Leven zonder endeldarm
Februari 2015. De hersteloperatie is achter de rug, de stoma is weg! Ik kom op een vrijdag thuis. In het ziekenhuis heb ik geleerd om de operatiewond te verzorgen. Als 'examen' moest ik het drie keer onder toezicht uitvoeren. De eerste keer had ik er meteen spijt van. Nu ben ik er blij mee, want ik ben niet afhankelijk van de thuiszorg. Ik ben ZZPer en ik wil maandag aan het werk. In het weekend kan ik mooi een beetje op gang komen...
Wat ook op gang komt zijn mijn darmen. En daarmee de aandrang. Die is heftig! Elke seconde telt, gelukkig kan ik tijdig de wc bereiken. Ben ik amper van het toilet, begint het opnieuw. En opnieuw... Al snel zit er maandverband in de broek, voor het geval ik dat ik die seconde te kort kom. Ook al is er niets meer, de aandrang blijft groot. Er ontstaat een gekneusd gevoel in mijn onderlijf en een scherpe pijn bij de uitgang. Van het ziekenhuis heb ik laxeermiddel meegekregen. Ik zie daar geen nut in, ik moet al te vaak naar de wc.
Op het toilet heb ik veel tijd nodig om de boel kwijt te raken. Alleen wat dicht bij de uitgang zit, kan ik naar buiten werken. Dan is het weer wachten...
En zo gaat het weekend voorbij...
Dan is het maandagochtend. Het vooruitzicht om de wc achter te laten, brengt onrust. De fietstocht naar het werk duurt ongeveer 30 minuten. Als ik doortrap kan ik daar 25 minuten van maken. 25 minuten zonder toilet... Ik ga het proberen. Ik sluit de poort en voel al weer aandrang. Nu doorzetten. Tot mijn vreugde en verbazing neemt de aandrang af. Dan bereik ik het drukste gedeelte van de route. Zo'n twee kilometer te gaan tussen veel andere fietsers. En jawel, ik moet weer heel ernstig. Ik weet de tocht zonder ongelukken te volbrengen. Ik voel me stom, ik had zondagmorgen om 7u moeten gaan fietsen. Dan was er geen kip op de weg geweest.
Fietsen, wandelen, bewegen hebben voor mij een gunstig effect. Overdag kan ik het toiletbezoek steeds langer uitstellen. 's-nachts blijft een probleem. Ik kan niet slapen door de aandrang en moet meerdere keren naar de wc. Het laatste toiletbezoek ligt zo rond 3u. Het maandverband komt van pas, als ik soms net te laat wakker schiet. In die periode loopt de wekker om zes uur af. Daardoor word ik een zombie. 's-middags zit ik vaak te knikkebollen, of ik schrik wakker van de telefoon.
Bij toeval ontdek ik het laxeermiddel. Daarmee wordt het toiletbezoek aanzienlijk teruggebracht en kan ik de nachten weer lekker slapen. Na een paar goede nachten wil ik het weer zelf proberen. Zo win ik langzaam terrein.
Het is nu september 2015. Laxeermiddel heb ik maanden niet meer gebruikt. Overdag blijft de aandrang meestal helemaal weg. Na het avondeten moet ik vrijwel direct. Ik kan dat zo'n 20 minuten uitstellen. Daarna wordt de aandrang vervelend. Voor mij werkt het beter om een paar keer kort te gaan, in plaats van één keer lang. Met de spieren in het onderlijf heb ik geleerd te 'duwen' waardoor de tijdsduur aardig bekort is. Het laatste toiletbezoek ligt nu rond half een. Soms kan ik een dag overslaan. Er zijn ook periodes dat het minder gaat. Die duren zo'n week. Nu ik dit schrijf zit ik in zo'n periode, maar de vorige periode ligt weken achter me.
Er zit nog steeds vooruitgang in!
Wat ook op gang komt zijn mijn darmen. En daarmee de aandrang. Die is heftig! Elke seconde telt, gelukkig kan ik tijdig de wc bereiken. Ben ik amper van het toilet, begint het opnieuw. En opnieuw... Al snel zit er maandverband in de broek, voor het geval ik dat ik die seconde te kort kom. Ook al is er niets meer, de aandrang blijft groot. Er ontstaat een gekneusd gevoel in mijn onderlijf en een scherpe pijn bij de uitgang. Van het ziekenhuis heb ik laxeermiddel meegekregen. Ik zie daar geen nut in, ik moet al te vaak naar de wc.
Op het toilet heb ik veel tijd nodig om de boel kwijt te raken. Alleen wat dicht bij de uitgang zit, kan ik naar buiten werken. Dan is het weer wachten...
En zo gaat het weekend voorbij...
