Doe ik het of doe ik het niet? (mening/ervaring gevraagd)

Met deze post wil ik niet alleen mijn verhaal delen, maar ook graag jullie mening vragen. Ik weet dat het een beslissing is die ik zelf moet nemen, maar ik vind het ontzettend moeilijk dus elke input is gewenst. Mocht je je mening willen delen over welke keuze jij zou maken en dan ook vooral waarom, dan kun je onder deze post een reactie achterlaten, mij een privébericht sturen via deze website, of me appen als je mijn nummer weet 😉 Aanstaande maandag moet ik mijn beslissing maken. 

Ik ga mijn best doen om het zo goed mogelijk uit te leggen, want het is best een ‘technisch’ verhaal. 

Afgelopen woensdag heb ik een gesprek gehad met een oncoloog in het Antoni van Leeuwenhoek (AvL) ziekenhuis, hét kankerziekenhuis (en onderzoeksinstituut) van Nederland. Daar heb ik te horen gekregen dat ik best goede TILs heb (namelijk 60%). Wat zijn TILs? Dat zijn Tumor-infiltrerende lymfocyten. Het zijn eigenlijk je lichaamseigen witte bloedcellen die richting de tumor gaan (en ook binnen in de tumor gaan) om de kankercellen te doden. Nu kunnen die TILs dat niet zelf en heb je ook met goede TIL-waarden behandeling nodig. MAAR het lijkt er wel op dat mensen met betere TIL-waarden ook een betere prognose hebben. 
Het wordt vooralsnog niet standaard gemeten bij kankerdiagnose, maar wel als je mee wilt doen met bepaalde onderzoeken (binnen het AvL).  

Onderzoekers en oncologen (binnen het AvL) vinden die TILs zelfs zóveel zeggen, dat er zelfs deze week een onderzoek is gestart bij mensen met triple-negatieve borstkanker (ik kort het af naar TNBC) met TILs > 50% én een tumor <2 cm (mijn tumor is groter) om te onderzoeken of ze helemaal geen chemotherapie hoeven te geven (wél een operatie natuurlijk).

Nu heb ik twee opties:

Optie 1: Standaardbehandeling bij het Amphia Ziekenhuis 

Deze behandeling bestaat uit 20 weken chemotherapie, dan een operatie, eventueel radiotherapie (na borstsparende operatie) en als de tumor nog niet helemaal weg is: chemotherapie in tabletten. 

In het buitenland (Amerika, maar ook bijv. België) wordt er standaard immuuntherapie (het middel pembrolizumab) gegeven samen met chemotherapie. Recent onderzoek heeft laten zien dat met het toevoegen van deze immuuntherapie 87% van de mensen nog in leven zijn na 5 jaar, zónder dit middel is dat 82%. Met ander woorden: van de 100 mensen, worden er 5 mensen extra gered door dit middel. 

In Nederland is het middel pembrolizumab nog niet goedgekeurd, waarschijnlijk is het over een half jaar wél beschikbaar, maar dat is voor mij dus te laat. Vandaar optie 2….

Optie 2: Meedoen met de NEOASIS-studie in het AvL

Eén van de belangrijkste vragen die de onderzoekers binnen dit onderzoek hebben is: kan immuuntherapie gegeven worden zónder chemotherapie. Zij denken namelijk dat dit kan bij mensen met hoge TIL-waarden (zoals ik dus). 

De immuuntherapie is wel anders dan de pembrolizumab die nu standaard in het buitenland wordt gegeven. Ik zou dan krijgen:

Dag 1: 2 middelen immuuntherapie, namelijk: botensilimab en balstilimab
Dag 21: 1 middel: balstilimab 

Daarna zou ik meteen geopereerd worden. Dan zijn er twee mogelijkheden:

1: Heeft de immuuntherapie de kanker hélemaal weggehaald? Dan ben ik klaar en krijg ik geen chemotherapie. Zij denken namelijk dat dit veilig kan.
2: Zit de kanker er nog (een beetje), dan krijg ik alsnog die 20 weken chemotherapie (na de operatie dus)

Voordelen gegeven door de oncoloog:
1. Het is de enige manier om nu immuuntherapie te krijgen
2. Misschien krijg ik het advies dat ik geen chemotherapie meer hoef (maar: durf ik dat aan)

Nadelen gegeven door de oncoloog:
1. Het kan alleen in Amsterdam
2. Als het niet werkt is het traject langer (want immuuntherapie én chemo)
3. Je hebt de bijwerkingen van zowel immuuntherapie als chemotherapie als het niet werkt
4. Het niet geven van chemotherapie als de tumor helemaal weg is na immuuntherapie is nog niet bij veel mensen onderzocht (máár zij denken dat het veilig kan)

Een ander nadeel vind ik dat met name de botensilimab echt een nieuw middel is dat alleen nog maar bij dikkedarmkanker is onderzocht en ook nog niet zoveel. Dan zou je denken: maar als het bij dikkedarmkanker veilig is, dan zou dat bij TNBC toch ook zijn? Niet perse, want bij een ander middel waar binnen het  AvL onderzoek naar is gedaan bleek dat bij TNBC bepaalde heftige bijwerkingen een stuk meer voorkwamen dan bij dikkedarmkanker. Botensilimab is bijvoorbeeld ook nog niet goedgekeurd door de FDA. 

Dus de vraag is:

Ga ik de standaardbehandeling doen die iedereen krijgt in Nederland met de bijwerkingen die horen bij de chemotherapie OF ga ik meedoen met de NEOASIS-studie met de kans dat ik geen chemotherapie hoef?

Ik heb een oncoloog van het Amphia hierover gesproken en zij leek best enthousiast. De medische wereld is natuurlijk ook erg enthousiast over immuuntherapie. Ze had wel een beetje haar twijfels bij het feit dat je op dag 1 twee soorten middelen krijgt, omdat de kans op bijwerkingen groter is en ze zich afvraagt wat je ermee wint. 

Ik ben zelf een beetje huiverig voor de mogelijke bijwerkingen van immuuntherapie die chronisch zijn, zoals schildklierproblemen en bijnierschorsinsufficiëntie, maar volgens de oncoloog zijn schildklierproblemen prima te behandelen met dagelijkse medicatie en bij de bijnierschorsinsufficiëntie moet je alleen niet in de middle-of-nowhere op vakantie gaan omdat je bij een bijniercrisis injecties nodig hebt (anders kun je doodgaan). Maar dat klinkt mij toch niet zo heel geweldig ook al is Griekenland het verste wat ik ben geweest. Daarnaast heb ik gevonden dat psychologische stress ook slecht kan zijn bij mensen met deze aandoening en door de burn-out die ik heb reageert mijn lichaam heftiger op stress dan normaal. Dus dat moet ik nog even navragen ook.

Dus… ik weet niet wat wijsheid is en ga de hele tijd van “nee ik doe het niet!” naar “ja ik ga het doen!”. Ik heb nog twee dagen om erover na te denken en dan zal ik toch echt de beslissing moeten maken…