De cirkel van het leven

Hallo allemaal,

Onderstaande informatie stuurden we op 27 maart als mail.

We zijn een maand verder na ‘ Klemzitten’ en de ontwikkelingen gaan gestaag verder. Het lukt Cato niet meer om deze blog zelfstandig te schrijven dus is het een co-auteurschap. Het schrijven lukt niet meer omdat er een toename van sufheid en slaperigheid is, wat veroorzaakt wordt door de medicatie en door de vergiftiging die aan het ontstaan is. Dit laatste ontstaat doordat de nierfunctie achteruit gaat. Bij de laatste controle 1,5 wk geleden was de eGFR 18 terwijl het 2,5 wk geleden nog 26 was. Bij het nierfalen is de verwachting dat er eerst sufheid, dan slaperigheid en vervolgens coma optreed.

Het overleg met de uroloog afgelopen woensdag bracht geen nieuwe informatie. Cato had helder voor ogen wat de mogelijke winst en verlies van het plaatsen van een nefrodrain of stent met zich meebrengen en bleef bij het eerder genomen besluit, om voor geen van beiden te kiezen.

Cato is de afgelopen 2 weken 17 kg aangekomen (of meer als ze is afgevallen) doordat de vena cava dichtgedrukt wordt en de vochtafvoer belemmert wordt. Ze heeft het “ Vena cava inferior syndroom”. Dit vocht zit in voeten, benen en buik en geeft voorstelbare klachten zoals niet meer bij de voeten kunnen, een zeer strakke huid en geen normale broek meer passen door de toegenomen buikomvang.

Het lopen is geleidelijk aan verslechterd. Van de laatste bestralingen is geen positief effect waargenomen. Naast deklemzittende beenzenuw, waardoor een verminderde functie, speelt ook de vochtophoping een rol in de beperking van de bewegingsmogelijkheden. Een maand geleden is er een rolstoel gekomen waarmee we dagelijkse wandelingen maken, en die inmiddels onontbeerlijk is voor verplaatsingen. De rollator wordt nu binnenshuis gebruikt. Ook worden andere hulpmiddelen in huis gehaald om zo lang mogelijk zelfstandig te kunnen blijven functioneren.

‘Op het moment dat ik in de rolstoel zit merk ik dat ik ineens verbinding maak met kleine kinderen in hun karretjes. Ik moet dan ook denken aan hun po en mijn postoel, mijn kotsemmer hun spuiglapje, hun groei mijn achteruitgang, het feit dat zij gaan staan en ik ga zitten. De cirkel van het leven wordt daardoor heel duidelijk zichtbaar. Langzamerhand steeds meer’.

Het palliatieve team is actief betrokken en helpt met het bedwingen van de klachten middels aanpassingen in de medicatie. De pillendoos op het aanrecht met alle soorten pillen is groeiende en de doseringen nemen toe. Het is steeds opnieuw zoeken naar de balans tussen zo min mogelijk klachten van lichaam en van de medicatie.

Toen het slechte nieuws kwam van de kritieke fase van de nieren, hebben we meteen contact opgenomen met Buurtzorg en was er dezelfde middag een intake gesprek thuis. Zodra het nodig is kan de gespecialiseerde verpleegkundige zorg in huis starten.

Op dit moment heeft Martine nog vakantie en neemt de zorgtaken op zich, runt het huishouden, is gastvrouw, contactpersoon, informateur en last but not least liefje. Dat we een goed op elkaar ingespeeld team zijn, maakt dat we het tot nu toe prima rooien met zijn beiden. Hulp vragen, hulp geven, hulp accepteren, vertrouwen hebben, navragen, afstemmen, checken, meedenken, aanpassen, oplossingen bedenken, grenzen en wensen aangeven passeren meermalen daags de revue en voelen soms aan als een dans. Twee mensen intiem en in harmonie met elkaar. We genieten van het samen zijn. En dokter en verpleegkundige zijn heeft ook zo zijn voordelen.

We hebben een app groep gemaakt ‘de helpende handjes’, met vriendinnen en vrienden die eerder hebben aangeboden iets te willen doen. De eerste hulpvraag wilden we gisteren plaatsen maar er diende zich een andere bijzondere oplossing aan. Vanochtend dan toch de eerste oproep gedaan en binnen een paar minuten respons. Het werkt.

