26. Herkenning en herinnering

Februari/maart 2024

Het is niet donker in mijn hoofd maar ook niet zonnig. Beetje bewolkt, merk ik. Het weekendje weg naar mijn zus met mijn trouwdag, was fijn geweest. Het voelde niet zwaar.  Waar ik wel een zwaar gevoel van kreeg, was een geplande opname op de hospice waar ik werk. Ik heb in al die 20 jaar vanaf dat Bas ziek werd, geen 1 patiënt ontmoet (live of online) die mij iets meer kon vertellen over zijn/haar ervaringen met Nasopharynxcarcinoom en de gevolgen hiervan. Daar kwam nu dus verandering in want er zou een relatief jong iemand een dag later opgenomen worden met juist deze vorm van kanker. De reden van opname was het niet meer veilig kunnen eten/drinken door een CVA. Sondevoeding via de neus was niet mogelijk door de grootte van de kanker tumor en de patiënt (wij noemen de mensen op de hospice altijd: gast) was te zwak voor het plaatsen van een PEG sonde. De kanker speelde op de achtergrond mee. Ik voelde een spanning in mij opkomen. Hoe ga ik het vinden om deze patiënt te verzorgen? Wat zal het met mijn hart doen? Kan ik het aan om elke keer herinnerd te worden aan de tijd met Bas? Ik besluit mijn collega’s een mailtje te sturen om uit te leggen dat ik niet weet hoe ik het ga vinden om deze patiënt te verzorgen. Gelukkig begrijpen ze dit en krijg ik de ruimte om aan te geven als het niet gaat. De volgende dag wordt de patiënt opgenomen en merk ik dat ik nieuwsgierig ben naar hoe het gaat. Ik voel ook gelijk dat ik juist heel erg graag zorg wil verlenen en mee wil denken over de beste zorg. Ik vertel al vrij snel aan de naasten dat ik een soort van ‘ervaringsdeskundige’ ben en dat ze me alles mogen vragen, hier zijn ze erg dankbaar voor en maken hier ook gebruik van. Er zijn wel een paar overeenkomsten die me raken, de stem van de patiënt klinkt net zo als Bas (praten met een verstopte neus) en ook het geluid van het slikken en het hoesten na elke hap/slok brengen me in gedachten terug.

Als je een CVA hebt doorgemaakt, kan het zijn dat je opnieuw moet oefenen met eten/drinken en slikken. Bas herstelde weer volledig na zijn CVA, zijn slikproblemen waren wel echt het gevolg van de bestralingen van 20 jaar geleden. Hij had zichzelf een nieuwe manier van eten/drinken en slikken aangeleerd. Door de bestralingen destijds waren zijn speekselklieren kapot gestraald en was alles dus ‘droog’, hij moest dus altijd water bij zich hebben om eten makkelijker naar binnen te laten glijden (hoewel hij ook vaak zei dat water ‘stroef’ was) De bestralingen hebben toen ook zijn kaakspieren zodanig aangetast dat hij nog maar een mondopening had van 1-1,5 cm waardoor hij ook niet alles meer kon eten. Maar wat ik, nu ik deze patiënt zag, me weer herinnerde, was dat Bas ook anders moest leren drinken. Zijn huig was namelijk weg-gestraald door de bestralingen, hierdoor werd zijn neusholte niet afgesloten tijdens het slikken waardoor het drinken vaak via zijn neus weer naar buiten kwam. Het meest spectaculaire was drinken met koolzuur… Ik herinner me ook die ene keer dat Bas de zwembandjes van de jongens moest opblazen maar dat er helemaal geen lucht in de bandjes kwam, want die ontsnapte gewoon via zijn neus. Hij moest dus blazen terwijl hij zijn neus dichtkneep. 

Bij de patiënt op de afdeling is natuurlijk ook logopedie betrokken, deze vindt het onverantwoord om de patiënt toch voeding te geven terwijl de patiënt en zijn naasten dit wel wensten. Ik informeer of de patiënt nog een huig heeft want dat kan een stukje van het verslikken verklaren en is het misschien een kwestie van anders leren slikken. Of de patiënt nog een huig heeft is niet bekend. Ze zal het meenemen in haar adviezen. Ik merk dat ik er niet goed tegen kan dat er dan ‘besloten’ is om niets te geven. Ik ben ook buiten werktijd in mijn hoofd met deze patiënt bezig, wie mag bepalen of je wel of niet mag eten? Als de patiënt op de hoogte is van de risico’s en alsnog besluit deze voor lief te nemen omdat deze nog wil blijven leven en aansterken, dan mag dat toch? Gelukkig ziet onze eigen arts het ook zo, het belangrijkste is om deze keuze goed in het dossier weg te zetten ivm eventuele gevolgen van deze persoonlijke keuze. De dagen daarna zien we de patiënt wat meer opknappen en in kracht toenemen en wordt er zelfs gesproken over een revalidatieplek. Ik ben zo blij voor deze patiënt, in het ziekenhuis opgegeven en naar het hospice gebracht om te sterven en dan er dan toch langzaam bovenop te komen. Bij Bas kon zijn maag geen voeding meer verwerken maar bij deze patiënt kon zijn maag dit nog wel, wie weet zou de patiënt op een later moment wel genoeg aangesterkt zijn voor een PEG sonde (hoewel de patiënt nu oraal gewoon glad vloeibaar ‘normaal’ eten krijgt). Ik denk aan het gezin, zij mogen nog wat langer van hun geliefde partner en ouder genieten, stel nou dat het nog 1 jaar zou toevoegen aan het leven, dat is toch winst? Zo zie je maar dat artsen en specialisten ook niet alles weten en alles altijd goed kunnen inschatten, het is ook maar mensenwerk. Maar je hoeft dus ook niet alles klakkeloos te accepteren en je mag best kritisch zijn en kritische vragen stellen en soms zelfs tegen adviezen in gaan, je hoeft je eigen gevoel hierin niet opzij te zetten. Ik ben erg blij dat deze patiënt inmiddels naar een revalidatieplek is gegaan, daar wordt nu ingezet op het revalideren na de CVA. Ik hoop dat deze patiënt nog een goed leven voor zich heeft🙏