaan, plotseling of na een slopend ziekbed? Heb je wat geregeld voor je dood? Of eigenlijk voor je nabestaanden? Denk je dat er na de dood nog meer is? Of denk je dat het allemaal gewoon ophoudt?
De dood is een onderwerp wat me meer en meer bezig houdt. Niet omdat ik dat zo leuk vind, maar omdat ik nou eenmaal uitgezaaide kanker heb en een paar maanden terug weer een flinke klap kreeg met de hersenuitzaaiingen. De meesten praten er niet graag over. Te eng of confronterend. Dat vind ik gek, want zolang de mensheid bestaat is er 1 ding wat we allemaal gemeen hebben: iedereen gaat een keer dood. Waarom is dit onderwerp dan toch een soort taboe?
Ook ik vind het moeilijk en confronterend om erover te praten. En toch moet ik het soms doen. Omdat het een angst is die me bezighoudt. Ik wil absoluut niet dood, laat ik dat voorop stellen. Maar de laatste weken neemt de angst het steeds vaker over. Ik heb lever- en hersenuitzaaiingen, dat is niet zo best. De kans bestaat dus zeker dat ik vrij jong zal overlijden. Ik hoop het niet, maar het voelt naïef om er geen rekening mee te houden.
Toen ik net borstkanker had en nog gewoon curatief (genezend) werd behandeld vroeg een lotgenoot of ik al een euthanasieverklaring had. Ik weet niet meer wat ik zei, maar ik weet nog wel dat ik bijna in lachen uitbarstte. Ik een euthanasieverklaring?! Waarom in vredesnaam? Ik had dan even kanker, maar ik zou gewoon weer beter worden, hou op zeg. Tja, nu zijn we vijf jaar en op twee plaatsen uitzaaiingen verder. Ik wilde er nog steeds niet aan. Alsof ik dan toe zou geven aan de dood, het op zou geven. Onzin natuurlijk, het enige wat daadwerkelijk verandert is dat er iets vast staat. Maar mentaal is dat wel een ding en ik geloof dat ik er aan toe ben. Niet omdat ik het opgeef, ik denk eerlijk gezegd dat ik heel lang door zal gaan. Maar ik ben er wel achter dat er een grens is. Een aantal keren heb ik de afgelopen jaren gedacht: als dit niet overgaat hoeft het van mij niet meer. Dan is er echt geen klap meer aan, aan het leven. Als er ondraaglijke pijnen zijn en er geen enkel zicht meer is op verbetering wil ik kunnen kiezen om ermee te stoppen. Denk ik, want het lijkt me 'doodeng'.
Dat is wel veranderd, want tot voor kort wilde ik er dus niks van weten. Maar wat heb ik eraan m'n leven dan misschien nog met wat dagen of weken te verlengen? Ik wil niet ondraaglijk, uitzichtloos lijden. Lijden kan ik wel, maar dan wel met uitzicht op verbetering. En ik wil al helemaal niet dat mijn zoon mij ondraaglijk lang ziet lijden. Mijn dood zal hoe dan ook een klap zijn voor hem, het maakt niet uit of ik dan een paar weken langer leef. Ik wil niet dat hij zich herinnert dat zijn moeder wekenlang lag weg te teren op een bedje in de woonkamer. Dan maar beter net wat eerder gaan.
Dus ik denk dat ik die verklaring maar eens ga regelen. Hopelijk geeft dat rust en houd ik me daarna weer wat meer bezig met leven ipv dood. Zou ik er ook in kunnen zetten dat we die keuze dan wel pas over een jaar of 50 maken? De dood of de gladiolen...
