Ziekenhuis beknibbelt, een reflectie op de actualiteit

Even iets minder persoonlijks in mijn blog, iets wat ons patiënten wel aangaat, een bron van zorg, een hoofdpijndossier!

Deze titel "Ziekenhuis beknibbelt" staat in de krant. een artikel waarin een scenario wordt geschetst van minder bedbezetting, minder controles, meer verantwoordelijkheid bij de patiënt en dergelijke. Zoals ik het artikel lees een doemscenario. De laatste tijd maak ik me steeds meer zorgen over de toekomst van de zorg.

Het Erasmus Medisch Centrum (niet het ziekenhuis waar ik word behandeld) start een studie waarbij darmkankerpatiënten niet meer periodiek onder de CT scan gaan maar alleen nog maar worden gecontroleerd op basis van bloedwaarden, een tumormarker. In mijn geval zou dat betekenen dat ik zo ongeveer gezond zou zijn geweest gedurende de gehele periode waarin ik nu kanker heb. Mijn tumormarker is in twee jaar tijd pas twee keer boven de normgrens geweest en dan nog maar nipt. Zonder CT scan waren de tumoren op de longen en de nieuwe tumoren op de lever niet gevonden.  ik begrijp bepaalde noodzaak om kosten te reduceren maar dit gaat over de rug van patiënten. 

Mijn eigen ziekenhuis overweegt om bij palliatieve kankerpatiënten mogelijk eerder te stoppen met chemotherapie omdat de chemotherapie veel geld kost en de patiënten er zwaar onder lijden. Dat chemo geen feestje is klopt, maar mijn persoonlijke verhaal laat zien dat ik tussen de chemo's door nu al voor de tweede keer een behandelvrije periode heb. ik heb de bijwerkingen die zo worden voorspeld (overgeven, diarree, en dergelijke) nooit gehad, wel een hoop andere bijwerkingen. maar voor mij is het de moeite waard. dus wie legt wanneer welke grens, ..... "de door eigen beleving en ervaring wijzer geworden arts?"

Ik leef inmiddels langer dan de oncoloog had vermoed. Ook daarvan staat (gechargeerd) in de krant dat als de verwachting is dat een patiënt een beperkte levensverwachting heeft de behandeling dan wellicht eerder gestaakt moet worden. Maar waar zijn die verwachtingen dan op gebaseerd. Deze verwachtingen zijn gebaseerd op statistiek . getallen die op moment van behandeling al een gepasseerd station zijn omdat de behandelingen en kansen zich dagelijks verbeteren. Oneindig doorbehandelen kan ook niet maar beslissingen op basis van statistiek..... "betekent dat dan ook u bent op leeftijd boven gemiddeld, u heeft geen recht meer op behandeling?"

In het ziekenhuis willen ze mensen eerder over doen aan de thuiszorg. Maar de thuiszorg kampt met capaciteitsproblemen (dit is niet waar, maar daar kom ik zo op terug). Deze thuiszorg zou in bepaalde gevallen, terecht, de zorg over kunnen nemen. Maar soms zijn de risico's te groot. 

De capaciteitsproblemen in de thuiszorg zijn een financieel probleem. Als je particuliere zorg in koopt is de zorg wel voorhanden. Dat schept direct twee problemen. Het eerste is een inbreuk op het gelijkheidsbeginsel. Als je geld hebt krijg je zorg en anders jammer dan!. Het tweede is dat er ogenschijnlijk misbruik wordt gemaakt van het hiaat in het huidige stelsel door ondernemers in de zorg die  veel geld willen verdienen. Doorgeslagen marktwerking!

Ik hoop dat ik en mijn naasten niet op korte termijn worden geconfronteerd met de voornemens van de zorgsector om de geplande wijzigingen door te voeren, maar dat het blijft bij proefballonnen.

Als er dan bespaard moet worden op de zorg dan valt er een hoop te halen met optimalisering van de administratie door toepassen van automatisering, dit staat werkelijk nog maar in de kinderschoenen. Zelfs een hoop dagelijkse patiëntgebonden handelingen in het ziekenhuis kunnen worden geautomatiseerd. Ook de administratie-ongelijkheid die wordt opgelegd door verschillende verzekeraars aan de zorgverleners is kostenverhogend en daar valt nog veel te halen. Synergie in administratieplicht zou een grote opluchting zijn. 

Ik maak me serieus zorgen over de weg die ik nog door moet terwijl er juist nu plannen zijn om op verkeerde wijze te bezuinigen op de zorg.

10 reacties

De zorgkosten rijzen de pan uit, is de meest gehoorde kreet, gelukkig kunnen ze in ver weg landen medicijnen  kopen die tegen bodemprijzen ingekocht en voor godsvermogen worden geleverd aan de ziekenhuizen. Dat een enkel pilletje dan ook nog vervuild is, is in de kosten meegerekend. Het privatiseren van de zorg is een grote fout geweest en zal niet snel teruggedraaid worden. Dat jij en ik kapot gaan is voor niemand in Den Haag zorg voor ongerustheid, toch me gele hesje aan ?

