nierkanker bij me partner.

Beste Nikkie, Mijn partner heeft twee niertumoren en gisteren is een RF warmte laesie mislukt. Er gaat heel veel komen! Om je te helpen naar beste weten dit. Je vermeldt niet of de nier is verwijderd. Dat telt mee. Veder dient men een longscan te maken en desgewenst ook hersenscan, beide met inspuiting om te zien of er metatasering is geweest en voor de botten kan dit ook worden nagegaan! Wat gaf het biopt mee? Hoe maligne was de kanker of viel deze mee? Nu is 9 cm erg lang voor verbranding en dat daarvoor werd gekozen blijkt uit je melding van de kijkoperatie! Mislukt die ook, dan wordt er gesneden en meestal die niersparende ingreep niet meer gedaan. Je leeft dan met 1 nier verder, net als Paul van Vliet en die doet het al heel lang! Ik sla veel over en stap naar je ziekenhuis. Is je daar bericht dat de nierkanker erg lastig is? Weet je wat over de kankersoort? Hebben jullie gevraagd naar uitzaaing? Punt is dat die eventuele uitzaaing TEVOREN moet worden bekeken. Blijf aldoor letten op hematurie ofwel bloed in de urine, plas desnoods in urinaal. Cola kleurig bloed is van hogere delen uit het uro-genitale systeem. [ouder dan blaasbloed]. Kijk naar rommeltjes in de plas, debris geheten, komt voor bij blaasontsteking en die kan weer uitstralen naar ballen, liezen en zelfs de rug. De uitstulping kan van alles zijn. Zo hebben wij een lies gezien met een ei erop dat gevuld was met lymphevocht, is afgetapt, voel je niet! Stappen, die je kan zetten zijn: 1 banale urine kweek met resistentie, daarop kan het JUISTE ANTI BIOTICUM worden aangepast, omdat uro-genitale infecties zeer lastig zijn te bestrijden. De kuur duurt meestal 4 weken. Beste is intraveneus aan de a.b. te gaan, omdat je bloedwaarden dan gelijk blijven. 2. doorvragen en niet naar huis gaan! Jullie zien die dingen en dan is er wat, punt. Toch? 3. welk ziekenhuis heb je en stel je daarin vertrouwen? Met name die vraag is van belang! Waarom? We waren in ziekenhuis A en ik meldde de klacht hematurie. Kwam door blaasontsteking omdat ik hem 3 maal daags katheteriseer. Zelf dacht ik aan steentje in nier, maar dan heb je afwijkende intermitterende bloedingen. Ik eiste dus verder onderzoek, de natte scan, dus met inspuiting en de droge zonder inspuiting en daaruit kon men zien dat de ene tumor doorbloed was en dus maligne en de andere was benigne, dus goed aardig. En nu zit ik bij punt vier voor jou en je partner! Als jullie ONGERUST zijn, is dat elk uur een teveel aan angst. Zo moet het dus niet verlopen. Als verzekerde heb je recht op een 2nd opinion! Vraag deze bij je huisarts aan. En dan? Waar moet je naartoe? Ik ken de afdelingen wel, die in streekziekenhuizen of zichzelf de hemel inprijzende klinieken hebben en hoewel men daar ook diens best doet, heb ik slechts een ziekenhuis gevonden dat mijn vertrouwen geniet en dat is en blijft het NKI/AVL te Amsterdam! Je rijdt er vanaf Amsterdam centraal met tram 2 in 20 minuten naar toe. Je wordt daar geweldig geholpen door mensen met goede instelling en de laatste ontwikkelingen op het gebied van urologische oncologie. Je kan al je vragen daar stellen en aanvullend onderzoek komt daarna vanzelf. De bobbel kan dus lymphevocht zijn, maar ook iets anders en voor de bal geldt hetzelfde! Jullie angst is wellicht de vraag of het uitzaaing betreft of uit de hand gelopen infectie? Ga dit na! Stel je vragen! Denk aan de KWEEK van de urine en vraag de uroloog AVL wat deze kan doen om jullie gerust te stellen en/of behandelen. De psychologische druk bij nierkanker is hoog en die is niet goed voor jullie beiden. Onzekerheid is erg naar, maar je kan echt verder met al je vragen en DOE DAT ALSJEBLIEFT! Dan dit. Is er al nacontrole verricht? Dus X-opnamen met inspuiting? Deze is protocollair en moet zijn gedaan. [na drie maanden een jaar lang en dan afnemend]. Zie het zo. Als wij bij ziekenhuis A. waren gebleven dan was 1 tumor verbrand en de andere dus niet en dan was die mooi gaan voortwoekeren, moet je toch niet aan denken en dus kom je voor jezelf op! Het is wel weer gedoe allemaal en daarop zitten jullie niet te wachten, snap ik, maar denk eraan dat je je beter gaat voelen als je een eerlijk antwoord krijgt bij de genoemde klachten en daaraan zou ik uit alle macht werken. Ik hoop voor jullie dat je partner echt schoon is, maar dan moeten die verschijnselen serieus worden bekeken en ik hamer erop dat in een tweede opinie te doen en altijd googlen naar nier kanker op internet, trefwoorden: prostaat, nier kanker, plasklachten, mictie stoornissen NHG enzovoorts. Voor zover ik weet is nierkanker niet de meest snelle uitzaaiende kanker, maar je moet niet afwachten wat er verder gebeurt; daartoe plaats je je bericht ook niet! Laat even per notitie achter of je wat aan me had en of het voldoende was! Doe je dat voor me? Feed back? Ik heb alleen kortgesloten dat je m.i. naar het AVL moet. Wordt daar gesteld dat de kanker voorbij is, maar de infectie een rol speelt, zoek dan de beste uroloog op en die zit er vlak bij. Dr. Weil, zoek hem op de Zorgkaart NPCF op en de waarderingen! [Slotervaart ziekenhuis] en laat NOOIT JE URINE TESTEN DOOR DE HUISARTS. Urineweg infecties worden daar regelmatig over het hoofd gezien.
Wens jullie strijdbaarheid en voortgang in de diagnostiek rond de bijverschijnselen! Beterschap en hopelijk nog lang van het leven genieten, heel veel beterschap en sterkte toegewenst door SAS 1947.

Beste Nikki1965,

Je bent niet gerust op hoe je partner er nu na zes weken aan toe is. Dat kan ik goed begrijpen met die last van zijn bal en ook nog een uitstulping. Je behandelaar (of een verpleegkundig specialist) of je huisarts moet rustig aan je uitleggen wat er precies aan de hand is.
Zet tevoren je vragen op papier.

Over de bal bijvoorbeeld:

• Waardoor komt die last aan zijn bal?
• Is het echt een ontsteking? Waardoor is het gaan ontsteken?
• Waarom hielpen die twee antibioticakuren niet?
• Kan het iets anders zijn?
  
• Wat is de beste volgende behandeling?
• In hoeveel dagen moet het beter zijn?

En ook over de uitstulping een lijstje vragen:

• Wat is de oorzaak van die uitstulping?
• Wat zit daar, hoe ongerust moet ik zijn?
• Hoe gaat dat weer naar normaal?
• In hoeveel dagen moet het beter zijn?
• enz.

Vraag door tot je alle antwoorden begrijpt en tot je gerust bent. Het is allemaal al spannend genoeg voor jou en je partner.
Sterkte, C.