Op eigen kracht verder

Afgelopen juli las ik in een KWF een zeer hoopgevend nieuwsbericht over een wetenschappelijke publicatie van twee artsen (Van Luijk en Coppens), beiden verbonden aan het RUV Groningen. Ze hebben een methode gevonden waarmee de kans op een droge mond en keel, als gevolg van bestralingstherapie, kleiner wordt door het sparen en transplanteren van stamcellen in de speekselkleren. Een belangrijke ontdekking waarmee voor hoofd-hals kankerpatiënten de kwaliteit van het leven drastisch kan verbeteren.
Ik vond het, zo midden in mijn behandelperiode, geen goed moment er iets mee te doen. Maar een paar weken terug heb ik rechtstreeks contact gezocht met beide artsen via hun persoonlijke emailadres dat stond vermeld in het wetenschappelijke artikel. Mijn radiotherapeut/oncoloog was zo vriendelijk om het artikel voor me op te vragen via het wetenschappelijk netwerk waar de gewone burger niet bij kan. Ik wilde uiteraard weten of deze behandeling al wordt toegepast en bovenal of die ook op mijn situatie van toepassing is. Dezelfde dag nog kreeg ik antwoord van Dr. Van Luijk op een eerste mailtje. Ook op een tweede mailtje met aanvullende vragen, kreeg ik per omgaande een bericht terug. Ik was aangenaam verrast door de reactiesnelheid en vooral de bereidheid om uitgebreid in te gaan op mijn vragen. Helemaal top!!
De inhoud was voor mij persoonlijk helaas niet gunstig. Het sprankje hoop dat ik had, smolt als sneeuw voor de zon. De beoogde methode gaat namelijk uit van het wegnemen van gezonde eigen stamcellen uit de speekselklieren, nog voordat deze worden bestraald. Na bestraling wordt deze teruggeplaatst. Het is dus niet toepasbaar op patiënten die al bestraald zijn. Kortom… jammer, te laat voor mij!! Daarnaast is de methode nog in ontwikkeling en momenteel dus nog niet mogelijk. Stamcel transplantatie voor speekselklieren is getest en werkt bij proefdieren (muizen). Studies om te toetsen of dit ook bij mensen het geval is, zijn wel in voorbereiding , maar moeten nog starten. Helaas zal het dus nog een aantal jaren duren, voordat deze therapie beschikbaar is voor de standaard patiëntenzorg.
Het transplanteren van stamcellen van gezonde donoren met hetzelfde erfelijk materiaal (zus, broer of ouders) wordt als minder kansrijk beschouwd en wordt momenteel dus niet onderzocht. De best denkbare stamcellen komen uit de gezonde speekselklier van de patiënt zelf en deze zijn gespecialiseerd in het produceren van speekselklier cellen. Op dit moment is er nog geen gevalideerd bewijs dat dit ook bij mensen werkt. Het transplanteren van speekselklieren wordt niet gedaan en niet onderzocht. Een dergelijke procedure zou voor een levende donor bijzonder risicovol zijn. Verder is aansturing en functie van een speekselklier zeer complex. De kans dat een getransplanteerde klier zou functioneren, wordt als klein beschouwd. Aldus Van Luijk.Het meeste onderzoek richt zich op het minimaliseren van de stralingsdosis in de grote speekselklieren d.m.v. van verbetering en optimaal gebruik van de bestralingstechnologie. Er wordt aangenomen dat de Nederlandse radiotherapie op dit gebied internationaal vooraan loopt. Bij mijn behandeling zijn deze technieken eigenlijk dus al toegepast. Daarbij is het helaas niet altijd mogelijk om de dosis laag genoeg te houden, omdat dit ten koste zou gaan van de kans op genezing. Tja … daar hebben we weer die verdomde kansberekening! Een paar procenten meer kans op volledige genezing, maar ten koste van wat?
Al met al … ik moet volledig op eigen kracht verder en erop vertrouwen dat mijn lijf sterk genoeg is om te herstellen wat door bestraling is kapot gemaakt. De verwachting is dat mijn slijmvliezen en mijn smaak zich grotendeels zullen herstellen. Ik teken hier direct voor, maar garanties hierop zijn er niet. Mijn smaak is na Jamaica geheel onverwachts verstoord. De geboekte winst met smaak is weer weg. Ik proef minder en met de feestdagen was dat een enorme teleurstelling. Het valt me zwaar, maar blijf desondanks hoop houden dat mijn smaak zich weer herstelt. Door mijn beschadigde speekselklieren hou ik waarschijnlijk voor de rest van mijn leven altijd een droge keel en mond. Hier zal ik mee moeten leren leven.