Laatst bewerkt: 25/03/2019 - 10:30

Ik verbaasde me laatst ook al, een goede vriend van mij had ook darmkanker en is geopereerd in maart 2018 en heeft sindsdien een stoma. Hij had laatst een onderzoek wat inhield dat hij een echo van de lever had en verder niets. Zal dat aan zijn leeftijd (70) liggen?

Groet Mirjam 

Laatst bewerkt: 25/03/2019 - 17:52

Je blog met belangstelling gelezen. Iets wat je echter niet noemt is, dat de gezondheidszorg als geheel ongelofelijk inefficient is. Voor mij zit dit in de organisatie van het geheel.

De diverse onderdelen communiceren slecht met elkaar, vechten elkaar de tent uit en dit leidt tot allerlei problemen. Voor de patiënten, voor de werkenden in de branche en voor de maatschappij, die het allemaal moet bekostigen.

Voorbeeld: ik heb verschillende instanties, die geïnteresseerd zijn in mijn bloedwaarden. Maar denk je nou werkelijk, dat ik er met één keer prikken per kwartaal vanaf ben? Welnee! Dokter Piet wil A, dokter Miep wil A plus B en dokter Sjaak wil ook A, maar in een andere volgorde. En ik. lijdend voorwerp? Kan 3x gaan prikken! En de rekening? Die is ook 3x hoger! Zo houden we elkaar lekker bezig, nietwaar?

De laatste keer had ik er geen zin meer in en toen heb ik tegen die Sjaak gezegd, dat hij maar even in mijn dossier moest kijken. Na wat gemompel en gemeutel, kwam het hoge woord eruit: hij kon niet bij mijn dossier, vanwege de privacy.

Privacy is tegenwoordig HET excuus in de gezondheidszorg voor organisatorisch geklooi. Heerlijk zo'n toverwoord! Maar niet voor ons patiënten. Die kunnen 3x gaan prikken!

Een ander punt, wat je maakt, is dat van de ouderenzorg. Daar heb ik uitgebreide ervaring mee. Die huidige ouderenzorg is "the trail to Kansas". Wild West dus, Ik zie, hoe dat gaat bij mijn tante van 103. Dat kost goud geld. 24 uurs zorg, die in onmin leeft met de medische zorg; een jonge dokter, die geen begrip heeft voor ouderen enz. enz.

En waarom? Ooit heeft één of andere verwaten politicus bedacht, dat de ouderen zolang mogelijk willen, en derhalve moeten, thuis blijven wonen. Politiek een fantastische doorslag. Omdat... Er  nieuwe markten aan de horizon opdoemde. Een hoop gesjeesde politici weer aan een baantje konden worden geholpen.

Het verzorgingshuis werd dus opgedoekt en nu zitten alle, niet meer zo vitale, ouderen lekker eenzaam thuis. Als ze geluk hebben, komt er een paar keer week een thuiszorg, die de helft van de tijd besteed aan het bijwerken van haar rapportage op de computer. Lang leve de vooruitgang!

En ik? 77 jaar en palliatief? Denk: " is dat nou werkelijk de toekomst?"  Heb medelijden met de generatie na mij. Want mijn tijd zit er bijna op.

Sterkte allemaal en niet te pessimistisch worden, hoor. Alles sal reg kom! ... H

Laatst bewerkt: 26/03/2019 - 07:39

Dag Paul,

Goed stuk van je. Ik zou nog willen toevoegen dat tegenwoordig steeds meer kleine ingrepen bij de huisarts worden uitgevoerd i.p.v. bij de specialist in het ziekenhuis. Want dat scheelt kosten. Maar is daar de patient ook beter bij af, vraag ik me af?

In 2006 heb ik een moedervlek laten weghalen door de huisarts. Dit bleek een melanoom. Vervolgens is de dermatoloog ontzettend kwaad geworden dat de huisarts had uitgevoerd. Hij stelde destijds als een tumorcel van de moedervlek in de bloedbaan terecht was gekomen dan had ik zeer waarschijnlijk uitzaaiingen gekregen. Ik vraag mij dus ook net als jou af of dit de goeie richting is, in dit geval dus meer laten uitvoeren door huisartsen. M.i. is dit louter geld gedreven.

Het lijkt de nieuwe "Holy Grail" steeds minder in het ziekenhuis laten verrichten. Ook ik maak me daar zorgen over.

Groet,

John

Laatst bewerkt: 26/03/2019 - 10:01

John,

Het probleem is niet zozeer, dat een dergelijke verdeling van taken niet goed zou zijn, maar dat het in Nederland niet goed georganiseerd is. Er is is teveel versnippering, frictieverliezen, gehakketak tussen allerlei partijtjes en ga zo maar door.

