Hoe langer het duurt hoe groter het onbegrip of de desinteresse

Kijk Paul. Je eindigt gelukkig met iets positiefs. Al kun je dat woordje ”gelukkig” wel verkeerd oppakken. Denk je Paul dat het echt onbegrip en desinteresse is naarmate het langer duurt? Of kan het ook zijn dat hun dagen eigenlijk te kort zijn? Er wordt zoveel van ons en  door onszelf verwacht? Dat ik er ook wel begrip voor kan hebben dat dit zo loopt. Weet niet op welke manier jij je contacten om je heen op de hoogte houdt? Telkens als er een reden voor was, stuurde ik een mailtje. Dit zorgde ervoor dat iedereen op de hoogte was. En zorgde ervoor dat ik niet vergeten werd. Nu ik nog maar nauwelijks mailtjes of apjes stuur merk ik dat de meesten weer doorgaan met hun eigen dingen. Warme groet Dasje 🌺🌺🌺

Hoi Paul, ik zou het bespreekbaar maken met degenen die ik belangrijk vindt. Aangeven wat het niet reageren met jullie doet en vragen waarom er zo overheen geleefd wordt. Vaak geven dit soort open gesprekken de beste inzichten. 
En wat die boosheid betreft, ik vind het niet gek hoor, soms wordt alles gewoon even teveel. Zakt vanzelf weer. Sterkte met alles. xx Kim 😘

Beste Paul, wat begrijp ik je goed!!!! Ik voel gewoon wat je zegt, wat het is, wat het voor jou en jouw vrouw betekent! Ik voel weer mijn en onze onmacht, want ja, helaas beleef ik met jouw verhaal weer dat nare 'onderdeel' van de behandeling en het feit dat je kanker hebt en houdt... Ik weet gewoon dat het niet aan jou en jullie ligt dat de belangstelling en het medeleven verandert / vermindert / verdwijnt. Er zijn maar weinig mensen die het 'aankunnen' permanent met een ongeneselijk ziek mens om te gaan. Ik wilde eens vertellen toen we met familie bij elkaar waren; mijn eigen geschreven boek laten zien, vers van de pers. Niet in de buurt en we zagen elkaar niet zo vaak. En ja, het was een verjaardag.... maar ja, ook op een verjaardag ben ik ongeneselijk ziek. De gastvrouw overigens ook. Ik laat het zien. Het wordt nauwelijks ingekeken. "Staan mooie dingen in. Mooie gedichten ook", zeg ik verwachtingsvol. "Oooo, praat me er niet van." Verkeerd geïnterpreteerd, want ik begin te vertellen. Met een handbeweging erbij nogmaals "praat me er niet van", want dat was inderdaad letterlijk bedoeld. Sja.... wel een bommetje hoor! 

Toch.... ja, heb ik geaccepteerd dat die mensen dat niet kunnen. Ben weliswaar op een iets andere manier, maar toch weer van ze gaan houden. Ze zullen nooit begrijpen wat het voor een ziek of ongeneselijk ziek mens betekent om zo ziek te zijn. Ze zullen zelden uit zichzelf vragen hoe het met je gaat en als wel, dan is het de bedoeling dat je reageert met "ja, goed hoor." Niemand van hen (en dat zijn er velen....) heeft ooit enig blog van mij gelezen..... Serieus ben ik nu hè, dat dat even duidelijk is. Ik kan hiervan een apart boek schrijven, maar in mijn tot nu toe enige boek heb ik het ruimte gegeven. Ik ben boos geweest. Heel verdrietig geweest. Heb onmacht gevoeld en diepe wrok gekoesterd. Wat me uiteindelijk alleen mijzelf  een rot gevoel gaf, dus knap van je dat je dat relatief snel omzet en je eigen humor weer op nummer één zet. Zelf was ik daar lange tijd veel minder goed in. Heb veel van mijn man moeten leren; ons geluk dat hij dat / hen snel kon loslaten. Wanneer het straks een keer 'serieus' slecht met mij gaat, zullen ze stomverbaasd zijn. Want het ging toch zo goed? 

