Levensverwachting, wel of niet?
Nu ik de beschikbare informatie doorlees, kom ik de vraag tegen, die ik eigenlijk als eerste stelde: Hoe lang heb ik nog? In de informatie las ik, dat mensen dat ook vragen terwijl ze het niet willen weten. Even los van de eigenlijke discussie: willen ze dat echt niet? Dan vragen ze dat toch niet?
Hoe dan ook... Wat ik niet tegenkwam, is informatie over het antwoord. Ik zal uitleggen wat ik bedoel.
Toen ik de vraag stelde, was er een aarzeling bij de arts in kwestie om te antwoorden. Ik snap ook wel waarom. Wat je die arts eigenlijk vraagt, komt op hetzelfde neer als 100 Euro op een nummer zetten aan de roulette-tafel. De arts kan alleen terugvallen op eerder gemeten informatie, die misschien niet op jouw specifieke geval van toepassing is. Dus ik voelde al aankomen dat hij niets kon garanderen. Dat klopte dus. Maar hij zei, dat ik nog ongeveer 5 jaar zou kunnen hebben, maar dat dit een gemiddelde was. Meer of minder kon ook. En inwendig dacht ik: Ik ben nog niets opgeschoten met dat antwoord. Ik denk, dat artsen, die die vraag krijgen, altijd voorzichtig zullen schatten. Maar misschien zitten er ook optimisten tussen, die te positief zijn, de patient niet de moed willen laten verliezen. Hoe weet je als patient nou hoe je dat antwoord moet benaderen? En andersom, hoe kan een arts ervoor zorgen, dat zijn antwoord zo goed mogelijk de waarheid weergeeft, zonder een patient hoop te geven, of die juist weg te nemen?
Kortom: Heeft het wel of geen nut om die vraag te stellen?
Graag jullie reactie hierop.
[opmerking aan moderator: misschien wel een goed thema voor alle categorieën, ook andere groepen]
Hoe dan ook... Wat ik niet tegenkwam, is informatie over het antwoord. Ik zal uitleggen wat ik bedoel.
Toen ik de vraag stelde, was er een aarzeling bij de arts in kwestie om te antwoorden. Ik snap ook wel waarom. Wat je die arts eigenlijk vraagt, komt op hetzelfde neer als 100 Euro op een nummer zetten aan de roulette-tafel. De arts kan alleen terugvallen op eerder gemeten informatie, die misschien niet op jouw specifieke geval van toepassing is. Dus ik voelde al aankomen dat hij niets kon garanderen. Dat klopte dus. Maar hij zei, dat ik nog ongeveer 5 jaar zou kunnen hebben, maar dat dit een gemiddelde was. Meer of minder kon ook. En inwendig dacht ik: Ik ben nog niets opgeschoten met dat antwoord. Ik denk, dat artsen, die die vraag krijgen, altijd voorzichtig zullen schatten. Maar misschien zitten er ook optimisten tussen, die te positief zijn, de patient niet de moed willen laten verliezen. Hoe weet je als patient nou hoe je dat antwoord moet benaderen? En andersom, hoe kan een arts ervoor zorgen, dat zijn antwoord zo goed mogelijk de waarheid weergeeft, zonder een patient hoop te geven, of die juist weg te nemen?
Kortom: Heeft het wel of geen nut om die vraag te stellen?
Graag jullie reactie hierop.
[opmerking aan moderator: misschien wel een goed thema voor alle categorieën, ook andere groepen]
18 reacties
dank voor je vraag. Als je in Google zoekt binnen kanker.nl met bijvoorbeeld
site:kanker.nl Levensverwachting kom je best al wat teksten tegen met dit thema. Misschien heb je daar iets aan.
Voorspellen blijft moeilijk, vooral als het over de toekomst gaat. En nog moeilijker als je ziekte bekend staat om zijn ovoorspelbaarheid. En sommige ziekten gedragen zich erg grillig. Andere zijn al veel beter voorspelbaar.
Dan heeft een oncoloog nog het dilemma van de valse hoop en de valse wanhoop. Beide mag geloof ik niet. Dus wat willen we bereiken met de vraag en wat met het antwoord. Ik kan me nog goed herinneren dat een oncolog een opgegeven patien inees aan de beterende hand kreeg. Had de man net zijn toko verkocht en nou moest hij weer opnieuw beginnen. Er is dus geen antwoord op je vraag.
Het persoonlijk nut van zowel de vraag als wat je doet met het antwoord lijkt me vooral individueel, ik heb liever feiten, een ander laat het liever zo tot er iets stuk gaat.
Vraag je dus vooraf goed af waarom de de vraag precies stelt en hoe je je opstelt tegenover de eventuele antwoorden. Er is vaak geen zwart-wit keus, soms echter wel maar dan wil je dat misschien net niet weten.
Het is ook nooit goed, maar misschien helpt dit.
Met hartelijke groet, Chromo (moderator)
bedankt voor je antwoord. Er is hier op de site wel informatie te vinden over de levensverwachting van diverse vormen van kanker, maar bij alle vermeldingen die ik gelezen heb, waar mijn vorm overigens niet bij stond, was het antwoord eigenlijk hetzelfde: Het hangt van teveel dingen af om daar iets zinnigs/stelligs over te kunnen zeggen.
Toch is dat een vraag waar veel mensen van laten afhangen wat ze doen.
Hoe komt het, dat, ondanks de kennis van nu, het antwoord toch nog steeds zo onduidelijk blijft?
Zou er in samenwerking met patiënten(-organisaties), artsen(-organisaties), belangenverenigingen en informatieve sites niet meer gedaan kunnen worden om daar voor zowel arts als patient meer duidelijkheid over te krijgen?