Bløf, mooie dag:
De zon, het zand
De hitte en de rustige rivier
De stilte en de droogte
En de leegt van dit hier
De hemel en de Aarde
De weidsheid van het land
En de wijsheid van één man
Dat is genoeg
Er is niets waar ik op wacht
Morgen blijft het nacht
Ik overdacht mijn zorgen en de wereld
En alle keren dat ik wakker lag
Ik besloot
Wat een mooie dag, Wat een mooie dag
De grond, het gras
De wegen naar de horizon dit trilt
De tijd is hier de ruimte
De diepte hier is wild
De onzin en de noodzaak
Ze naderen de grens
De liefde van één mens
Was mij genoeg
Er is niets waar ik op wacht
Morgen blijft het nacht
Ik overdacht mijn zorgen en de wereld
En alle keren dat ik wakker lag
Ik besloot
Wat een mooie dag, wat een mooie dag
Er is niets waar ik op wacht
Morgen blijft het nacht
Ik overdacht mijn zorgen en de wereld
En alle keren dat ik wakker lag
Ik besloot
Wat een mooie dag, wat een mooie dag
Er is niets waar ik op wacht
Morgen blijft het nacht
Ik overdacht mijn zorgen en de wereld
En alle keren dat ik wakker lag
Ik besloot
Wat een mooie dag, wat een mooie dag
Wat een mooie dag, wat een mooie dag
Voor de dood
20 reacties
Een beladen onderwerp, maar wel realistisch. Ik zit in hetzelfde schuitje: borstkanker met uitzaaiingen in de botten en sinds vorig jaar ook in mijn hoofd. Operatie en bestralingen gehad en sinds kort aan de tucatinib. In november weer een MRI en dan zal blijken of het "wondermiddel" werkt. Ook ik heb alles geregeld, euthanasie of palliatieve sedatie, liedjes voor de uitvaart uitgezocht, maar ook alle wachtwoorden, pincodes enz. op papier gezet. Dat scheelt enorm voor de nabestaanden. Het geeft rust in je hoofd als dit vast staat. Al ben ik nog lang niet van plan om te gaan. Blijf sterk, je doet het fantastisch!
dikke knuffel, vit
Dankjewel! Ik volg sinds kort je blog, omdat je ook her2neu kanker en hersenuitzaaiingen hebt. Ik zit o.a. ook aan de tucatinib en krijg 6 oktober de eerste mri van m'n hoofd weer. Vind het wel weer erg spannend, al geloof ik wel dat de tumoren geslonken zijn.
Toch ook alles al geregeld, ik denk inderdaad ook dat het rust geeft.
Liefs Sandra
Wat beschrijf je je gevoel weer treffend Sandra. Ik heb het 'graag' over de dood. Niet graag als in gezellig, maar graag omdat ik het uit de taboesfeer wil halen. Niets zo zeker als de dood. Ik geloof niet dat er iets is na de dood. Hoewel ik wel tegen mijn kinderen heb gezegd dat als er wél iets blijkt te zijn, een hemel ofzo, dat ik dan een plekje bij het raam kies...
Pfff nou hou ik het al niet meer droog . Voor het sterven ben ik niet bang, voor het afscheid moeten nemen wel.
Ja ik heb dit blog ook vooral voor m'n eigen site geschreven (ik snap ook wel dat hier op kanker.nl anders naar de dood gekeken wordt dan door de gemiddelde mens zonder ziekte), ook om het er gewoon eens over te hebben en uit de taboesfeer te halen. Ook met mijn zoontje praat ik wel eens over de dood, wat is dat dan, enz. Omdat het gewoon bij het leven hoort, hoe rot ook.
Ik ben ook heel bang voor het afscheid nemen. Bij het idee dat ik m'n kind achter moet laten loop ik zo weer de hele dag te janken. Maar ja, het heeft zo weinig zin om er bij stil te staan. Ik ben er nu en ik ben er nu ook voor hem en probeer dat zo goed mogelijk te doen.
Liefs Sandra
Het zou niet moeten dat jij nu met de dood bezig bent Sandra. Of laat ik het anders zeggen, er zou niet een directe aanleiding zoals kanker en uitzaaiingen moeten zijn waardoor jij daar nu mee bezig bent. Jij zou daarmee bezig moeten zijn omdat, zoals je zegt, iedereen doodgaat, ooit, over heel veel, onnoemelijk veel jaar.