Wow.... een hele 'preek'.. sorry! Wil je hiermee een hart onder de riem steken. Het is zo, het is super vervelend en het ligt zeker niet aan jou en jullie. De één vraagt na 30 jaar nog aan wie dan ook hoe het gaat na wat voor gebeurtenis dan ook (ikke dus). De ander is daarmee na effetjes wel klaar. "Hop joh, we gaan weer verder. Laten we het vooral over leuke dingen hebben." (is me ook letterlijk gezegd) Je doet het ontzettend knap Paul! Samen Sterk! Geldt zeker voor jullie! Hou vast, hou vol, en weet dat je hier altijd mag 'mekkeren' zo vaak en zo veel je wilt. Want nee, je mekkert namelijk helemaal niet.

Lieve groetjes Hebe xx

Wat jammer dat je zo weinig respons krijgt van je omgeving. Al draait de wereld van gezonden nog zo snel en zijn de dagen nog zo kort en vol, een appje kan toch altijd wel? Iedereen zit de hele dag op zijn telefoon, even een reactie moet toch kunnen? Ik begrijp het gewoon niet...

Die moeders, daar heb ik wel beelden bij! Ik ken een paar taarten... Dan moet ik altijd denken aan onderstaand gedicht, wat bij mijn 78-jarige moeder op het toilet hangt. Ze houdt zich er gelukkig goed aan.

Old Nun’s Prayer

Lord, you know better than I know myself
that I am growing older and one day will be old.
Keep me from the fatal habit of thinking I must
say something on every subject
and on every occasion.

Release me from craving to
straighten out everybodys affairs.
Make me thoughtful but not moody;
helpful but not bossy.

With my vast store of wisdom
it seems a pity not to use it all;
but you know, Lord, that I want a few friends at the end.
Keep my mind free from the recital of endless details,
give me wings to get to the point.
Seal my lips on my aches and pains,
they are increasing and love of rehearsing them
is becoming sweeter as the years go by.
I dare not ask for grace enough
to enjoy the tales of others pains,
but help me to endure them with patience.

I dare not ask for improved memory,
but for growing humility and a lessening cocksureness
when my memory seems to clash with the memories of others.
Teach me the glorious lesson that occasionally
I may be mistaken.

Keep me reasonably sweet;
I do not want to be a saint, some of them are so hard to live with,
but a sour old person is one of the
crowning works of the devil.

Give me the ability to see good things in unexpected places
and talent in unexpected people,
and give me O Lord the grace to tell them so. AMEN.

Anonymous – 17th century. 
Found in an old English Church

Hoi Paul,

Herkenbaar wederom. Ik ben bang dat de mensen (dierbaren) om je heen ook een beetje kankermoe zijn net als jullie zelf denk ik. Maar dat ontslaat ze niet van de plicht om interesse en medeleven te tonen. Ik herken het ook in mijn omgeving. Ik realiseer me dat ik me in een veel betere positie bevind dan jij je bevind. Maar ik merk ook dat de interesse ontzettend is teruggelopen. Bij mij denkt mijn omgeving waarschijnlijk dat ik genezen ben, terwijl dat natuurlijk nog lang niet het geval is.

Ik heb weleens gedacht: iedereen zou eens een tijdje kanker moet krijgen/hebben om tot een ander inzicht te komen.

Ik hoop voor jou en je gezin heel veel sterkte en hopelijk toch een paar lieve mensen om je heen.

Groet,

John

Misschien herken jij het niet maar ik werd wel doodmoe van alle visite die ik mocht ontvangen en vind het ook moeilijk maar te blijven praten over mijn ziek zijn of de vermoeidheid, ik ben dan niet opgenomen op de seh meerdere malen zoals jij, maar als jij zegt dat je er een vakantie tussendoor hebt gedaan geef je ook het signaal af dat je weerbaar bent met tegenslag. De gemiddelde aandacht inspanning die mensen kunnen leveren zijn niet zo groot of langdurig. Maak jezelf niet ongelukkig zei de pessimist.

