L.E.E.? 017 Klacht bij het Tuchtcollege 02

L.E.E.? 017 Klacht bij het Tuchtcollege 02

10-01-2019 kreeg ik dus al de ontvangstbevestiging en ontvankelijkheid van het Tuchtcollege. Voor mijn gevoel was dat dus erg snel. De zitting stond al op de agenda 14 mei om 14u. Een dikke 4 maanden om aan alle stukken nogmaals te werken. Lijkt lang maar het is toch hard werken om alles klaar te krijgen. Vanaf medio maart 2018, had ik dankzij google al ontzettend veel artikelen bij elkaar vergaard. Uit die hele stapel moest ik bruikbare informatie als bewijslast uitzoeken. Onbegonnen werk, maar gelukkig stond ik hierin niet alleen. De moeder van één van mijn pony leerlingen heb ik gevraagd om mij te helpen en zij ging hier spontaan mee aan de slag.
De tegenpartij kreeg waarschijnlijk gelijk met mij ook een uitnodiging.  20 februari (3 maanden voor de zitting) heeft het Tuchtcollege het verweerschrift van de tegenpartij ontvangen. De arts werd vertegenwoordigd door een advocaat uit Amsterdam.

Ik ontving de stukken een paar dagen later en was verbaasd waaruit deze bestonden. Los van het verweerschrift waren er 5 producties toegevoegd.

1. Pag. 1-4, 70, 71, 74 en 75 uit de Richtlijnen mammacarcinoom 2012
2. Pag. 1-4, 73, 74 uit de Richtlijnen Borstkanker 2017
3. Implementatie IKNL (het bespreken en invoeren van nieuwe richtlijnen)
4. Pag. 54, 56, 82 uit de Richtlijn Mammacarcinoom 2012
5. Pag. 65-66, 165-167 uit de Richtlijn Borstkanker 2017

In de producties aandacht voor betreffende materie: behandeling van de okselklieren bij een positieve schildwachtklier. Twee mogelijke behandeloptie’s, waarvan de uiteindelijke keus door de patiënt wordt bepaald. Het leek er als het ware op dat de tegenpartij toegaf onvoldoende informatie te hebben gegeven.

Het eigenlijke verweerschrift zal ik verkort weer geven. In bijlage zal ik het volledige toevoegen voor degene welke dit willen door worstelen.

(*Een opmerking van mijzelf tussendoor wordt op deze manier weergegeven. Tussen haakjes en een sterretje ervoor.)

Het verweer is genummerd van 1 tot en met 3. Het 1e bestaat vooral uit in juridisch vakjargon een samenvatting van mijn klacht.

Het 2e gaat over het “Verweer” van de tegenpartij. Omdat de afgelopen maanden voor mij zeer ingrijpend zijn geweest betreurt zij het dat ik ontevreden ben over de zorgverlening. In “Feiten” wordt aandacht gevraagd dat er in de 7 jaar dat de chirurg in Z. werkt nog nooit klacht is neergelegd. (*Wat alleen maar wil zeggen dat er nog niemand deze stap heeft gezet.)

Het kankernetwerk van Embraze wordt toegelicht.

Er wordt toegelicht welke functionarissen er in het MDO aanwezig waren. (*Functionarissen welke de patiënt zelf nooit gezien of gesproken hadden, maar wel vonden dat zij konden beslissen wat voor de patiënt(en) het beste was.) Het advies, OKD, zou uitgebreid met mij besproken zijn. Evenals de bijbehorende risico’s. (*Maar niet de voordelen van de 2e mogelijke behandeloptie.)

Het mammateam is tevreden over de uitslag van de pathologie, nl 19 verwijderde klieren zonder aanwijzing van maligniteit = kwaadaardigheid. (*Hoe tevreden kun je zijn?) Nu men deze gezonde klieren verwijderd heeft weet men dat een mammaprint geïndiceerd is!! (*Eerst -statistisch- bij 7 op 10 patiënten gezonde klieren gaan verwijderen voordat zij weten of de mammaprint geïndiceerd is!)

Er wordt uitgelegd hoe de arts aan haar patiënten uitlegt hoe de komende periode gaat verlopen. Dit om zo laagdrempelig bij de patiënt over te komen. Vooral opdat de patiënten niet met klachten blijven rondlopen. (*Een hele goede instelling, alleen wilde zij mijn klachten van pijn en kromgetrokken arm niet zien. Zij wuifde het gewoon weg.)

Maar er wordt dan wel weer over een “streng” gesproken. (*Een beetje tegenstrijdig mijns inziens.)

