Ha, een passende studie!

Weten is zweten. Alles wat ik weet, kan ook pijn doen of daarmee dreigen. Omdat de uitzaaiingen ook dreigen en in elk geval niet terugwijken zolang ik me onvoldoende afweer, is elke studie-optie de moeite van het rationele afwegen waard. Een paar studies zijn de afgelopen maanden aan mij voorbij gegaan. Lijkt de ene eerst nog een zinvolle optie, exclusiecriteria houden me bij nader inzien buiten de deur. Of komt er iets nieuws voor nierkanker, dan nog maar even niet voor chromofobe variëteiten. Blij met overleden mus, vlieger gaat niet op.

Interleukine-2 met helpers
Dan gebeurt het. De meelevende farmacoloog benadert me omzichtig met een interessante studie. Ik lijk te voldoen aan de inclusiecriteria. Dat is al heel wat, dus ik kijk graag verder, beslis ik meteen. Ik lees de 29 pagina's informatie als een thriller The Cancer Killer Competition. Dat ziet er niet superrealaxed uit, maar ik draag graag bij aan de wetenschap. Want daarover is de toelichting helder: zelf zal ik er niet veel aan hebben. We doen het voor degenen die na mij komen zodat we weten hoeveel interleukine-2-met-helper we gemiddeld kunnen geven voordat een patiënt uit de bocht vliegt. De bijwerkingen en risico's komen wel in volle hevigheid op me af, als ik zou meedoen. Geen verplichting, hoor, ik mag atjd afhaken. Wel veel tests, scans en twee biopten. Je mag me de hele dag in een MRI-scanner stoppen, maar een biopt, wriemelen met een holle naald in mijn lever waar de uitzaaiingen zitten, spreekt me niet erg aan. Menigeen ontraadt me dit avontuur.

Kansen afwegen, lijnen openhouden
Voor de wetenschap doe ik zowat alles, zij het niet altijd met graagte. Systeemtherapie is gevaarlijk, giftig en bij tijd en wijle dodelijk. Nee, dan liever zoiets als immuuntherapie, dat doe iets positiefs. Dat zou mijn immuunsysteem weer tot orde roepen en dan kan ik zelf weerstand ontwikkelen tegen de indringers. Lieverkoekjes, in mijn geval een koekje van immuundeeg, worden niet gebakken, zei mijn moeder 'altijd'. Daar ben ik het nu even niet mee eens, mam. Ik kneed wel mijn egen lieverkoekje en dat wordt op een dag gebakken!

Ik laat meteen aan mijn second opinion professor in Gent weten dat ik mee mag doen aan de studie in Amsterdam. Ik vroeg haar of deze studie eventuele toekomstige behandelingen in de weg zou staan. Met voldoende wash-out (meestal een week of vier), mag dat geen probleem zijn. Dus ook van die kant geen beletsel en als er niets stuk gaat, geen beperking van perspectief. Prettig idee om meer paarden in de race te houden. We kijken nog naar radio-embolie (wordt wel gedaan bij uitgezaaide darmkanker maar niet bij uitgezaaide nierkanker) en wat andere gerichte groeiremmers.

Gaan
Op naar de scans, de prikjes, de hele kermis gaat beginnen. We willen snel schakelen dus geen 28 maar vier dagen voor alle onderzoeken en dan meteen los. Alles voelt beter dan niets doen. Dat heb ik nu vijf maanden gedaan en actie is welkom. Bovendien leveren de uitslagen weer een schat aan informatie op. Hoe hard alles woekert en in hoeverre ik nog weerstand bied. Daar ben ik ook nieuwsgierig naar, want ik voel me best goed maar ik weet dat dat weinig zegt over hoe lang mijn lever het nog blijft doen. En ik denk dan meteen: wat dan nog?

Weten is zweten, maar niet weten helpt ook niet.