Sterkte

Beste Paul, 

Ik begrijp wat je bedoeld. Ook ik ervaar het net als jij dat als jij niets app of mail weinig mensen tijd voor je hebben. 

Want zo zie ik het maar weinig tijd. Iedereen heeft het druk.

Ik heb wel eens het idee dat het voor andere "lang" duurt mijn ziek zijn. En ervan uitgaan hij is er nog steeds dus......Zeker nu ik al bijna een jaar geen arts meer bezoek. 

Ik wens je sterkte Paul

Groet Dirk

Ik herken em ook Paul, alleen heb ik bijna niet de lichamelijke tegenvallers waarmee jij worstelt. Hierdoor denkt mijn omgeving van ‘die Herwin gaat helemaal niet dood, ze kunnen nog wel meer vertellen...’

Gek genoeg denk ik dat zelf ook wel eens. Mijn oncoloog zet mij telkens weer op de grond. ‘We kunnen je niet meer beter maken’.

Groet en genietze! Herwin.

Wat is het fijn om herkenning te krijgen bij ellende. Dan klopt het dus "Gedeelde smart is halve smart"

Dank jullie voor deze (h)erkenning.

Hoi Paul,

Goed dat je ook dit deelt. Ik herken het voor een klein deel. Ik heb net als jij verschillende heftige periodes gehad, afgewisseld met wat rustigere periodes. Ik deel met familie en vrienden via whatsapp mijn situatie. Het is steeds weer een afweging wat ik wel en niet deel. Te veel is niet goed, maar te weinig ook niet. Gelukkig heb ik de balans aardig gevonden en gaat mijn omgeving er over het algemeen goed mee om.

Wat ikzelf wel herken is het feit dat anderen (hoe dichtbij soms ook) nooit voor 100% kunnen invoelen hoe het is om kanker te hebben. Ik kwam daar zelf eigenlijk pas achter toen ik zelf kanker kreeg. Kanker is er altijd. Als buitenstaander ben je dat niet altijd bewust. Toen mijn schoonmoeder een aantal jaren geleden kanker kreeg (en ik nog gezond was) was haar ziek zijn en de beleving toch anders dan nu ik zelf ziek ben. Wanneer we bij haar waren geweest trokken we letterlijk de deur achter ons dicht en ging ons 'gewone' leven weer verder. Ook al vergaten we haar niet en leefden we met haar mee. Ook mijn vrouw had die ervaring.

Mijn vrouw zegt nu zelf dat het heel anders is nu de ziekte letterlijk onder je eigen dak zit.

Ik wens jou en allen die je lief zijn het allerbest toe. Veel sterkte!

Heel herkenbaar, Paul, ook de boosheid. Ik heb laatst boos geblogd, die boosheid past ook helemaal niet bij mij, maar ik voelde 'm wel degelijk.

Ik zit meer in dezelfde hoek als Herwin; ik heb niet heel veel lichamelijke klachten. Mensen denken volgens mij:" jij zou toch doodgaan?" intussen. Ik app de driemaandelijkse uitslag van de scan ook niet meer rond. Gister sprak ik mijn voormalige buurman, wiens vader pas geleden aan slokdarmkanker overleden was, en die zei tegen me: "Jij bent er goed vanaf gekomen!" Ja, het gaat goed met me, ik ben al een tijd stabiel (aanstaande vrijdag de scan). Maar ik kom er niet vanaf.

