Ongenoegens genoeg

Er gaat voor een gedreven kankerpatienet veel tijd zitten in het inspelen op ongemakken. Wie behendig met zijn selectie van ongemakken in kliniek en thuis of op het werk weet om te gaan, kan daar een eind verder mee komen.

Om mij heen zie ik vooral kankerpatienten met gevorderde ziekte, die allerlei slimmigheden hebben ontwikkeld om zich overdag goed te verstaan met hun ongemakken, groot en klein. Soort zoekt soort. Met soms verbazingwekkend resultaat. Een bekend mechanisme dat ik vaak toegepast zie is in de ochtend na ontwaken lijf en leden instellen op de pijnbronnen. Na enige tijd merk ik dat er een kanaal of route voor de pijn ontstaat en dat het ongemak via die route dan een draagbare uitweg vindt naar verlichting. En dan kan de dag voorzichtig beginnen.

De laatste tijd heb ik 's morgens aanmerkelijk meer tijd nodig om te tweaken en te tunen. Aanwijsbare reden daarvoor is de maximaal toegelaten dosis tyrosynekinaseremmer die ik dagelijks neem. Bij de jongste dosisverhoging hebben we de hulpmiddelen ook maar gemaximaliseerd. Om al die werkingen en bijwerkingen op elkaar af te stemmen, heb ik duidelijk nog wat tijd nodig. Maar ik ga vooruit.

Een kleine horde die ik daarbij heb genomen -zowat- is mijn grote weerstand tegen overdadig pilgebruik. Met mijn vier pilsoorten zit ik nog flink onder het landelijk gemiddelde voor mijn leeftijd, maar mijn hoofd leeft nu al een beetje van inname naar inname. Dat kan niet de bedoeling van leven zijn, het wordt dus zaak deze doseringnonsens snel naar de onbelangrijke coulissen van het listige ziektetoneel te brengen. Op zoek naar een slimme pillendoos die voor mij denkt.

Als ik er nu in slaag om alle dagelijkse ongemakken te kanaliseren of een plek te geven in de achtergrond, dan ligt de weg naar geluk en vreugde open. Maar mijn grillige ziekte is weerbarstig, hij ontwikkelt zich ondanks alle inspanningen voort en voort, dus het zal niet gaan zonder slag of stoot. Dan maar met.

Toch laat ik hier een paar tips achter, "for future reference".
Als er zich een groot ongemak voordoet, dan is dat vaak goed te lokaliseren en vast te prikken op een enkel punt.

1. Smaak bijvoorbeeld wordt goeddeels via de mond en tong doorgegeven, maar reuk is minstens zo relevant voor de beleving. Vervang de ene zintuiglijke ervaring (tongsmaak die het niet meer goed doet) met meer focus op een ander (heerlijke geuren via de neus).
2. De tong kent meerdere zones en elke is weer gericht op een deel van het smaakspectrum. Als je in het midden van de tong niets voelt/proeft, kun je aanpalende tong-regio's proberen, waar ineens dan wel een smaaksensatie ter beleven valt.
3. Ademen en micromassages. Soms gaat het lichamelijk ineens mis, pijn of misselijkheid slaan ongenadig en in luttele seconden onverbiddelijk toe. Ik kan nu aardig aanvoelen wanneer het mis lijkt te gaan. Snel ga ik dan horizontaal en met vingertoppen weet ik de spanning op maag en middenrif weg te leiden naar de periferie. Als dat lukt, is het meteen vreugde en kan ik weer gewoon ademen en doorlopen.. De overwinning op de nukkige ingewanden en het gevoel van iets productiefs te hebben gevonden, doet me groot plezier.