Maxima Medisch Centrum MMC Stoma? Alternatieven worden niet genoemd!
Oncologische richtlijnen bestaan uit inzichten en aanbevelingen waaraan zorgverleners moeten voldoen om goede zorg te verlenen. Richtlijnen zijn volgens de website 'oncoline' gebaseerd op de gemiddelde patient. Jan Modaal maar dan als patient. Zorgverleners mogen afwijken van de richtlijnen. Zie voor meer info: http://www.oncoline.nl/index.php
Tijdens mijn behandeling in MMC (Veldhoven) heb ik vanaf het begin aangegeven geen stoma te willen. Ik ben nooit gewezen op alternatieven. Sterker, bij mij werd de indruk gewekt dat er geen alternatieven waren. Opereren of sterven was de keus. Daarbij werd de eigen operatie bedoeld, met een permanent stoma als gevolg.
Als ik met hun adviezen was meegegaan, had ik nu met een stoma gezeten voor de rest van mijn leven.
In 2014 heb ik mijn ervaringen voorgelegd aan de klachtencommissie van Maxima. Via de klachtencommissie is een briefwisseling met de chirurg ontstaan. Die beroept zich op de richtlijnen en de klachtencommissie oordeelt dat daar aan voldaan is. Klachten ongegrond. Op 25 februari 2015 wordt dat ter afsluiting ook bevestigd middels een brief van de raad van bestuur.
Daarmee verheft Maxima de richtlijnen tot doel. De resultaten van hun medische ingrepen en de belangen van hun patienten worden ondergeschikt gemaakt aan dat doel.
Dat betekent dat als ik mijn traject bij Maxima over zou doen het resultaat weer het zelfde zou zijn. Een permanent stoma terwijl er voor mij een beter alternatief is. Ik moet er niet aan denken...
Mocht ik weer met kanker geconfronteerd worden, dan sla ik het Máxima Medisch Centrum over. Ik denk dat de chirurg, klachtencommissie en raad van bestuur dat wel begrijpen...
Tijdens mijn behandeling in MMC (Veldhoven) heb ik vanaf het begin aangegeven geen stoma te willen. Ik ben nooit gewezen op alternatieven. Sterker, bij mij werd de indruk gewekt dat er geen alternatieven waren. Opereren of sterven was de keus. Daarbij werd de eigen operatie bedoeld, met een permanent stoma als gevolg.
Als ik met hun adviezen was meegegaan, had ik nu met een stoma gezeten voor de rest van mijn leven.
In 2014 heb ik mijn ervaringen voorgelegd aan de klachtencommissie van Maxima. Via de klachtencommissie is een briefwisseling met de chirurg ontstaan. Die beroept zich op de richtlijnen en de klachtencommissie oordeelt dat daar aan voldaan is. Klachten ongegrond. Op 25 februari 2015 wordt dat ter afsluiting ook bevestigd middels een brief van de raad van bestuur.
Daarmee verheft Maxima de richtlijnen tot doel. De resultaten van hun medische ingrepen en de belangen van hun patienten worden ondergeschikt gemaakt aan dat doel.
Dat betekent dat als ik mijn traject bij Maxima over zou doen het resultaat weer het zelfde zou zijn. Een permanent stoma terwijl er voor mij een beter alternatief is. Ik moet er niet aan denken...
Mocht ik weer met kanker geconfronteerd worden, dan sla ik het Máxima Medisch Centrum over. Ik denk dat de chirurg, klachtencommissie en raad van bestuur dat wel begrijpen...
5 reacties
Multidisciplinaire teams zitten er naar mijn mening in de eerste plaats om protocollen te bewaken, op de tweede plaats komt de patient. De chirurg van Maxima schreef, dat het multidisciplinaire team in Maastricht, OOK geadviseerd had om een permanent stoma te plaatsen.
Ik heb dat indertijd aan de chirurg in Maastricht voorgelegd. Zijn reactie was 'Die mensen zitten niet met de patient aan tafel en dan is het makkelijk oordelen'. Hij bedoelde dat als constatering, niet als kritiek of verwijt. Maar het geeft wel aan dat je als arts heel sterk in je schoenen moet staan. Want als het 'fout' gaat, dan sta je er alleen voor...
In het ziekenhuis A.D.R.Z. Goes kreeg ik alleen te horenwat het protocol was : cheoradiatie en complete verwijdering van de endeldarm. Vragen over de resultaten van de onderzoeken werden weggewuifd met: iedereen krijgt deze behandeling. Ik ben de volgende dag naar de huisartts gegaan en heb een verwijzing aangevraagd voor het A.v.L. Had daar aanvankelijk geluk want complete respons op chemoradiate maar er was nog een onrustig plekje. Dat bleek een terugkerende tumor te zijn en dus zou amputatie volgen. Ik heb dit geweigerd en dr. Beets stelde T.E.M. voor. Ikben in sept. 2017 geopereerd door dr. S.C. Bruin in het Slotervaart. Ik had T 3 N0 M0 en de tumor zat op 0 cm van de anus en 0 cm van het vet. Ik ben inmiddels goed genezen en heb alle functies behouden. De T.EM is een behandeling die al lang bestaat maar nu pas in een groot onderzoek tegenover een amputatie wordt gesteld. Onderzoeken zijn duur en de farmacie heeft hier niets aan terwijl de overheid als het onderzoek betreft ontzettend gierig is. Pas als dit onderzoek de gunstige resultaten produceert die eigenlijk al bekend zijn zal dit in het protocol worden opgenomen. En dat gaat nog jaren duren. De welingelichte arts weet ervan maar komt niet mee voor de dag vanwege de door Wim genoemde redenen dus is weigeren de enige optie en aangeven dat T.E.M. Geschikt kan zijn. . Indien nodig bij prof. Dr. G.L . Beets, A.v.L . Secondopinion aanvragen . Interesse ? Zie mijn blog. Geen stoma, incontinentie,sexuele disfunctie door T.E.M. Bij een goede respons.Corneel
Prachtig Corneel, dat er voor jou ook een beter alternatief was!
Gelukkig heb je tijdig het initiatief genomen, anders had je die kans niet gekregen.
Blijkbaar stelt ook het A.D.R.Z in Goes haar protocollen voorop, en bestaat daar weinig belangstelling voor alternatieven.
Kritisch kijken naar het behandelvoorstel en reageren als je daar niet achter staat. Helaas is dat bij sommige ziekenhuizen de enige manier, om er achter te komen dat er betere behandelingen bestaan...
Groet, Wim