Mijn masker af 2 mei 2020

Na lang twijfelen schrijf ik toch dit blog. En ik gooi maar meteen de knuppel in het hoenderhok: ik ben klaar met corona. Zo dat is eruit. En ik zal vast niet de enige zijn.

Positief

Maar laat ik positief beginnen. De lockdown kwam voor mij precies op tijd. Mijn lichaam had behoorlijk veel moeite met de zware revalidatie. Een behoorlijk aantal uren sporten en bewegen per week had zijn weerslag. Maar ja, het was wel heel leuk. Ik had het vele sporten echt gemist. En natuurlijk dacht ik dat ik nog 18 was, maar dat bleek een illusie. Ik ben al behoorlijk wat jaren ouder en mijn lichaam heeft nogal wat te verduren gehad. Maar ja, die 3 minuten dat er niets aan de hand was en mijn lijf nog niet protesteerde, waren geweldig!

Bij de begeleiders heb ik aangegeven dat ik mijn eigen grenzen wat lastig vind om te bewaken, dus dat werd een aandachtspunt.

Hoe kom ik de tijd door

De eerste week van de lockdown kwam mijn lichaam tot rust. De vijfde slijmbeursontsteking in mijn heup die de kop ging opsteken, zette gelukkig niet door. Even pas op de plaats. De sociale isolatie ben ik gewend. En deze keer voelde ik me niet zo ellendig als bij kuur 5 tm 8. Ik probeerde de ene dag te wandelen en de andere te fietsen. Ik fietste stukjes die ik nog niet kende, kijkend waar ik uitkwam. Zo hield ik de variatie erin. Dat was bij wandelen een stuk minder makkelijk.

Steeds meer dingen gingen niet door. De meivakantie in Zoutelande sneuvelde. Geen probleem, we gaan in de herfst weer. De verjaardag van Ruud kon niet gevierd worden. Geeft niet, we zouden toch eigenlijk op vakantie zijn. De controles in het ziekenhuis werden afgebeld. Geeft niet, de coronapatiënten zijn er erger aan toe dan ik. Dus zij hebben de zorg harder nodig. Ruud gaat gewoon nog elke dag aan het werk. Niet alleen zorgmedewerkers en winkelpersoneel en supermarktpersoneel werkt door.

Ik had meer online contact met collega-onderneemsters. Dus ik had toch mijn contacten. We hebben geen kinderen, dus ik hoef niemand les te geven. Mijn conditie verbeterde, ik voelde mijn krachten toenemen. Ik sliep in de middag minder lang. Ik probeerde nieuwe recepten uit. Ik begon mijn draai te vinden. En ik genoot met volle teugen van onze fijne tuin en het mooie weer.

Mijn hart huilde bij alle corona-beelden. Bij de beelden van eenzame ouderen, bij alle nare toestanden. Ik sprak zzp-ers die niet weten hoe ze verder moeten. Die geen recht hebben op vergoeding, omdat de zaak is gevestigd op hun woonadres.  En ik kon en kan alleen maar luisteren en hopen dat het goed komt. En elke keer dacht ik: ik moet niet klagen, ik heb het niet zo zwaar. 

Ik kijk naar de mensen die heel dramatisch over hun haar doen. Tuurlijk is het balen dat je niet naar de kapper kan. Ik kan echter niet wachten tot mijn haar weer mijn oude lengte heeft. Laat maar groeien!

Mijn huid begint weer heel droog te worden van het binnenzitten, maar hé, been there, done that. Ik weet hoe ik mijn huid moet verzorgen.

We besluiten een bezorgbundel af te sluiten. Ik voel me namelijk totaal niet op mijn gemak in de buurt van andere mensen. In een supermarkt rondlopen, kost me zoveel energie, dat het bijna niet te doen is. Gelukkig is daar dus ook een oplossing voor. Het kost geld en we moeten zuinig zijn, maar gezondheid gaat voor.

De revalidatie werkte hard aan oplossingen, om online verder te kunnen gaan. Ons groepje had veel contact per app. Het zou misschien een paar weken duren, maar dan zou er wel een oplossing zijn, dachten we.

Toen kwam de melding dat ik aan het werk moest, omdat de revalidatie voorlopig is uitgesteld. Prima, ik ben weer voor een aantal uren begonnen. Het voordeel is dat het thuiswerk is. Geen vermoeiend autorijden, maar van de bank naar mijn werkplek in 10 sec. Dat scheelt! Ik kan mijn tijd zelf verdelen, dus dat komt goed. Ik stroop mijn mouwen op en ga ervoor.

