Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.

Hoe kunnen we je het beste helpen?

Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.

Stel je vraag zo duidelijk mogelijk

Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:

  • Welke onderzoeken je hebt gehad
  • Het stadium van de ziekte
  • Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
  • Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
  • De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek

Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
  • Wanneer je bestraling kreeg
  • Wanneer je geopereerd bent 

Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?

Wat kun je beter niet doen?

  • Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
  • Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
  • Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
  • Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.

Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.

Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.

Goed om te weten:

  • Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
  • Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.

Hoe werkt het?

  • Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
  • Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
  • De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
  • Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.

Nierkanker en uitzaaiingen

In 2019 is mijn nier verwijderd i.v.m. een niercarcinoom van 9 centimeter. Er waren een uitzaaiing in minimaal 1 lymfeklier. Deze is ook verwijderd. In 2021 werd op de CT scan een uitzaaiing in de longspier ontdekt, welke beperkt (2 tot 5 mm per 3 maanden) groeit, inmiddels op meerdere plaatsen in de longen, alleen kleiner. De grootste is 2.5 cm en groeide afgelopen 3 maanden 5 mm. Helaas ligt deze tegen de luchtpijp, bij verdere groei kan dit behoorlijke problemen opleveren. Enkele maanden ontdekte ik een bult in mijn nek, blijkt een tumor (2.5 x 2 cm.) in de oorspeekselklier te zijn. Inmiddels een kleinere tumor in de andere oorspeekselklier. Het bloed is rustig, de oncoloog adviseerde te wachten met behandelen omdat de gevolgen groter kunnen zijn dan de voordelen van de behandeling. Tijdens mijn laatste bezoek twijfelde zij, mogelijk dat tijdens de volgende scan of die daarop wel behandeld worden. Ik maak mij wat zorgen, ben ik niet te laat als ik afwacht. 5 jaar geleden zijn mijn zusters kort na elkaar jong overleden door nierkanker.

Mag ik uw mening vragen?

Vriendelijke groeten,

Henk

Antwoord

Er wordt bij start van systeemtherapie voor uitgezaaide nierkanker vaak eerst gewacht. Nierkanker kan in sommige patienten zich namelijk heel indolent (sloom) gedragen. Dan duurt het soms jaren voordat er iets verandert op de scan of iemand klachten krijgt. De behandelingen geven daarintegen bijna altijd klachten, in meer of minder mate. Dat betekent dat bij het snel starten van een behandeling een patient soms jaren last heeft van de medicatie, terwijl de ziekte zelf geen klachten geeft. We denken bovendien dat bij indolente uitgezaaide nierkanker het snel starten van de behandeling niet leidt tot een slechtere prognose dan later starten. Het is dus niet gek om niet direct te starten met een behandeling.

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46