Het wordt mistig

Ik ben Geert Koster, geboren op 16 september 1956. Mijn vrouw en ik hebben 3 kinderen. Dat zijn inmiddels schitterende volwassen mannen met even schitterende vriendinnen.

Het is inmiddels 2 jaar geleden dat het is verteld en ik ben er nog. Ik heb borstkanker met uitzaaingen in lymfen en botten. Gebleken is dat het erfelijk is; een gen met een afwijking. Mijn behandeling is palliatief. In mijn medisch rapport staat dat ik weet dat ik niet meer te genezen ben. Dat noemen dan “infaust” heb ik gelezen.

Vanaf het begin hebben we er in onze omgeving of mijn werk geen geheim van gemaakt dat ik borstkanker heb. We zijn er direct heel open over geweest. Ook over de prognose. Het is ons wel duidelijk geworden dat veel mensen niet weten dat mannen ook borstkanker kunnen krijgen. En dat ook mannen hieraan dood kunnen gaan. Maar 0,7 % (ongeveer) van alle borstkanker patienten is man. Omdat borstkanker bij mannen zo weinig voorkomt, is er nog maar weinig onderzoek gedaan naar de behandelmethoden. Daarom worden vaak behandelingen toegepast die vrouwen ook krijgen.
Zelfs medewerkers in het ziekenhuis, waar je scans moet laten maken, weten het soms niet. Wat ik niet begrijp is dat er blijkbaar mannen met borstkanker zijn, die zich er voor schamen. Waarom? En dan die bijsluiters bij medicijnen. Toch een hele opluchting dat ik als man geen vaginale bloedingen meer zal hebben.

Ik begin aan deze blog, ook om van mij af te schrijven. Over wat er allemaal met je gebeurt. Dat wil zeggen met mij, mijn vrouw, mijn kinderen, met ons. Ik kan natuurlijk alleen maar voor mijzelf spreken. Dan gaat het voor mij niet om de medische kant. Dat vind ik eigenlijk niet eens zo boeiend. Het spul doet zijn werk of niet. Mij gaat het er om grip te krijgen op wat er tussen je oren gebeurt. Met mij in mijn omgeving, mijn vrouw en mijn kinderen. Het gaat dan om gevoelens, angsten, onzekerheden. Maar ook nieuwe, mooie kanten die je voor geen goud zou willen missen. Dat klinkt misschien vreemd, maar die zijn er echt en die zijn zo belangrijk. Dat heb ik zelf gevoeld en ervaren. En nog steeds. Vandaar dat ik mijn motto in mijn profiel. Het komt uit een boek van de Franse president Mitterrand. Hierin staan alle brieven die hij aan zijn vriendin heeft geschreven (bijna alle Franse presidenten hebben een vriendin). Meestal hele mooie brieven. Maar ja, in het Frans klinkt bina alles mooi. Het geeft wel precies aan wat voor mij de kern is.

Op 4 augustus 2015, de verjaardag van mijn vrouw, werd het ons verteld. Je hoort wat er gezegd wordt. Je weet dat het ernstig is, maar het dringt nog niet echt door. Je pakt elkaars hand en kijkt elkaar aan. De eerste tranen komen. Wat je voelt is; je weet het niet. De eerste afspraken worden gemaakt. Een hele onwezelijke mist begint over je heen te dalen.

Naar huis. In de auto weten we niet zo goed wat we moeten zeggen. We pakken elkaars handen telkens vast. In je hersens begint het gemaal. Het schiet je te binnen. Dat ene onvermijdelijke. En dan hoe het verder moet met je vrouw, je kinderen. En hoe ……? en wat ……? en wanneer……? Je wereld is veranderd in die paar minuten. Want die is niet meer zoals je dacht of hoopte dat hij zou worden. Je weet niet meer wat je moet denken of hopen. Sterker, het enige dat je zeker weet is dat alles verandert. Alles speelt door elkaar, de ontgoocheling, het verdriet, de angst, de onzekerheid, de …….. weet ik veel wat allemaal. Je weet niet meer wat er verandert, laat staan dat je weet hoe het verandert, wanneer wat verandert, in welke richting. Je weet niet eens meer hoeveel onzekerheden er zijn. Je kunt ze nog geen vorm geven. Dit geldt niet alleen voor mij. Zij, de vrouw van een zieke heeft zelf ook alle emoties, onzekerheden, vragen zonder ziek te zijn.

Een kwartier later kom je thuis. Mijn vrouw vertelt het onze jongste zoon. Die woonde nog thuis. Zelfde vragen. Verdriet, huilen. Het doet pijn als je dat ziet in dat lange lijf. Je houdt elkaar vast, veegt elkaars tranen weg. Je belt je andere kinderen. Die staan direct op de stoep met hun vriendinnen. Allemaal ontdaan maar met dezelfde vragen. Wat nu? Hoe verder? Wij weten het niet.

Het informeren van familie en vrienden wordt door mijn vrouw opgepakt. Ongelooflijk. Dat zij dat kan.

De eerste avond lig je samen in bed. De omarming is het zelfde, maar toch heel anders. We huilen weer. En je merkt dat huilen mooi kan zijn omdat het je ook een gevoel van opluchting kan geven. En je bent te moe om na te denken over alle vragen en onzekerheden. Het elkaar moed inspreken gaat dan ook beginnen.

Er staat al een operatie gepland. Meer weten we dan eigenlijk nog niet. Twee dagen later wordt dit veranderd in een chemo. Weer een week later wordt het een anti-hormoonkuur. Dat leek wat opluchting te geven. Wij vonden dat de ingrepen steeds “lichter” werden. Er is blijkbaar tijd. Dat geeft toch weer lucht, ondanks dat je weet dat het voor het einde niet uitmaakt.

In deze dagen begint de mist, die op kwam toen het werd verteld, zich te nestelen. De wetenschap dat je kanker hebt begint zich met alles te bemoeien, begint overal binnen te dringen. Het is altijd op de achtergrond. De ene keer wat minder, de andere keer wat sterker. Los laten zal het nooit meer. Het zal een keer opklaren om daarna weer ondoorzichtig te zijn.

Over ongeveer een week wil ik mijn volgende tekst op de blog zetten.