Ondertussen hoor ik van 2 mensen dat de kanker terug is. Dat is iets wat als een mokerslag bij me binnenkomt. Hoe moeten zij zich voelen? Opbeurende woorden heb ik niet, alleen een luisterend oor. En ik ben dankbaar dat ik een amputatie heb gehad, hoewel dat geen garantie is. Maar voor mijn gevoel wel een stukje veiliger.

Ik heb een prachtig gesprek met een medewerker van Swimtofightcancer. Ook dat gaat niet door dit jaar. Geen probleem, dan volgend jaar. De jongen vertelt dat hij meestal degene is die het droog houdt en de andere kant van de lijn in tranen gaat. Bij mij gaat hij in tranen en ik blijf nuchter. Op de een of andere manier raak ik hem met mijn kracht, doorzettingsvermogen en nuchterheid. Zijn woorden, niet de mijne. We spreken af dat ik volgend jaar voor de 4de keer aan de start verschijn, als het dan doorgaat.

En nu?

Als je geen geklaag wilt lezen, moet je nu stoppen.

De afgelopen week was heel zwaar. Wetende dat iemand die je ondertussen hebt leren kennen, een hel van hele zware chemo’s moet gaan afleggen, is niet fijn. Ik probeer opbeurende woorden te vinden, maar ik kan er alleen maar per app zijn. Een knuffel kan niet. Afspreken is niet verstandig.

Het bewegen buiten afgelopen week lukte door het weer niet. Ik merk dat mijn energie weer verder afneemt. De workouts die ik thuis doe, zijn eigenlijk niet de oefeningen die ik wil. De trainster roept: we gaan voor een bikinilijf. Nou, die bikini heb ik in de kast gelegd en ik heb tankini’s aangeschaft. Er zijn namelijk heel weinig bikini’s geschikt voor slechts 1 borst. En mijn figuur is veranderd door de hormonen. In een bikini op het strand voel ik me niet meer fijn. Niet vanwege die ene borst, want daar geef ik nog steeds niets om. Maar een bikini zit gewoon niet lekker meer.

Het alleen trainen, motiveren en doorgaan valt zwaar. Mijn groepje en ik appen, maar we krijgen het allemaal moeilijker.

En dan komt donderdag het bericht dat het misschien nog wel maanden kan duren voordat de revalidatie weer verder gaat. En gisteren wordt dat ook nog in een gesprek dat ik met iemand heb, bevestigd. Eerst gaan ze met 2 andere groepen kijken hoe ze volgens de 1,5 m. samenleving de zorg kunnen leveren. En ze moeten ook capaciteit vrijhouden voor de coronapatiënten die moeten revalideren. En dat is precies wat me raakt. Het lijkt wel of er geen ziektes meer bestaan, alleen die snertcorona. Reguliere zorg wordt gestopt, want de corona.

Ik zie op tv hoe wordt verteld dat het belangrijk is dat een coronapatiënt revalideert en weer kan deelnemen aan de maatschappij. Maar dat wil ik ook!!

Sinds aug. 2018 sta ik in de vechtstand. Ik vocht tegen de kanker, liet me niet kisten door de bijwerkingen, kon prima met de operatie omgaan en de bestraling nekte me. Maar ik vocht door. Ik kwam voor mezelf op in het ziekenhuis, ik vocht tegen vooroordelen, tegen het standaardbeeld dat heerste bij de mamacareverpleegkundige. En nu ik eindelijk de revalidatie ben ingegaan, wordt het voorlopig gestopt. En het voelt alsof ik niet belangrijk ben. En dan heb ik het nog niet eens over alle anderen die iets hebben en bijna nergens terechtkunnen.

Al vanaf eind. feb. heb ik heel veel last van mijn rug. Ik zeg dat ik de dokter ga bellen, maar het land gaat in lockdown. Dus de huisarts wordt een plek die ik vermijd. Evenals ziekenhuizen.

Mijn wondvocht neemt toe. Hoewel het volgens de verpleegkundige alleen vet is en ik moet afvallen. Kun je me dan uitleggen waarom het toeneemt terwijl ik 3 kg. ben afgevallen?