Zij wist van mijn onvrede over de behandeling via mijn huisarts en via deze heeft zij mij laten weten dat ik altijd een afspraak kon maken, maar dat zou ik nooit gedaan hebben, volgens haar. (*Dat wij 4 oktober 2018 een uur bij haar op de poli hebben doorgebracht is zij dus gemakshalve vergeten?)

 

Om de OKD te rechtvaardigen wordt uitgelegd dat de behandeling bij mijn ‘gezondheidstoestand’, net als in vele andere ziekenhuizen een geïndiceerde procedure is. (*Nu zou ik dus liever bij die ziekenhuizen , met een ander beleid, aan hebben mogen kloppen). Het is bij Z. en bij Erasmus MC de standaard behandeling geweest. Men is bang voor de rest kwaadaardigheid welke mogelijk in de oksel kan achterblijven bij radiotherapie. (*Die kans is klein omdat er bij 7 op 10 gezonde klieren worden verwijderd. Blijft er 1 op 10 patiënten over waar een minuscule kans is op restkwaadaardigheid? Omdat er nog 2 op 10 OKD’s moeten worden gedaan.) 

De meningen verschilden vaak per regio. In Z. is radiotherapie lange tijd niet als reële behandeling gezien. Beide “lijnen” zouden volgens het verweer verdedigbaar zijn geweest!

Er wordt uit de richtlijnen 2012 aangehaald het stukje waarin gesteld wordt dat bestralen een alternatief kan zijn. Maar dat ASCO een standaard OKD aanbeveelt. (*Nu heb ik later een stuk meegenomen naar de zitting waarin ASCO in 2010 al mee gaat in het bestralen van de okselklieren. Dat zal ik hier bescheiden uit de doeken doen met een paar regels uit: kanker-actueel.nl 

Dit lijkt mij een patiëntgericht artikel, maar richting artsen zal dat waarschijnlijk inhoudelijk niet veel anders zijn.

                27 juni 2010 Bron Asco 2010

1e citaat: “Als uw arts een okselklieroperatie aanraadt kunt u verwijzen naar deze studies en vragen of en hoe de resultaten van toepassing kunnen zijn op u situatie”.

2e citaat: “Behandelkeuzes om het risico op een recidief te verminderen als de schildwachtklier is aangetast, zijn: 

-verwijderen van andere lymfklieren onder de oksel

-bestralen van de okselklieren

-en chemo en antihormoontherapie worden genoemd

3e citaat: “Uit 3 onafhankelijke onderzoeken blijkt dat de optie voor OKD geen enkel effect heeft op het wel of niet krijgen van een recidief (*Dus om een recidief te voorkomen hoef je de okselklieren NIET te verwijderen. Maar je behoud wel je vangnet bij recidief.)

Verweersters advocaat stelt verder dat OKD bij macrometastase een standaard behandeling is en verwijst naar productie 1, pag. 70-71 en 75 Richtlijnen 2012. (*Bijzonder wat ik daar dan weer lees: “Derhalve dient per patiënt in het MDO besproken te worden welke de beste strategie is voor de okselbehandeling; 1.alleen R.T. van de borst en groot deel oksel, 2. Bestraling van de oksel, 3. OKD”). (*Maar ik lees ook verder op pagina 76. -een pagina welke niet is toegevoegd- “Ook bij beperkte macrometastasering kan het achterwege laten van een OKD bij patiënt welke een borstsparende operatie zal ondergaan……., overwogen worden. Bij uitgebreider macrometastasering is behandeling van de oksel geïndiceerd -OKD of radiotherapie-.) (* Blijft de uiteindelijke keus waarop de patiënt recht heeft.)

Volgens het verdere verweer zou er vanuit de beroepsgroep veel commentaar zijn gekomen op de AMAROS-studie, waar ik op gewezen heb. Meerdere instanties, waaronder Z. en het EMC beschouwden deze studie als minderwaardig, zou niet correct uitgevoerd zijn.

Het verweer vervolgd met de herzien Richtlijnen borstkanker 2017 en citeert notabene: “Uit voornoemde zwakke aanbeveling volgt dat het de voorkeur heeft om zowel de mogelijkheid van radiotherapie als OKD met de patiënt te bespreken en vervolgens gezamenlijk tot een besluit te komen. En bij minder dan 3 macrometastasen bij voorkeur radiotherapie overwogen moet worden”. (*Het verweer bekent als het ware de klacht welke ik heb neergelegd. Waarom dan niet eerder erkennen en excuus aan bieden? Heeft dat te maken met angst voor een schadeclaim?, waar men notabene voor verzekerd is. Heeft het te maken met het beleid van dit ziekenhuis? Maar als ik dit zo lees in het verweerschrift dan had het allemaal voorkomen kunnen worden.)