Mooi blog weer! recht uit het hart, sterkte & liefs, Joke
Nee, dat zou inderdaad niet moeten. Het maakt me ook heel verdrietig, maar toch heb ik het gevoel dat ik er wat mee moet. De afspraak bij de huisarts staat in ieder geval.
Dankjewel!
Liefs Sandra
Ha Sandra,
Die kwam even binnen bij me, je blog. Omdat ik eigenlijk er net zo over denk. Maar ook omdat ik tegen dezelfde dingen aanloop. Toch een ietsiepietsie het gevoel heb dat als ik een euthanasieverklaring klaar heb liggen , de adressenlijst , muziek voor de uitvaart enz, enz, ik de deur voor de dood een beetje openzet. Dat slaat natuurlijk nergens op, in mijn geval met de uitzaaingen in praktisch alle botten van het lichaam zou het het het meest logische zijn om te doen. Toch heb ik er nog geen zin in. Ik vermoed ook dat het deels met mijn karakter te maken heeft. Ik ben een uitsteller eerste klas. Wel schrijf ik heel af en toe iets in een klein (! )notitie boekje , een mooi nummer dat ik opeens hoor, een mooie tekst die ik lees of een idee ergens over. Dat vind ik voorlopig genoeg.
Wel praat ik 'graag' over de dood net als Simone hierboven schreef. En net als jij ( en waarschijnlijk het grootste deel van de palliatieven hier op kanker.nl) ben ik (te ?) veel bezig met denken hoe dat laatste stukje zal zijn. Ik denk ook dat wij daarom o.a ook de blogs van anderen hier lezen. Te lezen hoe anderen het doen. Met heel veel bewondering heb ik de blogs gelezen van Ben Verleg en Tom Korver die allebei toevallig zeer recent zijn overleden. Het hielp mij te lezen dat als de acceptatie van de naderende dood er is er kennelijk nog een heel mooi stuk van leven kan zijn. Zoveel wijsheid, humor en waardigheid die beide mannen hadden! Juist door hun openheid over de dood konden zij met hun naasten en omgeving nog heel veel mooie momenten ervaren omdat het taboe er niet was. Zelf merk ik ook dat als het lukt met mensen er 'echt ' over te praten, mensen ook ontspannen en er vaak mooie gesprekken kunnen ontstaan .
Net als jij hoop ik dat als er geen enkele hoop meer is en veel pijn, ik geen behandelingen meer zal willen. Al is het alleen maar om mijn man en kinderen het niet aan te willen doen mij te zien wegteren om jouw woorden te gebruiken. Met alle respect voor iedereen die hier anders over denkt uiteraard. En ik kan het nu wel roepen maar moet natuurlijk ook nog maar zien hoe ik er dan over denk.
Wat een overpeinzingen, maar zoals ik al vertelde, ik heb het er graag over :))
Voorlopig toch nog maar even de gladiolen...
Liefs, Ingrid
Hoi Ingrid,
Ja stom he, dat gevoel dat je de dood bijna zou uitnodigen als je er dingen voor regelt. Ik heb inmiddels ruim 3 jaar uitzaaiingen en het is nu voor het eerst dat ik er echt mee bezig ben, eerder wilde ik er echt niet aan.
De blogs van die mannen ken ik niet, ik zal ze eens opzoeken. En inderdaad vind ik het 'fijn' te lezen hoe anderen daarmee omgaan.
Dat de afspraak voor de euthanasieverklaring inmiddels staat geeft me rust. Net als jij weet ik ook helemaal niet zeker of ik hem wel zal gebruiken, lijkt me namelijk ook echt heel eng. Maar goed, ik probeer er ook maar op te vertrouwen dat je er verder in het proces vrede mee krijgt.
Laten we nog meer heel wat jaartjes gewoon die gladiolen neerzetten, hier staan ze nu tenminste prachtig.
Liefs Sandra
Hoi Sandra,
Ik denk er net zo over als jij. Heb de euthanasie verklaring bij de huisarts liggen. Ook ligt er een map in de kast met daarin polissen, adreslijst voor de rouwkaarten en mijn wensen voor de uitvaart. Mijn kinderen weten ervan al willen zij er niet meer over praten.