Op vrijdag word ik wakker, lig rustig een digitale legpuzzel te maken. Tot ik me omdraai. Acuut word ik heel misselijk, mijn hoofd barst uit elkaar. Ik krijg de neiging om over te geven, maar het blijft bij hoesten. Terugdraaien, zoals ik geleerd heb, lukt niet. Na een poosje wordt de duizeligheid minder en ik wil opstaan. Slecht plan! Ik word nog duizeliger en misselijker en weet het niet meer. Ik breek. Heb ik niet al genoeg gehad? Waarom houdt het allemaal niet op? En normaal zou ik niet de huisartsenpost bellen, maar dan slaat de angst toe. Is het de kanker die terug is? Ik heb tenslotte een paar jaar last van de lappenmand gehad en toen bleek er een tumor in mijn borst te groeien. Is het nu weer mijn lijf dat een signaal wil afgeven?

Ruud belt met de huisartsenpost. Eén van de vragen is of ik pijn in mijn borst heb. Ja mevrouw, die steken horen bij een amputatie is me verteld. Dus geen idee of het nu anders is. Ik ben te misselijk om dat gevoel te onderzoeken. Ben ik op mijn hoofd gevallen. Ik denk: ja bij mijn geboorte, daar leer je mee leven. Maar ik antwoord braaf nee. We worden aangeraden de huisarts om 8.00 uur te bellen. Zij kunnen niets doen. Tenzij het weer allemaal erger wordt. Ruud belt en we kunnen in de ochtend terecht. Maar hoe komen we daar? Een taxi willen we liever niet. En rijden die überhaupt? Geen idee. Gelukkig wil mijn schoonzusje rijden. Ze vindt het niet erg dat we haar wakker bellen. Het was net een dag dat ze iets langer kon blijven liggen. Ik voel me schuldig. Weer het gevoel dat ik andere mensen enorm tot last ben. Ruud blijft bij mij en moet zijn werk bellen. Mijn schuldgevoel wordt niet minder, integendeel.

Ik val nog even in slaap en het gaat beter als ik wakker ben. De duizeligheid is verdwenen, de hoofdpijn niet.

De huisarts neemt uitgebreid de tijd. Ik vertel over mijn angst voor terugkeer. Mijn lichaam zal ik nooit meer vertrouwen, dat is me wel duidelijk geworden. En waar ik normaal de kracht heb, mijn angst te onderdrukken en negeren, lukt het nu niet. Ze vraagt of de controles in het ziekenhuis doorgaan.Nee. Dus geeft ze een formulier mee voor bloedonderzoek. Dat stelt me iets geruster. 

Ik doe weinig na terugkomst en heb alle tijd om me op te winden over hoe wordt omgegaan met chronisch zieken en (ex-)kankerpatiënten en dus met mij. Want hoezo wordt mijn revalidatie zo uitgesteld? Hoezo heb ik het gevoel dat de 4 weken revalidatie voor niets is geweest? Dat ik het gevoel heb dat ik op hetzelfde punt sta als net voor de start van de revalidatie. Is het niet belangrijk dat ik terugkeer in de maatschappij? Hoe gaat mijn toekomst eruit zien? Wordt straks mijn contract ontbonden, omdat het niet gelukt is binnen 2 jaar terug te keren uit de ziektewet? Dat was wel haalbaar als de revalidatie volgens schema had kunnen gaan. En ja, ik weet het. Er zijn weet ik veel hoeveel mensen met een onzekere toekomst. Maar ik heb geleerd dat ik er ook mag zijn en mijn verdriet ook. En dat heb ik dan dus ook. En waar ik eerst dacht, ach, ik ben geen urgentiegeval, dus mijn controles kunnen worden uitgesteld. Daar denk ik nu: ik had een aantal dingen te bespreken tijdens mijn controle. Dingen waar ik last van heb. En dat kan nu ook niet. Mijn groepje en ik gaan vechten voor onze revalidatie. Maar ik ben het vechten zo moe. Na ruim 1,5 jaar wil ik niet meer vechten, ik ben moe. Elke dag mezelf een oppepper geven en de wereld positief tegemoet treden, kost te veel energie. Ik doe mijn masker af. En zeg: ik trek me even terug, want ik ben moe. En ik moet dealen met het gevoel dat ik er voor de gezondheidszorg niet toe doe. Want ik ben toch kankervrij? Is dat niet genoeg om dankbaar voor te zijn? Nee, dat is het soms even niet.