Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Antwoord
Beste Froem,
Chromofoob niercelcarcinoom is inderdaad erg zeldzaam. Als het niet gemetastaseerd is heeft het zin om het weg te opereren. Maar als het gemetastaseerd is, is hetniet standaard om de tumor in de nier weg te opereren omdat in de studie die daarvoor gedaan is de prognose daarvan niet beter werd. In sommige situaties wordt het toch gedaan, bijvoorbeeld als de tumor leidt tot bloedverlies bij de urine.
De prognose wordt bepaald door hoe goed de opeenvolgende systeembehandelingen de groei van uitzaaiigen kunnen remmen. Daarbij zijn er onder de chromofobe nierkankers ook weer subtypes, die moeilijker of juist makkelijker af te remmen zijn met systeemtherapie. Het is heel erg moeilijk om van papier vooraf iets te zeggen over uw vooruitzichten. Dat kunt u echt het beste met uw oncoloog in het LUMC bespreken. U bent daar in uitstekende handen.
Immunotherapie werkt inderdaad slecht bij de meeste chromofobe nierkanker patienten. Het is onbekend waarom. Maar de bij nierkanker veel gebruikte ' VEGFR-TKI' pillen werken even goed als in de standaard nierkanker. Everolimus is weer een ander middel dat bij uitgezaaide nierkanker ingezet kan worden en dit werkt misschien zelfs beter in chromofobe nierkanker dan in standaard nierkanker. De studies daarover zijn helaas allemaal klein omdat chromofobe nierkanker zo zeldzaam is. Er wordt zeker onderzoek naar chromofobe nierkanker gedaan, maar dit onderzoek gaat veel langzamer dan het onderzoek naar veel voorkomende subtypes.
Dank voor uw reactie.
Ik ben de laatste weken op zoek geweest naar lotgenoten met chromofobe niercelkanker. Daar zijn er (in ieder geval op Kanker.nl) niet veel van. Ik heb tot nu toe alleen nog contact gehad met een nabestaande van een niercelkankerpatient met het chromofobe subtype.
Ik ga er vanuit dat in de ziekenhuizen waarin mensen met niercelkanker worden gehandeld ook geregistreerd wordt welke soort niercelkanker men heeft. En dat ziekenhuizen met elkaar contact hebben over de beste behandelingen voor elk subtype. Klopt dit?
Ik zou graag mensen willen spreken die momenteel de chromofobe vorm van niercelkanker hebben en ik zou graag inzicht krijgen welke onderzoeken er momenteel plaatsvinden om meer behandelingen/medicijnen te ontwikkelen voor deze chromofobe vorm. Als er in de media of op internet gesproken wordt over niercelkanker gaat het nagenoeg altijd over de heldercellige vorm en de mogelijke behandelingen zoals immuuntherapie.
Ik wil dat er ook meer aandacht komt voor de minder voorkomende subtypes van niercelkanker. Bestaat er momenteel ook een speciale groep die hiervoor aandacht vraagt? Zo ja, kunt u mij daarmee in contact brengen?
Zo nee, dan zou ik daar misschien zelf meer aandacht voor willen vragen maar ik weet niet hoe. Heeft u daar suggesties voor?
Groet,
Rita van der Linde
Beste Froem,
U zou via de patientenvereniniging leven met blaas- en nierkanker kunnen proberen in contact te komen met andere patienten met chromofobe nierkanker. Dit forum is ook een goede manier. Het aantal nieuwe diagnoses van dit subtype per jaar in Nederland, waarbij metastasen aanwezig zijn, is op 1 hand te tellen....
Vriendelijke groet,
Adriaan Bins
Beste Adriaan Bins,
Ik heb inmiddels contact gehad met de vereniging Leven met blaas- of nierkanker. Er wordt bekeken of er via het magazine dat zij uitgeeft hieraan aandacht kan worden besteed. Ik hoop dat dit gaat lukken.