Liefs, Monique
En geeft dat rust?
Liefs Sandra
Dat geeft mij zeker veel rust. Maar vooral de kinderen vinden het fijn. Hoeven ze niet te bedenken wat ik zou willen.
Lieve Sandra,
prachtige tekst van Bløf en van jou.
net als jij: geen enkele behoefte om dood te gaan. Ook niet het idee dat dat binbenkort gebeurt. Leven is te leuk. Maar wel al heel veel geregeld in ons levenstestament, met de huisarts, met mijn partner en in de computer een mapje met van alles. Het is gewoon verstandig, en respectvol naar je geliefden en later achterblijvers toe. Want als de glijdende schaal start / versnelt, heb je je energie daarvoor nodig. En voor je geliefden. En is het -denk ik- heel fijn als je een basis hebt van documenten, lijstjes, verklaringen waarover al eens gesproken is. Niets ligt vast voor eeuwig. Behalve … juist, de dood.
Liefs
Ja je hebt gelijk, het is ook praktisch, maar tot nu kon ik het mentaal nog niet aan. Maar de afspraak bij de huisarts staat en ik denk dat ik de administratie maar eens bij ga werken.
Liefs Sandra
Hoewel kanker momenteel, voor zover ik weet, al 3 jaar uit mijn lijf is, denk ik regelmatig na over de dood.
Ik denk dat ik niet meer bang ben. Ik denk het, omdat ik niet zeker weet of ik het ook niet meer zou zijn als de kanker terug zou komen.
Ik had van 2002 tot 2004 een vriendje. Ik zeg vriendje, aangezien ik 29 was en hij 20. Het is uiteindelijk niks geworden, mede door het leeftijdsverschil, maar hij had (of liever heeft) een warm plekje in mijn hart.
In 2014 overleed hij plotseling, op 32- jarige leeftijd aan een hartstilstand. Hij is geboren met een hartafwijking maar dit was niet de bedoeling, hij zou 100 worden. Ik heb nog nooit zoveel verdriet en pijn gehad als in het jaar na zijn overlijden. Hij is wel gegaan zoals hij wilde, in één keer weg, alleen 68 jaar te vroeg. Ooit hadden we hier namelijk een gesprek over. Ik wilde overlijden na een langdurig ziekbed aan kanker. Dit was een vreselijke manier, dat wist ik want mijn lievelingtante en overgrootmoeder waren beide hieraan overleden en ik had die processen van zeer dichtbij meegemaakt. Maar ik wilde alles zelf kunnen regiseren en dat was dan wel mogelijk. Gek hoe je dit soort gesprekken achteloos voert als je gezond bent en de dood nog ver weg.
Toen ik in 2019 kanker kreeg, moest ik meteen terugdenken aan dat gesprek. Ik ben absoluut niet gelovig maar ik heb sterk het gevoel dat hij ergens op mij wacht. En toen, in 2019, dacht ik: shit, het is zover. Gelukkig besliste het lot anders maar het gevoel dat hij er is en op mij wacht, is nooit meer weggegaan.
Ik lees 'graag' (niet het goede woord) boeken over mensen die doodgaan. Het boek van Bibian , van Marc de Hond. Er zit altijd zoveel kracht en liefde in deze verhalen. Misschien romantiseer ik het ergens ook wel, ik sta er nog niet voor. Wellicht is het dan toch anders.
In grote lijnen heb ik mijn uitvaart ergens beschreven compleet met liedjes. Dat had ik al op jonge leeftijd. Wellicht ook omdat ik regelmatig depressies had en de gedachte aan de dood lang een soort van troostgedachte was. Want als het echt niet meer ging, dan mocht ik altijd nog daar naartoe. Gelukkig kwam het nooit zover, maar het heeft me nooit echt los gelaten.
Ik weet wel dat als het zover komt, ik niet wil lijden.
Toen mijn overgrootmoeder ziek was (1993 overleed ze) had ik met mijn tante een gesprek over euthanasie. Mijn oma was te laat daarvoor maar mijn tante wist dat mocht zij ooit zo ziek worden, dat ze het nooit zover zou laten komen.