Dan is het maandagochtend. Het vooruitzicht om de wc achter te laten, brengt onrust. De fietstocht naar het werk duurt ongeveer 30 minuten. Als ik doortrap kan ik daar 25 minuten van maken. 25 minuten zonder toilet... Ik ga het proberen. Ik sluit de poort en voel al weer aandrang. Nu doorzetten. Tot mijn vreugde en verbazing neemt de aandrang af. Dan bereik ik het drukste gedeelte van de route. Zo'n twee kilometer te gaan tussen veel andere fietsers. En jawel, ik moet weer heel ernstig. Ik weet de tocht zonder ongelukken te volbrengen. Ik voel me stom, ik had zondagmorgen om 7u moeten gaan fietsen. Dan was er geen kip op de weg geweest.
Fietsen, wandelen, bewegen hebben voor mij een gunstig effect. Overdag kan ik het toiletbezoek steeds langer uitstellen. 's-nachts blijft een probleem. Ik kan niet slapen door de aandrang en moet meerdere keren naar de wc. Het laatste toiletbezoek ligt zo rond 3u. Het maandverband komt van pas, als ik soms net te laat wakker schiet. In die periode loopt de wekker om zes uur af. Daardoor word ik een zombie. 's-middags zit ik vaak te knikkebollen, of ik schrik wakker van de telefoon.
Bij toeval ontdek ik het laxeermiddel. Daarmee wordt het toiletbezoek aanzienlijk teruggebracht en kan ik de nachten weer lekker slapen. Na een paar goede nachten wil ik het weer zelf proberen. Zo win ik langzaam terrein.
Het is nu september 2015. Laxeermiddel heb ik maanden niet meer gebruikt. Overdag blijft de aandrang meestal helemaal weg. Na het avondeten moet ik vrijwel direct. Ik kan dat zo'n 20 minuten uitstellen. Daarna wordt de aandrang vervelend. Voor mij werkt het beter om een paar keer kort te gaan, in plaats van één keer lang. Met de spieren in het onderlijf heb ik geleerd te 'duwen' waardoor de tijdsduur aardig bekort is. Het laatste toiletbezoek ligt nu rond half een. Soms kan ik een dag overslaan. Er zijn ook periodes dat het minder gaat. Die duren zo'n week. Nu ik dit schrijf zit ik in zo'n periode, maar de vorige periode ligt weken achter me.
Er zit nog steeds vooruitgang in!
14 reacties
Hallo ik ben Jo en ook geopereerd aan de endeldarm.
Zou ik u eens kunnen bellen voor wat vragen aan u te stellen.
Graag u telefoonnummer als dat mag.
Nog bedankt
M.vr.gr. Jo
Beste Jo,
Ik heb je een persoonlijk bericht gestuurd.
Vriendelijke groet,
Wim
Hallo Wim,
Ik ga vermoedelijk met hetzelfde probleem zitten. Ben nu bijna twee weken uit het ZH en ze hebben ook bij mij de endeldarm volledig weggehaald. Hierin zat face 3 uit het proces. Heb nog 2 cm kringspier over om de bruine boel te controleren. Ik zie er erg tegenop om een weg te vinden in het controleren van de defecatie.
Mij is verteld om al vorens de kringspier goed te trainen. Nog 2 a 3 maanden en dan mag mijn tijdelijk stoma eraf. Ben daar heel blij mij, maar het volgende stadium komt eraan: het omgaan met je eigen ontlasting...... Het doet me goed te lezen dat je vooruitgang boekt, wij endeldarmloze mensen moeten er maar mee om zien te gaan.
Laxeermiddelen lees ik van jou dat dat helpt, ik snap wanneer je "leeg" bent in de darmen dat er dan ook niets uit komt, maar lijkt me niet goed voor het opnemen van gezonde stoffen en mineralen die men nodig heeft (mocht je het regelmatig gebruiken)
Heb je nog meer tips en tricks voor een succesvolle omgang? Fysio? En bestaan er specialisten die ons hier ook bij kunnen helpen? Is de techniek niet zo goed dat er een kunstendeldarm bestaat oid? Dat zou natuurlijk fantastisch zijn....
Groet, Jos 43jaar en tot nu toe geen k-cel meer gevonden. Over 3 maanden een bloedafname en echoscopie van me lever, dan over 1 jaar weer, dan over 5 jaar pas weer (mits alles "schoon" is)
Dag Jos,
Fantastisch dat het tot nu toe zo goed gaat.
Hoewel mijn herstel voor jou geen zekerheid biedt, ga ik je eerst vertellen hoe het nu met mij gaat.
