Rare weken
Op naar het Radboud in Nijmegen. Niet mijn favoriete stek. Hebben een ICD vervanging compleet verkloot met als gevolg een opname elders gedurende anderhalve week. Bloeduitstorting van mijn onder tot boven en van links naar rechts. Bloed door de huid. "Blauwe man", was het toen. Eerst bloed prikken natuurlijk. En dan een bezoek aan de chirurg en case manager. Niets nieuws onder de zon gehoord. Er kan een operatie worden gedaan. "Wilt u dat?", vroeg de arts. "U kunt er ook nog wat over nadenken. Maar ik wil van u horen of u dat wilt alvorens we verder kijken of het kan". Het kwam op me over als 'tekenen bij het kruisje, anders oprotten'. Ik confronteerde de arts hier mee. Zo had hij dat niet bedoeld. We rookten een figuurlijke vredespijp. Hij liet een plaatje zien van de klierende klier en de case manager drukte me op het hart dat hij er voor ging zorgen dat ik niet met jan en alleman in het ziekenhuis te maken zou krijgen. Hoe anders zou dat gaan uitpakken! Er waren twee operatiedagen vastgelegd. De 15e juni en de 22e. Haast was geboden. Er moest nog een MRI worden gemaakt, een afspraak met de anesthesie en met een paar wetenschappers. Zou allemaal op dezelfde dag gepland worden.
De afspraak met anesthesie kwam snel door en inderdaad gelijk met een paar onderzoekers. Het gesprek met de anesthesioloog was eigenlijk wel prettig. Nu draag ik in het dagelijkse leven een non-reanimatie verklaring en staat mijn ICD sinds een tijdje uit. Die zit er nu voor de fop. Nooit meer zo'n ding in mij lijf. Anesthesisten zien het hun taak om je weer terug te halen nadat je hebben weg gemaakt. Hoe dan ook! En dat zie ik anders en wil ik niet. Polderen met elkaar. De compromis is dat ze tijdens de operatie en op de IC mogen reanimeren, als ze denken dat er geen blijvende gebreken zullen zijn die mijn kwaliteit van leven nadien relevant beïnvloeden. En dit bij mij of mijn vrouw direct leden. Dan geef ik aan (of mijn vrouw) of het verder nog mag. Dat kan zijn : stop! Niet meer doen! Op zaal : niet reanimeren.
De MRI onderzoeker die ik sprak wist niet wat een ICD is maar wilde dag niet toegeven. Toen hij bij een collega had nagevraagd wat het is dacht hij dat ding in mijn schouder zat. Maar laat ik nou een speciale subcutane hebben die in mijn romp onder de arm zit! Ze waren niet blij met me. U kunt niet in enige MRI. "Fout", zei ik. "Ik ben er al eens in geweest en de ICD kan er tegen. En bovendien: hij staat uit omdat de batterij leeg is. Het is een fop ICD". Ze gaan het uitzoeken en komen er op terug.
De afspraak voor de MRI kwam niet. Ook geen nader nieuws. Case manager ingelicht. Geen antwoord. Ook niet na een paar dagen. Opnieuw gebeld. Na even flink pushen en het bekende kastje en muur kregen we iemand te spreken. Die snapte het ook niet maar men zou bang zijn dat de ICD onder invloed van het veld spontaan aan zou gaan(?), maar men zou er verder achteraan gaan. Wederom radiostilte. De tweede afspraak met de chirurg naderde en hij had aangegeven dat de uitslag van de MRI van groot belang zou zijn. Zijn er toch uitzaaingen die we hebben gemist?
Het overleg met hem was telefonisch. Die MRI kon niet omdat mijn ICD het beeld wellicht zou verstoren. Ik vertelde hem dat ik had begrepen dat men bang was dat hij aan zou gaan. En dat ik verder van niets wist. Hij vroeg me of ik er nog vertrouwen in had. "In u wel, maar in uw organisatie helemaal niet meer", was het antwoord. Het was zijn beurt om te schrikken. Ik vertelde hem eveneens dat ik een verzoek had doen uitgaan naar het Isala te Zwolle voor een 2nd opinion, maar dat het zijn club was gelukt het versturen van de gegevens daartoe een week te vertragen met laksheid, smoezen, oost-indische doofheid en leugens. Daar schrok hij nog harder van. Hij ging met de betrokkenen overleggen, want dit mag natuurlijk nooit gebeuren. De operatie staat gepland voor de 22e juni. Behalve als het Isala aangeeft een beperkte vorm van de Whipple te willen doen en ook rond die datum ruimte hebben. In tegenstelling tot hem geloof ik dat als je ergens niet in snijd dat altijd beter is dan weghalen en laten genezen.
Spannende weken dus.