Toen zij in 1998 zelf terminaal was, was er niks geregeld. Toen ik snikkend aan mijn moeder vroeg waarom ze zo moest lijden en dat dat nooit de bedoeling was geweest, zei mijn moeder dat ze niks geregeld had en dat het daarvoor nu al te laat was.
Misschien is het ook in dit geval zo dat je anders handelt als je er uiteindelijk voor staat. Ik weet het niet, maar ik heb me wel voorgenomen dat, mocht het ooit nodig zijn, ik wel die keuze zou maken.
Maar goed, zoals ik al zei: ik sta gelukkig niet voor de keuze.
Het liedje van Bløf waarvan jij de tekst schrijft, staat op 1 van de mooiste albums ooit gemaakt. Een album vol rouw om de dood van hun goede vriend en drummer Chris. Dat album kwam uit in een voor mij heftige periode, kort voordat ik mijn ex-vriendje leerde kennen. Dichterbij dan ooit, ook op dat album is mijn liedje voor hem.
Ik reageer niet echt op jouw blog nu. Ik hoop niet dat je dat erg vindt. Ik wilde graag mijn gedachtenspinsels kwijt. Nee, ik ben niet bang en ja ik denk dat ik één van de mensen ben die hier zonder moeite over kan praten. Misschien wel met tranen in mijn ogen, maar zonder angst. En ergens ben ik daar toch wel heel blij om.
Liefs, Bianca
Nee natuurlijk vind ik dat niet erg! Alleen maar fijn om van je af te schrijven en te delen toch? Ik ken dit verhaal over een ex-vriend, volgens mij heb je dat wel eens eerder verteld op mijn blogs.
Het is ook alleen maar goed om het te regelen denk ik; je hóeft het niet te gebruiken, maar het feit dat dat dan wel zou kunnen stelt toch gerust. Ik heb er ook weer meer rust in nu de afspraak bij de huisarts staan hiervoor.
Liefs Sandra
Hai, lang geleden op dit forum geblogt (2015). Toen bk, nu uitgezaaide bk (sinds 2017): longen, lever, botten. In 2020 uitzaaiingen naar hoofd. In 2017 'verhuist' van streek ziekenhuis naar Antoni van Leeuwenhoek in Amsterdam. Fantastische oncoloog en neuroloog. M.n. daar vanwege expertise en trials. Ook bezig geweest met de dood. In 2020 verzoek tot sedatie ligt bij huisarts. Doosje gemaakt voor fam. met tekst rouwkaart, etiketten adressen, muziek op crematie, wachtwoorden, pincodes enz. Gaf mij rust. Moet overigens weer updaten (mensen verhuisd codes gewijzigd enz) . Ja het blijft moeilijk hoor en soms moet er van janken. Wat een gezeik, wat een kutdag. Maar, mijn kinderen zijn nu (bijna) 18 en 20. De mooiste jaren was ik er. Zij redden het. Voor mijn man zit ik nog het meeste in. En daarnaast voor mezelf. Ik wil niet dood. Maar ooit komt het en dat zal niet zijn als ik 90 ben (nu 51). Ga nu weer bestraling in. 9 plekjes in mijn hoofd..Ga er maar van uit dat het goed komt, maar van binnen ben ik ook doodsbang . Ik begrijp je helemaal. Niet iets om weg te stoppen, maar over te praten. Ik raad aan de Vruchtenburg kliniek in Leiden of Rdam, psychologen. Gespecialiseerd in mensen met kanker. Heb er veel aan gehad. Xxx
Bedankt voor je reactie! En veel sterkte met de bestralingen.
Lieve Sandra.
Ik ben net je blog wat aan het lezen en hopelijk is de euthanasie verklaring ondertussen geregeld.
