Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Welke chemo
Beste Dr. De Kroon,
Samenvatting van mijn oncologisch verleden:
- 2011 baarmoeder en eierstokken verwijderd vanwege Endometriumcarcinoom stadium 1A, gradatie 1.
- Tot ieders verbazing afgelopen april, 8 jaar na dato!, een tumor (onder navel) gevonden. Tijdens de operatie vond men ook nog een klein plekje (op celniveau); beide succesvol verwijderd (schone snijranden).
- Het advies is nu chemo, om eventuele andere cellen die niet op scans te zien zijn te doden/verkleinen. Advies (AVL) chemo was CarboTaxol. Omdat ik echter neuropathie heb, stelde mijn oncoloog en internist voor de Taxol weg te laten en alleen Carboplatine toe te dienen.
- Omdat de chemobehandeling elders plaats gaat vinden (lang verhaal) op gesprek bij internist aldaar geweest. Hij stelde dat alleen Carboplatine echt niet genoeg is. Hier schrok ik van omdat 2 andere artsen mij dus al verzekerd hadden dat het maar een paar % minder kans op slagen heeft als de Carbo mono wordt toegediend.
Wat is uw advies/mening in deze?
Groeten,
'Hopeloos'
Antwoord
Beste 'Hopeloos',
Wow, moeilijk hoor, dat soort keuzes.
En misschien ga ik het nog wel ingewikkelder maken, wat waar zat dat plekje waarin de tumor op celniveau tijdens de operatie werd gevonden precies? Het klinkt namellijk alsof je een zogemaande 'entmetastase' hebt. Een metastase in 1 van de wondjes van de kijkbuisoperatie. Of heb ik het mis? Ben je niet geopereerd met een kijkbuisoperatie in 2011? Als het echt alleen maar rondom die wond van de navel zit zou je namelijk ook nog bestraling van die plek kunnen overwegen: dan behandel je wel alleen die plek (en niet andere eventuele niet opgemerkte tumoren) maar het geeft wel minder bijwerkingen en als er na verloop van tijd nog ergens een tumor zichtbaar wordt kun je altijd nog chemotherapie doen of opnieuw bestralen. Endometriumcarcinoom is over het algemeen hele gevoelig voor bestraling.
Ander alternatief is de DOMEC-studie (https://www.nvog.nl/wp-content/uploads/2019/06/DGOG-aanmeldformulier-DO… ). Dan krijgt je geen chemotherapie maar een PAPR remmer en een PDL-1 blokker. Die hebben natuurlijk ook bijwerkingen maar van een heel andere orde dan chemotherapie.
Tot slot je vraag over welke chemotherapie: we weten niet goed welke van de 2 middelen het meeste effect heeft en we weten ook niet goed of ze elkaar versterken in hun effect. Wat we wel weten is dat de taxol veel neuropathie als bijwerkingen heeft en dat dat voor patienten die al neuropathie hebben taxol echt geen goed idee is. Dus wat dat betreft kan ik wel meegaan met je internist die voorstel om alleen carboplatin te doen: je hebt er niks aan als je niet meer kunt lopen of alleen maar pijn hebt vanwege de neuropathie.
Kun je hier verder mee? Schroom niet me anders nog een keer te benaderen!
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Dank voor je reactie!
Inderdaad, die naveltumor (5 cm doorsnee) wordt verondersteld door de kijkoperatie te zijn 'veroorzaakt'. Die tumor is nu succesvol geopereerd. Bestraling zou niet nodig moeten zijn want de snijvlakken waren schoon.
Echter het plekje op celniveau zat op de blaaswand. Is ook weggehaald, maar juist door dat plekje wordt nu chemo voorgesteld omdat 'er dan nog wel meer zal zitten op celniveau'. Ik kan daar wel in meegaan, want hoe kleiner de tumoren nu nog zijn, hoe meer kans op eliminatie.
Dank voor je advies betreft Taxol. Dat ga ik dan zeker niet doen! En die DOMEC studie ga ik even voorleggen aan internist.
Dank en groeten!
Beste Hopeloos,
Met dat plekje op cel niveau bij de blaas zou ik je ook iets van ' systemische therapie' (dat zijn pillen of een infuus wat daardoor in je hele lijf alle eventuele uitzaaiingen behandeld) adviseren en geen bestraling.
Succes!
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon