Hoe overleef ik de vrije val van mijn lever? (2)

Bij verwarrende situaties -zoals kiezen of je een levensreddende behandeling wilt of liever niet- is het handig om het eigen doel steeds voor ogen te houden. Ik wil best wel dat een behandelaar aan de slag gaat met de uitzaaiingen van mijn vrij zeldzame kanker. Ik moet mezelf daartoe op een aantrekkelijke wijze onder de aandacht brengen van partijen zodat ze mij wel zien zitten. Om in behandeling te nemen. Maar niet tegen elke prijs, een mooie ziekte doet tenslotte niet onder voor een glimmende limousine. Ook een verkoper heeft zijn trots en elke onderhandeling kent een bodem.

Het doel van mijn verkoopactie is:

• in de long tail belanden van de overlevers in goede kwaliteit.

Omdat er niet een enkele oplossing bekend is die tot volslagen succes leidt, ben ik gedwongen om meerdere kanalen aan te boren. Ook zijn mijn bronnen niet bodemloos, dus de factor financiële haalbaarheid van mijn verkoopinspanning speelt mee. Uit het canvassen blijkt dat er wereldwijd een handvol studies zich kwalificeert voor mijn aanbod. Eén studie in Oostenrijk, met nivolumab, was eind 2015 afgesloten dus daarvoor was ik te laat, en bovendien waarschijnlijk niet open voor chromofoben zoals ik.

Regels en sluiproutes

Kortom, met mijn aanbod, de voorbehandelde chromofobe niercelkanker die klaar is voor immuuntherapie, moet ik wachten op registratie (niet op uitsluiting zoals met de recente registratie voor heldercellige nierkankers het geval is), of op een route over de vluchtstrook. De vraag- en aanbodsituatie op de immuuntherapiemarkt zijn voor de aanbiedende patiënt behoorlijk ingewikkeld en vooral sterk in beweging. Dat schept onrust maar ook kansen.

In Nederland lijkt niemand mij legitiem nivolumab te kunnen voorschrijven. Of misschien vandaag inmiddels wel, of anders overmorgen. Studies en trials kunnen in de tussentijd uitkomst bieden.

In het geval van studies en trials is er vaak sprake van drie veto-partijen: de patiënt, de sponsor (die medicijnmonsters verstrekt) en de kliniek. Behalve verschillen tussen de klinieken onderling, bestaan er ook kleine verschillen in aanpak tussen regio’s. Waar de een het zinloos acht om iets te doen, pakt een ander nog even door. Dat kan voor mij net genoeg om iets met beide handen aan te grijpen, te onderzoeken, af te zetten tegen alle andere opties. Afwegen voor zowel de korte als de lange termijn. En dat niet alleen voor mezelf, maar net zo hard voor mijn vrouw en kinderen. Chaos dus.

De ene (kliniek/arts/methode/prof) is de andere niet

Een fors dozijn binnen- en buitenlandse klinieken, farmaceuten en instituten heb ik benaderd, allemaal meermaals. Ze hebben bijna zonder uitzondering, soms snel, meestal zorgvuldig gereageerd. Dat werkt -terecht of niet- als een soort filter. De uitzondering waar men de telefoon meer dan eens niet beantwoordt of niet weet door te verbinden, geeft mij geen koopsignalen dus valt al vroeg in de competitie af. (Daar zitten twee gerenommeerde Nederlandse instituten bij, die ik medisch-wetenschappelijk heel hoog heb zitten. Een gewone patiënt is dan al lang afgehaakt.) Wie niet weet waar in eigen huis de arts zit die een met naam en toenaam bekende open studie runt, valt ook door mijn zeef. Ik mis daardoor misschien kansen maar ik houd koers en tempo.

Ik heb een vrij goed beeld van wat me te doen staat als er zich een kans voordoet met een nieuw middel. Ik weet wat voor mij medisch gezien ideaal zou zijn volgens de wetenschap. En ik weet dat ik dat ideaal hier in Nederland nu niet kan krijgen. Dat gaat nog wel even duren, ik schat eind 2016, voor alle nierkankers immuuntherapie. En daarna volgen er waarschijnlijk snel meer kankersoorten. We zullen zien, ik hoop dat we het allemaal mogen beleven.

Vergelijken

Met het product zeldzame ziekte kan ik niet op een enkel paard wedden. Het Comprehensive Cancer Center waar ik onder behandeling ben is top, dat weet iedereen. Minder bekend is welke verschillen er bestaan tussen klinieken onderling, over hoe ver ze van een norm of een protocol kunnen en mogen afwijken. En willen. Dat is het krachtenveld van ziekenhuiscultuur, de Overheid en andere verzekeraars, en de industrie. En daar kan zich nou net een venster bevinden waardoor ik naar een paar extra jaren kruip. Zoeken, doorvragen, vergelijken, details, grenzen, kansen, keuzen, gevaren. Het lijkt een beetje op het leven zelf.

Op het krachtenveld heb ik geen invloed. Maar ik kan en zal er wel voor zorgen dat wie een zinvolle First in Human studie voor me kan hebben, weet dat ik wel wil. En dat ik dan meteen door het venster kan klauteren naar mijn life extension. Waarover ik toch al niet klaag want ik ga al mijn derde bewuste kankerjaar in, na de zomer. En ik heb zeker niet altijd gedacht dat ik dat nog zou halen. Intussen peddelen we voort, kurkumamassa met peperprut, meditatietje hier, samenzijn daar, beetje natuurgenieten, zonnetje, gezond eten en drinken. That's life!

Tot er weer een medicus iets met mijn chromofobie durft aan te vangen, adem ik door, dan breekt het lijntje niet. En het bleef nog lang onrustig met kanker in huis.