Al weer bijna 4 weken thuis

Sinds ik thuisgekomen ben ben ik lichamelijk gezien in een stijgende lijn. Mijn hechtingen zijn er uitgehaald, krammen waren het, 60 stuks.
Dat viel reuze mee maar zijn er best veel. In mijn hals zitten er ook nog 10 maar die lossen vanzelf op.
De eerste nachten hebben de kinderen hier gelogeerd. Dat was fijn, even geen zorgen. Ook elke dag verpleegkundige hulp met douchen. Na een week kwam die hulp steeds later en belde ik het maar af en ging voorzichtig zelf badderen. Dat ging, koste moeite en deed wat zeer. Maar woog niet op tegen het gevoel van weer zelf kunnen. Gaande weg ging ik steeds meer zelf doen. Het valt mij nu op dat de aandacht ook een stuk minder is vergeleken met voor de operatie. Ik denk dat veel mensen denken, geopereerd, beter en even herstellen. Klaar en weer beter.
Dat gevoel heb ik dus niet. Ik heb nog zove el dingen aan mijn kop. Is het allemaal weg en klopt het dat van alle geopereerde patiënten na 5 jaar nog maar de helft leeft. Bij vlagen heb ik het moeilijk en het lijkt er op dat er niet meer over gepraat mag worden, de kanker is immers passé.
Gek vind ik het dan ook wel, misschie n moet ik mijn draai nog vinden.
Komende donderdag ga ik voor controle naar Leiden. Misschien mag die sonde er ook uit. Ik verwacht het niet. Eten is moeilijk, ik heb geen trek gevoel en moet op de klok kijken hoe laat ik wat moet eten. Teveel gegeten heb ik ook al gedaan. Na een minuut of wat was het er rapper uit dan dat het er in ging. En dat zonder misselijk te worden. Rare gewaarwording.
Intussen ben ik ook lid geworden van SKPS een stichting voor mensen met slokdarmkanker. Ik ga daar ook iets doen als vrijwilliger. Mijn ervaring delen voor iemand die nog allemaal moet ondergàan.
Doe ik er nog iets nuttigs mee.




4 reacties

Gelukkig dat er een stijgende lijn is. Goed ook dat jezelf het initiatief neemt om het weer zelf te doen.

Veel mensen verwachten na de operatie dat je beter bent. 'Je moet niet zeuren'. Ook als je fysiek de oude bent, dan draag je nog de psychische dingen met je mee.

Veel sterkte bij het verdere herstel.
Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Hi Bjorn,

Hopelijk blijft de lijn stijgend........... als jij maar positief blijft, dat is belangrijkste. De omgeving denkt idd na de operatie......zo, dat is klaar en over (uitzonderingen daar gelaten), daar liep ik ook tegen aan en nog steeds. Ik heb voor de tussen de oortjes steun van het Helen Dowling Instituut, misschien een tip :-).
Het vinden van je draai duurt even maar is voor iedereen verschillend,, net als het wel of niet kunnen eten. Ik ben in februari geopereerd, kan iets meer eten dan toen, maar 1 hap teveel en dan komt alles er idd met een rotgang weer uit, het hoofd wil nog steeds meer eten dan de buismaag aan kan!!!

Alles op zijn tijd dus, herstel is ook bij iedereen anders qua tijd maar de herkenning is het wel, allemaal in de beroemde zelfde schuit!

Groeten,
Yvonne
Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Hoi Bjorn,
Hoe toevallig, ik was vandaag ook in Leiden voor controle, mijn operatie is inmiddels al bijna 10 weken geleden, en hoe herkenbaar!
Ik had 98 krammen en ook oplosbare hechtingen in mijn nek. Mijn ribben en de spieren daartussen worden nu eindelijk een beetje rustig! Wat een pijn deed dat! Ben wel ongelooflijk dankbaar en blij dat ze deze operatie kunnen uitvoeren! De maanden voor de operatie kon ik echt helemaal niets meer eten dus ben blij met alles wat nu wel kan!
De sonde heb ik er zelf uitgehaald, was er helemaal klaar mee, en het gaat goed zonder! Ik eet niet veel maar genoeg koekjes en allerlei tussendoortjes om mijn gewicht redelijk te houden.
Helaas, het meest herkenbare, hoe optimistisch ik van mezelf ook ben, iedereen om me heen zegt en denkt ook; je ziet er goed uit , je hebt geen kanker meer en alles komt goed! Ja,ja denk ik dan.... En vrees dat dat nog wel even zal duren..

Wens je heel veel sterkte! Enne... Alles komt goed! Denk ik en hoop ik!

groetjes, lianne
Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Heel herkenbaar zelf ben ik 10 oktober geopereerd in het AMC. In het begin veel pijn gehad van de wonden op mijn rug en tussen mijn ribben. De buismaag werkte ook niet meteen goed heb nog een onderzoek gehad met een ballon om de spier bij mijn darmen op te rekken zodat de doorstroming van de buismaag goed gaat. Heb ook geregeld last van dumping eten vond ik altijd lekker maar voelt nu echt als verplichting. Ben nu bezig met preventief chemotherapie een studie die ze in het AMC doen best pittig na de eerste kuur heel ziek geweest. Aanstaande maandag krijg ik de 2de kuur die gaan ze iets minder zwaar maken ook moet ik dan 2 weken chemopillen slikken en dan 1 week rust. Dan begint het weer opnieuw ben met alles bij elkaar rond de 18 weken bezig. Heb ook veel angst voor de toekomst.
Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28