Volgens het verweer was de herziene Richtlijn kort (4weken) voor mijn MDO een feit en zou nog niet geïmplementeerd geweest zijn. (*Voor mij waren de oude al goed genoeg geweest!) (*Nu zijn deze herzieningen in modules gedaan, dus al even van te voren in modules door te nemen.) Hoe dan ook, in mrt 2018 kon de arts mijn huisarts nog geen gericht antwoord geven op mijn vraag over het bestralen van de okselklieren. Dat vind ik dan bijzonder, want de materie zou in maart geïmplementeerd zijn. Bespreking van Z. met Erasmus vond plaats in maart 2018? En met Embraze vond het nog later plaats. Dit laatste kan kloppen want in de notulen 07-2018 staat zoiets als: “vergadering sluit en iedereen kan thuis zijn of haar gedeelte doornemen”. (*7 maanden nadat de Richtlijnen online gezet zijn vind ik persoonlijk vrij laat om deze te bespreken. Het gaat tenslotte toch over mensen en hun verdere leven. Om de nieuwe richtlijnen te bespreken hoeft men niet op de hele groep te wachten. Het lijkt mij dat men hier volwassen genoeg voor is om dit zo snel mogelijk door te nemen en waar mogelijk toe te passen.)

Implementatie: is het geplande proces van introduceren van een vernieuwing of verandering. Het directe doel is dat de verandering onderdeel wordt van het dagelijkse handelen. Het bredere doel is dat de vernieuwing een verbetering oplevert. 

Implementatie omvat:

-werkafspraken

-processen

-maatregelen die tot de gewenste vernieuwingen leiden.

Informatiebron: Zorg voor innoveren van de Rijksoverheid.

De arts begrijpt dat ik graag had gezien dat de aanbeveling uit de richtlijnen al was gevolgd. Maar omdat “het” nog niet was geïmplementeerd vindt de jurist dat er redelijk bekwaam is gehandeld. (*Men had de richtlijnen voor mij niet hoeven volgen, maar zij had mij gewoon alle mogelijkheden moeten vertellen. Dan had ik een ander ziekenhuis van Embraze kunnen nemen welke al wel bestralen van de okselklieren op het menu hadden staan. Ja, er was inderdaad in dezelfde groep een ziekenhuis welke al twijfelde over de poortwachtklier procedure bij patiënten met mijn diagnose profiel, omdat men niets deed met de diagnose! Dit ziekenhuis -Amphia- deed mee met een onderzoek omtrent deze materie, gestart in 2014.)

Verder verdedigd de tegenpartij het niet uitvoeren van een PET-scan. Niet geïndiceerd in de richtlijnen bij mijn gezondheidstoestand. (* Hier kan ik in meegaan, als beide behandelopties bespreekbaar gemaakt zouden zijn. Maar vanwege de grote kans om gezonde klieren te verwijderen lijkt mij, om eerst even binnen te kijken geen overbodige luxe, alvorens, in de meeste gevallen een gezond orgaan te verwijderen.)

Het door verweerster gevoerde beleid hierin zou ook worden omschreven door het EMC, als tertiair centrum, van ziekenhuis Z. Verdediging geeft wel aan dat er enkele ziekenhuizen zijn die hier anders mee omgaan! (*Zou het EMC ook meegaan in het achterhouden van informatie?)

In het laatste 3e onderdeel rond de verdediging af. Zij vinden niet dat er tuchtrechtelijk verwijtbaar is gehandeld op alle onderwerpen. En er wordt verzoek ingediend voor een verhoorzitting opdat de arts mij alles nog eens kan toelichten.

Met dit verweer kon het college al aan de slag en was er nu nog het wachten op een oproep voor de verhoorzitting. Een verhoorzitting kan er toe leiden dat klager de klacht terug zal trekken. Bij de verdediging waarschijnlijk een routine, want het lijkt mij, dat de kans klein gaat zijn dat ik mijn klacht zal terugnemen. Alleen bij erkenning en excuus bestaat deze mogelijkheid.

Citaat:
-maar de fouten zijn niet het probleem
-wel ze onder de pet (onder het tapijt vegen) houden
-en er niet naar willen kijken
-en/of ervan leren.

UZ Brussel campus Jette              Lymfekliniek

Tot zover het verweer van de tegenpartij, al doende leert men weer wat bij. Zelfs nu, want nu ik het verweer heb samengevat, geeft mij dat het gevoel dat ik daar 5 jaar geleden al veel gemak van zou hebben gehad.
Nu is het verder wachten op een oproep voor de gevraagde verhoorzitting.

Bijlage: geblindeerde verweerschrift