Ik ben op dit moment bijna 5 jaar verder. Sinds oktober 2016 heb ik geen loperamide of laxeermiddel meer genomen. Niets, geen enkel pilletje. (uitgezonderd het middel om darmonderzoeken voor te bereiden). Voor mijn omgeving ben ik volledig hersteld. Ik ga uit eten. Ik eet, drink en snoep alles wat ik daarvoor ook deed.
Ik kan mijn dagen plannen zoals ik dat gewend was. Indien nodig kan ik toiletbezoek uren uitstellen, tenzij er sprake is van diaree. Maar dat was voor de operatie ook het geval.
Voor de nacht zijn er voor mij aandachtspunten:
- Niet gaan slapen in het geval er aandrang is.
- Naar de toilet gaan als ik wakker word, ook in het geval er geen enkele aandrang is. Meestal verloopt het toiletbezoek dan snel en volledig.
Als ik me aan die regels hou, gaat het 's-nachts altijd goed. Wanneer ik punt twee negeer, omdat ik wil slapen, kan het zijn, dat ik even later wakker schiet en constateer dat ik beter had kunnen gaan. De schade tot nu toe blijft beperkt tot de onderbroek. Ik heb het bed nooit hoeven te verschonen. De matrasbeschermer ligt al lang in de kast.
Nu kom ik terug op jouw reactie.
Voordat ik geopereerd werd, deed de chirurg een eenvoudig voelonderzoek om de sterkte van de kringspier te testen. Ik moest daarbij aanspannen. Hij was direct en stellig, dat er meer dan voldoende kracht was, om het gemis van de endeldarm te compenseren.
Ik dacht dat dat een standaard controle was, maar nu ik hier lotgenoten zie die problemen houden, vraag ik mij dat af.
Ruim voor het verwijderen van de stoma, ben ik de kringspier gaan trainen. Dat naar aanleiding van een klisma, die ik op geen enkele manier kon binnnen houden. Ik schrok daarvan, de functie van de kringspier leek geheel verdwenen.
Trainen is een prima advies, moet je zeker doen. Maar verwacht er geen wonderen van. De echte training begint zodra de stoma verwijderd is. Je moet namelijk alles inzetten om controle te houden. Dan gaat de kracht van de kringspier echt toenemen.
De beginperiode na het opheffen van de stoma was heftig. Je vraagt om tips, ik ga er wat geven.
Zelf heb ik gekozen, om te zien hoever ik kon komen zonder hulpmiddelen en medicijnen. Af en toe zijn er ook mindere periodes. Dat accepteer ik, die gaan ook weer voorbij.
Het lichaam heeft tijd nodig om aan de nieuwe situatie te wennen. Door je levensstijl en medicijngebruik te snel te wijzigen, krijgt het die gelegenheid niet.
Mocht het echt niet gaan lukken, dan kun je in het darmkankerforum tips van lotgenoten lezen.
Ik wens je heel veel succes in de komende periode.
Wim
Goedendag Wim,
Wow, het doet me echt goed om te lezen dat jij er inmiddels goed mee om kan gaan! Zeg maar: licht aan het einde van de tunnel (al is dat ook een beetje om in onze termen te blijven hihi) . Ja, hoe meer ik eraan denk, hoe minder het gaat. Maar je beurt me heel erg op! Je bent duidelijk in je uitleg en sommige punten die betrekking hebben op het toilet zitten heb ik al ervaren in de tijd dat de endeldarm erg klein was, toen was het moeilijk om de defecatie eruit te krijgen. Maar veel punten kende ik nog niet en ben zeer onder de indruk dat je deze tips geeft. Binnenkort heb ik een afspraak met mijn stoma verpleegkundige en ben benieuwd of zij ook wat tip zult geven die niet in jouw ervaringen en tips staan. Einde van het gesprek zal ik hierover vertellen en hopelijk heeft zij er dan ook wat aan om deze kennis verder te delen aan andere patiënten. Hoe meer kennis hoe beter de omgang in dit euvel.
Heel erg en heel hartelijk dank voor je bericht, ik kom er per toeval achter, want er was geen melding dat jij mij een reactie heb gegeven, dus gaf de moed al bijna op in dit forum.
Pak van me hart en wens je nog veel geluk en plezier in deze vorm van leven zonder endeldarm.
DANK!!
Jos
Wat als ik geen operatie wil..zijn er nog andere opties, mensen die kiezen voor TEM tegen de protocollen in?
Ik lees in je profiel dat een aantal zaken nog niet bekend zijn.
Zodra jouw situatie in kaart is gebracht, krijg je een behandelplan voorgelegd. Dat bespreek je de behandelend arts. Bij twijfel over de voorgestelde behandeling kun je een second opinion aanvragen.