Zolang ik niets heb om me aan vast te houden, op te vertrouwen, kan ik geen goede beslissing nemen. Juist die feiten die jij zo graag wilt kennen, worden weliswaar gegeven, maar altijd met de waarschuwing, dat het gemiddelden betreft, dat niet alles voor iedereen hetzelfde hoeft te zijn. Kortom: 'Er zijn feiten, maar reken er niet op da die op jou van toepassing zijn', is de boodschap.
Ondertussen moet ik als leek vertrouwen op wat mij door een arts wordt verteld, zonder mogelijkheid van toetsing aan normen, waarden en gegevens, die dusdanig juist en onbetwistbaar zijn, statistisch gezien, dat ze als meetlat gebruikt kunnen worden.
Dus neem ik, wat ik ook besluit te doen, of niet te doen, altijd een gok op mijn leven. Dan zet ik nog liever geld op rood in een roulettespel...
Jammer maar helaas, levensverwachting is toekomst en tussen vandaag en de toekomst gebeurt er van alles. Ik kan er ook niets beters van maken maar de enige vastigheid is die van nu.
Groepen zoals van zeldzamere ziekten zijn juist bedoeld voor die gevallen die zo ongewoon zijn dat je niet voor elk geval een aparte groep kunt maken of een medicijn op maat. Dat ieder zijn eigen groep of genezing zal kunnen vinden, gaat nog wel even duren, denk ook aan het kostenverhaal.
Simpel vs. Complex
Verder blijken de meeste kankers te ontstaan door een ingewikkeld samenspel van meerdere stappen over een wat langere periode. Dit betekent simpelweg dat sommige ziektes, vooral bepaalde kankers, onberekenbaar zijn, of weinig zekerheid bieden, en ook niet eenvoudig zijn in hoe goed ze ons zullen helpen. En als je meer dan een enkele ziekte hebt, wordt het verhaal nog ingewikkelder voorpsellen. Sorry, no quick fix here.
Niet elke kanker ontwikkelt zich hetzelfde, niet elke patient reageert daarop gelijk. Eenvoudigweg geen simpel verhaaltje van te maken. Dan kom je op statistieken (meestal zien we dat het zus of zo gaat verlopen...) en dat geeft weinig zekerheid want ik ben niet het verleden, over mijn ziekte zijn onvoldoende metingen beschikbaar, ik ben van binnen heel anders dan mijn buurman.
Heb je echt niets om je aan vast te houden?
Vaak is de zintuiglijke waarneming een betere assistent om de werkelijkheid in beeld te krijgen dan de opinie van iemand anders. De dokter kan mij vertellen dat het is afgelopen met me, maar als ik me daarover heel anders voel, dan geeft me dat juist wel heel veel om me aan vast te houden. En ik ben niet zo van als iemand zegt dat ik onder de grond moet kruipen, dat ik dat dan ook maar meteen ga doen.
Soms is het heel behulpzaam om je te realiseren dat je vandaag nog zowat de rest van de hele dag hebt, en als er morgen weer een achteraan mocht komen, dan hebben we toch dikke mazzel. Zolang als ik dat kan hopen, vind ik het al een hele levensverwachting. Hoe je je verwachtingen invult, is ook vrij subjectief dus.
Ik hoop dat je hier iets aan hebt. Het gaat immers niet alleen om de vermoedelijke feiten, logische verwachtingen en waarschijnlijke calculaties maar vooral om hoe jij daar tegenaan kijkt in jouw specifieke situatie.
Groet, Chromo
ik ben erachter gekomen dat ik liever 1.000 euro op rood zet in een casino, wat ik nooit doe, dan te moeten beslissen wat ik wil. Uiteindelijk werd het voor mij besloten, in zekere zin. De laatste MRI toonde beginnende verspreiding. De beste oplossing (en bij nierkanker hoe dan ook meestal de enige) is verwijdering van de nier. Zou ik dat niet doen, kan het voor mij binnen een paar maanden afgelopen zijn. Zoals je in jouw antwoord al aanstipte, zijn er voor mij bijkomende complicaties, in de vorm van, onder andere, diabetes. Kort samengevat is de operatie de minste van drie kwaden. Dus ga ik ervoor. Ik gok met mijn leven, dus, maar dat doet iedereen, die kanker heeft, hoe dan ook wel, eigenlijk. Toch geef ik niet op, ik plan een toekomst, ga trouwen, nog voor de operatie, en hoop nog meer jaren dan statistisch gezien mogelijk is, te blijven leven.
Over gokken: niet naar een casino gaan is ook een beslissing, net zoals ineens je hele vermogen verspelen of in de grond stoppen. Ook als je geen kanker hebt, speel je met je leven. Het lijkt alleen wat veiliger als je denkt dat je niets mankeert. Wie niets doorheeft heeft ook minder last van het onbekende. Volgens mij hoort die onzekerheid, en al dan niet bewuste ontkenning, er gewoon bij. Ziek of niet.
Veel plezier met de voorbereidingen van jullie belangrijke plannen!
Maar ik geef niet op. Ik wil door.
hoe gaat het nu met je?
ben je al weer thuis aan het revalideren?
groetjes Cath
Nee, ik krijg een kuur die alleen via infuus toegediend kan worden, dus moet ik nog zeker zes tot acht weken blijven...
Nou ja, de ellende die ik krijg, overkomt dan in ieder geval een andner niet, denk ik dan maar.
Thuis? Wat is dat?
Ik hoop dat je man er weer helemaal bovenop komt!
Hou je sterk!
vraag me stiekem af voor hoe lang, maar hoop toch even geen ziekenhuis te zien, anders dan voor dialyse.