14. Bubbel
Half april 2023
De eerste nacht thuis...best wel spannend, ik lig met 1 oor te luistern of alles goed gaat. Rond 01.30 uur merk ik dat Bas wat onrustig is, hij weet zich geen houding te geven. Hij heeft wel wat medicijnen gehad, ik heb nog een pijnstiller achter de hand dus wachten nog en half uurtje of deze iets verlichting geeft. Helaas is het niet voldoende, ik ga de Technische Thuiszorg bellen. Ik heb nog 2 opgetrokken spuiten met morfine liggen en ik vraag toestemming om deze te mogen geven, voor de zekerheid maak ik nog een foto van de doseringen want ook op mijn werk in de hospice moet er altijd dubbel gecontroleerd worden. Nadat ik Bas gespoten heb, valt hij weer een aantal uren in slaap en ik ook. Ik heb echt heerlijk geslapen, was er zo aan toe!
De volgende ochtend worden we wakker en het is een prachtige zonnige dag. Ik help Bas onder de douche, zeep hem in en laat hem lekker lang onder de straal zitten terwijl ik zittend op het toilet hem in de gaten houd. Daarna droog ik hem af en smeer hem lekker in met bodylotion, hij vindt het heerlijk om zo te 'poedelen' Een kus op zijn voorhoofd maakt het af. "Ik snap wel dat je patiënten je een fijne zuster vinden" Ik moet lachen " Die afsluitende kus is echt alleen maar voor jou hoor, die hoort er normaal gesproken niet bij" De komende dagen is dit ons vaste ochtendritueel. Overdag ligt Bas graag op het bed in de woonkamer. De dag voordat hij naar huis kwam heeft een groep vrienden de tuin aangepakt, hij heeft dus een zeer aangenaam uitzicht op de tuin. Een hele goede vriendin, de lieve schat, is al die tijd het aanspreekpunt van mij en van onze vrienden geweest. Wanneer ik ergens behoefte aan had (wassen, strijken, poetsen, eten) dan kon ik haar dat aangeven en dan stuurde zij een berichtje rond wie iets voor ons kon betekenen. Volgens haar was er een wachtlijst, ik voel ons mega gesteund, het voelt echt als een warme deken.
De eerste 5 dagen thuis leven we in een fijne ontspannen 'bubbel' Mijn jongste zoon wil graag weer ons 'eigen' eten eten, dus koken we deze dagen gewoon zelf, relaxed. Bas heeft geen bloedneus meer gehad, het is eigenlijk allemaal heel fijn. Zo fijn zelfs dat Bas er over denkt om weer een beetje vocht tot zich te nemen. Hij zat inmiddels op dag 5 van geen vocht en geen voeding. Het klinkt heftig maar Bas had lichamelijk geen behoefte meer aan vocht en voeding, dit klinkt raar maar een lichaam geeft zelf goed aan waar het behoefte aan heeft. Vanuit je gevoel wil je iemand natuurlijk zoveel mogelijk blijven voeden en vooral laten drinken, dat zie ik op mijn werk ook, naasten die alles uit de kast trekken om iemand maar iets te laten eten en drinken, maar het lichaam kan het eigenlijk in dit laatste stukje helemaal niet meer goed verwerken. Natuurlijk moet je er wel voor zorgen dat de slijmvliezen van de mond goed verzorgd blijven, daar waren we in het ziekenhuis al mee gestart zoals eerder beschreven. Het dorstgevoel werd hiermee bijna helemaal weggehaald. Bas kon zijn mond inmiddels niet meer spoelen, zijn tong beweegt nog amper mee, dus spoelen was nu meer een slok nemen, hoofd voorzichtig heen en weer bewegen en dan voorover buigen om het water weer weg te krijgen. Hoesten zou nu ook veel druk op het hoofd kunnen geven dus dit willen we vermijden. Vanuit mijn werk weet ik dat het opnieuw starten met vocht sterk afgeraden wordt, zeker als je, zoals wij, weet dat je de strijd gaat verliezen. Ik vind dit ontzettend moeilijk om te bespreken, voor mijn gevoel lijkt het net of ik hem zo snel mogelijk kwijt wil. Ik wil hem nu in alles zoveel mogelijk tegemoet komen dus in overleg bel ik de huisarts om hem uit te laten leggen wat de voor- en nadelen zijn. Intussen heb ik mijn collega's gevraagd om de NaCl (zoutoplossing) en de benodigde spuiten mee te nemen, het zal dan via de PICClijn gegeven moeten worden. De huisarts legt het heel goed uit, als hij nog een paar dagen langer zou willen leven, dan zou het vocht hier inderdaad voor kunnen zorgen. Het nadeel is dat je alle organen, die nu langzaamaan richting de 'standby' stand gaan, weer gaat activeren. Dit kan ervoor zorgen dat je meer pijnklachten gaat krijgen of in het ergste geval kunnen de bloedpropjes los gaan schieten en ervoor zorgen dat hij halfzijdig verlamd raakt. Het wordt Bas duidelijk dat hij dit niet wil, maar het is nogal wat als je het leven eigenlijk helemaal niet wil loslaten. Ik ben blij dat hij deze keuze heeft gemaakt en dat ik mijn deel heb gedaan om zijn wensen te respecteren.