Goed dat je je humor terug vindt, humor maakt ons sterk! Veel liefs XXX

Ook voor mij een herkenbaar probleem, na een paar jaar ziek zijn. Men raakt eraan gewend, denkt dat je gewoon maar doorleeft. Maar je leeft heel ongewoon door. Wat jij je voor je kiezen hebt gehad is enorm, en gebrek aan reacties hierop heel pijnlijk. Goed dat je het hier vertelt en herkenning vindt.
Ik maakte zoiets mee toen deze zomer mijn vriend een week op de hartbewaking lag en ik zelf een slechte uitslag kreeg en bestraald moest worden. Patiënt en mantelzorger tegelijk, het was eigenlijk niet te doen. Maar mijn omgeving dacht (goed bedoeld hoor): we vallen ze maar even niet lastig nu, en blijkbaar ook, net als bij jou: die redden het samen wel. 

Je boosheid begrijp ik ook. Als ouderen tegen mij klagen, vooral als het over kleine kwaaltjes (of zelfs rimpels!!) gaat, dan zeg ik: oud worden is een voorrecht, ik wil niet dat je daar tegen mij over klaagt. Dan schrikken ze even.

Blij dat je aan het eind je humor noemt. Zeer zichtbaar op de deelnemersdag. De workshopsleidsters die niet zelf ziek waren, durfden geen grappen te maken, maar jij doorspekte je verhaal met humor. Geweldig, en ik denk bevrijdend voor alle aanwezigen. 

Sterkte, Paul!

Hoi Paul, 

Het was, is, en zal nooit veranderen. Bij wie dan ook. Precies wat Cornelis70 zegt. Als je de deur achter je dicht trekt, sluit je als visite ook dat wat je ziet weer uit je systeem. Hoe dichtbij diegene ook is. Zelfs bij Jokes kinderen gebeurde het. Ze dachten er wel aan, maar dan toch altijd op een andere manier. Pas kort voor haar dood gingen hun ogen echt open.

Ook bij mij gebeurde dat, toen jaren geleden mijn schoonmoeder een jaar tot haar dood bij ons woonde. Dat is denk ik te wijten aan wat men zegt als ze zeggen dat het leven doorgaat. Thuis was iedereen deels bezig met mijn schoonmoeder, daarbuiten leefde ik een ander, vrij van enge ziektes leven. Zonder kanker, medicijnen, bijwerkingen, dood. De tijd is keihard, jij zit in de kankerhoek. Anderen kijken en komen, en worden door die zelfde klok weer hun eigen leven in gedirigeerd. 

Pas dat het om Joke ging, ging het mij ook echt persoonlijk aan. Ik bedoel niet dat het terecht is dat ze denken dat jij en je vrouw je steeds zelf kunnen redden, ik vertel je alleen wat ik zelf meemaakte. Ik snap wat er gebeurde, al was ik het er net als jij niet altijd blij mee. Het maakte mij ook vaak boos.

Waarom kan jij niet gewoon, zichtbaar, een gebroken been hebben? Dan zouden ze sneller komen.om je te helpen met je dagelijkse boodschappen. 

Groetjes,Tom XX 

Dag Paul, herken het ook. Ik ben pas een half jaar ziek, maar merk nu ook al dat het wat minder wordt met de kaartjes en de berichtjes. De eerste schrik is natuurlijk weg en het gaat beter dan voorzien dus denk dat mensen dan ook doorgaan met hun eigen leven. Begrijpelijk ook. Maar soms niet fijn. 

Het is allemaal zo herkenbaar Paul! Uiteindelijk sta je er alleen voor, ook als partner ervaar ik het zo. Maar toch gaan we door, ieder op zijn eigen wijze. En ik hoop dat we het met z’n allen nog heel lang volhouden! 

Dag Paul, ik begrijp zo goed wat je bedoeld en  hoe dat voelt. Ik ben de partner van maar ervaar het exact zoals jij aangeeft. Ik word er soms ook boos van al weet ik heel goed dat dat niet helpt. Dan lopen mensen te klagen om niks, dat vind ik dan op dat moment zo irritant, over het weer, over het griepje wat ze hebben, maar zo gaat het. En we gaan ook weer door,  positief ook weer, maar ik vind het heel goed dat je ook deze dingen beschrijft. Dit krijg je er ook gratis en voor niks bij. Als ik de reacties lees dan is dit heel herkenbaar. Sterkte.