Weer een stapje verder terug ...

Wanneer je al een hele tijd met lijf en leden in een kankertraject zit, sluipt er iets van 'gewoonte' in je leefstijl. Je raakt als het ware aan je kanker gewend. Zeker als je nog veel Kwaliteit van Leven kent, en nauwelijks pijn hebt.

 Alle informatie van je ziekte heb je gedurende je proces al opgezogen. Een folder die je voor de zoveelste keer krijgt aangereikt of moet lezen in je patiëntendossier wanneer je bijv. een scan krijgt, ken je van buiten. Bloedprikken is de normaalste zaak van de wereld geworden, met blauwe plekken, operatielidtekens, bultjes, en dun haar rondlopen ook. Je raakt gewend aan het feit dat er mensen zijn die je aanstaren, aanspreken of juist mijden. Het leven met kanker in je lijf, leeft immers niet hetzelfde als er voor. 

Je doet wat je kunt om je kankerleven te veraangenamen, je hebt er behandelingen voor over, onderzoeken, gesprekken met een groot veld aan medici en deskundigen. Ziekenhuizen worden een soort 'tweede huis' waar de ene dag de koffie lekker is en op de andere dag niet te nassen.

Het leven van je naasten gaat door, en het jouwe - zo goed en kwaad als dat maar mogelijk is-  ook. Je leert bijwerkingen en beperkingen accepteren en gaat verder waar je gebleven bent met een nieuwe norm. Je hebt de sticker 'kankerpatiënt' opgeplakt gekregen, een soort brandmerk waar je niet meer van af komt. Kanker is een sluipmoordenaar, wordt vaak gezegd. En ik ben er nu achter dat die uitdrukking klopt.

Ten eerste: ik had geen enkel vermoeden, aanwijzing, reden, of wat dan ook om aan te nemen dat ik kanker zou hebben op het moment dat ik bij een oogarts binnenstapte met een vage klacht. Ik wist niets van het bestaan van oogkanker. Ons leven was goed, en artsen zag ik alleen in gezelschap van kinderen-met- kinderziektes of bij pilcontroles. De toekomst van mij en mijn gezin leek er een te worden volgens het boekje. Huisje-boompje-beestje, modaal, pensioen, reizen en gezellig oud worden. De kanker kwam als een duveltje uit een doosje, de sluipmoordenaar liet op niet mis te verstane wijze weten dat hij er was.

Ten tweede: ik werd palliatief patient. Met nu -zoals blijkt- een lange tijd van stabiele ziekte. Af en toe wat momenten waarop het spannend was, maar over het algemeen rustig voortkabbelend. Goed te doen, en naar ieders tevredenheid leef ik mijn leven dat nog steeds niet echt slecht is.  Zowel ikzelf als mijn omgeving weet dat er wat boven mijn hoofd hangt, ik leef met mitsen en maren, maar ach, het gaat allemaal z'n gangetje.  En zoals ik vaak zeg:  't komt goed!

Maar nu laat die sluipmoordenaar zich weer eens zien. Ruim 12 jaar heeft hij zich verscholen tussen behandelingen, medicijnen en kuren, maar nu komt hij in beeld: de stabiliteit van mijn ziekte is verdwenen, er is groei geconstateerd in mijn uitzaaiingen en mogelijk werkt de immuuntherapie niet meer.  

Boink, klets, wham ...  mijn belager deelt de eerste klappen uit en die zijn raak!  Als over een maand of wat blijkt dat de groei van kankercellen doorzet, ben ik uitbehandeld.

Het is vreemd om dat als een feit te zien, te voelen, én te aanvaarden. Want ik voel me niet ziek, heb geen pijn, en kan bijna alles nog als vanouds. Ik doe nog gewoon mijn boodschappen, ga naar hobbyclubs en sportlessen, pas op mijn kleinkinderen en converseer heel wat af.

Toch moet ik er nu ernstig rekening mee gaan houden dat mijn einde nadert. Oké, ik heb het me in de afgelopen jaren wel vaker afgevraagd: Is dit het? Zit ik hier nu te wachten tot ik dood ga? Zelfs ook; wanneer komt die dood nou eens? En waarom duurt dat zo lang? Maar dat waren gevoelsmatige en emotionele momenten terwijl mijn lijf nog lang niet toe was om zich over te geven aan de kanker.

Mijn lichaam heeft nu echt wel die eerste stappen gezet in de richting 'opgeven'. Tot hier en niet verder mevrouw!  Dat medicijn is uitgewerkt en andere opties zijn er niet of nauwelijks. Misschien rest er hier en daar nog een vergeten trial, of kan ik gebruik maken van medicijnen die voor andere soorten kankers geschikt zijn, maar een behandeling die beklijft, is er niet.

Gedurende mijn kankeravontuur heb ik iedere bekende persoon in mijn sociale netwerk die daar belangstelling voor had,  op de hoogte gehouden door mijn 'updates'. Als er weer wat nieuws te melden was schreef ik hen uit eigen initiatief een mailtje.  Dat werkte prima. Niemand hoefde 'van de straat'  te horen hoe het was, ze kregen een open en eerlijk verhaal van mij. Zo voorkwam ik geroddel en achterklap en niemand kon zeggen dat ze niet  van mijn situatie op de hoogte waren.

Vanaf dit moment werkt 'mijn communicatiesysteem'  me tegen. Het kost me teveel energie om ieder individu of groep op de hoogte te brengen. De ontwikkelingen rondom mijn kanker gaan steeds sneller, ik word zieker en krijg minder tijd. Bovendien is mijn zicht slechter nu ik staar heb gekregen in mijn enig overgebleven oogje. Dit communiceren met mijn netwerk zal dus anders moeten gaan verlopen.

Op dit moment probeer ik de app STAMPS uit te rollen in mijn netwerk. Met hulp van die app kan ik op mijn moment, en waar dan ook een berichtje schrijven. Iedereen die ik accordeer kan die berichtjes op zijn of haar tijd en plaats lezen. Ik verleg dus het initiatief. Iedereen die op de hoogte wil blijven van mijn situatie zal zelf actie moeten ondernemen, in plaats van dat ik iedereen benader. De app is ook te vinden in de shop van kanker.nl.

Ik merk nu dat niet iedereen de app wil of zelfs kan, installeren. Dat is jammer, maar ik zal met die wetenschap moeten ... leren leven ... of omgaan ... of accepteren.  Stamps gebruiken moet niet, het kan. Je mag mijn kankeravontuur volgen of niet. Jou eigen keuze is het belangrijkste.

Op een later tijdstip zal ik hier melden hoe een en ander gaat/is verlopen. En hoe het mij bevalt, want het hart ligt bij mij op het puntje van mijn tong. STAMPS gaan gebruiken is mijn eerste stapje terug zetten op mijn weg naar het einde.

jac