SECOND OPINION 20-4-2018

Anderhalf uur met de dokter gesproken! Vandaag had ik een second opinion in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis in Amsterdam,  het ziekenhuis met de meeste kennis in nederland over borstkanker.  Ik voel de onzekerheden die bij mijn ziekte horen heel erg extra op deze dag. Hermien, de collega die mij vandaag vergezelt,  is een fantastische steun, lekker nuchter, oplettend en meedenkend.
A breath of fresh air in mijn muizenissenhoofd!

Eerst de korte versie (onderaan nog wat meer details voor de liefhebbers):
Ik was aan het overwegen om nu te stoppen met de chemo, en de tweede helft van de chemo, dat is met een ander middel, niet te gaan doen. Ik vroeg me af wat het verschil in prognose, dus in kans op overleving  zou zijn, maar dat kan niemand precies zeggen, want dat is gewoon niet onderzocht. Verder gaat de patholoog van het AvL de komende week de weefselstukjes van de borsttumor  nogeens onderzoeken. De AvL-oncoloog vroeg zich af of het wel klopte, dat ik een graad 1 tumor zou hebben (de minst agressieve) met al zoveel aangedane lymfklieren.

Wat zijn nu de consequenties van dit bezoek? Ten eerste heeft het mijn hoofd wel iets rustiger gemaakt, weet ik dat ik over sommige zaken niet meer hoef na te denken. Ten tweede laat ik mijn beslissing over al dan niet verder met de chemo misschien wel afhangen van de graad van de tumor. Want een graad 2 heeft een wat slechtere prognose, maar wel iets meer effect van chemo. Daar ga ik nogeens even over broeden, mediteren, of iets dergelijks. Maar wel eerst morgen naar de moestuin!

Dan nog wat meer details: alle specialisten gebruiken een Engels voorspellingsmodel, wat je ook gewoon op internet kan vinden: predict.nhs.uk. Volgens dat model zou ik bij een graad 1 een overlevingskans in 10 jaar hebben van 83 %, als ik the full schedule van chemo zou nemen,(naast operatie, bestraling en antihormonen). Zonder chemo zou dat 77 % zijn, dus een verschil van 6%. Dat is niet zo heel veel, vind ik. Kanttekening 1: het gaat om overleving, daar zitten ook patienten tussen die al wel uitzaaiingen hebben maar nog niet zijn overleden. Dat zijn er niet zo heel veel, maar ze zijn er wel, vooral bij borstkanker. 5 %, ofzo? (Nattevinger!). Kanttekening 2: ik heb natuurlijk al wel chemo gehad. Dat zal ook een zeker percentage effect hebben. Maar het is 20 jaar geleden dat patienten alleen die 4 kuren kregen die ik nu heb gehad, dus niemand weet meer precies hoeveel procent winst je daarmee haalt. 3%? Dan dus 3% extra winst met de extra 12 wekelijkse kuren paclitaxel? (Nattevinger!)
Volgens dat model zou ik bij een graad 2 een 10jaarsoverlevingskans van 72% hebben bij the full treatment, en van 63% zonder chemo. Een verschil van 9%. Waarbij mijn halve reeds volbrachte chemo het verschil weer ietsje minder maakt. Paar procent meer, maar klinkt stuk meer.
Verder is er een belangrijk percentage patienten (ik las 44%), wat niet de volledige serie van 12 behandelingen met paclitaxel afmaakt. De dosering wordt ergens gedurende de behandeling verlaagd, en/of men stopt eerder. Niemand heeft precies onderzocht wat dat dan uitmaakt op de prognose.
Mijn boerenverstand zegt, dat die cijfers hierboven dus een gemiddelde winst representeren van alle patienten die de paclitaxel hebben genomen. Degenen die alle kuren helemaal hebben gedaan zijn op 1 hoop gegooid met degenen die halverwege afgehaakt zijn. Als ik dus die paclitaxel wel zou beginnen en ik zou halverwegen teveel bijwerkingen krijgen, is het (Nattevinger!) dus geen ramp als ik dan op zou houden.

Jullie snappen, dat zo langzamerhand mijn vingers geheel en al doorweekt zijn, Ik ga ze maar eens  afdrogen......