Wat zijn de vooruitzichten bij chromofoob niercelcarcinoom met uitzaaiingen in de longen

Ik weet sinds december 2021 dat ik chromofoob niercelcarcinoom (linker nier) heb met uitzaaiingen in de longen. Ben voor onderzoeken in  het LUMC en hoop eind deze week een behandelvoorstel te krijgen. Is er een ziekenhuis in Nederland die veel te maken heeft/kennis heeft over deze vorm?
Geeft het verwijderen van de nier een langere levenskans?
Waarom wordt er bij deze vorm geen immunotherapie ingezet?
Wordt er überhaupt onderzoek gedaan naar deze  vorm, nu deze niet zo heel veel voorkomt? Er is hierover heel weinig informatie te vinden. 

Groet,
Froem 

 

Antwoord

Beste Froem,

Chromofoob niercelcarcinoom is inderdaad erg zeldzaam. Als het niet gemetastaseerd is heeft het zin om het weg te opereren. Maar als het gemetastaseerd is, is hetniet standaard om de tumor in de nier weg te opereren omdat in de studie die daarvoor gedaan is de prognose  daarvan niet beter werd. In sommige situaties wordt het toch gedaan, bijvoorbeeld als de tumor leidt tot bloedverlies bij de urine.

De prognose wordt bepaald door hoe goed  de opeenvolgende systeembehandelingen  de groei van uitzaaiigen kunnen  remmen. Daarbij zijn er onder de chromofobe nierkankers ook weer subtypes, die moeilijker of juist makkelijker af te remmen zijn met  systeemtherapie. Het is  heel erg moeilijk om  van papier vooraf iets te zeggen over uw vooruitzichten. Dat kunt u echt het beste met uw oncoloog in het LUMC bespreken. U bent daar in uitstekende  handen. 

Immunotherapie werkt inderdaad slecht bij de meeste chromofobe nierkanker patienten. Het is onbekend waarom. Maar de bij nierkanker veel gebruikte ' VEGFR-TKI' pillen werken even goed als in de standaard nierkanker. Everolimus is weer een ander middel dat bij uitgezaaide nierkanker ingezet kan worden en dit  werkt misschien  zelfs beter in chromofobe nierkanker dan in standaard  nierkanker. De studies daarover  zijn helaas allemaal klein omdat chromofobe  nierkanker zo zeldzaam is. Er wordt zeker onderzoek naar chromofobe nierkanker gedaan, maar dit onderzoek  gaat veel  langzamer dan het onderzoek naar veel voorkomende subtypes.

 

Laatst bewerkt: 11/01/2022 - 22:37

Dank voor uw reactie.

Ik ben de laatste weken op zoek geweest naar lotgenoten met chromofobe niercelkanker. Daar zijn er (in ieder geval op Kanker.nl) niet veel van. Ik heb tot nu toe alleen nog contact gehad met een nabestaande van een niercelkankerpatient met het chromofobe subtype. 

Ik ga er vanuit dat in de ziekenhuizen waarin mensen met niercelkanker worden gehandeld ook geregistreerd wordt welke soort niercelkanker men heeft. En dat ziekenhuizen met elkaar contact hebben over de beste behandelingen voor elk subtype. Klopt dit?

Ik zou graag mensen willen spreken die momenteel de chromofobe vorm van niercelkanker hebben en ik zou graag inzicht krijgen welke onderzoeken er momenteel plaatsvinden om meer behandelingen/medicijnen te ontwikkelen voor deze chromofobe vorm. Als er in de media of op internet gesproken wordt over niercelkanker gaat het  nagenoeg altijd over de heldercellige vorm en de mogelijke behandelingen zoals immuuntherapie. 
Ik wil dat er ook meer aandacht komt voor de minder voorkomende subtypes van  niercelkanker. Bestaat er momenteel ook een speciale groep die hiervoor aandacht vraagt? Zo ja, kunt u mij daarmee in contact brengen?
 

Zo nee, dan zou ik daar misschien zelf meer aandacht voor willen vragen maar ik weet niet hoe. Heeft u daar suggesties voor? 

Groet,
Rita van der Linde 

 

 

 

Laatst bewerkt: 16/02/2022 - 18:05

Beste Froem,

U zou via de patientenvereniniging leven met blaas- en nierkanker kunnen proberen in contact te komen met andere patienten met chromofobe nierkanker. Dit forum is ook een goede manier. Het aantal nieuwe diagnoses van dit subtype per jaar in Nederland, waarbij metastasen aanwezig zijn,  is op 1 hand  te tellen....

Vriendelijke groet,

Adriaan Bins

 

Laatst bewerkt: 17/02/2022 - 09:13

Beste Adriaan Bins,

Ik heb inmiddels contact gehad met de vereniging Leven met blaas- of nierkanker. Er wordt bekeken of er via het magazine dat zij uitgeeft hieraan aandacht kan worden besteed. Ik hoop dat dit gaat lukken. 

Laatst bewerkt: 18/02/2022 - 08:52