Ik ben 55, bij jou gezien dus wel ouder, maar ook nog enorm genietend van het leven. We zouden hier helemaal niet nee bezig moeten zijn op onze leeftijden, maar helaas de harde realiteit is anders en het feit dat de dood eerder komt dan we zelf willen zal een feit zijn. Toch heb ik ook een euthanasie verklaring. Ik wil dat ik door mijn gezin, ouders en familie en vrienden wordt herinnerd als een genieten iemand. Als mijn leven lijden wordt kan ik niet meer genieten. Ik ben zelfs al 2x bijna zover geweest om een scan arts te laten komen door de pijn op dat moment, maar onze geweldige huisarts zag gelukkig dat het nog niet aan de orde is en gelukkig had hij gelijk. Ik heb mijn uitvaart al zo goed al geregeld toen ik dit jaar echt uitbehandeld was, maar gelukkig heb ik langzaam groeiende tumoren in oa lever, nier,longen en lymfeklier bet buiten de lever en doe ik sinds september in het Erasmus weer mee aan een trial met vorige week groen licht voor de 2e serie van 3 immunotherapie behandelingen. In die tussentijd was ik ook veel bezig met mijn dood ,ook met mijn dierbaren. Het voelt wel goed dat alles zo goed als geregeld is, natuurlijk met wat open stukken door mijn gezin zelf in te vullen. Maar ik heb wel gemerkt dat de euthanasie verklaring me rust geeft dat als het echt niet meer gaat het goed is. Hoe pijnlijk dat ook is, maar met de reeds ruim 3 jaar bonustijd zijn we al zo waanzinnig dankbaar voor. Natuurlijk hopen we op nog veel meer. Het gaat momenteel zowel lichamelijk en daardoor geestelijk weer stukken betet. Ik geniet weer elke dag en wat ben ik blij toch weer door t mogen.
Liefs Carla xxx
Hoi Carla,
Ondertussen is de verklaring geregeld ja, al moet ik hem nog met de huisarts bespreken. Mijn uitvaart heb ik nog niet helemaal geregeld, al weet m'n man wel welke muziek ik wil.
Inderdaad, we zouden er helemaal niet mee bezig hoeven zijn. Maar goed, vorige week is een vriend van me onverwachts overleden, als ik dat verdriet zie ben ik toch ook dankbaar dat wij er naartoe kunnen leven, alles kunnen bespreken wat we nog willen, nog kunnen doen wat we graag willen. Het is rot maar het mot zeg ik altijd maar.
Fijn dat je in die trial zit! Je weet nooit hoeveel tijd dat nog op kan leveren, ik wens je heel veel tijd!
Liefs Sandra
Hoi sandra, goed dat de verklaring wel geregeld is! De rest komt wel wanneer je er zelf aan toe bent. Ik zeg dat ook heel vaak als ik hoor als iemand plots overlijdt. Pierre zijn broer hebben we dood gevonden. Hij woonde alleen. Was 59 jaar. We waren blij dat hij een lijstje in een schriftje wat kreten had staan wat huj wel en niet wilde. Maar gelukkig ook de muziek. Dat was al zo fijn. Hij was een echte jaren 80 fan.
Ik had een tijdje geleden heel veel pijn na de 1e behandeling. De ambulance moest komen. Ik dacht toen. Laat me anders nu maar meteen sterven. Dan hoef ik niet zelf de beslissing te nemen wanneer. Nu ik weer paar weken verder ben, ben ik zo dankbaar dat het niet is gebeurd en ik krabbel weer op gelukkig. Wel merk ik dat ik veel bezig ben geweest met nog meer vastleggen en merk ik nu dat het verdriet delen er ook mag zijn . De bonusjaren zijn zo prachtig en de dankbaarheid is groot. Maar de strijdlust is gelukkig weer terug. Wat de laatste weken is gebeurd is toch ook mooi en dierbaar merk ik. Zoveel emoties in een paar weken ,maar gelukkig nu weer hoop en uitzicht op extra bonustijd. Dus nog meer genieten gelukkig!
Succes met alle reacties lezen en de vele bemoedigende antwoorden beantwoorden. Je bent ook hier niet alleen en wij begrijpen elkaar vaak enorm al is geen enkele kanker te vergelijken en loopt het bij iedereen anders.
We zijn er wel voot elkaar en dat is al heel fijn
Groetjes Carla