Zelf heb ik jaren in een land geleefd, waar de equivalent van de huisartsenpost een groot deel van de eerste lijn zorg deed. En dat ging ver. Bloedafname, scans, hartfilmpjes, tandarts, apotheek, noem maar op.

De basis daarvan was een goed en universeel patiëntendossier. Ik heb dat nog op papier meegemaakt. Die map had je thuis en moest je meenemen als je naar de dokter ging. Later was dat elektronisch en de sleutel was je gezondheidspas.Dat leidde ertoe, dat alle artsen, waar je mee in contact kwam exact dezelfde informatie hadden.

Hier in Nederland teruggekeerd, werd ik zo ongeveer gek van het het geouwehoer en de organisatorische incompetentie. Ik moest overal zelf achteraan, ruzies beslechten tussen verschillende apenrotsen en ga zo maar door.

Geen case manager meer, die bijhield wat er met je gebeuren moest. Geen automatische medicijnenvoorziening, die er voor zorgde, dat je altijd je pillen en zo had. En, zie mijn vorige reactie, 1x per 3 maanden voor bloed, 1x per 3 maanden voor een scan ipv 2x waar ik hier nog steeds voor moet uitkijken.

Dus... organiseren die hap. Minder politiek gekonkel, uitbannen doe je dat nooit, maar goed. Of dat gebeurd? Geloof het niet.

Sterkte ..... H

 

Laatst bewerkt: 26/03/2019 - 22:39

Beste Paul,

Ik zie het allemaal niet zo negatief. Artsen kijken altijd naar een individu en weten heel goed dat er uitzonderingen op de regel zijn. Een studie waarbij darmkankerpatiënten alleen nog bloedonderzoek krijgen, betekent dat ze gaan kijken of het op die manier kan en verantwoord is, daar is het een studie voor. Als jouw tumormarkers niet betrouwbaar zijn, zullen ze bij jou een andere methode volgen. Bij mij schiet die marker alle kanten op, en daarom moet ik helaas regelmatig een scan, terwijl er ook palliatieve borstkankerpatiënten zijn die alleen bloedonderzoek krijgen en pas een scan als het bloed daar aanleiding voor geeft.

Ook bij de beslissing om wel of geen chemo te blijven geven, zullen ze kijken hoe het werkt bij de individuele patiënt. Jij bent tamelijk jong, je vindt de bijwerkingen opwegen tegen de voordelen, je kunt pauzes inlassen en je hebt de verwachtingen overtroffen. Dan zal jouw arts heus niet zeggen: we stoppen er maar eens mee.
Artsen zijn over het algemeen geneigd door te behandelen zolang het zinvol is. Ik denk dat zo'n beslissing genomen wordt als iemand er heel zwaar onder lijdt - of zelfs een grote kans maakt aan de behandeling te overlijden - en de effecten klein zijn. Het is altijd een afweging van kosten en baten, en niet alleen in financiële zin. En jij hebt als patiënt ook altijd inspraak over behandelingen.
Mocht het toch anders zijn in jouw ziekenhuis, dan is een ander ziekenhuis misschien een optie?

Als je thuiszorg wilt van een particulier bureau, kun je een PGB aanvragen. Dit is niet alleen voor de mensen met geld, maar voor iedereen. Ik heb dit voor mijn vader ooit geregeld. Het was midden in de crisis, maar ik was verbaasd over het grote aantal uren zorg dat betaald werd. Hij werd heel goed verzorgd. Toen hij stervende was zelfs 24-uurs palliatieve zorg, dit werd uit de gewone verzekering vergoed.

Natuurlijk zijn er ook zorgwekkende dingen aan de hand, zoals personeelstekorten overal in de zorg in combinatie met de vergrijzing, en het beleid dat ouderen steeds langer thuis moeten blijven en dat de huisarts steeds meer moet overnemen.
Maar laten we ons niet bang laten maken om dingen die misschien nooit zullen gebeuren. We hebben onze handen al ruimschoots vol aan die rotziekte zelf.

Mijn ervaringen zijn tot nu toe positief (behalve dat mijn kanker door iedereen  over het hoofd werd gezien en onderschat, nou ja, detail...) en ik hoop van harte dat dit ook voor jou zo blijft.

Houd je haaks, sterkte, moedig voorwaarts,

Hanneke

 

Laatst bewerkt: 26/03/2019 - 12:07

Ja sorry, ik heb dat artikel niet gelezen. Wat ik schrijf is wishful thinking: ik wens van harte dat jij en ik en iedereen goede zorg krijgt.

Het allerbeste ermee!

Laatst bewerkt: 27/03/2019 - 09:26

Hanneke,

Ik ben het met je eens. Ik klaag ook niet over de ziekenhuis en behandeling an sich, maar vooral over de organisatie van het geheel. Dat is m.i. dat wat het grote geld kost.

Sterkte ... H

Laatst bewerkt: 26/03/2019 - 22:50