Wel of geen uitzaaiingen?
Mijn borst is in een paar dagen tijd weer opgezwollen tot flinke proporties. Er zit nu ook wat vocht onder mijn oksel. Ik denk dat het ditmaal mijn eigen schuld is; dat ik iets teveel heb gedaan. Dat komt omdat het prachtige weer en het idee dat dit misschien wel mijn laatste zomer zou kunnen zijn, een ongekende zin om te fietsen bij mij naar boven brengen. Dus pakken we op een zomerse avond onze fietsen en verkennen prachtige, slingerende wegen rondom Doetinchem, die ons iets verder brengen dan eigenlijk de bedoeling is. Op een gegeven moment houdt de weg op en rijden we over een hobbelend graspad, wat niet echt aangenaam is voor mijn pas geopereerde borst. Maar ik denk: ‘fuck it, ik leef, dus ik fiets’ (eigen variatie op ‘ik denk, dus ik besta’ van René Descartes’).
Anderhalve week na de mokerslag van het pathologische rapport, lopen we wederom naar het ziekenhuis. Ditmaal voor de uitslag van de botscan, de thoraxfoto en de leverecho. Ik zal horen of ik wel of geen uitzaaiingen heb. ‘Jeetje’, had mijn moeder gezegd: ‘anderhalve week wachten, anderhalve week onzekerheid, vreselijk’. Maar dat gevoel had ik niet. Ik wist inmiddels wel dat onzekerheid een zegen kan zijn. Zolang je het niet zeker weet, is alles nog mogelijk. Dan heb je nog verschillende scenario’s. Als het vonnis eenmaal is geveld, kun je geen kant meer op. Dan verandert een scenario ineens in een realiteit met alle consequenties van dien.
Frans heeft er alle vertrouwen in dat mijn lichaam schoon zal zijn, omdat hij zich niet voor kan stellen dat ik uitzaaiingen heb. Voor mij is dat geen geruststelling; het feit dat je je iets niet kan voorstellen betekent nog niet dat het niet waar kan zijn. Ik kon me ook niet voorstellen dat ik borstkanker had, maar dat bleek toch waar te zijn. Wat me dwars zit is, dat ik niet meer weet of ik mijn intuïtie nog kan vertrouwen. Wat is waar en wat is niet waar? Wat willen de beelden van mijn begrafenis me vertellen? Wat betekent het stellige gevoel van die eerste dagen dat het een zwaar traject zal gaan worden, maar dat ik er niet aan dood zal gaan? Waar kan ik op vertrouwen? Ik voel me als een losgeslagen schip in de storm dat heen en weer gebeukt wordt door de golven. De bodem is onder mijn voeten weggeslagen. Alles waar ik op kon vertrouwen is weg. Ik weet het niet. Het kan alle kanten op.
‘Alles is schoon’, zegt de arts glimlachend. Gelukkig. We hebben nu drie keer slecht nieuws gehad, een vierde keer had ik echt niet overleefd. We beginnen nog net niet keihard te juichen, maar het scheelt niet veel.
Ik ben besproken in het multidisciplinaire team waarin specialisten van het Slingeland ziekenhuis, het Radboud en het CWZ uit Nijmegen zijn vertegenwoordigd. Mijn chirurg, nog een andere chirurg, twee oncologen, een radiotherapeut en een patholoog hebben zich over mijn casus gebogen en een eensluidend advies gegeven. Het advies luidt: radiotherapie, chemotherapie, immuuntherapie en endocriene therapie. Het voelt alsof ze alles wat ze aan therapie hebben kunnen bedenken achter elkaar hebben geplakt voor mijn behandeling.
Ik vraag of ik een verslag mag van het rapport. De arts reageert alsof hij zich enigszins beledigd voelt door mijn vraag, maar stemt dan wat korzelig toe. Hij vraagt de secretaresse om een kopie voor mij te maken. Ik ben er blij mee, want het is een beknopte samenvatting van alles wat er tot nog toe bekend is. En thuis kan ik alles nog eens even rustig napluizen.
Hoewel in iedere folder keurig staat dat je als patiënt rustig kan vragen om een second opinion en dat je niet bang hoeft te zijn dat dit als een blijk van wantrouwen wordt opgevat, is mijn ervaring dat artsen en verpleegkundigen toch vooral reageren alsof ze door een wesp gestoken zijn. Ze voelen zich door de vraag waarschijnlijk toch aangetast in hun deskundigheid en dat is jammer, want dat is helemaal niet de bedoeling. Als patiënt wil je gewoon verschillende behandelingen naast elkaar kunnen leggen, want hoe weet je nu dat het advies van je arts het juiste is? Hoe weet je nu dat de voorgestelde behandeling de beste behandeling voor jou is?
Mijn vraag om een second opinion leek te suggereren dat ik ontevreden was over de behandeling tot nog toe, maar dat was juist helemaal niet het geval. Ik was uitermate tevreden. Maar het ingaan van een behandeltraject is een cruciale stap, waar je als patiënt wel heel bewust ja tegen wil zeggen voordat je het aangaat. De artsen waren er dan al wel uit wat de beste behandeling was, ik was dat nog niet.
Dat de arts me nauwelijks ruimte gaf om te beslissen óf ik dit hele behandeltraject wel wilde, komt waarschijnlijk doordat er voor borstkanker landelijke protocollen zijn. Bijna alles ligt al vast. Bij mijn type borstkanker hoort een landelijk vastgestelde behandeling. Vandaar dat een second opinion in mijn geval weinig zin had. Als het goed is, zou ik overal in Nederland dezelfde behandeling voorgeschreven krijgen. Gebaseerd op jarenlang onderzoek en ervaring. Dat is een geruststellend idee.
Voor mijn operatie had ik gevraagd of ze extra weefsel weg wilden halen om een mammaprint te kunnen maken. Dat hadden ze keurig gedaan. De mammaprint is een onderzoek waarbij ze het weefsel onderzoeken op zo’n 70 genen om te bepalen hoeveel kans je hebt op uitzaaiingen. Op basis hiervan kun je dan beslissen of je preventieve chemotherapie wilt of niet. Op mijn vraag waarom ze het mammaprint onderzoek niet hadden uitgevoerd, wist ik eigenlijk wel het antwoord. Ik had een levensgrote kans op uitzaaiingen, daar hoefden ze dat dure onderzoek niet voor te doen.
Veel tijd om alles te laten bezinken en blij te zijn met het goede nieuws krijgen we niet. Voor de volgende dag staat een intake bij het Arti – het Arnhems Radiotherapeutisch Instituut – op het programma.