De geplande vakantie (3 weken IJsland en Amerika) begin maart is geannuleerd. In plaats daarvan zijn we vorige week 3 nachten op pad geweest. We hebben genoten van hotel overnachtingen (waaronder Hotel New York), samen zijn, badderen, chillen, uit eten, wandelen en hebben de Kunsthal bezocht. Er samen nog een keer op uittrekken zal er zeer waarschijnlijk niet meer inzitten.

Het afscheid nemen is in volle gang. Vanaf het moment dat het besef er was (9 jr gelden) dat de kanker waarschijnlijk dodelijk zou zijn zag Cato haar sterfbed met nieuwsgierigheid tegemoet. Iedereen die langskomt aan je sterfbed om afscheid te nemen en te praten over wat je voor elkaar hebt betekent. Wanneer gebeurt dat anders? Dat proces is nu in volle gang alleen nog niet vanuit bed maar in het park, op straat, bij een koffiebar of vanuit bad en aan de eetkamer tafel. Wat een rijkdom zoveel mooie momenten en contacten.

Het lukt Cato veelal goed om zich aan te passen aan de veranderingen van haar lichaam, verlies van functies, beperkingen en de pijn. Nog maar in 1 houding kunnen liggen, forse beperkingen hebben met het zitten, bewegen en lopen maken dat het vinden van een comfortabele houding soms heel moeilijk is. Zeker bij heftige (scheurende, stekende, snijdende) pijnen of b.v. braken. Bij pijnpieken (doorbraakpijnen) kan er dan kortdurend even paniek ontstaan omdat er geen houding gevonden kan worden waarbij het te dragen is. Naast kreunen, kermen en jammer hoort Martine dan ook regelmatig ‘wie verzint dit en wat moet ik nou doen?’. De sufheid en de slaperigheid overkomt haar en ze gaat er op een ontspannen manier mee om. Het veroorzaakt tot op heden geen lijden. Ze ziet de nabije toekomst eveneens met suf vertrouwen tegemoet ;)

Liefs, Cato en Martine

5 reacties

Lieve Cato en Martine, ik zit met tranen in mijn ogen jullie verslag te lezen. Wat een lijdensweg, maar wel eentje met prachtige en bijzondere momenten en wat een LIEFDE! Vertel Cato dat ik haar een bijzondere vrouw vind, haar dankbaar ben voor haar blogs waarin ze kwetsbaar durfde te zijn, haar diepste gedachten en gevoelens met ons deelde. Ik wens jullie nog veel mooie, liefdevolle momenten toe en als het moment daar is dan hoop ik dat deze Kanjer rustig mag inslapen. Jullie beiden heel veel sterkte met het naderende afscheid en nogmaals dank. Liefs, Rita.
Laatst bewerkt: 02/04/2018 - 07:22
Zoveel bewondering en respect voor jullie. Wens jullie beide heel veel sterkte toe. Liefs Dasje.
Laatst bewerkt: 02/04/2018 - 08:34
Diep respect heb ik voor Cato en voor jou Martine. De kracht en de positiviteit waarmee jullie dit proces aangaan en doormaken vind ik getuigen van liefde en samen zijn ! 
Ik wens jullie nog een waardevolle tijd toe!
Laatst bewerkt: 02/04/2018 - 12:55

Beste Cato en Martine,

Ik sluit me volledig aan bij alle mooie voorgaande woorden....  Ik vind het vreselijk om te lezen, dat het laatste proces nu is ingegaan... Al dat vocht, wat moet dat vreselijk zijn...  En ondanks alles, blijft er nog genoeg positiviteit over om te delen via je blog! Jullie zijn een bijzonder stel. Ik wens jullie heel veel sterkte, kracht en liefde...

Liefs, Marianne

Laatst bewerkt: 04/04/2018 - 15:02
Wat een kracht en wat een liefde, ik heb veel respect en bewondering voor jullie beiden en wens jullie nog vele geluksmomentjes.
Laatst bewerkt: 05/04/2018 - 06:51