Het is mogelijk om een behandeling te krijgen die "buiten" het protocol valt. De beslissing daarover neemt de behandelend arts en die moet wel achter zijn beslissing kunnen staan. Het is dus niet zo dat jij voor zo'n behandeling kunt kiezen als je daarvoor geen draagvlak kunt vinden...
Veel sterkte!
Beste Wim,
Ik lees je verhaal. Het is lang geleden, maar ik ben heel benieuwd hoe het nu met je gaat. Ik sta aan de "vooravond" van de zware operatie en de keus voor een stoma of een aansluiting. Hoe is het bij jou nu na al die jaren?
Alvast bedankt voor je reactie.
Vriendelijke groeten, Milet Verberne.
Dag Milet,
Het gaat heel goed met mij.
Onder dezelfde omstandigheden zou ik nu, na al die jaren, nog steeds dezelfde keus maken.
Herstellen was voor mij een lang traject met stapjes vooruit en soms stapjes terug. Daar stond tegenover dat verbetering lang heeft doorgezet en ongemerkt misschien nog wel doorgaat.
Op dagen dat ik uit eten ga, of een uitstapje maak, pak ik loperamide. Ik vind het fijn als ik zo'n dag ontspannen kan meemaken zonder toiletbezoek. Verder gebruik ik geen medicijnen. Op 'gewone' dagen hoef ik overdag meestal niet naar de toilet. Na het avondeten kan dat wel 2-3 keer zijn.
Een mindere dag komt ook voor. Dat is een dag met voortdurend aandrang en niet goed naar de toilet kunnen. Die dag is vermoeiend door het voortdurend 'ophouden'. Veruit de meeste dagen verlopen ontspannen. Ik denk dat met 1-2 dagen per maand de mindere dagen ruim geteld zijn. Voor mijn omgeving leid ik een volstrekt normaal leven. Ik word niet beperkt in de dingen die ik wil ondernemen.
Bewegen, zeker in het eerste jaar na de operatie heeft mij erg geholpen bij het herstel.
Je staat voor een ingrijpende keuze Milet. Maak een keuze die bij jou past.
Heel veel sterkte in het komende traject en een voorspoedig herstel!
Wim
Dank je wel Wim voor je reactie!
Dat wilde ik even horen. Het voorstel vandaag was om een lage aansluiting te maken. Alhoewel ik eerst aarzelde, trekt jouw verhaal mij wel over de streep. Een leven onder stoma lijkt mij toch echt veel fijner.
Nog 1 vraagje: als je bewegen zegt, betekent dat dan dagelijks wandelen of andere sporten? Ik sport 3 a 4 kweee per week en wil dat graag zo houden en hoop dat dat straks ook weer kan.
Groeten, Milet
Hoi Milet,
Met bewegen bedoel ik een activiteit waarmee je de grens van je conditie kunt opzoeken. Dat kan dus alles zijn, van wandelen fietsen t/m sporten. Het geeft je mentale kracht als je voelt dat je vooruit gaat, ook al gaat dat maar met kleine stapjes. En een activiteit in de buitenlucht maakt je hoofd lekker fris.
Fantastisch dat je nu 3 - 4 keer sport! Probeer extra te sporten voor de ingreep. Zorg dat je conditie beter wordt dan ooit. Dat is de beste voorbereiding voor de operatie.
Forceer het niet na de operatie, bouw het rustig op in je eigen tempo. Je hebt tijd nodig om het weer op het oude niveau te komen.
Nou Milet, ga ervoor!
Alle sterkte.
Wim
Beste Milet
Ik ben erg benieuwd hoe afgelopen jaar is gegaan? Over 1.5 week staat mijn operatie gepland. Hele lage aansluiting of stoma. Ik twijfel heel erg. Ben ontzettend bang voor herstel met lage aansluiting maar wil ook geen stoma. Hoe is het jou vergaan ?
Groetjes judith
Dag judith,
Ik zie dat Milet niet meer actief is op kanker.nl. De kans dat ze jouw vraag ziet en reageert is klein.
Ik snap dat je twijfelt. Je weet pas achteraf of je een goede keus hebt gemaakt. Als je in een spagaat blijft zitten, overleg dan met je arts of je alsnog een stoma kunt krijgen als de lage aansluiting voor jou niet werkt.
Ik wens je heel veel sterkte bij de komende operatie en een spoedig herstel daarna.
Wim
Beste Wim
Dank je wel voor je reactie. Inmiddels veel gelezen, gepraat en gehuild . Alles op een rijtje gezet en vanuit daar een beslissing genomen. Een stoma gaat hetworden. Heel moeilijk maar voor de persoon die ik ben en wat mijn situatie is de beste oplossing. volgende week is het zover .
Groetjes judith